Врач тут больше прав чем статистика, каждый человек уникальный организм, что помогает одним может быть смертельно для других и наоборот. У вас же случай психологический(возможно, но я не утверждаю), поговорите с кем нить в аське на чистоту, выложите все что вас тревожит, близкие люди или друзья должны понять и помочь убрать страхи, а можете просто любому незнакомцу выговорится или в слух сказать, главное в себе не держать, разрядите обстановку. Существуют различные решения проблем, дерзайте и найдете счастье

BakaNeko,
если б так все просто было..вот знаете...живешь себе живешь, а потом бац и на полгода в больничку..тут хочешь не хочешь а психом станешь...((Вообще который раз сама себе удивляюсь..вроде болезнь не проявляется особо никак...а все равно постоянно о ней думаешь...ну я кажется просто перележала в больнице. А забыть не можешь, потому как к постели привязан так как с ногой проблемы большие...тоже операция грозит.Не дай Бог вообще пережить кому-то что я пережила за эти полгода.Хотя думаю все тут пережили кто-то в малой а кто-то в большей степени этот кошмар...эх..
да...с моим настроением это никуда не годится

Все просто, и дело не в том лежали вы или нет, я знал людей которые и по году лежали в больнице и ни че страшного, терпели. Чем больше о болезни думать тем больше проявлений! Я забыл этот этап свой жизни, и вам советую, есть только настоящее. Поверьте мне люди и в худших ситуациях есть, но держатся бодрячком. Соплями ни чего не добиться

да не готова была я к такому....(((Спросите конечно "а кто к такому готов?") ....просто реально страшно на скорой ехать фиг знает куда...ну впрочем давно это все прошло..последствия конечн удручают..а так вроде...стараюсь держаться.
Скажите а все ваши побочные прошли после отмены преднизолона?(если таковые были)

Не все, осталось несколько

BakaNeko, вы были правы..сеня на анализе показало 1.000.000 тромбоцитов...еще не устаканились наверное..

Рад за вас.

Ejevi4k@, держитесь! ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО будет ОТЛИЧНО!!!! я мысленно с Вами и надеюсь что все скоро восстановится!!!

Всем добрый день! волнует вопрос такой: можно ли принимать кунжутное масло при беременности? и какие риски при беременности если болею аутоимунной тромбоцитопенией?

K_Bonita, тут врач должен советовать. хотя по идее в кунжутном масле нет ничего такого вредного

K_Bonita, мне врач мой говорил что и при 20.000 сами рожают и все нормально проходит.Наверное аккуратность просто нужна. А вообще конечно с врачом консультироваться надо.
Не волнуйтесь! Все точно будет хорошо))

Ejevi4k@ добавил(а) [date]1289508280[/date]:

мама_Юляша, спасибо вам) Я тоже так думаю)

Доброго времени суток всем!
Я очень рада,что нашла этот форум, эту тему, но, в тоже время и расстроена. Пролистав все 25 страниц, отметила, что выздоровело только 3 человека без удаления селезенки (возможно, не совсем внимательно все посты читала, слишком расстроена сейчас). Большинство остальных участников просто исчезают (надеюсь, тоже вылечиваются)
Я бы хотела рассказать нашу историю и пообщаться - так легче становится.
Мужу поставили диагноз 24 августа 2010 года. Тромбики - 5 тысяч. Прокололи Биовен Моно, подняли до 120. Пункцию не делали - врач знакомый, наверное, боится пока или считает лишним. Болезнь связали с гепатитом Б. Пролечили гепатит интерфероном (3 месяца адские муки) 2 недели назад закончили лечение, анализ на гепатит отрицательный. Тромбоциты все время скакали - то 50 то 100 то 80 то 30 тыс. На прошлой неделе - 80 тысяч. Понадеялись, что идет на поправку. Сегодня -33 тысячи. Доктор опять сказал сдать анализ на гепатит. Но почему-то мне кажется, что это совсем не гепатит.
Возможно, кто-то на форуме проходил такую же схему лечения или похожее, может, так и должно быть? Доктор ничего не говорит, замкнутый какой-то.

Также просьба всем, кто что-то знает, написать, может ли хеликобактер влиять на уровень тромбоцитов? У меня нашли эту гадость, поэтому, я уверенна, что у мужа тоже есть. Нужно за что-то ухватиться - ну не верю я, что болезнь просто приходит и просто уходит.

Пожалуйста, все кто читает этот форум - пишите обязательно о своем выздоровлении! Вы не можете представить, насколько это поддерживает и какую надежду и веру дает!

Всем заранее спасибо!

Предполагаю что об этом сложно будет написать, так как длинные ремиссии это не редкость, а с полным выздоровлением от этой болезни медицина еще не сталкивалась.

Мне в первый же день сразу сделали пункции и даже особо не спрашивали хочу я или нет. Процедура безболезненная и делается за 5-10 мин. Без этой процедуры в принципе установить не возможно наш диагноз.

"Предполагаю что об этом сложно будет написать, так как длинные ремиссии это не редкость, а с полным выздоровлением от этой болезни медицина еще не сталкивалась"

TO BakaNeko, ну зачем в 100-тый раз писать это! Пусть люди верят, что может у них все ок будет! Честно не понимаю вас... Очень обнадеживающе!

Я так понимаю, пункцию делают, чтобы исключить лейкоз. У мужа тромбоцитов было 5 тысяч, при которых пункцию не делают, или врач не рискнул. Позже нашли гепатит Б, начали лечение интерфероном. Организм откликнулся, что при лейкозе исключено.
Поэтому решили не делать.
Я не понимаю, как это, не изличимо. А если найти причину? Не может болезнь просто так начаться, в любом случае, надо искать, что спровоцировало ИТП.

К тому что люди живут с этой болячкой и не особо переживают по этому поводу, если думать о ней проявлений больше будет, не думать и все ок будет.
Так понятнее?)


Ну вот как то пока наука не осилила данную болезнь), может быть в будущем и раскроют все ее тайны.


Вот...вот, это самое главное) в этом вся проблема, причин которые вызывают итп большое множество), как я понимаю врачи не могут определить точную причину и от этого все трудности.

К тому что люди живут с этой болячкой и не особо переживают по этому поводу, если думать о ней проявлений больше будет, не думать и все ок будет.
Так понятнее?)


Да, так гораздо лучше! Поддерживаю.

Kate11 добавил(а) [date]1291106947[/date]:
2 evssv

Излечиваются все, но каждому помогает свое - гормоны, селезенка или еще что-то! Главное найти то, что помогает и выздороветь. Да бывают рецидивы, но обычно помогает то, что помогало и раньше, если нет, находится что-то еще! Все живут с этим и ничего страшного! И с низкими показателя живут, организм справляется и слава Богу! У меня тоже было 5 тысяч и пункцию мне делали при таких показателях. Все зависит то врача.

Подскажите, откуда вы знаете, что на тромбоциты лечение не повлияло? Я так понимаю, вы еще не знали свой диагноз, когда лечили хеликобактер?
Сейчас муж лечит хеликобактер. Пьет антибиотики, тромбоциты 25. Мне интересно, могут ли тромбоциты падать из-за лечения?
Kate11 ,
Спасибо! Я верю, что муж будет здоров и навсегда забудет про эту болезнь

Результаты на 8 декабря 2011...тромбоциты - 227 тыс, соя - 10, гемоглобин - 142

:appl:

А мы преднизолон капаем. 87 тысяч сегодня. И параллельно принимаем антибиотики от хеликобактера. А вдруг поможет)

388 тыс , гемоглобин 102((( - около трех недель примерно такой результат уже.

Я вот сама все хотела с людьми поговорить кто вылечился. И поняла вот такую вещь..кто вылечился тому и не интересен этот форум.так как болезнь ушла и слава Богу.
to BakaNeko
вы думаете не сталкивалась медицина с полной ремиссией?Вы же не знаете всех людей что бы так говорить) У меня знакомый один в 9 лет заболел. Говорить что это детская и проходит через полгода не стоит, так как его год пичкали преднизолоном а результата - ноль.
В итоге вырезали селезенку. Больше 20 лет ничем не страдает такого плана + к тому не стал более подвержен простуде( что обычно без селезенки).
Сомневаюсь что ремиссия на столько затянулась)))

Кому то и в 14 вырезали селезенку и до 56 лет о болезни не было ни чего слышно. Ремиссии не ограничиваются времен. Я же говорю о том с чем врачи сталкиваются) излечение ВОЗМОЖНО, врачи утверждают что такое имеет место быть, я с этим и не спорю, просто пока где что не читаю, так врачи не могут дать ответ есть ли излечившиеся, потому что длительные ремиссии не редкость но и рецидив может случиться и через 50 лет, поэтому (наверное) в разряд излечившехся еще ни кого не записали.

2,5 месяца после операции. Тромоцитов 400.000,гемоглобин наконец-то 120. Теперь точно знаю как поднять гемоглобин)) недешево скажу обошлось)

Ejevi4k@

Поздравляю тебя! Это очень хорошие результаты!!!

Здравствуйте!:) А подскажите, пожалуйста, какие антибиотики и жаропонижающие разрешены при тромбоцитопенической пурпуре? Или что категорически нельзя, кроме аспирина? Т.к. я читал, что в основном все жаропонижающие имеют побочных эффект - снижение числа тромбоцитов..., т.е. их нельзя нам (с болезнью тромбоцитопеническая пурпура) принимать.
Спасибо!

Говорят антибиотики разрушают кишечную флору, поэтому после их приема нужно попить что-нибудь восстанавливающее. Я принимаю Сумамед, сильный антибиотик убивает все и сразу. Врачи говорят, что в принципе все препараты можно, если в этом есть необходимость, только не в больших дозах. Например, если высокую температуру сбить не удается можно принять пол таблеточки парацетамольчика, если сильно голова болит можно пол таблеточки цитрамона. Просто, как я поняла, суть в том, чтобы не пить в больших дозах по долгу, тогда это точно плохо. А понемногу можно. Я так делаю, но все индивидуально.

У меня вопрос при таком заболевании оформляют инвалидность или нет ? Если да то какую группу дают?

Добрый вечер,
Только что нашел ваш форум, много всего интересного прочитал. Суть ситуации такова: мой папа неделю назад обратился к врачу с болезнями в печени, ему прописали несколько препаратов (барол и еще два - названия завтра уточню и допишу). Пил он их пять дней, на пятый день по всему телу появились точечные синячки, а потом пошла носом кровь... мы сразу не среагировали, думали давление, но когда кровь пошла из десен, начали паниковать и вызвали скорую. С горем пополам определили его в Октябрьскую больницу в лор-отделение, чтобы остановить кровотечение из носа. Ему там начали вливать аминокапроновую кислоту и к коктейлю добавили аскорбиновую кислоту и калия ... (опять забыл название). Сделали анализы - в крови тромбоцитов ноль. Сегодня были у гематолога, сделали пунцию костного мозга, после чего нам врач торжественно объявила - все чисто. Я так понимаю искали хутшее - то есть рак.
Теперь ему выписали преднизалон по 10 табл в день, прописали в таблетках опять же калия (чего-то там), и пока сказали не дергаться, а долежать в лор отделении, а потом переходить в клинику гематологии. Меня сильно расстроила как клиника, так и тамошние врачи, поэтому хочу очень после удаления тампонов из носа забрать домой его и продолжить лечение уже здесь.
Скажите, я так понял ведь в больнице не обязательно же лежать, можно, чтобы врач на дом приходил. Если так - есть ли на форуме врачи-гематологи из Киева???
Люди, я буду искренне благодарен, если ответите оперативно, так как я уже более трех дней не сплю, так как не вижу ни у кого уверенности в успехе лечения и светлом будущем, очень хочется найти врача с правильной установкой на успех, так как, насколько я понял, от этого зависит чуть ли не 50% всего лечения.

Ростислав добавил(а) [date]1297107336[/date]:

И еще объясните мне (так как пока врачи затруднялись с ответом) в чем разница между Тромбоцитопеническая пурпура (болезнь Верльгофа) и Тромбоцитопенией? какие ее виды бывают?

Ростислав добавил(а) [date]1297108753[/date]:

пожалуйста, не молчите, посоветуйте если можете врача

Ростислав, здравствуйте.(сразу говорю я не врач,я больная,надеюсь точнее вылечившаяся)Если тромбоцитов действительно ноль,то не советую забирать его из больницы. Потому что если что не дай Бог то скорую еще ждать придется....хотя бы доведите до безопасного уровня их. Потому как если тромбоцитов меньше 20.000 это опасно. А тем более у вашего папы ярко выраженная кровоточивость так сказать.
В плане вообще советов почитайте форум...к сожалению я попала на него поздно и мало что смогла предотвратить.
Тромбоцитопеническая пурпура это и есть болезнь Верльгофа.

Пожалуйста, не молчите и не игнорируйте мой вопрос !!!
У меня вопрос при заболевании Тромбоцитопенией оформляют инвалидность или нет ? Если да то какую группу дают? Как долго находишься на больничном ?
Очень нужен ответ, подскажите.

Ростислав,
бывает еще идиопатическая тромбоцитопения, которая вызвана принятием лекарств (может быть ваш папа принимал лекарства, которые вызывают ее, сейчас его подлечат и все пройдет). Т.Е. причина - прием лекарств, которые вызывают пению! Этот вариант проще чем все остальные тк тут известна причина и достаточно просто поднять уровень тромбоцитов и не принимать больше лекарства, в инструкции которых написано, что они вызывают тромбоцитопению. А так конечно нужна консультация гематолога. И не переживайте ничего в этом страшного нет!

Neznaika69,
Все разное говорят, кто говорит дают кто нет. В армию с нашей болезнью не берут точно!

Kate11 добавил(а) [date]1297154528[/date]:
Neznaika69
На больничном можно и пол года сидеть, если показатели низкие

честно говоря я тоже не знаю дают или нет. Мне дали вторую группу по последствиям приема гормонов...некроз.
Но в истории написали что я полгода лежала по этой болезни в больничке.

Спасибо за разъяснения и участие
 

Спасибо всем участникам форума за интересную информацию и за участие. Отдельное спасибо Kate11 и Ejevi4k@ за ответы на вопросы.
Я просто очень боюсь за него, сейчас у него нос томпонирован, завтра должны убирать всю эту гадость, а я боюсь, чтобы опять кровь не пошла.
Пока десны вроде перестали кровоточить.
Тромбоциты были 100, когда привезли в больницу, утром сегодня проверяли было 50 :(

Уже договорился с гематологическим отделением в больнице №9, на Рижской, чтобы завтра после того, как уберут тампоны его туда перевести.

Также говорил еще с одним специалистом, он говорит, что можно не волноваться, как только прекратятся клинические признаки (в смысле кровотечения) можно будет смело папу домой забирать.

Пока, утешение одно, что перестали сильно кровоточить десны.

Но тут же появилась другая проблема обнаружили кровь в моче и обильно. Почки вроде не болят (хотя были камни), а вот кровь там есть. Врачи сказали, что это возможно из-за того, что лопаются сосуды. То есть органы не отказывают, а вот кровь попадает из слабых сосудов.

Он ходит, ест, слабость сильная началась после приема преднизалона и голова все время тяжелая (давление повышается порой до 180 на 90), головные боли врачи связывают с тем, что нос закупорен томпонами и поэтому все время болит.

В общем, что вам сказать, ребята, я уже почти три дня не сплю толком, все время бегаю и вызваниваю то врачей, то знакомых, то деньги всем налево и направо раздавать приходиться за анализы и процедуры. Но очень хочется верить, что все скоро наладиться, так как уже очень хочется, чтобы он хоть немного отдохнул и воспрял духом.

Вот, такой мой сказ будет...

Буду сюда отписывать по прогрессу...

Всегда ваш,
Ростислав

Я,еще раз повторюсь, лежала в Боткинской больнице на 2м этаже.( на третий никому не советую). Врачи отличные все. Единственное что условия не очень...но на сколько знаю там щас прошел ремонт.
Кровь в моче у меня обнаружили после полутора месяцев приема преднизолона.(ох уж этот поганый преднизолон!)
Эритроциты во всех полях зрения.+к тому большой белок был. Почки болели просто жутко! Но УЗИ ничего не показывало. При том всем тромбоциты у меня держались в то время 130.000.
Советую вам всегда дома держать в холодильнике гемостатическую губку - это сродни тех тампонов что сейчас у вашего папы. Они сами рассасываются.
Вы писали что препараты для печени ваш папа принимал. Стоит не забывать что печень тоже выделяет антитела к тромбоцитам. И если дай Бог все хорошо будет и окажется что у вашего папы лекарственная тромбоцитопения то все наладится после того как он откажется принимать эти препараты и печень снова заработает как положено.

Здравствуйте все! Давно не была на этом форуме. У меня все нормально. Рецедива не было уже 5 лет. Но пару раз в год пью травы для профилактики. Правда пошла к врачу, думала меня снимут с учета, но она сказала, что это уже пожизненно.Желаю всем выздоровления. Пейте травки. Они помогают!

Ростислав! Тромбоцетопения бывает аутоимунная и идеопатическая. Аутоимунная - это когда в организме образуются антитела и убивают твои же тромбоциты. При А.Т. ни в коем случае нельзя переливать кровь и чужие тромбоциты, т.к. организм борется против твоих же тр. а тут еще и чужие.
И когда идет кровь из носа, могут быть такие же кровоизлияния в желудок, мозг , мочевой пузырь и т.п.
Я когда лежала в больнице рядом умирала женщина от такой болезни. Она полностью истекала кровью.
Так что у вашего отца положение не очень хорошее. Попробуйте прокапать ему внутривенно "Ассонциале-Форте" или еще что-нибудь только натуральное. И пусть попьет "Бонжигар" см. стр. 10 или11б не помню точно.
Желаю всего хорошего. Поправляйтесь!

Ростислав, какие у вас новости?

Мне 29 лет. Живу в Донецке, Украина. У меня аутоимунная тромбоцитопения уже 3 года. Читаю этот форум тоже 3 года, так что беру на заметку всё, что можно. Лечусь травами. Помогает очень. 3 года назад попала в больницу с 8 тромбоцитами, лечилась гормонами - не помогло. Исследовала весь организм от макушки до пяточек - всё в порядке, думаю от нервов, был тогда период тяжелый. Имуноглобулин для меня это дорого. Пошла к бабке, думала сглазили, она сказала, чтоб я не переживала, жить буду долго, а мою болезнь она вообще как болезнь не видит, сказала, чтоб я считала это особенностью организма и направила к травникам. 2 года пью траву, не знаю какую, и живу НОРМАЛЬНОЙ жизнью, отдыхаю на море, занимаюсь плаваньем, работаю, воспитываю маленького ребенка, пьянки-гулянки тоже присутствуют. Тромбоциты держатся 110-150, этого хватает, бросаю пить траву - тромбоциты падают. Я уже привыкла её заваривать и пить 3 раза в день, иногда реже, когда лень. НО - никаких лекарств, натуральная еда и что очень для меня важно - СОН, не посплю (Новый Год, к примеру) - капец, сразу покрываюсь синяками. Травники говорят - траву эту можно пить сколько угодно, она безвредная. Тысячелистник помогает, но его долго нельзя - трава ядовитая. Так что я, можно сказать, приспособилась, но всё-равно читаю, анализирую... селезенку не отдам. Моя..

Pisareva, странно что вы два года пьёте траву, и не знаете, какую же?!
Причём общаетесь с травниками, они говорят о её безвредности, но не могут сказать название???
Название травы - в студию!

Да, надо бы спросить какая трава. Честно говоря боюсь, что они куда-либо переедут или закроются. Там сбор трав, причем меня очень подробно обо всём расспрашивали вначале, изучали все анализы. Через пару недель там буду, хорошо, спрошу.