Форум: Русские за Границей

Форум: Русские за Границей (http://www.rusforum.com/index.php)
-   Медицина и здоровье (http://www.rusforum.com/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился? (http://www.rusforum.com/showthread.php?t=2623)

Kate11 30.08.2010 14:49

Zulfiya, расскажите поподробнее в каком году у вас все началось? Как вы спасаетесь, это ведь очень опасно - сидеть бездействуя на таком низком уровне тромбоцитов!!

SV 31.08.2010 16:33

тромбоцитопения
 
Привет вссем!!! Для повышения тромбоцитов рекомендую каждый день есть помидоры, желательно домашние розовые салатные. Мне помогло. За полтора месяца тромбоциты поднялись с 20 тыс. до 150 тыс. За день ем около 1 кг. Плюс к этому ем каждый день зелень петрушки, сельдерея, семена фенхеля.

Olga.V. 03.09.2010 20:11

Уважаемые участники форума! Может, кому-то будет полезна моя история. Мне 48 лет, больна тромбоцитопенией с 7 лет, в 15 лет удалили селезенку, 33 года назад. Тогда преднизолон не помог, спленэктомию делали при 7тыс тромбоцитов. Были оч сильные носовые и маточные кровотечения и операция была тогда последним шансом. Я надеюсь, что смогла научиться жить с нашим заболеванием. Вылечиться нельзя. После ремиссий рано или поздно случается обострение. Надо заключить перемирие со своей болезнью. Я рожала при 80 тыс, удаляла зубы, аппендицит, жила и живу обычной нормальной жизнью. НО, что важно. СОН. Это, по-моему, самое главное. Если не выспалась, мало спала да плюс физический перегруз - сразу появляются синяки, сыпь, начинают кровить десны. Сразу стараюсь отдохнуть, сьедаю горсть аскорутина, таблеток 10, выпиваю дицинон. В таблетках. Пью по 3 шт в день дней 10-12. В "тяжелых случаях" дицинон пью в ампулах, разводя водой по 2 в день 3-5 дней. ПИТАНИЕ. Питаюсь по системе Монтиньяка лет 15. Для нас очень подходящая система. И я уже очень давно медитирую. Обучилась медитации, и каждый день утром и вечером. По 20 минут. Это успокаивает ум, и, даже когда случались носовые кровотечения, начинала медитировать, и кровь останавливалась. К врачам не хожу. Они мне не могут помочь. Преднизолон 33 года назад не помог, не поможет и сейчас. Иногда сдаю кровь для себя. Если больше 20 тыс - я рада. Веду очень активный образ жизни, нахожусь всегда в состоянии радости, и, я уверена, это помогает. А о тромбоцитах не думаю вообще. Просто если вижу какие-то клинические проявления -принимаю меры и живу дальше. Желаю всем здоровья!

zulfiya_66 07.09.2010 22:35

Kate11 привет. в 89 году была в Киеве по путевке обнаружила первые проявления болезни тогда конечно я об этом не знала все мои шрамики бывшие от царапин и болячек стали синего цвета а когда я натерлась вехоткой на шее остались следы типа засосов вся шея была разукрашена мне пришлось 2 недели сидеть дома потом через несколько лет появилось носовое кровотечение 3 недели в день несколько раз да по минут сорок врачи не знали что это потом все прошло.Лет 5 назад появились синяки пошла в больницу врачи думали у меня геморрагический воскулит и давай мне раззжижать кровь а она оказывается у меня итак жидкая .Вот такие у нас врачи Поехала в Челябинск там то я и узнала о своей болячке Было тогда тромбоцитов 57 прописали преднизолон пить не стала все вроде прошло само. А в этот раз опять синяки анализ показал 7 испугалась конечно решила надо все таки начать лечиться пью народное средство синяки очень медленно проходят,Думаю что все эти всплески что то провоцирует.5 лет назад сидела на диете после нее проявилась ТП Вэтот раз тоже сидела весной на диете и опять проявилось а в остальное время я просто не обращалась в больницу.Да еще климакс начался я думаю тоже какую то роль сыграло.Через неделю сдам контрольный анализ после моей микстуры посмотрим если поднимется напишу рецепт для всех.Желаю всем здоровья!!!!!!!!!

Ejevi4k@ 28.09.2010 23:47

Здравсвуйте! Пролистала эту тему вдоль и поперек!У меня такая история. Мне 19 лет, я из Москвы. Заметила первые петихии в марте этого года...собственно с того момента и болею. Тогда даже не поняла что это такое..пока по скорой не забрали в больницу уже в мае.
Поставили наш с вами диагноз. Тромбоциты были 9.000 при поступлении. Посадили на преднизолон по 105 мг.. что для моего веса много (вешу 50).
За 2 недели тромбоциты выросли до 400.000. После чего моя врач сказала принимать уже в дозе 85 мг, после чего тромбоциты тут же понизились до 60.000.
Она снова подняла дозу до прежней,довела меня до 160.000 и выписала.
Я снижала по пол таблетки позднее...потом начались проблемы с почками и опять я в больницу попала.
Пока снижали преднизолон было просто ужасно!!! Все суставы ТАК болели...я даже передать не могу. И в итоге пошло осложнение на коленный сустав. Поставили диагноз - асептический некроз мыщелков бедренной и большеберцовой кости. Позже еще и перелом их же. Делали пульс-терапию( вроде так называется)..не помогла. Далее был иммуноглобулин, который тоже дал нулевой результат. Лечили к тому же еще мабтерой (ритуксимаб). Был небольшой всплеск 120.000. Но опять все вернулось к моим родным - 20.
Предпоследним вариантом был - тромбопоэтин (ромиплостим). Он помог сразу же.С 20.000 до 400.000 доходило. Но эффект задерживается у меня только на 2 недели. Дальше опять та же картина. Я резистентна ко всем препаратам оказалась. Сейчас вопрос уже стоит о спенэктомии. Очень боюсь....но тот ужас что испытала надеюсь не вернется. Преднизолон - зло.

lara_irk 30.09.2010 05:27

Я присоединяюсь
 
Всем привет. Прочитала весь форум вдоль и поперек. У меня, к счастью, не так все плохо, как у остальных, присутствующих на форуме. Все равно хочу поделиться своим опытом. Тромбоцитопению у меня обнаружили случайно. Я собиралась принимать серьезные таблетки от прыщей acutane. Дерматолог потребовал сначала сдать анализы крови. Пришел ответ, что у меня пониженные тромбики 115 т. Я перездала анализы еще два раза, был похожий рзультат. Пошла у гематологу. Тот сказал, что пока волноваться не стоит, но, что, если будут тромбики падать, придется пить стероиды. Я живу в США. Подход к нетрадиционной медецине тут мягко говоря насмешливый. Мой доктор родом из Турции, но школу проходил местную. Когда я его спросила, порекомендовал бы он мне что-то из травок, он посмеялся и сказал - только не в этой стране. Я не стала отчаиваться и стала заваривать вместе крапиву, золототысячник и тысячелистник и пить по чуть-чуть в течении дня. Ем кунжутные семечки, пью свекольный сок, принимаю эхинацею в ампулах, с утра ем йогурт. Сегодня сдала анализы (спустя 2 недели с последнего), 135 т. Тьфу-тьфу. Но все равно не норма. Доктор предложил исследовать костный мозг, но я пока отказалась. Все остальные показатели у меня в норме. Единственное, что мне приходит в голову то, что я болела в январе и сидела на парацитомоле почти 2 недели. С того времени чувствовала себя уставшей, глаза быстро краснеют, не могу больше носить контактные линзы и просыпаюсь с заложенным носом кадый день. Может это и не имеет отношение к делу, но просто не могу больше свои анализы связать с чем-то еще.
Я понимаю, что мой случай не из самых ужасных. Посему у меня есть время поэксперементировать с народными средствами и писать о результатах сюда на форум.

lara_irk добавил(а) [date]1285814098[/date]:

Попросила свою румынскую подружку поискать на румынских форумах, что народ пишет о народных средствах. Она нашла, что все также жалуются на стероиды, что они не помогают, что последствия ужасные. Одна женщина написала такой совет: заваривать в равных пропорция облепиху, крапиву и шиповник. Ей помогло, и ее совету последовали другие.
К сожалению, в Чикаго нет облепихи :(
Но думаю, те, кто живет в России или Украине, могут попробовать

Kate11 30.09.2010 09:57

Ejevi4k@
А вы где лечились? Антитела у вас нашли?? Говорят, что если при приеме преднизолона у людей замечается хоть какая-то реакция - то спленэктомия поможет! Я лечилась в Боткинской больнице (2 этаж) там они лечат дексометазоном - но в больших дозах ( 4 капельницы - 4 дня) 1 капельница = 60 таблеток преднизолона. Многим помогает. Просто говорят, что нужна ударная доза, чтобы убить все антитела. Потом у кого-то организм сам начаниет справляться, у кого-то нет, ищут альтернативу. Считаю, что такой метод лучше, чем убийственные дозы преднизолона долгое время. Тут 4 дня и все. Даже щеки не успевают надуться) Просто сразу становится ясно имеет ли смысл принимать гормоны или нет. Там врачи оч хорошие, у них такой принцип - испробовать ВСЕ возможные методы и только потом, если ничего не поможет, отрезать селезенку. Многие сразу после преднизолона решают так отрезать. Вы много опробовали, может стоит попробовать дексометазон? Проконсультируйтесь с вашим врачом.

Ejevi4k@ 30.09.2010 18:24

Kate11,
Аааа мир тесен=) Я тоже в Боткинской лечусь на 2 этаже на кафедре.
Меня лечили таким методом но только во время того как я пренимала преднизолон к тому же. По поводу врачей согласна. ОЧЕНЬ хорошие. Я даже не знала что такие врачи вообще бывают. Меня посадили на преднизолон только на 3ем этаже ( туда в первый раз попала).
Щеки кстати у меня наверное месяц сходили после отмены.
Мне до последнего не хотели селезенку удалять...все пробовали.
А вы вылечились?И как?

Kate11 01.10.2010 11:26

Да, уж это точно мир тесен))) мой лечащий врач Эдуард Русланович, может и это совпадет?)) Первый раз я попала в Боткинскую на 3 этаж, на 3-ий день приема преднизолона мои тромбоциты были около 250 тыс (при том, что когда я туда попала у меня было всего 5 тыс.), еще через 2 дня около 400. Через 10 дней меня выписали, начала снижать таблетки, по мере снижения тромбоциты падали, так происходило 3 раза. Я то снижала преднизолон, то опять повышала. Один раз даже дошла до четвертинки, но опять все упало. Я встала на учет к окружному гематологу, рассказала ему свою историю - он мне сказал, что нужно отрезать селезенку, других вариантов нет. Также я встала на учет в гематологический центр, моя врач оттуда также мне сказала, что нужно отрезать селезенку! В итоге, когда они у меня опять упали неожиданно (просто все разы когда они у меня падали, максимум показатель был 40 тысяч, ну просто ниже упасть я им не давала, тк сразу повышала преднизолон на несколько таблеток, по указанию врача) до 5 тысяч. Я поехала в Боткинскую больницу с одной целью - отрезать селезенку, тк жить как жила я больше не могла! Щеки как у хомяка, бессонные ночи, состояние никакое, еще и все мои врачи мне это советовали(я еще со своим лечащим врачем консультировалась из Боткинской 3 этаж - Татьяна Васильевна Теплюк - не дай Бог кому к ней попасть, позже я узнала, что она особо не старается вылечить, ей нужно побыстрее освободить место, тк поток людей с заболеваниями крови очень большой). Попала я на 2 этаж, не очень хотела все-таки на 3-м привычнее, но было четное число и принимал 2 этаж. Я даже на след день хотела подойти, чтобы меня перевели, но слава Богу меня что-то остановило. Я рассказала врачам со 2-го всю свою историю, что я тщетно пыталась вылечиться с июня 2009 по февраль 2010, но не получалось и сейчас я твердо решила отрезать селезенку, тк других способов вылечиться я не вижу, сказала, что я не хочу больше сидеть на преднизолоне, не хочу каждый день жить с ощущением того, что вот вот что-то страшное должно произойти (одна из побочек преднизолона - ужасное психологическое состояние). Они мне начали говорить, что есть еще один метод - Мабтера - ее нужно прокапать 5 раз в течение 5-ти недель - это еще один шанс на спасение помимо преднизолона и селезенки. Но я слушать ничего не хотела, тк к тому времени уже начиталась форумов и всякой такой всячины. Говорю - ничего больше не хочу, хватит, хочу жить как нормальный человек! отрезайте и все! У меня были надежлы на то, что селезенка мне поможет, тк много где пишут, что если есть хоть какая-то реакция на преднизолон, то селезенка поможет, а реакция на преднизолон у меня была просто суперская, даже повышение на одну таблетку давало колоссальные результаты, тромбоциты опять двигались в сторону повышения. В итоге, врачи сказали, раз ты так хочешь, то давай. Сначала нам нужно поднять твои тромбоциты, чтобы можно было сделать операцию. Сказали, что преднизолоном они не лечат, что основыной метод у них - это дексометазон. Нужно всего 4 капельницы (1 в день, что, как я уже писала выше, равняется 60 таблеткам преднизолона), мне объяснили, что такая ударная доза нужна, чтобы убить все антитела и спросили кто меня так по-дурацки лечил до этого! Надо было подольше держать большую дозу гармонов, чтобы все антитела убились!!! Вот, начали меня готовить в операции. Начала проходить все обследования, которые нужны для операции гастроскопия и тд. Да, еще сказали сделать прививку от коков, тк без селезенки организм не сможет справляться с коковыми заболеваниями и нужно обязательно раз в 5 лет делать такие прививки! 2 день капельницы - тромбоцитов - 200, на 4 - 350. Мне прекратили капать, а через 2 дня тромбоциты продолжали расти!!! Без гармонов! Врачи сказали, что это очень круто! Потом ко мне подошла женщина, какая-то заведующая гематологическим отделением, которая просто занималась научными работами в Боткинской, и начала меня отговариать от селеззенки, к тому времени у меня уже настрой спал, я была в шоке то того, что есть еще какой-то дексометазон, которы можно прокапать 4 дня и не мучиться с преднизолоном!!! Она говорит, тогда первый раз когда ты сюда попала, тебя неправильно лечили, сейчас мы сделали все, что нужно. Давай попробуем Мабтеру. Тебе ведь ничего не стоит! ЛУчше использовать все методы, а потом только если ничего не поможет отрезать селезенку. И рассказала мне про девочку, которой отрезали селезенку, а на след день тромбоциты так и остались на таком же очень низком уровне. И так продолжалось пока ей не прокапали Мабтеру! (только Мабтера очень дорогая и искать ее нужно самим!) Сейчас она без селезенки, но не спленэктомия ей помогла а Мабтера! Говорит, может мы тебя щас вылечили и у тебя они не упадут!!! В итоге мы решили ждать пока они у меня упадут, а пока поъискивать Мабтеру! Но еще кое-что, мы ведь с мамой купили эту прививку, которая нужна людям, которые без селезенки и сделали мне ее! Мне было очень плохо! Я заболела - температура 3 дня держалась под 40!! Врачи не могли понять от чего у меня такое, я еще очень боялась, что на фоне этого мои тромбоциты, которые были высокими упадут (тк ведь говорили, что нам нельзя болеть и тд), меня трясло незнамо как! (а в инструкции было написано, что температура после введения прививки может подняться не выше 37,5 градусов!! Но у меня было - 40!!!!! В общем врачи не знали, что со мной делать, никто не понимал в чем дело, от прививки не может быть такая высокая температура!! Сбивали температуру мне анальгином и парацетомолом!!! Его ведь на мнельзя, я как-то сопротивлялась, говорю может не надо! Потом уже ничего не оставалось делать! Я и таблетки (парацетомол) пила, даже половинку терафлю попробовала, тк было очень плохо! В итоге на 4-ый день все закончилось и я сдала анализ крови - 85 тысяч(((((((( Я расстроилась очень, тк все-таки надеялась, что вот наконец меня вылечили правильно а тут такая подстава((( Врачи мне сказали - ну давай подождем, может они сами подрастут не наводи панику пока! Я честно и не надеялась, тк мой окружной врач сказал, что если они упадут, у больных тромбоцитопенией они не поднимутся сами! Нужно лечение!! НО!!!!!!!!!!!!! какое у меня было удивление, когда я пошла через 3 дня сдавать кровь - 140 тысяч!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!! Я безумно обрадовалась!!!! Думаю, ничего себе они ведь у меня сами поднялись без всяких гормонов!!!! Сейчас октябрь, с тех пор прошло 7 месяцев, я периодически сдаю кровь, бывает по-разному, точнее первое время у меня было все круто тромбоциты поднялись до 200, потом сдала было примерно 300, потом колебалось и тд. Я стала вести здоровый образ жизни, кушать фрукты, правильно питаться и тд, конеячно иногда бывает тянет в Макдональдс и на всякие вредности, бывает и такое! Пью вино иногда, пиво по немногу. Один раз коньяк попробовала 100 грамм, на след день было такое состояние, как будто я не 100 грамм выпила, а все 500)))) Очень плохо было! Я позвонила врачу, он сказал, что видимо коньяк у тебя не идет, пробуй что-нибудь другое и не в больших количествах. Я не ярый сторонник спиртного, но иногда хочется расслабится! Был также момент когда я как-то не очень себя почувствовала, поехала кровь сдавать, дело было перед самими месячными - 80 тыс. Я очень расстроилась, позвонила врачу он сказал, готовься к тому, что они еще упадут, тк 1 день оставался до месячных и будет потеря крови! На след день начались!! Еще на след день я сдала кровь, но была в шоке - 140 тысяч было!!!!!!!!!!!!!!!! Позвонила врачу - он очень удивился, тк по логике они должны были упасть!!!! (сказал он еще блин, если бы они у тебя упали во время месячных было бы лучше!! а так жди, что еще упадут!!! НО они не упали слава Богу! Да, еще когда я выписывалась из больницы, ко мне зачем-то подошла заведующая, самая главная какая-то на 2 этаже и сказала - ты не надейся, они у тебя все равно упадут, все равно придешь к тому, что придется отрезать селезенку!!! Лучше бы она мне этого не говорила, тк сейчас у меня порой проскакивает такая мысль! Я знаю, что нельзя излечиться от нашего заболевания, но все-таки очень хочется в это верить!)) Вот такая история произошла со мной! Не знаю, что будет в будущем, но надеюсь на лучшее!!!)) И вам того же советую!!! Я ксатит даже по работе в Сочи летала!!! Мне ведь сказали, что смена климата тоже влияет, но слава Богу ничего не произошло!!
Ну раз уж вам сказали, что нужно удалять, видимо так и нужно, может у вас все станет на места и вы забудете, что такое больница врачи и тд!!!!!)) Сообщайте как ваши дела! Какие анализы!

Ejevi4k@ 01.10.2010 16:34

Kate11,
Нет, я лечусь у Алексея Вадимовича=)
У меня тоже вышло что сначала я попала на 3ий. И никому не советую там лежать. Лечащий врач у меня была Тихонова Е.И.
А второй раз уже попала на 2ой этаж, вот только меня хотели,даже перевели на 3ий на след. день, но мама пошла уговаривать заведующую что бы оставили меня на 2ом, так как с первых минут моего пребывания там я поняла что это небо и земля..между этажами.
Как уже говорила из всех методов что есть сейчас на мне испробовали все. Я очень жалею что начала принимать преднизолон. Знала бы какая это гадость никогда бы не согласилась.Ладно была бы просто депрессия(я ревела каждый день), да к тому же с коленкой теперь проблемы((( Но стандарты есть стандарты. Да и на то время я вообще не понимала что это еще за болезнь такая.
Помог мне явно и быстро тромбопоэтин...жаль только эффект временный, а побочек просто никаких...разве что голова болит. Но она у всех болит=)
И еще что странно у меня пониженный гемоглобин, и волосы стали выпадать. Врач говорит это легкая анемия. Она бывает при нашей болезни?(гемоглобин у меня где-то 100-105)
Kate11,с такими тромбоцитами что у вас я бы радовалась..правда что вы и делаете) Риска нет, так как они больше 100.000) Жизнь прекрасна) А я уже со своими 20 вообще молчу)
Ну я надеюсь вам больше и не понадобиться обращаться в отделение со страшным названием "гематология", правда с замечательными врачами Боткинской больницы)))
Мне операция практически назначена...страшно очень...ну а выходов больше нет...
Кстати на счет Мабтеры. Мне делали всего 3 капельницы. После как раз тромбоциты поднялись до 120. И больше делать не стали. Вот так вот.
А у вас значит сейчас тромбоциты 140? В таких числах и колеблются? Наблюдаетесь где-нибудь?

Kate11 04.10.2010 12:46

Ejevi4k@,
Слышала, что когда гемоглобин низкий нужно попить гранатовый сок и еще чего-то, т.е. с этим проблем особых нет, к счастью))
Я и радуюсь, только вот не знаю надолго ли это) Надеюсь конечно никогда не попадать в гематологию)
Сейчас я периодически сдаю кровь, сдаю в 1 градской больнице на Ленинском, там их делают всего за 7 минут, там меня уже все знают)) Каждый раз еду туда с ужасом, дико страшно, эти минуты ожидания результата и тд. Я уже сумасшедшей стала с этими анализами)))
140 у меня была месяца полтора назад, пока не хочу идти сдавать) Просто они у меня то 250, то 200, то 140, потом опять 200 и тд. За ними не угонишься))) Чувствую себя хорошо и слава Богу!)
Так я не пойму, у вас антитела нашли или нет??? Вы сдавали такой анализ?
Ну если вы уже испробовали все и ничего не помогло, уверена, что наконец все закончится после этой операции и вы наконец заживете как нормальный человек!!!!Очень вам этого желаю!) Живут люди и без селезенки и ничего страшного, просто спросите у врачей, они мне советовали прививку сделать от коковых заболеваний!

Ejevi4k@ 05.10.2010 12:32

Kate11, На счет антител я не знаю..ну вроде есть.А что за анализы на них сдают? Может я и сдавала..не знаю.

А у вас ,знаете, может само все прошло,я читала что антитела живут около полугода, вы с июля по февраль лечились..может у вас все само прошло, говорят если после полугода болезнь все еще прогрессирует то она уже хроническая.

Kate11 06.10.2010 10:10

Ejevi4k@
У нас такой анализ сдают только в 1 месте, по четвергам. Стоит по-моему 500 рублей, в кардио центре недалеко от рублевки. Если нужно скажу поточнее, у меня даже телефон есть этой женщины. Когда у вас операция?? Чего врачи говорят?? Держите в курсе!) Удачи вам!!!

Taty 07.10.2010 13:55

Kate11, здравствуйте, подскажите пожалуйста. а где в 1 - й градской больнице на Ленинском вы сдаете анализ и сколтко он стоит, очень удобно, что быстро, мне как раз это подходит, подскажите??

Kate11 08.10.2010 10:46

Taty

на Ленинском 2 остановки в центр - 1-ая градская больница, первый шлагбаум от метро (там просто их несколько, заходите внутрь, дальше видите арку заходите в арку и прямо перед вами будет маленькое желтое здание - лаборатория, поднимаетесь на 2 этаж, оплачиваете, идете в 23 кабинет и у вас берут анализ! если вам нужно с СОЭ (именно СОЭ долго ждать, тк эритроциты оседают 2 часа, т.е. он будет готов через 2 часа), НО зачем вам СОЭ, вам ведь нужны тромбоциты в основном, отдельно на тромбоциты там не делают, там делают общий перечень. Вот, но, если вы все-таки хотите с СОЭ, то можете договориться так, чтобы вам анализ без СОЭ отдали сразу, через 7 минут, а узнать СОЭ вы позвоните просто и вам скажут, вы просто сами впишите! Суперская лаборатория, мне кажется единственная такая оперативная в Москве! Анализ без СОЭ стоит 336 рублей, с СОЭ - на 50 рублей дороже, по-моему или на 60. Я с СОЭ не делаю) Если запутаетесь в моих объснениях, просто спросите у охранников на входе, где лаборатория, они вам объяснят! Хороших анализов)))

Taty 14.10.2010 07:36

Спасибо за информацию, воспользуюсь!!!

Ejevi4k@ 18.10.2010 19:27

а вот и я....
неделю назад сделала спленэктомию....полостную..
про ощущения говорить не стану, думаю и так все понятно..у тромбоцитов картина такая:
на второй день тробоцитов 600.000
на третий 1.200.000
на четвертый 1.100.000
на пятый 1.600.000
сейчас их 1.400.000
перевелась назад в гематологию....пью гидреа....фиг его знает что за штука такая...говорят снижает..
ждем-с...
у меня вот вопрос...я знаю что их больше после операции....но чтоб НА СТОЛЬКО..
это нормально?

Taty 18.10.2010 22:19

А что врачи говорят??

BakaNeko 19.10.2010 07:50

Цитата:

Первоначальное сообщение от Ejevi4k@
а вот и я....
неделю назад сделала спленэктомию....полостную..
про ощущения говорить не стану, думаю и так все понятно..у тромбоцитов картина такая:
на второй день тробоцитов 600.000
на третий 1.200.000
на четвертый 1.100.000
на пятый 1.600.000
сейчас их 1.400.000
перевелась назад в гематологию....пью гидреа....фиг его знает что за штука такая...говорят снижает..
ждем-с...
у меня вот вопрос...я знаю что их больше после операции....но чтоб НА СТОЛЬКО..
это нормально?


Много не мало и эт уже норм....после операции такие скачки бывают, скоро все стабилизуется, просто подождите.
Старайтесь побольше двигаться и не держать ноги и руки долго согнутыми, для избежания появления тромбоза

мама_Юляша 19.10.2010 18:19

Здравствуйте. Давно читала эту тему и решила написать историю болезни.
В июле 2009 года на сроке беременности 23-24 недели мне был поставлен диагноз ИТП. Я обратилась к врачу с жалобой на красные точки (петехии) на ногах и кровотечение из носа и после обследования крови количество тромбоцитов было единичное. Мне назначили преднизолон 60мг. в сутки и Дицинон по 1т.*3 раза в день на 10 дней, после чего количество тромбоцитов было увеличено до 43тыс.
Также провели миелограмму (20.07.09г.) – к.м. клеточный, соотношение ростков сохранено, тип кроветворения нормобластический, МКЦ – 5-6 в п\зр. без отшнуровки тромбоцитов.
Затем с 03.08.09г. я начала снижать прием преднизолона по 5мг. в 3 дня (количество тромбоцитов колебалось на уровне 50тыс) и когда его количество составляло 30мг. в день после простуды тромбоциты снизились до 28тыс. и начались небольшие кровотечения из носа. Мне снова увеличили дозу преднизолона до 50мг. в сутки на 20 дней, но спустя это время тромбоциты были на уровне 20тыс. (при перечете их количество показывало 50тыс.) и я начала понижение дозы по 2,5мг. за 3 дня. Понижение я продолжала до 6,5 таблеток и потом у меня начались преждевременные роды на сроке 35-36 недель. Гематологи разрешили мне самостоятельные роды, которые прошли хорошо, включая и послеродовой период (потеря крови при родах не превышала норму).
Сразу после родов (29.09.2009г.) мне прокапали препараты: Квамател, Дицинон и плазму (600мл) и со следующего дня мне назначили преднизолон в дозировке 60мг. в сутки и ежедневным снижением по 2,5мг. Спустя 4 дня после родов количество тромбоцитов составляло 157тыс. (при «ручном» подсчете) и спустя 8 дней – 188*10^3.
20.10.09г. (через 1 месяц после родов) уровень тромбоцитов составлял 57тыс. и при «ручном» подсчете – 131тыс. Понижение приема преднизолона производила по 1,25 мг. за 5-7 дней (в зависимости от моего самочувствия – при быстрой отмене начиналось сильное головокружение, меня «бросало в жар», была сильная слабость). 13.01.10г. уровень тромбоцитов составлял 26тыс., т.е с 25 декабря я принимала преднизолон в дозировке 7,5мг. в сутки, на ногах точки были практически одного цвета с кожей (темнеют временно после нагрузки на ноги – сидение на корточках, качание ребенка на ногах), кровотечений из носа не было, иногда кровоточили десны во время чистки зубов (но это было и раньше). Потом я постепенно ушла на 0,5 таблетки преднизолона и пила в течении 4 месяцев. Периодически появлялись петехии и кровяные выделения и в те периоды я увеличивала количество потребляемых травок и кунжутных семечек.
Я заметила один интересный факт - после появления заболевания и начала лечения мое давление изменилось – с 90/60 поднялось до 110/70, температура тела снизилась с 36,2 до 35 градусов.
Первая беременность и роды прошли без патологий в августе 2007 года.
Недавно (в конце августа) мой сын заболел и я очень сильно нервничала, после этого у меня появились геморрагические проявления (кровь из носа, десен, синяки по всему телу), анализ показал 20тыс. тромбоцитов. Еще у меня Аутоиммунный тиреоидит (с 2008г.), с появлением ИТП уровень гормонов выровнялся, и в тот момент у меня началась гиперфункция щитовидки и сейчас я пью тирозол для ее подавления, и также эндокринолог увеличил мне дозу преднизолона до 35мг. И еще у меня сильно повышены (и всегда были повышены) антитела: АТкТГ – больше 1000 (N-0-100МЕ/мл), АТПО – выше 1000 (N-0-30МЕ/мл). Сейчас, спустя 1 месяц, я принимаю 25мг. преднизолона и тромбоциты держатся на 33тыс. На сегодняшний день я никак не могу уйти от преднизолона (принимаю его уже 15месяцев), хотя от него нет никакой пользы. Наши гематологи предлагают лишь удалить селезенку, но я все-таки хочу чтоб они попробовали меня лечить чем-нибудь кроме преднизолона. Еще предлагали попить тимодеприсин, но дальше предложений дело не пошло.
Да, кстати, еще в начале лета я пробовала пролечить хеликобактер, но на тромбоциты это никак не повлияло.
Теперь сижу и не знаю – что еще бы проверить и на что сдать анализы…

Ejevi4k@ 19.10.2010 19:52

Taty,
врачи говорят "послеспленэктомический тромбоцитоз"....щас кстати уже 1.000.000
пью к тому же еще тромбо асс


BakaNeko,
от тромбоза мне колят гиппорин 4 раза в день. Двигаться не очень могу....с палочкой хожу....как уже писала с ногой проблемы.

вот такие вот дела..завтра швы снимать иду.


Ejevi4k@ добавил(а) [date]1287507656[/date]:

мама_Юляша,
Здравствйте! Меня удивляет...вы так давно пьете преднизолон! Я бы давно свихнулась. Мне 3х месяцев хватило...и то после трех тоже было трудно слезть. И у вас нет никаких побочек? Конечно дозы у вас не очень большие (я вообще 105мг в сутки пила) но все же?

BakaNeko 19.10.2010 23:52

мама_Юляша
Тромбоциты вливали? травки пьем? Эффект наблюдаем? Какие побочные эффекты после столь длительного приема? Врачи читать умеют или только используют старые данные для лечения? Если преднизалон не помогает то удалять селезенку нет смысла(тут уже ранее об этом писали), да и отменяют его если нет результата дабы не испортить организм.... Стресс и подобная чепуха влияют на тромбоциты, старайтесь сдерживать эмоции и не думать о плохом.

Ejevi4k@
Тоже по началу не мог нормально двигаться. В этом случае я использовал легкую гимнастику для рук и ног, а когда сидел то просто плясал(двигал ногами по разному, что походило на пляс)

мама_Юляша 21.10.2010 10:09

Сначала преднизолон не отменяли до родов, а это 3 месяца, потом снова дозу подняли , а потом я как только начинала снижать до 3 таблеток - начинались геморагические проявления и снова мне его увеличивали.... и когда я уже готова была его не пить, заболел мой сынок и тогда я была вынуждена снова его поднять, т.к. и эндокринолог назначил, чтоб подавить антитела.
А побочки - у меня в принципе как и у всех - лицо круглое (правда недавно благодаря щитовидке очень сильно похудела, но уже возвращаюсь к пухлости), да и не только лицо:smile: , ноги крутит, депрессивное состояние ну и т.п. пока терпимо.

А гемотологи наши кроме общего анализа крови ничего не проверяли, я сама читаю, а потом иду и сдаю... пошла к иммунологу - назначил лечение на выведение хеликобактера, но это ни к чему не привело... теперь не знаю к кому обратиться...

BakaNeko, травки пью, мне кажется что помогает (делала перерыв и сразу появлялись синяки), а тромбоциты не вливали, только сразу после родов влили плазмы 600мл. и тогда у меня тромбоциты поднялись аж до 180! ну и потом постепенно упали.

Ejevi4k@ 21.10.2010 14:26

да вливание тромбоцитов при нашей болезни бестолковое дело.
Вот травками я не лечилась.
BakaNeko,
а у вас как понимаю тоже была спленэктомия? Какое время назад? И какие результаты?
у меня сегодня 600.000 уже ))

мама_Юляша 21.10.2010 17:15

Ejevi4k@, насколько я уже начиталась - после удаления селезенки очень часто тромбоциты взлетают вверх. а потом со временем восстанавливаются до нормальных значений. ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!
как Вы себя чувствуете?

BakaNeko 21.10.2010 17:52

мама_Юляша
Пропейте травки целый месяц после сдачи анализов....потом через месяц сдайте анализы и это покажет помогают вам травки или нет.

Ejevi4k@
Нет я не дал себя резать. Преднизолон мне совсем не помог, только отрицательные эффекты. Мне вливали тромбоциты, через две недели после последнего влития(примерно) у меня тромбоциты скакнули на 740 тысяч, потом ушло в норму. Что странно пока тромбоциты вливались поднятия не было их, как закончили вливать тромбоциты скакнули с 70 до 130 и начали прыгать в верх. Год продержались, сейчас вот снова вниз ползут.


На след недели пойду сдавать анализы, отпишу результаты. В начале октября тромбоцитов было 239 тысяч.....все остальные показатели отличные

мама_Юляша 21.10.2010 18:44

Да я в принципе их пью, правда без особого постоянства... только когда нужно было понижать преднизолон. А недавно совсем перестала пить, т.к. его мне снова подняли и естественно все геморагии пропали.
Но что меня приводит в замешательство - так это тот факт, что мне гематолог говорит так и сидеть на 5 таблетках, пока они что-нибудь не придумают.... а что они могут придумать, если в течении 15 месяцев ничего не назначали кроме преднизолона и предложения удаления селезенки.
В общем наверно я все-таки буду сама его снижать по 1\4 в 5-7 дней. и буду стабильно пить травки, сок свекольный, аскорутин. Посмотрим что получится. блин надоело пить преднизолон! я еще такая правильная не пропускаю ни одной таблетки

BakaNeko 21.10.2010 19:36

Попробуйте у других врачей лечиться.

Ejevi4k@ 22.10.2010 09:57

На преднизолоне так долго нельзя...я за 3 месяца таким психом стала..уже не говорю о других проявлениях.
Чувствую себя хорошо. После операции пару раз подскакивала температура до 37.5.
Щас все нормально.
BakaNeko,
у вас наверное тромбоцитопения в малой степени..и получается что правда дело не в селезенке. Иначе бы переливание не помогло. А в равки я честно говоря не очень верю...хоть и пила. Просто есть такое лекарство - тромбопоэтин, который дает весьма положительный эффект..правда стойкостью на 2 недели.Это продукт генной инженерии....что доказывает что эта тромбоцитопения заложена в генах...и травками тут не вылечишься....разве что для поддержания. ИМХО
Не пробовали иммуноглобулин? Говорят хорошие результаты дает.

Я знаете, не жалею что на операцию пошла. Я не знаю как и что дальше конечно..но врачи говорят я даже лучше выглядеть стала) Явно лишнее мне отрезали))

BakaNeko 22.10.2010 21:14

Ejevi4k@.
Иммуноглобулин не пробовали, наверное посчитали что я не стою тех денег которые тратятся на лекарство это.
Травки помогают если верит, все дело в вере, так работает космос, кому то хочется верить и надеяться на бога, я же предпочитаю что то земное и реальное (в данном случае травки), вы правы травки только для профилактики и поддержания, в некоторых случаях увеличения кол-во тромбов.
Когда тромбы растут от преднизалона, то тут действительно поможет удаления селезенки, мой же случай другой. Никто не знает что помогло на самом деле, переливания, таблетки или же мое желание жить на тот момент. Для врачей важен результат, он был и меня выписали со спокойной душой х)

BakaNeko 28.10.2010 21:59

Результаты анализа крови на 27 октября....тромбоциты - 233 гемоглобин - 143 соя - 10

мама_Юляша 29.10.2010 05:16

Цитата:

Первоначальное сообщение от BakaNeko
Результаты анализа крови на 27 октября....тромбоциты - 233 гемоглобин - 143 соя - 10
Поздравляю! хороший результат
BakaNeko, а Вы когда перестали пить метипред? просто у нас с Вами эта болезнь началась в одно время... я наверное одна такая, кто так долго пьет преднизолон

BakaNeko 29.10.2010 08:25

прием окончил 10 октября 2009, принимал с июля 2009 года

Ejevi4k@ 01.11.2010 18:46

BakaNeko, отличные результаты! Поздравляю!

У меня неделю назад было 350.000.Завтра проверяться еду.
Гемоглобин 100..(((подскажите чего делать? У меня железодефицит...(

BakaNeko 01.11.2010 23:11

Для гемоглобина;
Орехи (любые ну лучше грецкие)
Гранаты (по две штучки в день)
Гречневая крупа (в сыром виде полезнее)
Печень (я ел куриную и говяжью)
Свекла (я делаю свеклу с чесноком, очень вкусно и полезно)
А вообще в интернете про это много написано, мне в больнице давали книжку интересную, там про продукты была целая таблица, так вот там орехи и еще что то были почти в лидирующих позициях для поднятия гемоглобина! Щас я правда не помню, поэтому и не могу точно утверждать, но кто то еще есть икру черную и красную, перепелиные яйца.

Ejevi4k@ 03.11.2010 13:51

170.000 у меня истерика...((

BakaNeko 03.11.2010 14:46

Они так и будут падать, если не поменять настроение! Больше позитива, после операции резкие скачки то верх то вниз эт в пределах нормы, стабилизируется скоро, ждите. Скок вам лет? Врачи по идее много различных факторов должны были проверять, перед тем как отрезать селезенку

Ejevi4k@ 03.11.2010 23:27

Настроение кошмар((( я знаю что от него конечн тоже зависит...я просто в шоке..я не ожидала такого поворота..по краней мере так быстро.
Правда такие скачки нормальны?? У вас есть определенные доказательства тому?Вы меня немного успокоили.
Мне 19..
Да не знаю..просто реакция на преднизолон была.....я подумала от этого можно смело оттолкнуться..тем более результат сразу после определенно показал что все же не зря...вы как думаете?

Блин хотелось бы послушать тех у кого вырезали...просто они-то точно должны знать что там происходит...адаптация чтоль?..эх

BakaNeko 04.11.2010 18:07

Цитата:


Правда такие скачки нормальны?? У вас есть определенные доказательства тому?Вы меня немного успокоили.

Читал на форумах когда интересовался этой болезнью, где нашел не помню, поэтому не могу сказать точно.

Цитата:

Мне 19..
Еще только жить начали, а уже паникуете! Организм у нас молодых сам быстро восстанавливается(как правило), еще раз пересмотрите свой образ жизни, образ мышления и так далее.

Цитата:

Да не знаю..просто реакция на преднизолон была.....я подумала от этого можно смело оттолкнуться..тем более результат сразу после определенно показал что все же не зря...вы как думаете?
Иногда стоить рассматривать различные факторы, прежде чем предпринимать решения.

Ejevi4k@ 06.11.2010 17:41

я спрашивала перед операцией целесообразна ли она. Вычитала пару анализов которые должны проделываться что бы убедиться в том что основное разрушение происходит в селезенке. Но врач мой сказал что все эти анализы дают 50% точности. И он сказал что 50 на 50 что виновата селезенка. Только вот не пойму..статистика говорит в 90% что операция поможет же


Текущее время: 00:54. Часовой пояс GMT +3.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot