Ellozik, переносится нормально. В начале приема было,чувство, что после приема в течении двух часов хочется полежать, поспать. Теперь за собой это не замечаю. Принимаю утром после завтрака без молочного.

Оксана19, спасибо за Ваши комментарии.
Сколько времени Вы уже принимаете Револад ? Я читала английскую брошюру с фармацевтической выставки к Револаду - там было написано что после 8 месяцев приема наступает так называемая Толерантность (тромбоциты не обваливаются, а держаться на каких то допустимых для организма значениях (от 40 до ...... тысяч) Вам доктор рассказывал о таком ? Возможен ли такой исход лечения. Очень переживаю.

Принимаю ровно месяц.
Сегодня анализ: 3 тромбоцита на аппарате, 9 визуально. Три дня назад было 250 тромбоцитов. Не знаю почему так обвалились(
Ellozik, пожалуйста. Про толерантность к препарату никто не говорил, врач только обнадёживал, что у всех больных ответ на револейд хороший. Единственное предупреждали, что это не лечение, а поддержание нормы тромбоцитов. Мне предлагают настойчиво спленэктомию....

Оксана, как Ваши дела ? Я тоже начала давать ребенку Револад, в дозировке 50 мг. В течении первой недели приема тромбоциты 83 тыс, после двух недель - 21 тыс на аппарате, наверное необходимо повышать дозу до 75 мг. Очень сильно волнуюсь, так как не понимаю это нормально или так быть не должно . Что у ВАс , какие тромбоциты сейчас ? Была в Рогачева, сказали что оценку терапии Револад, проводят в течении 2-ух месяцев, играясь с увеличением или снижением дозы. Если нет ответа на терапию назначают Ромипластим - инъекции подкожно.

Тяжело сказать как дела, будет все хорошо, но нужно время. С дозой 75мг меня выписали домой примерно 3 недели назад. Через неделю после выписки снизили дозу до 50 мг, тромбоциты около 200. Ещё через неделю снизили до 25 мг, тромбоциты около 200. Принимала около недели 25 мг и вчера заметила пятна на ногах( сегодня сдала кровь, завтра результат узнаю. Врач сказал, что хочет совсем револейд убрать, спрашивает, созрела ли я на спленэктомию? Я не созрела, хотела поддержание тромбоцитов револейдом. Не могу понять, почему меня склоняют удалить орган...

Оксана, спасибо за Ваши комментарии.
Вы мне обнадежили и я теперь не буду волноваться из за нашего снижения. попробую повысить дозу. Дай Бог что ребенок отреагирует стабильным ответом на нее.
Мне в онкогематологии Рогачева сказали, что дети на терапии Эльтрамбопаг (Револад) по состоянию на 2019 год находятся по 3-4 года безпрерывного приема. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс. Я конечно расстроилась, так как думала что перспектива будет более благоприятная, но не будем загадывать на перед. Дорогое очень лечение, к сожалению в Украине Револад не попадает ни в одну программу лечения у детей и приходится покупать самим.
Тем не менее, наш доктор считает что Спленкеотомия не выход из ситуации.
Оксана, желаю Вам выздоровления и пожалуйста пишите если будут у Вас какие то изменения в лечении или самочувствии. Я буду Вам очень благодарна.

Ellozik, а вы откуда?

Киев , Украина

22 тромба. Ещё раз предложили спленэктомию. Я отказалась. Тогда сказали пить револэйд 75 мг.

В Беларуси детей лечат револэйдом бесплатно, взрослых с этого года нет. Я тоже покупаю револейд на Украине.
Я так понимаю, что терапию иммуноглобулином вы прошли? Какой был иммуноглобулин? Мне не предлагали его. знаю, что он дорогой, но в моей болезни он идёт за счёт государства.... Как себя чувствовал ваш ребенок при этой терапии?

Оксана, ребенку вводили каждые 1.5 - 2 месяца иммуноглобулин Октогам. Первые два раза в дозировке 2 г Октогама / кг с полным ответом на терапию (тромбоциты поднимались до 240 тыс) Последующие разы 1 г/кг ответ уже был снижен (сначала 90 тыс, потом радовались и 50 тысячам) НО! после Октогама мы балансировали на показателях 45-50 тыс на протяжении периода до 2 -х месяцев. А после начала пульс терапии Солумедрол (метилпреднизалон 30мг/кг три дня) ответ был , но устойчивость его характеризовалась не более чем на 3 нед. Курс пульс терапии Дексаметазоном (4 дня по 22 мг в день) + Октогам и таких 4 курса с интервалом в 14 дней результат не принес ожидаемый. Иммуноглобулины переносила хорошо, но когда их начали вводить вместе с гормонами (после завершения пульс терапии на следующий день) - начались головные боли и два раза поднималась температура до 38. Приняли решение после этого принимать Револад. Также продолжаем прием тереостатиков для лечения АИТ (гиперфункция щитовидной железы). Буквально на днях мне попалась интересная научная диссертация 2017 года С.Петербург - "Состояние тромбоцитарного звена гемостаза у больных АИТ с гиперфункцией" может кому то будет полезна. Данная работа четко осветляет взаимосвязь этих двух болезней и показывает что нормализация работы щитовидной железы ведет к самостоятельному росту тромбоцитов. Дай Бог у нас тоже будет нормализазация!!!

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!

Добрый вечер. Помогите пожалуйста не кому больше обратится. Я уже 8лет болею ИТП болезнью Верльгофа. Сегодня сдала анализ у меня 17 тромбоцытов пью 12таблеток в день. Врачь говорит удалить селезёнку но ни каких гарантий не даёт. Что делать?

Nyta, и все 8 лет вы пьете гормоны? Больше ничего не предлагают? Где лечитесь?

Ellozik, какая у вас схема снижения револейда? И как откликаетесь на нее?
У меня 2 недели были тромбы в районе 200. Снизили до 50, потом 25 и через пару дней обвалилось. Подняли опять до 75. И это все в течении 2-3 недель

Оксана, у нас совсем все странно. на 50 мг ответ был кратковременный (подъем до 86 тыс) , потом обвал до 18 тыс в течении 2-х недель приема. Очень испугались, расстроились невероятно, подняли дозу до 75 мг. Но я не знаю какой мы получим ответ.
Я не знаю как быть с этой болезнью, ребенок напуган, я вижу как она переживает и сердце мое как Мамы просто разрывается.
Оксана, напишите пожалуйста, где Вы покупаете Револад сейчас (в Украине он исчез с аптек, говорят поставки возобновятся только в январе).
Я желаю Вам скорейшего восстонавления тромбоцитов. Наверное Вам нельзя снижать дозу до 25 мг (нужно все время на 50 мг находится)

Я начала вести дневник тромбоцитов. 8 дней приема 75 мг, затем 1 день 50 мг. Жутко заболела голова, адская боль третий день. Сдала анализ - 420 тромбоцитов. Снижаю дозу до 25 хотя бы сегодня и завтра. Потом пересдам анализ, потому что больно и страшно(
Ellozik, не боспокойтесь, дайте организму привыкнуть к лекарству. У меня недель 6 был странный ответ, я думала, что не работает вообще.
Я для себя решила, что что бы ни произошло, не стоит боятся.. тромбоциты любят спокойствие.. это как Трансерфинг реальности - куда направляешь мысли, то и происходит.
Пропал и в Украине и в России револейд ((( я покупала в Украине. Очень надеюсь, что в начале января восстановятся поставки

Ellozik, мне ответил представитель Новартис в Украине, что препарат появится в январе. Не уточнил в каких числах, идёт его проверка качества.

Всем здравствуйте! Хочу и я поделиться своей историей
В фервале этого года, я замёрзла, пришла домой, клонило на сон и к вечеру началась жуткая головная боль, все тело обсыпало пузырями, на руках, лице , и температура 38.меня провозили по всему городу, сказали не корь и не ветрянка, само пройдёт,само и оно прошло резко за три дня. И как оно прошло-пошли жуткие синяки по телу(началась тромбоцитопения)
Лечение - преднизолон,метипред, не росли вообще. проходила я 3 месяца с тромбоцитами 4 тысячи, врачи разводят руками , и сама себе решила лечить хеликобактер (тк врач запретила, сказала что бред). И за две недели лечения амоксициллин+кларитромици� � - тромбоциты выросли до 86. Но через неделю упали до 30(про лечение травами и тд не пишу, было, херня)
Ходила я с тромбоцитами 30 все лето и осень... Есть группа в вконтакте Тромбоцитопения, там мне девочка посоветовала Вадима Бравермана,тк есть истории успеха после обращения к энерготерапии, на прямую через подсознание работать с психологом. Я ему написала... И он за три недели почти вернул меня к жизни! Совпадения быть не может, так как тромбоциты были все лето 30,а тут сразу после работы с ним стали 52 и ещё чуть позже 95.я об этом писала в вконтакте . Можете зайти почитать. После него я стала нормальным опять человеком, без панических атак и тд) так что надо пробовать все и не отчаиваться. К сожалению, тут нельзя фотки прикреплять, чтобы показать анализы...

Добрый вечер.
Мы тоже столкнулись с ИТП чуть больше года назад. Лечились во Львове. Был отклик на гормонотерапию - 200, затем обвал до нуля. После этого 5 дней иммуноглобулинов, тромбоциты 400, а через две недели - 4. Врачи развели руками и сказали, что лечили нас по европротоколу и в качестве альтернативы рекомендуют спленэктомию. А это был всего 3 месяц ...
Если нас лечили по европротоколу то не уточнили какой давности этот европротокол.
Дальше - Венгрия город Дебрецен. Хорошая клиника, профессиональные врачи. Цены тоже европейские. Венгерский гематолог назначил нам препарат имуран, это иммуносупрессивный препарат, который подавляет иунную систему, которая в свою очередь не так активно атакует тромбоциты. Имуран позволил нам проходить пол года с тромбоцитами около 30. Интересно, что в инструкции к препарату пишет, что он вызывает тромбоцитопению. Через пол года его приема снова обвал.
Параллельно с имураном пробовали пить подмаренник весенний (Cruciata glabra), гриб радугу и другие наборы трав. Все безрезультатно.
Дальше - Револад, сначала купил в Украине по цене 200 долл, но результата не было. Врач сказал, что продолжит лечение только, если я буду покупать препарат в Венгрии, цена 2000 евро за 28шт. 50 мг. Цена огромная, но при том наши тромбоциты колеблются на небольшой отметке, и это лучше чем ничего.

Прочитав посты выше, я был удивлен и рад, что препараты, которые продают у нас тоже действуют. И буду благодарен за любую информацию в личку или по телефону от тех кто покупал в наших аптеках и в каких клиниках лечитесь, если их назначали наши врачи.

P.S.Врач сказал что мы вошли в хроническую форму, так как тромбоцитопения прошла барьер одного года. Я считаю это бздурой придуманной для статистики. Знаю человека, который вышел из "хронической" болезни через 2.5 лет, и слышал о девочке, которая вышла через 4 года.

Скажите, какой протокол выхода вам предлагают?
У меня врачи сказали после очередного анализа (было 420): а давай сегодня чередовать таблетка-полтаблетки....
После 12 дней чередования - у меня сегодня 24 тромбоцита (

Оксана, поздравляю С новым Годом желаю выздоровления. Нас уже прокапали иммуноглобулинами так как Револад не помогает. Я недавно прочитала статью о зависимости аутоимунных болезней с Витамином Д. Сама сдала ребенку данный анализ и была в шоке что у нас уровень данного витамина - 9 (а должно быть минимум 20 единиц и больше) Нам эндокринолог сказала пить Аквадетрим в дозировке 3000 единиц минимум 5 месяцев. Также с ним даю Витамин К -1. Не знаю что будет дальше, хочу попробывать еще аутоимунный протокол питания.
По Реводаду я консультировалась с взрослым гематологом, говорит что назначают его в комбинации с Метипредом 5-15 мг и постепенным уходом от гормонов. Я на фоне приема Револад разрешила прокапать Иммуноглобулин.
По поводу выхода с терапии снижают дозу на 25 мг медленно к примеру ( первый день 75 мг , второй 50 мг, третий снова 75 мг, четвертый день 50 мг, и только день на 6-7 снижать по такой же схеме, но уже 50 мг первый день потом 25 мг второй день и так на притяжении 6-7 дней), получается что снижать дозу к примеру до 25 мг - нужно на протяжении двух недель.
Если что то новое узнаете по лечению, пишите. Я теперь вот понимаю что Револад помогает не всем, и таких кому не помогает очень много.

Оксана, недавно профессор гематолог Птушкин выложил видео конференцию на ютюб - Птушкин В.В. "Современные стратегии терапии ИТП" там четко описан протокол выхода с лечения агонистами рецепторов ТПО (Револад или Ромипластим) и вообще много интересной информации (как дозу корректировать, как правильно подбирать). Они разроботали специальный ряд анализов, который позволяет сделать прогноз благоприятности спленоктомии. Птушкин утверждает что это самая крайняя мера, и что только диагностика, которая ими предложенная позволяет оценить нужна ли пациенту данная операция или нет. Рассказывает о витамине Д и его влиянии на течении аутоимунных заболеваний и т.д. Думаю будет полезно !
Как вы себя чувствуете ?

Ellozik, огромное Вам спасибо за информацию!
Пойду изучать..
На дозе 50 мг сейчас. Тромбоциты в нижнем пределе нормы. Буду пробовать снижать по описанной вами выше схеме.
Ellozik, как самочувствие вашей доченьки?

Здравствуйте кто нибудь вылечился?

Ellozik добрый день, скажите витамин к1 где покупали

Оксана 19, мы начали пить Дексаметазон, тромбоциты упали совсем. Подскажите, я читала ранее Вы писали, что Вам на фоне терапии Револад в самом начале - тоже давали 4-х дневный курс Дексаметазона, на какой день после терапии Вы увидели ответ (и до какого количества поднялись тромбоциты)?

Наталия, витами К1 (перос СИМБИОФАРМ ПОЛЬША) - он в капсуле, под язык содержимое выливаю. Написано что детям с рождения дают 1р /нед. Но я даю 2 раза /неделю + аквадетрим.

Ellozik, на четвертый день пульс-терапии визуально были 150 тромбоциты.
Как у вас сейчас показатели?

Тромбоциты держатся на уровне 42. С нового года. На револейде 50 мг в основном. Геморража нет

Привет всем. Как дела?
У меня тромбоциты на уровне 30-40. Пыталась чередовать револейд 50-37.5. сейчас на 50 мг

Тромбоцитопеническая пурпура
 

Здравствуйте. Расскажу вам нашу историю болезни. Дочери 10 лет. Летом появилась мелкая сыпь, сдали кровь тромбоциты 47. Я в ужасе обращаюсь к знакомому гематологу, он говорит обследовать. Сдаём биохимию. Инфекции, глисты, УЗИ, ЭКГ. Всё нормально и тромбоциты сами выросли до 175. Нам говорят- выдыхайте, но они упали до 38. Делают пункцию, там нарушение функциональной деятельности мегакариоцитов. Дальше три госпитализации во время которых гормонами и российским глобулинами поднимали до нормы, но через неделю тромбики падали до 10-16. В течении этого времени дообследовались на всё что только можно от гормонов щитовидки и имунограммы до каких то неизвесто о чём анализов. Всё нормально. Нашла анализы двухлетней давности, там тромбики 75. В декабре прокапали актогам 4 флакона , по одному в день вместе с гормонами, хватило на месяц. Кстати на любые гормоны у ребёнка острый психоз, делают седацию, но бесполезно, не ест, не пьёт, кричит, дерётся. Умоляла убрать, говорят –это по жизненным показаниям, не уберём. В итоге попали в Рогачёва, я ехала агрессивно настроенная с листом вопросов. Но на приёме, доктор ответил на все вопросы и рассказав всё так доступно, ясно и понятно, что вопросов не осталось. Сказал лекарств много, но ничто вам не поможет, так что не мучайте ребёнка. При крайней необходимости капайте актогам или привиджен, но не лечите анализы, лечите ребёнка. Т.е. сыпь на слизистых головы, кровотечение и т.д. Гормоны не надо. Диагноз иммунная тромбоцитопеническая пурпура, сухая форма, возможно наследственная. Я очень рада.

Оксана 19, добрый день. Как Ваши тромбоциты. У нас после пульс дозы Дексой увеличились, прошел месяц и снова петехии. Подскажите у Вас на тромбоцитах 30-40 при приеме Револада в СД 50 мг - петехии появляются или нет ?

Ellozik, не волнуйтесь, что-то щадящее должны вам подобрать.
На дозе 50 я чувствую себя здоровой. Нет петехий

Низкие тромбоциты
 

Доброе утро! Мне поставили диагноз Аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура в 2017 году! Пила гормоны(метилпреднизолон, медрол) Аспаркам и Омез! Началось все с синяков! Гормонов хватало на год! Потом все чаще начала прогрессировать болезнь! То есть, гормонов хватало на три месяца! Врачи предлагают удалять селезенку! На операцию пока не соглашаюсь! Пью сейчас Револад! Поднимаются гормоны, но не быстро! Были Тромбоциты 51 г/л, а на пятый день-74!Кто сталкивался с такими таблетками, какие их действия? Стоит ли их принимать? Кто был в такой ситуации, помогите?! Или соглашаться на операцию?! 80% дают, что все будет хорошо и я забуду! Но есть и 20%, что все так и останется! Что тогда?! (

Яна, стоит принимать револад. Я принимаю с октября 2019 года.восстанавливается организм после гормонов, чувствую себя хорошо. Селезенку не удалила. Ещё есть варианты побороться

Тиреоидит и гипотиреоз это одна болезнь... Сегодня мне написали тиреоидит в заключении... Но врач исключает связь ИТП и тиреоидита
Может есть ещё статьи об этом, кроме той, что Ellozik написала выше?

Рекомендую съездить на консультацию к гематологу Гартовской Ирине Радомировне, принимает в киевском онко диспансере. Грамотный доктор, но без культуры общения вообще (не обращайте внимание на это).

Ellozik,
Vitaliy,
Как ваши успехи?

Хорошего времени суток.
Мы на Револаде 50 мг.
Сейчас включили в рацион сок свеклы и моркови, больше зелени, проращиваю зерно для витграсу, киви, семенами чиа посыпаю первые блюда, обязательно утром натощак ложка кунжутной пасты, которую готовлю сам - это продукты, которые стимулируют увеличение количества тромбоцитов. Еще проращиваю маш, для улучшения пищеварения и обмена веществ. Уровень тромбоцитов колеблется от 65-130.
Читал несколько иностранных западных форумов по лечению тромбоцитопении. Нашел интересные истории людей, которые поднимали уровень тромбоцитов продуктами питания в сочетании с хорошим настроением и оптимизмом. И несколько видео о пользе отдельных продуктов питания на уровень тромбоцитов. Кому интересно, могу скинуть ссылку с ютуб в личку.

Вечер добрый) трамбоцитопения с 2018 года, уровень трамбоцитов 6-18 больше не поднимаются. Не раз лежала в стационаре с обильными кровотечениями, назначали преднизалон вливали тром . массу , транексам, но эффекта хватает на время. Гепатолог назначил револейд, но говорит эффекта тоже 50 на 50,кто чем лечился?