У меня 07.06.06 нашли 96. Завтра пойду снова. Пью таблетки по 19 штук в день. На работу хожу, т.к. уровень считается безопасным. На работе держу перекись водорода, бинт, пластырь на всякий пожарный. :) Если порез небольшой, то эффективней просто зажать порез пальцем, т.к. перекись смачивает рану и кровь не останавливается. Можно залепить пластырем, который пропитан кровеостанавливающим раствором. Одним словом - замуровать пробоину. Главное, чтобы внутренних кровотечений не было, поэтому берегите себя и не бейтесь, не падайте и т.п.

d.v.s,буду держать за вас завтра кулаки,желаю хорошего результата.Дайте знать как сходили.ЕЩЕ РАЗ УДАЧИ

Обнаружено 122 тромбоцита. Такой результат у меня весь май держался. Чуть меньше, чуть больше.

studentka, как Ваши дела? Вы кровь проверили? Аскорутин - это же витамин С плюс рутин. Рутин от тромбоцитопенической пурпуры кроме всего прочего. Короче, Вы симптомы убираете, а не причину. Это не лечение.

d.v.s добавил(а) [date]1150348846[/date]:

И еще! Врач мой сказал, чтобы я очень осторожно относился к приему любых лекарств и все таблетки согласовывал сначала с ним, чтобы таблетки не вызвали падение тромбоцитов вновь.

привет, Д.В.С.!!
спасибо за заботу.:)
а позвонить моему доктору - идея Вам не понравилась?
======оффтоп
а кто Вы по специальности? думаю, у Вас есть медицинские способности.
и как Ваш пёсик поживает?:)

д.в.с. очень рада за ваш результат .Мой доктор говорит что по статистике 30 процентов больных ИТП ПОЛНОСТЬЮ ВЫЛЕЧИВАЮТСЯ с помощью кортикостероидов.Будем надеятся что вы один из них.Кстати,давно хочу у вас спросить:с тех пор как вы знаете о своей болезни-изменилось ли ваше отношение к самому себе,окружающему вас миру,людям?В моей жизни все перевернулось с ног на голову:что было важно раньше-абсолютно не важно сейчас,постоянно мысли всякие грусные одолевают,страхи.И постоянное прислушивание к своему телу:что же там происходит?

это нормальная реакция организма, такое прислушивание. Он хочет помочь на свой лад. Надо лишь переждать, и особо не обращать на это внимание, акцент не делать. И тогда само пройдёт.
И переоценка ценностей тоже нормальное явление. И кстати положительное. Нам один профессор лекцию читал о танатопсихологии. И говорит, что мысли о собственной невечности дают мощный энергетический толчёк в развитии человека. Огромный потенциал кроется в этой загадке осознания, что мы ранимы и в любую секунду можем прекратить существовать.
После подобных мыслей человек может начать жить полнее, получать больше от каждого мгновения жизни, больше эмпатии другим людям отдавать и продуктивнее быть. Такой человек больше не гоняется за преходящими ценностями в виде новой модели автомобиля или супершубы, видит больше истинных ценностей в окружении.

Всем привет! Я вернулся из отпуска. Tati, как дела Ваши? Studentka, Вы анализ крови сделали?

Я тут статейки нашел интересные. Даю ссылочки:
1 - КОЖНЫЕ ПРОЯВЛЕНИЯ ПРИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ КРОВИ - http://www.rmj.ru/rmj/t6/n16/hemat.htm
2 - Алгоритмы диагностики геморрагических состояний - http://www.rmj.ru/rmj/t6/n3/6.htm

Сам сайт Русского медицинского журнала (http://www.rmj.ru/main.htm) мне кажется очень достойным. Статей много, материалы открыты. Поиском пользоваться удобно.

Еще одна статья. :) Потерял адрес, поэтому привожу полностью.

ПАТОЛОГИЯ ТРОМБОЦИТОВ: БАЗОВЫЕ СВЕДЕНИЯ О ПАТОГЕНЕЗЕ, ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ
Е. Нурмухаметова

Тромбоциты продуцируются главным образом мегакариоцитами костного мозга. Продолжительность жизни тромбоцитов составляет 7 – 10 дней. Нормальное количество этих клеток в крови во всех возрастных группах – 150 – 450 х 109/л. В норме на мембране тромбоцитов локализуются гликопротеиновые рецепторы, играющие ключевую роль в запуске процессов адгезии и агрегации. В тромбоцитах определяются “плотные” гранулы, содержащие нуклеотиды, кальций и серотонин, и a-гранулы, которые содержат фибриноген, фактор Виллебранда, тромбоцитарный фактор роста и ряд других факторов свертывания.
Врожденные аномалии могут касаться либо продукции тромбоцитов, либо их функций.
Анемия Фанкони характеризуется тромбоцитопенией в сочетании с патологией скелета или мочеполового тракта, а также повышенной ломкостью хромосом. Излечение возможно только путем трансплантации костного мозга.
Амегакариоцитарная тромбоцитопения проявляется уже в периоде новорожденности (количество тромбоцитов менее 2 • 109 /л). При этом у детей могут отсутствовать лучевые кости (TAR-синдром). Число тромбоцитов часто нормализуется после первого года жизни.
Синдром Вискотта – Олдрича характеризуется следующей триадой: тромбоцитопения, экзема, иммунодефицит. В терапевтическом плане может быть эффективной трансплантация костного мозга.
Для аномалии Мея – Хеглина и вариантов синдрома Альпорта типичны гигантские тромбоциты. Причем синдром Альпорта характеризуется также врожденным нефритом и глухотой.
При тромбастении Гланцманна и синдроме Бернара – Сулье отмечается патология или полное отсутствие гликопротеиновых рецепторов на мембране тромбоцитов, что приводит к нарушению адгезии и агрегации.
Приобретенные аномалии могут быть связаны либо со снижением продукции тромбоцитов, либо с повышенным их потреблением.
Сниженная продукция тромбоцитов является следствием недостаточности костного мозга. Известны следующие причины этого явления:
• прием лекарственных препаратов (пеницилламин, котримоксазол);
• лейкоз;
• метастазы в костном мозге;
• апластическая анемия;
• миелодиспластический синдром;
• использование цитостатиков;
• облучение;
• инфекции;
• мегалобластная анемия.
В основе повышенного потребления тромбоцитов могут лежать как иммунные, так и неиммунные механизмы. Ниже представлен перечень заболеваний, относящихся к этой группе.
• Заболевания с иммунными механизмами в основе:
аутоиммунные (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура);
аллоиммунные (посттрансфузионная пурпура, неонатальная тромбоцитопения;
ассоциированные с инфекциями (ВИЧ, малярия, инфекционный мононуклеоз);
индуцированные лекарственными препаратами (гепарин, пенициллин, хинин, сульфонамиды, рифампицин);
• тромботическая тромбоцитопеническая пурпура / гемолитико-уремический синдром;
• гиперспленизм и спленомегалия;
• диссеминированное внутрисосудистое свертывание;
• массивные трансфузии
Многие факторы могут приводить также к нарушению функций тромбоцитов. К таким факторам относятся аспирин и нестероидные противовоспалительные препараты, пенициллины и цефалоспорины, уремия, алкоголь, болезни печени, миелопролиферативные заболевания, миелома, искусственное кровообращение, рыбий жир.
Тромбоцитоз может быть первичным (причина неизвестна) или вторичным. К развитию вторичного тромбоцитоза могут приводить инфекции, злокачественные заболевания, острые и хронические воспалительные заболевания, беременность, спленэктомия, дефицит железа, кровотечения.

Подсчет форменных элементов крови и мазок крови:
-------------------------------------------------------------------------
1. Нормальное содержание тромбоцитов:
- функциональные тесты;
- поточная цитометрия;
- обследование на болезнь Виллебранда.

2. Низкое содержание тромбоцитов:
- серологические исследования на вирусы;
- пункция костного мозга;
- тромбоцитарные антитела;
- продукты деградации фибрина;
- количество ретикулоцитов;
- определение аутоантител;
- серологическое исследование тромбоцитов;
- тест на антитела к тромбоцитарному фактору 4;
- обследование на анемию Фанкони.

Клинические проявления

Для патологии тромбоцитов характерно появление пурпуры и экхимозов на коже, кровотечения со слизистых, носовые и маточные кровотечения. Реже могут отмечаться субконъюнктивальные и внутричерепные кровоизлияния, кровотечения из желудочно-кишечного и мочеполового трактов. Массивные кровотечения редко развиваются при количестве тромбоцитов более 30 • 109 /л.
Может быть предложена следующая схема обследования пациента с кровотечением (см. табл.).
Необходимо помнить о том, что тромбоцитопения может быть артефактом, например, вследствие свертывания крови в пробирке. Время свертывания при патологии тромбоцитов может оставаться нормальным.
Лечение
Врожденная патология:
• трансфузии тромбомассы;
• десмопрессин.
Приобретенная патология:
• недостаточность костного мозга – трансфузии тромбоцитной массы при числе тромбоцитов менее 15 • 109 /л;
• идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (у взрослых) - преднизолон (1 мг/кг в сут), иммуноглобулин (0,4 г/кг в течение 5 дней или 1 г/кг – 2 дня);
• посттрансфузионная пурпура – иммуноглобулин, плазма;
• тромбоцитопения, индуцированная гепарином – антикоагулянты, но без гепарина;
• тромботическая тромбоцитопеническая пурпура – заменное переливание плазмы; аспирин, если число тромбоцитов превышает 50 • 109 /л;
• диссеминированное внутрисосудистое свертывание - ликвидация причины этого состояния, трансфузии свежезамороженной плазмы и тромбоцитной массы;
• тяжелый гиперспленизм – спленэктомия;
• нарушения функций тромбоцитов – трансфузии тромбоцитной массы, десмопрессин (эффективен, например, при уремии).

привет, DVS, рада, что Вы вернулись!!
нет, я кровь не сдала, да в ней полгода назад было всё в норме....
напишите лучше о себе, чем Вы увлекаетесь? как Ваш пёсик?

Всем привет.D.V.S. ВЫ еще сюда заглядываете?как Ваше здоровье?чем ВЫ сейчас лечитесь?у меня все постарому.Раз в неделю иммуноглобулин.Предлогают спленоктомию.я в растерянности делать или нет.Надеюсь у Вас картина получше чем у меня.Да,кстати,принимала 2месяца преднизолон-думала коньки отброшу.

Всем привет! Иногда заглядываю на страничку. Решал другую проблему - у моей собачки зубки нужно было удалять. Если интересны дебаты по этому поводу, то вот ссылочка - http://www.rusforum.com/showthread.php?s=&threadid=3030

Я все еще на метипреде сижу. Дозу снизил до 3,25 таблеток в день. Анализы пока радуют. Тромбоциты в норме. Тьфу 3 раза. Стал лишний вес уходить.

Что касается спленоктомии, то я в Москву ездил сдать анализ для решения вопроса о целесообразности удаления селезенки. У меня прверили "уровень тромбоцитоассоциированных антител" и "уровень растворимого гликокалицина". И то и другое у меня оказались в норме. Врач сказал, что при таких показателях нет смысла делать операцию и что после отмены преднизолона уровень тромбоцитов должен остаться в норме.

Я к тому, что может следует сначала сделать подобный анализ (отрезать - дело нехитрое). И еще меня проверяли на наличие второй селезенки. И такое бывает довольно часто. Здесь главное не удалить обе. Оставив одну, можно восстановить работоспособность организма.

Теперь по поводу "коньков". Сердце барахлило, отдышка? Метипред более щадящий препарат. С преднизолоном я пил панангин чтобы сердце успокоить, а с метипредом никаких дополнительных таблеток. Если вдруг появляются первые признаки простуды, то ничего кроме витамина С не принимаю.

Что касается иммуноглобулина, то в Москве мне сказали, что их исследования показали невысокую его эффективность. Такие дела.

tati,
Читала Вашу переписку с D.V.S. - могу сказать ождно метипред очень плохо влияет на сахар в крови, так что все зависит от организма, как он воспринимает, тот или иной гармон.

Удачи

всем привет!!!d.v.s. надесь вы ещё заглядываете сюда.Как ваши дела?Как успехи в лечении?Вы всё еще принимаете таблетки?А что говорят ваши тромбоциты?Я наконецто отважилась на операцию.Так что я уже бесселезёночная.Говорить о том принесла ли операция пользу ещё рано,это будет понятно в течение месяца.Одно я знаю точно-принимать преднизолон и ему подобные таблетки я не буду больше ни за какие коврижки.Как вспомню как я от них натурально умирала и как у меня рвало крышу от невозможности спать-мороз по коже.

Привет, народ!

Tati, хочется, чтобы у Вас все стало на свои места и организм заработал как новенький. Удачи Вам!

По поводу крови хочу сказать, Надю поддержать. Во время лечения мой врач часто обращал внимание на сахар в крови. Может по этой причине он требовал от меня соблюдения диеты: ни сладкого, ни мучного.

Из новостей: я сегодня слез с преднизолона. Во вторник еду к врачу. Вернусь, расскажу.

привет, рада о тебе слышать:)

как настроение?

как твой пёсик?

D.V.S. во вторник буду думать о вас и с нетерпением ждать новостей,верю что лечение даст результат.Странно,но мой доктор никогда мне не говорил о необходимости диеты,хотя я спрашивала.

tati, Добрый день. Забыла уточнить, как Ваши тромбоциты после удаления селезенки?
Только, что из больницы, на нас за день ни разу ни глянули, положили капать гармони 16 мг за раз, и все, мы и анализы узнать не смогли.


Еще раз -удачи

Всем привет! Наконец-то добрался до компьютера. Мой визит к врачу можно считать удачным. Доктор сказал, что если уровень моих тромбоцитов продержиться еще 2 месяца (всего 8 месяцев), то можно надеяться, что рецидив если и наступит, то через несколько лет. Так что жду конца декабря.

Во истину, как год встретишь, так его и проведешь. Я встретил 2006 год с этой болячкой и только сейчас начинаю приходить в норму.

Tati и Nadiya, как ваши дела?

Привет, друзья по несчастью!
Я прочитала вашу переписку про тромбоцитопению. Я болею этой болезнью уже 5 лет. Я также как и Вы долгое время пила гармоны, почти полтора года, тоже не могла ни спать, ни есть, ноги крутило по ночам, отец на четвертый этаж поднимал на руках. Вот только я похудела на 10 кг, в итоге гармоны мне не помогли В Минске сделали химиотерапию. Но уровень тромбоцитов как был низким так и остался. Врачи сказали, что удаление мне не поможет, т.к. я не прореагировала ни на гармоны, ни на химиотерапию. Вот так я живу уже пять лет, страдаю частыми кровотечениями, особенно маточными и внутренними, раза четыре уже вытаскивали врачи с того света. Но самое интересное началось через три года после принятия гармонов. Я советую всем, кто болеет этой гадостью, не принимать долго гармоны. У меня внезапно начало болеть бедро, потом в итоге мне поставили коксартроз 2 степени, за год у меня кость в бедре так разрушилась, что не стало 3 см ноги и очень сильные боли одолевают. Сказали надо менять сустав, но сами понимаете, что это не возможно из-за крови. Вот так я и живу, хотя у меня тоже ребенок 12 лет и еще многое хочется успеть, но иногда руки просто опускаются. Гармоны нарушили весь обмен веществ из-за этого начался артроз, так сказали врачи и я такая не одна. Теперь не знаю, что делать, как жить дальше.

привет, Ирэн,
да, грустно...
какая эта оказывается болячка коварная....
и Д.В.С. там наверху статьи помещал, там написано, что причина может и неизвестной остаться, или на медикаменты реакция.
желаю Вам мужества и надежды.

привет, студентка! Спасибо за поддержку. В том то и дело, что причину установить не могут. У меня тромбоциты в данный момент единичные. Но я сделала вывод, что с такой кровью жить можно, если все делать вовремя и вести правильный образ жизни. Меня в данный момент нога больше беспокоит, чем кровь. Потому что мучают боли в бедре, пить обезбаливающие нельзя, потому что бьют по крови, спать ночью нормально не могу. Но ничего, прорвемся. Все равно, спасибо за поддержку.
Тебе тоже желаю удачи. Но кровь периодически надо проверять, для уверенности.

всем привет!наконец то появилась минутка подать голос.Iran,прочитала вашу историю-очень сочувствую.Интересно,врачи вас предупреждали о последствиях гормонотерапии?Даже я,дилетант в этом деле и то знаю,что долгое лечение гормонами очень вредно,даёт осложнение на кости,суставы и сердце и долгое лечение более опасно чем сама болезнь.Апро химиотерапию при нашей болезни я вообще первый раз слышу.Тем более странно что вас лечили гормонами полтора года-на сколько мне известно,если человек не реагирует на гормоны в течение первых 3-4 недель(уровень должен быть больше 100 тыс,то дальнейшее лечение не имеет смысла.Зачем же вас мучали полтора года?)Что касается удаления селезенки-не правда,что если вы не прореагировали на гормоны то и нету смысла удалять её.Целесообразность удаления должно показать специальное исследование,которое показывает-где главным образом происходит распад тромбоцитов.Что касается вашего сустава,который надо менять,но изза крови врачи не могут,а мне так кажется не хотят это делать:ведь уровень тромбоцитов можно поднять для операции и при чём очень быстро при помощи переливания тромбоцитарной массы или же иммуноглобулином.Кстати,мн е очень стыдно,но я не знаю-у нас существует ещё бесплатная медицина?потому что имуноглобулин-очень дорогое лекарство.Мне его каждый месяц вливали на сумму 6000 евро,благо всё платила страховка,оплатить это самой просто не реально.Кстати,я тоже из Беларуссии,из Минска,но уже 15 лет живу в Бельгии.А вы не пробовли лечиться кунжутным маслом,настоем тысячелистника?Ячитала несколько историй когда это помогло-не знаю правда ли.

Привет, тати! Спасибо, что отозвалась! Ты знаешь, я уже сделала вывод, что врачи в РБ просто бестолковые. Как ты говоришь, что больше 3-4 недель гармоны не надо было принимать, если тромбоциты не поднялись больше 100 тыс, то наши врачи дают эти гармоны не менее 3 мес. Потом я поехала в Республиканский центр гематологии, мне предложили сделать химиотерапию одновременно с принятием гармонов, только химия будет гораздо сильнее, чем в первый раз. Я, естественно отказалась. А о таких обследования, где происходит распад тромбоцитов, я вообще первый раз слышу. Врачи говорят, что клетки разрушающие тромбоциты, могут вырабатываться и костным мозгом, и лимфо системой и т.д. Конкретно они ничего не говорят, поэтому не хотят и удалять селезенку. Что касается переливания тромбоцитарной массы, то после переливания они у меня не поднимались больше 35 тыс., и то потом разрушались за пару дней. Может мало переливали? Про иммуноглобулин я вообще молчу, бесплатно никто ничего у нас не делает, я узнавала одна ампула стоит где-то 100 у.е., а мне это самой не оплатить. Вот такие печальные новости, но я на всякий случай спрошу про обследование, где могут разрушаться тромбоциты. Хотя у нас были случаи, что после удаления селезенки, тромбоциты снова падали до нуля. Вот такие печальны новости. А если не секрет ты сколько болеешь, и сколько тебе лет. Вообще, что будешь предпринимать. Я так поняла, что тебе переливают иммуноглобулин, но это только временно поднимает тромбоциты?
Желаю тебе удачи. Спасибо, что отозвалась.

привет, Ирэн,

не знаю, как я могу помочь тебе,
у меня всего один знакомый, который что-нибудь об этом обо всём знает, он физиолог, учёный, если хочешь, можешь ему написать, я тогда дам тебе его мыло

Привет, студентка! Спасибо за сочувствие и поддержку. Я не думаю, что твой хороший знакомы что- то скажет новое по поводу этой болезни. Меня лечить неправильно начали изначально, поэтому сейчас наверное уже мало что исправишь! Остается расчитывать на внутренние силы организма, что он всетаки справится с этой проблемой. Я сейчас к врачам вообще не обращаюсь, если только попадаю в очередной раз с кровотечением в брольницу, только тогда. А так предпочитаю лечиться народными средствами, травками, сустав лечу ваннами Залманова, слышали про такие? Вот хочу попробовать кунжутное масло, это Тати посоветовала. Уже позвонила в справочную аптек, сказали, что нет. Надо еще посмотреть по магазинам.
Удачи всем!

Привет всем!
Хочется поддержать вас в такой трудной ситуации.Вы молодцы, что боритесь и поддерживаете друг друга.
Родному мне человеку поставили такой же диагноз: тром-ния.Я недавно переехала в Москву.Тут ничего не знаю.Пожалуйста, подскажите, в какой клинике вы проходили тут обследование на удаление селезенки?
Лежит 1,5 месяца в больнице, все это время пичкают гормоны.Результата никакого, кроме того, что располнела она до неузнаваемости, и выписывать не собираються.Не секрет, что в провинции уровень профессионализма врачей оставляет желать лучшего.Хочеться вытащить ее оттуда, пока не поздно и проверить необходимость приема этих таблеток и удаление селезенки.

Привет,Леди! Я Вам очень сочувствую, потому что сама прошла весь этот кошмар лечения. Я тоже обращалась в Московскую клинику за консультацией, вот только не помню каку, давно это было, даже высылала факсовые копии своих выписок. Единственное, что они мне ответили на тот момент, что они удаляют селезенку и при нулевых тромбоцитах, но насчитали мне на тот момент за операцию круглую сумму денег, которую я не могла заплатить. Вообще это конечно не консультация по телефону, к ним надо было ехать. Это надо спросить у D.V.S. вот только он тут редко бывает. А так наилучших вам пожеланий и терпения, ну и конечно же удачи в лечении этой коварной болячки.

мне 35 лет,болезнь нашли в апреле этго года,хотя сейчас я понимаю,что болею уже давно,просто никогда не сдавала кровь и не обращала внимание на синяки и кровоточащие дёсны.я лечилась гормонами-после 3 недель приёма уровеь с 2 тыс. вырос до 60 тыс,мой доктор сказал что не имеет смысла продолжать давать мне дальше гормоны,т.к.его практика показывает,что если после 3х недель уровень не поднялся больше 100тыс,то толка от этой терапии не будет.Да,можно продолжать давать их дальше и возможно уровень поднимется больше 100,но как только приём гормонов прекратится-уровень упадёт,давать же их постоянно-нельзя,слишком много побочных эффектов.Но я даже если бы мне эти гормоны и помогали-долго бы эту терапию не выдержала бы-как вспомню эти три недели приёма-до сих пор страшно становится.Сказать что мне было плохо-это не сказать ничего.Потом был иммуноглобулин-раз в неделю 5 чсов под капельницей,уровень стремительно поднимался до 200,а через неделю так же стремительно падал.Мне сделали радиологическое исследование на целесообразность удаления селезёнки и обнаружили что основной распад тр-ов происходит именно там,а не в печени,как у многих,поэтому врач посоветовал удалить селезёнку-по статистике в 75% это помогает.Ledi,к сожалению где можно сделать такое исследование в Москве-я не знаю,возможно знает d.v.s,но он чтото давно здесь не появлялся.Так вот:в октябре я селезёнку удалила,пока всё тьфу три раза,но гарантий нет что так оно и будет.По той же статистике из 75%после 5лет остаётся всего лишь 15%со стойким эффектом.Это происходит потому что печень по каким то причинам перенимает на себя функцию селезёнки.Но,как говорит мой доктор:будем надеятся.Если же и это не поможет,то существует так называемая терапия третей линии-какието таблетки,которые поднимают тр-ты,но побочные эффекты от них ещё хуже чем от гормонов.Я думаю-если мои тр-ты опять упадут-буду пытатся лечится травами-тысячелистник,кунжутное масло,свекла.Якакоето время это делала-не знаю совпадение или нет,но тр-ты падали медленнее.Кстати,Iran,кунжут� �ое масло у нас продают в магазинах,а не в аптеках,если не найдёте-могу выслать.

Привет! Tati, вы знаете, я по всей видимости тоже болела уже давно, где-то год до того как мне установили диагноз. Тоже были синяки и все остальное. Мне тоже предлагают сделать операцию, мой знакомый хороший доктор хирург, доцент. Я сама живу в Гродно, в Минске оперировать не хотят, сказали, что если тромбоциты поднимутся 30 тыс. приезжай мы тебе ее удалим. В Гродно, как бы берутся, но это конечно же очень большой риск, без обсолютной уверенности, где погибают тромбоциты? Просто я в всегда попадаю с кровотечениями в одну и туже больницу, они уже знают, что делать со мной в этих ситуациях, наверное я всех уже достала, они хотят помочь и взять ответственность на себя. Предлагали перед операцией перелить побольше тромбоцитарной массы, а потом прооперировать, вот такой план. Я пока еще не готова к этому риску.Наверное потому что еще более менее хожу, а когда уже не смогу ходить, то наверное решусь. Я еще хотела спросить у вас, переливали ли вам гармоны во время операции, вообще что делали во время операции. Как бысторо поднялись тромбоциты, мне говоря, что у меня хроническая форма болезни и мне это не поможет, т.к. не прореагировала ни на одно из лечений. А насчет кунжутного масла, я попытаюсь его в Польше найти, все таки ближе, а если нет, то обращусь к вам за помощью, заранее спасибо, надо еще его попробовать. Кстати мы почти ровесницы, мне 31 год, у меня есть дочь ей 12 лет. Очень конечно многое хочется успеть в этом мире, но как карта ляжет. Я желаю вам, от всего сердца, чтобы вы вошли в те 15% и чтобы больше никогда не болели, и забыли свои проблемы, связанные с кровью, как страшный сон.
Удачи!!!

Здравствуйте, девушки! Прочитал ваши сообщения и искренне желаю вам ЗДОРОВЬЯ!!!

По поводу обследования: мой доктор отправил в Москву в Российский кардиологический научно-производственный комплекс МЗ РФ. Есть ссылочка на сайт центра: http://www.cardioweb.ru/info/path.php , есть и контактные телефоны и врач, к которому я обращался. Если надо, то я вышлю.

В направлении было написано: исследование количества антител к поверхности тромбоцитов и свободного гликокалицина. Как этот анализ влияет на решения об удалении селезенки я не знаю.

d.v.s добавил(а) [date]1164392019[/date]:

Про гликокалицин:

http://www.kuban.su/medicine/shtm/baza/labor/j6ct1.htm

Цитата:
В последние годы для оценки оборота тромбоцитов в кровотоке был предложен метод определения плазменного гликокалицина. 1ликокалицин представляет собой крупный экстрацеллюлярный фрагмент ГП Ib, отщепляемый от тромбоцитов при действии протеаз, в частности, одной из внутриклеточных Са+-зависимых протеаз (кальпаин) тромбоцитов. Было показано, что концентрация гликокалицина отражает общий оборот тромбоцитов в кровотоке и зависит как от общего количества тромбоцитов в крови, так и от скорости их разрушения. Количество гликокалицина снижается при тромбоцитопениях, обусловленных сниженной продукцией тромбоцитов, но не изменяется (либо незначительно возрастает) при иммунных тромбоцитопениях. В последнем случае резко возрастает так называемый гликокалициновый индекс, т. е. отношение содержания плазменного гликокалицина к количеству тромбоцитов. Таким образом, определение гликокалицина помогает различить иммунную тромбоцитопению от тромбоцитопении, вызванной угнетением продукции тромбоцитов. Обычно глико-калицин в плазме определяют с помощью "сэндвич" ИФА.

Мой анализ показал, что гликалицин у меня в норме, т.е. диагноз иммунной тромбоцитопении подтвердился.

Hу, вот. Все потерялись. У меня новости.

Я ДЕНСИТОМЕТРИЮ сделал, которая позволяет определить уровень кальция в костях после приема преднизолона. Кальция оказалость мало. Еще не остеопороз, но уже остеопатия (кажется так называется). Болят суставы рук и ног. Утром больно наступать на пятки. Начинаю принимать препараты кальция. Врач прописал кальций-д3-никомед и литр молока в день. Кто-нибудь принимал кальций-д3-никомед? Если да, то какие результаты и как долго принимали?

я принимала таблетки Кальция с витамином Д, результат был: ногти стали немного получше. На волосы никак не повлияло.
Очень хороший препарат Жемчуг из китайского мёртвого моря. Такой пакетик синенький с китайскими иероглифами, порошочек такой. Усваивается лучше.
У меня заканчивается, а здесь в Германии не слыхали о таком...

=============
Д.В.С., расскажите о себе и как там Ваша собака и вообще мир за окном, погода в Новороссийске ?

Привет, всем! Я принимала кальций Д-3 Никомед, но мне это не помогло. Сначала мне поставили д-з остеопороз, но во время приема этого препарата у меня сильно кость разрушилась, укорочение ноги было 1.5 см, врачи удивились, почему очень быстро произошло разрушение, через 4 мес. мне уже поставили д-з коксартроз правого бедра 2 степени. Я еще принимала такой препарат Миакалькик, нужно пить месяц, две недели перерыва, одна бутылочка у нас в РБ стоит где то 40 у.е., их на мес. нужно 2 -е. На начальных стадиях может и поможет, но мне и это не помогло, вообще мне сказали, что эти процессы в косях уже необратимые. Теперь у меня укорочение уже где-то около 3 см. Если есть интерес почитай про ванны Залманова, я этим только и спасаюсь. Нам ведь при болезни крови нельзя принимать обезбаливающе таблетки, чтобы суставы не болели, но я обхожусь без них только благодаря этим ваннам. По последним снимкам врачи сказали, что моя нога должна быть уже полуобездвижена, были очень удивлены, что я еще бегаю.
D.V.S., а как у тебя сейчас судьба с тромбоцитами?
Всем удачи!

Привет всем!

D.V.S огромное спасибо за помощь. Будем пробовать решать эту проблему, т.к. пока лечение, назначенное врачами, результатов положительных не дает.Только отрицательные.От гормонов раздуло очень, делать ничего не может.Уже два месяца в больнице лежит и выписывать не обещают. Стали снижать гормоны, и похоже будут предлагать операцию.
Еще один вопрос к D.V.S. Вам направление ваш лечащий врач давал?
Спасибо огромное вам за поддержку и желаю вам здоровья.
Успехов в борьбе с болезнями!!

Да, направление мне дал врач. Сам он из Москвы, его пригласили в Краснодар работать. Он знал, что лаборатория профессора Мазурова занималась исследованием крови и поэтому и направил меня именно туда. Я пролежал в больнице месяц, а потом вырвался под предлогом обследования в Москве. Тромбоциты после возвращения домой пришли в относительную норму. Видимо, родные стены помогли. С гормонов тоже разнесло. А гормоны принимать начал с февраля 2006 года в местной больнице. Тромбоциты поднялись, стал снижать дозу, а когда дошел до 7 таблеток в день, тромбоциты упали до 11. После этого попал в Краснодар, где пил метипред до мая. После выписки пил по 20 таблеток (моя начальная доза) аж до конца июля и только потом начал снижать по 1/4 в три дня. Закончил пить метипред 22 октября. Вот и считайте сколько я этого лекарства съел. :)

Удачи Вам и здоровья!!!

привет всем:)
спасибо.

желаю всем мужества и надежды,
поправляйтесь, ребята.
========
а ДВС упорно игнорирует другие теееемыыы.....
ыыыыы....
:)

Спасибо огромное за подробное объяснение.
У нас результатов положительных нет.Она принимает гормоны уже 2 месяца.Вчера сказали ей, что лечение результатов не приносит, стало еще хуже, поэтому будут сокращать дозу гормонов, и на следующей неделе выпишут.Что дальше ей делать незнают.Только сказали, что другого лечения нет и смысла держать ее там нет.У нее глубокая депрессия, у нас огромное желание ей помочь и чувство бесполезности.Думаю, заберем ее к себе и будем вместе бороться с этим недугом.
Желаю всем здоровья!

Леди, зайдите на сайт Академгородка.
Там наши учёные. Может быть помогут, они там исследуют очень много, по-крайней мере узнаете новинки.

studentka добавил(а) [date]1164962357[/date]:

Я Вам на личку пошлю, сейчас точно узнаю адрес.

Леди,когда я принимала гормоны у меня тоже была жуткая депрессия-как следствие принятия гормонов,а не потому что они не помогают.Мой доктор сказал,что на некоторых они влияют таким образом,что вызывают депрессию.Я плакала целыми днями,ничего не могла делать,не могла спать,даже ходить было тяжело.Были приступы жуткого страха.Я даже к психиатору обращялась-думала,что схожу с ума,но и он мне сказал,что это следствие принятия гормонов и когда я перестала их пить-постепенно моё настроение пришло в норму,не смотря на то,что на тот момент картина с тромбоцитами не изменилась.Кстати,когда после трёх недель их приёма оказалось,что они не помогают и дальше их принимать безполезно-дозу снижали постепенно,нельзя резко их бросать пить.Так что возможно что депрессия вашей подруги -следствие принятия гормонов.Пусть держится,это непременно пройдет.Кстати,все пишут,что поправились-у меня было наоборот-я страшно похудела.Что касается лечения нашей болячки-то на самом деле кроме гормонов и удаления селезёнки-особого лечения больше нет.Иммуноглобулин-это не лечение,а временный выход из положения,но я так поняла в России это не практикуют,а удаление селезёнки имеет смысл только если распад тр-ов происходит в ней.Но я не понимаю почему(судя по отзывам)в России этого исследования не делают.Не верю чтоб этого не существовало.Кстати,здесь,� � Бельгии это исследование мне делали в онкологическом корпусе-может и у нас оно доступно в онкологических больницах?Занимало оно 3 дня.

Спасибо за поддержку!
studentka если не сложно, вышлите ссылку на сайт Академгородкаеще раз.То ли она не дошла, толи я ее удалила вместе со спамом.Я попробую сама поискать,но если вас незатруднит....

tati , а как сейчас вы себя чувствуете?И еще вы писали, что у вас маленький ребенок.Сколько ему лет?И чувствует ли он ваше состояние?

Удачи!

Леди, она на второй страничке внизу в моем постике.

studentka добавил(а) [date]1164992096[/date]:

Тати, привет:)
как ты?