[Анастасия777]

Доброго времени суток, всем кто читает этот форум!
Много раз, в моменты отчаяния читала этот и ещё один подобный форум, но никогда не писала. Сейчас считаю просто обязаной написать, рассказать свою историю и прибавить оптимизма всем кому это сейчас необходимо.
Я в детстве была подвижным ребенком, часто была в синяках. Невозможно было уследить откуда взялся тот или иной синяк. Потом в один момент на ноге появилось точечное кровоизлияние. Больница, анализ крови, гематолог... В возрасте 6 лет мне поставили диагноз "аутоимунная тромбоцитопеническая пурпура". Количество тромбоцитов "единичные в поле зрения". Т.е. цифра была минимальной. Их фактически не было. Потом было детское онко-гематологическое отделение областной больницы. Делали пункцию. Выяснили что организм вырабатывает тромбоциты в достаточном количестве, но сам же, по неизвестным никому причинам их и убивает считая инородными телами. Из внешних признаков у меня были только синяки. Много, большие, постоянно. Кровотечений не было. На языке медицины это называется "сухая форма". Назначили гормоны. Преднизалон в просто гигантских дозах. Тромбоциты стали повышаться. Моментально развился синдром Кушинга. Очень сильно набрала вес. Как только в соответствии с установленной схемой лечения начали снижать дозы тут же начали падать и анализы. Вместе с окончанием курса лечения эффект от него сошел на исходную... Гормоны не помогли.
Предложили удалить селезёнку. Родители тогда не решились на эту крайнюю меру. Кровотечений у меня не было, а синяки особо жить мне не мешали.
Выписали домой. Оооочень опытная пожилая врач посоветовала полностью оградить меня, тогда ещё маленького ребенка, от каких либо нагрузок - не в коем случае не бегать, не прыгать, не падать, ходить очень медленно и т.п. Никаких прививок никогда! Запретили все какие либо лекарства кроме специфических. Т.к. даже обычный асперин может вызвать обострение. Исключить внутремышечные инъекции, только внутривенные. Одним словом - хранить как хрустальную вазу) фактически постельный режим в идеале. Курсами поддерживающую терапию: дицинон, аскорутин, кальций; и чередовать с отваром трав(кровостонавливающего сбора). Иногда, по назначениям была аминокапроновая кислота. Обязательно есть регулярно красное мясо, овощи, фрукты.
Это длилось годами. Курс поддерживающей терапии, прием врача, отдых. И так по кругу. Определенный результат это дало. С моих единичных тромбоцитов в анализах появились заветные 30 тыс. В тот момент это была маленькая победа! Была ремиссия! Потом был новый рецидив болезни... Вызвала его обычная простуда.
В 11 лет началась менструация. По 7-10 дней, оооочень обильная. Самой большой прокладки не хватало даже на час! Каждый раз это было испытание и для меня и для организма! Это потом, с годами, опытным путем я поняла что первые 3 дня менструации нужно круглосуточно лежать и не вставать с постели, дабы не провоцировать ещё большее кровотечение. Иногда, по назначению врача после месячных были железосодержащие препараты. Но! Только после остановки кровотечений! Железо может провоцировать усиление кровотечений!
Закончила школу, поступила в институт. Если не считать таблетки и синяки - жила обычной жизнью! Даже втихаря от врачей иногда каталась на коньках и занималась легкой физкультурой) Просто нужно всегда помнить что малейший удар может закончиться кровотечением и летальным исходом. Жить и лечится нужно с оптимизмом!)
Вышла замуж, стала задумываться о детях. Всегда знала что если хочу здоровых детей и остаться живой после - нельзя это делать спонтанно! Только совместно с врачами и с предварительной подготовкой. Меня снова уговорили сделать повторно пункцию, снова попробовать гормоны. Мол за более чем 10 лет организм мог изменится. Я согласилась. К сожалению эффекта, как и в первый раз, не было.
Идею рожать по другим жизненным обстоятельствам пришлось отложить и я стала жить своей привычной жизнью.
В 21 год врачи предложили мне участвовать в исследовании нового препарата для лечения тромбоцитопении не установленной идиологии с крайне низкими показателями тромбоцитов. Что и было у меня. Я согласилась! Риск был огромен, но это был шанс стать здоровой! Это был гамма-глабулин. Разработка нового препарата. Перенесла процедуру я очень тяжело. Появились временные проблемы с сердцем. Тромбоциты выросли, но эффект снова продержался не более недели.
Так я жила с минимальными анализами годами, с периодическими поддерживающими курсами лечения и помня рекомендации ещё детского доктора. И ничего кроме синяков меня не беспокоило.
В возрасте 28 лет, в 2012г появилось первое осложнение... Тяжелое осложнение.
В обычный день, без всяких предпосылок закружилась голова, потеря сознания, скорая, больница... Диагноз - апоплексия яичника на фоне основного заболевания.
Т.е. из за тромбоцитов в 50г/л в момент предпологаемой овуляции на яичнике лопнул сосуд. Открылось обильное внутреннее кровотечение. В брюшную полость вытекло более полутора литров крови, почти вся... Экстренная лапароскопическая операция на которую меня забирали уже с гемоглабином 40. Сделали операцию, остановили кровотечение, вывели из наркоза. Потом отек легких, отек мозга, гипоксия, клиническая смерть, аппарат искусственного дыхания, много влитой крови, много гормонов и неделю спустя я дома) Как мне потом сказали - тебе очень повезло! Ты жить хотела! А спасают только тех кто ХОЧЕТ жить и БОРЕТСЯ за жизнь!
Помните всегда - ОПТИМИЗМ И ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ СПАСАЮТ!!!
Потом был повтор ситуации, через полтора года, в 2014 году... Обнаружили кровотечение быстрее, т.к. уже догадывались что происходит. Снова операция, думали без осложнений всё прошло. Прошли сутки после операции. Открылось повторное кровотечение... Повторная, уже полостная операция. Снова спасли!
Овуляции стала боятся как огня! Даже предлагали остановить навсегда. Не согласилась. Мечта о детях не умирает!
Снова стала планировать беременность. Предложили попробовать "пульс-терапию". Дексаметазон капельницами 4 дня в огромных дозах. Согласилась. Помогло, но не значительно. Сказали нужно повторить ещё через месяц для закрепления результата. Гематолог удивилась почему не удалили селезёнку при экстеной полостной операции. Но оперировала не профильная больница по скорой и я не захотела удалять. Всегда считала что лишних органов не бывает)
Так вот до следующего курса дексаметазона через месяц я не дотянула... Менее чем через год, в мае 2015 года ситуация с кровотечением снова, уже в 3 раз повторилась... Честно говоря уже стали опускаться руки, хоть я и не исправимый оптимист. Стало страшно. Я решилась! Попросила хирурга удалить мне во время операции селезёнку. Для них случай был неординарный. Но мне удалось их уговорить! Они связались с гематологией и по согласованию с ними всё-таки удалили мне селезёнку!
Послеоперационный период прошел быстрее и легче чем с селезёнкой. Тромбоциты в первые сутки самостоятельно стали подниматься! Я не верила своему счастью!)))
В первые недели 3, тромбоциты всё росли и росли. Максимальная цифра достигла 1200 г/л при максимальной норме 400! Сказали что после удаления селезёнки это нормально, но для подстраховки даже назначили препараты разжижающие кровь. Через месяц после операции упали до 150г/л. Сказали что это тоже норма. И действительно, постепенно, сами, без каких либо лекарств стали рости. И Слава Богу и врачам, вот уже пол года я живу с абсолютной нормой тромбоцитов! Без единого синяка! С нормальной менструацией! Учусь носить юбки) и вообще учусь жить заново - здоровой! Тфу-тфу-тфу!!!
Помолитесь за меня, кто может!
А всем больным желаю много-много терпения, сил, оптимизма и хороших врачей! Таких как спасали меня! И разумеется, как результат желаю полного выздоровления!!!))) Всё будет хорошо!!!
Вы только верьте и молитесь Богу!
Вот так я прожила с тромбоцитопенией 25 лет... Проверила на себе все существующие методы лечения данной болезни.
И, осмелюсь всё-таки, дать небольшой совет родителям болеющих деток. Никогда не говорите и не относитесь к своим детям как к больным! Относитесь к ним и воспитывайте их как здоровых!!! Обсуждайте с ними честно, как со взрослыми их болезнь, предпринимайте все меры для их выздоровления, но не переходите на жалость! Они должны быть сильными чтоб бороться и эту силу в них можете вложить только ВЫ!!! Я очень благодарна своей маме за то что она воспитала во мне эту силу бороться и выздоровить! И у меня получилось! Мне всегда говорили что мне нельзя хныкать и жалиться. Что я обычный ребенок, как все, просто мне нужно немого больше сил чем остальным чтоб быть здоровой! Верьте в своих детей и говорите им об этом! Верьте что всё будет хорошо и всё получиться!!! И молитесь! От души молитесь! Всегда! И когда сложно и когда лечение удается!
И однажды нас научили в церкви что молиться нужно не только за своё здравие, но и просить разума врачам которые вас лечат. Просить Бога направить их и благословить чтоб они вам помогли.
Ещё раз всем здоровья, здоровья, здоровья!!! Кто сомневается, удалять селезёнку или нет?! Удаляйте! Смело! Не так уж она нужна как оказалось! И отсутствие её незаметно! Как минимум - хуже не будет!)