Дочке(4г) в декабре провели спленэктомию. делали операцию экстренно, т к организм перестал реагировать на иммуноглобулины и гормоны. положительная реакция есть: тромбы не падают ниже 10, но и не поднимаются выше 50. каждую неделю то поднимаются, то резко падают. варьируются в пределах от 10 до 30-35. надеемся, что когда-нибудь будет норма!!!

Пройдут эти скачки, будет все окей.

У самого анализы на 30.03.2012;
тромбоциты - 264,
гемоглобин - 157.

Работаю с парнем у которого эта же болезнь, тромбы не поднимаются выше 90 тыс., но здоровый, все у него быстро заживает, занимается спортом в том числе и мордобоем(рукопашные виды спорта). Его вообще не напрягают тромбы, а начиналось все тоже довольно таки печально.

а как на счёт антибиотиков??? нам сказали принимать как минимум 5 лет после операции.

Все зависит от человека и ситуации.
Я на свой страх и риск начал выкидывать по пару таблеток из прописанных доз. Я смог поправится и поднять тромбы, но опять же, кто то без таблеток может и умереть.

Куриный бульон, курица вареная, отвар шиповника, молоко(молоко, сливки, ряженка, бифидок, кефир), томатный сок, печень и больничная еда, мой рацион был таков во время болезни. Изредка фрукты. Плюс витамин "С" в таблетках принимал. По одной-две штучки с утра и чай(не сладкий) с лимоном.

тромбоцитопения
 

Мне убрали гормоны после четырех лет борьбы с тромбоцитопенией, как не странно, в … Москве! История забавная, последней инстанцией на старой Родине был НИИ Гематологии, где весьма скептически отнеслись вообще к тому, что я хочу большего. Выручила сестра у которой болен сынишка сахарным диабетом (кололи инсулин). Она посоветовала доктора, профессора Юрия Захарова, который как-то выступал по поводу тромбоцитопении на «России» в далеких 90-х годах и в газетах что-то там было о вылечившихся пациентах. Они у него лечились и почти за три года снялись с инсулина (это при первом типе, который формально как бы не лечится). Терять особо было нечего и я с мужем полетела. Мы пили лекарства, которые нам они сами делали, больше года без гормонов, гематолог вообще не понимает, как такие анализы могут быть (как у здорового человека), сейчас думают пересматривать диагноз. Посмотрим, чем кончится. Как будет объективный ответ по итогам всего этого обязательно напишу, может тоже кому поможет.

Здравствуйте! Я новичек, тромбоцитопению поставили в этом году. Скажите, как курение действует на тромбоциты?

I apologise, but, in my opinion, you are mistaken. Let's discuss it. Write to me in PM.

Better late, than never.

У меня вопрос а выписывают ли имунноглобулин бесплатно, тем у кого инвалидность?

На сколько мне известно курение убивает тромбоциты быстрее, (сама курю)

Откуда информация? Очень уж не хочется бросать курить! Спиртное уже и так совсем не употребляю, так как нашла много обоснований. Теперь нужен стимул насчет сигарет!

Захотите жить, бросите. Лучший мотиватор.

Курение на многое сказывается пагубно(не у всех, конечно, но у большинства), так что оно могло хоть как то сказаться на болезни.

Добрый день. ИТП болею с 3-х лет. до 19 лет были только редкие носовые кровотечения. Потом случилась сильная ангина и как следствие упали тромбоциты до 15 т. лечили преднизолоном.В итоге- 7 кг, расстроенное псих. состояние, угри, вечная усталость. Подобное повторяется каждые пол года, минимальный стресс, болезнь и тромбы падают до 20-30 т. Живу так 4 года. Безумно устала от преднизолона. Травки пью, но эффекта особого нет.В НИИ Гематологии сказали относиться к этому как аллергии. и опять же предложили преднизолон. На данный момент 36 т. тромбоцитов. вся в синяках. ноги все полопаных капиллярах.пью по 5 балеток . через год-два планирую беременность. но очень боюсь. Посоветуйте клиники, лекарства тут или за рубежом.Спасибо.

В рашке очень мало хороших врачей, на одном оборудование далеко не уехать. Шансы вылечиться тут малы.
Везде лечат как правило по стандартной схеме.

Лекарства опять же, кому то помогут, кому то навредят, от организма зависит.
Посоветовать что то более стоящее сможет специалист ВРАЧ, коих в мире маловато.

Можно связать болезнь с образом мышления, пробовать в этом направлении меняться.

Начала принимать препарат АСД, пью 2 недели, сдам кровь - поделюсь результатами. А про изменение образа мышления согласна. Очень полезно почитать книги Лууле Виилма.

да. Согласна про образ мышления. первые года 3 я вообще забивала на эту проблему. просто лечилась и жила. а в этот раз чувствую, что сил уже нет.

Знаю двоих из Беларуси, кто вылечил
 

Вы меня пугаете!!! Какой рейши????? Он разжижает кровь, нельзя его категорически, реклама-рекламой, но не до такой степени, Вы хотя бы логику ветки почитайте, если не знаете, что это за болезнь!!! Я знаю двух людей из Белоруси, которые ездили в Москву и перешли в ремиссию после лечения у профессора Юрия Захарова их еще там наблюдал гематолог и иммунолог, у них на Родине были сложности с преднизолоном, кто-то из местных врачей резко отменил, начались проблемы с психикой, но их все равно вытянули. Об этом много было статей лет пять назад. Но, попасть сейчас к этому доктору проще в Юго-Восточной Азии, чем в России. У него в основном съезжаются диабетики из разных стран. Других, которые эффективно лечили это, просто не знаю, хотя сама доктор восстановительной медицины, сейчас нашу специальность опять трансформировали…. По поводу АСД – будет больше проблем, только потому, то вы простимулируете иммунитет и получите двойную аутоиммунную реакцию, а оно Вам надо? А в силу мысли при этом заболевании верится с трудом… еще бы Лазарева вспомнили… но, кому-что.

А что же делать? Как поднять тромбоциты без преднизолона? Хочу ляльку, но не хочу беременнеть на этом препарате!!!

Imincindice, у нас русскоязычный форум. Поэтому вы либо пишите свои сообщения на русском языке, либо они будут удалены.

Хотела поделиться с Вами своей находкой как тромбоцитопению лечат в Индии.
Народные средства:
1. капсулы ашваганды (физалеса)
2. сок крыжовника
3. Сок ростков проросщеной пшеницы (я купила семена и буду сама выращивать)
4. Сок листа папайи (особенно помогает)

Я купила все ингредиенты, кроме физалиса, который, я знаю, в России также растет. О результатах напишу позже.
Да, еще изюм нельзя есть и красное вино очень вредно.

Поделитесь, пожалуйста, своей историей. Так хочется с кем то пообщаться,кто понимает суть проблемы.

я тут порылась в Интернете и обнаружила, что очень полезна спирулина (водоросли), шпинат и еще красные кожурки от арахиса (по китайской медецине). с сегодняшнего дня начну пить порошок спирулины с водой и медом. о результатах сообщу.

lara82, спирулина вообще очень хорошая вещь, мне китайский аптекарь говорил что она входит в обязательный рацион космонавтов.

Здравстуйте!
Вот сайт как раз по данной теме thrombocytopenia.ru

Что-то не получается зайти на этот сайт

Итак, хочу сообщить о своих результатах.
Проверялась 25 Января - 117т.
с того момента стала:
пить порошковую еду с добавлением корня мака и спирулиной,
пить сок крыжовника,
пить настойку листа папайи
пить воду с лимоном, медом, соком алое и яблочным уксусом - каждый день по одному стакану
добавляю хлорофил в воду и пью - один стакан в день
быстрая ходьба на свежем воздухе
ничего жирного, много овощей и фруктов
______
стала значительно лучше себя чувствовать и высыпаться.
8 декабря (две недели позже) результаты - 132т.

думаю, то, что я делаю - работает!

Виктор, а где вы живете?

Здравствуйте! Давно не выходила на сайт, т.к. я разбираюсь в компьютере на уровне ржавого чайника, забыла пароль и никак не могла зарегистрироваться. И вообще я его не люблю!
У меня все нормально! Болезнь в стадии ремиссии с 2007 года. Тромбоциты 230. Когда тр. 160, (ниже не бывают) то пью травки для профилактики. Так что можно считать что вылечилась!
Желаю всем здоровья.

Рапортую и я.
На 10.02.2013; Тромбоциты - 233, гемоглобин - 140, соя - 24(завышена, болел на кануне).

Здраствуйте,хочу сказать огромное спасибо всем участникам форума-очень много полезной информации и вдохновляющих примеров я нашел на этом форуме!!!вот решил поделиться и своей историей.
Мой диагноз-идиопатическая тромбоцетопеническая пурпура.
Высыпания у меня появились в конце января 2013 года.
С 01.03 по 20.03 находился в больнице.Поступал с ) тромбоцитов и множественными синяками и петехеями по всему телу.получил плазму и дексаметазон внутревенно.С 08.03 принимаю преднезалон.За все время лечения тромбоциты не разу не поднимались выше 5*10^9 однако прошли все высыпания и новые не появлялись.
Сейчас я дома преднезалон снижаю,всё лицо усыпано кровавыми прыщами,новые петехеи появляются на теле и во рту и я не знаю почему!!
Готовлюсь к операции,и хотелось бы знать у кого-нибудь было такое-абсолютно никакой реакции на гормоны,и помогла ли операция???

Это только начало болезни, с не привычки все пугает, потом уже будет ясно что все довольно таки не страшно, постепенно, главное не ограничивать жизнь болезнью.


Что еще принимается помимо преднизалона? Хорошо ли проветривается и убирается помещение жилое? К какой операции, удаление селезенки?

На форуме описано у кого какие реакции на гормоны, так же описаны воздействия операций. Все можно почитать в данной теме.

Да я этот форум вдоль и поперек изучил за этот месяц=))
Гормоны конечно помогали меньшинству ну у всех хотя бы скачки были, а у меня вообще ноль-реакции,это меня и смущает...
Операция да - спленэктомия,хотя жалко на первый взгляд здоровый орган.
Принимаю я щас еще рибоксин и омез

Все люди разные, каждый по своему реагирует на лекарство, если нет эффекта, значит лекарство не подходит, искать другое должны.

Как то быстро резать захотели, толком и не полечив, хотя врачам все равно виднее, да и опыта поболее.

Принимается что нибудь кроме лекарств? Витамины, травы или что нибудь в этом же духе?

Пью молоко,по литру в день,кальций принимаю,на ночь пью шиповник,и витамины Аскорутин. Ну и режим пока стараюсь соблюдать - завтрак в пол 8 и гормоны, обед часов в 12,сон с 2ух до 3-4 по настроению,полдник ну и ужин часов в 6-7. А вот на улицу побаиваюсь выходить,у нас холодно,сразу нос начинает кровить немножко=(

Хочу поделиться своим опытом. Прошла все этапы заболевания(кроме операции)перепробовала практически всё вышеперечисленное и остановилась на следующей комбинации:утром(натощак)-стакан свекольного сока,пять перепелиных яиц с ложкой кунжутного масла!
Употребляю эту комбинацию два года,уровень тромбоцитов держится на уровне100-120.Такой же результат наблюдается при ежегодном прокапывании иммуноглобулином.
Всем желаю оптимизма и выздоровления!!!
Кто заинтересуется-пишите,пообщаемся!

Любовь, а когда пили гормоны уровень тромбоцитов поднимался???

Молоко по литру в день многовато, достаточно 0.5 литров в день, не более 2.5% жирности.
Режим это тоже замечательно.
Для кальция яичную скорлупу или мел в порошок дробите и употребляйте. Пользы больше, плюс не раздувает как от молока.
Чай с лимоном обязательно, без сахара. Шиповник я пил три раза в день, по чашке за 10 минут до еды, с утра заваривал шиповник-листья малины-лимон, это и пил перед едой.

Если при выходе на улицу шнопак начинает кровоточить, можно использовать "гемостатическая губка".

Letos ! Вы попробуйте сначала так полечиться, а потом уже делать операцию. Т.к. она не дает 100 % гарантии. Я как-то разговаривала с одним тов. так у него после удаления селезенки 4 года все было нормально, а потом от сходил на свадьбу и все началось по новой. Так же помните, что водка и уксус нам противопоказаны! Желаю всего хорошего.

Ну вот ребята селезенку мне всё таки удалили 5 дней назад=)))при подготовке к операции дозу преднезалона увеличили на неделю до 240,потом еще 3 дня по 500мл и дали таблетки последнего поколения которые увеличивают тромбоциты - револейд. Но на все эти контр меры мой организм не среагировал - в результате операцию проводили на 8 тромбоцитах. Всё прошло хорошо кравотечений лишних не было, сразу после операции поднялись тромбики до 45.
Сегодня 5 день после операции,всё мигом заживает,преднизолон снижают, но вот уровень так и остался 45.

Letos, выздоравливайте!