[Kate11]

Да, уж это точно мир тесен))) мой лечащий врач Эдуард Русланович, может и это совпадет?)) Первый раз я попала в Боткинскую на 3 этаж, на 3-ий день приема преднизолона мои тромбоциты были около 250 тыс (при том, что когда я туда попала у меня было всего 5 тыс.), еще через 2 дня около 400. Через 10 дней меня выписали, начала снижать таблетки, по мере снижения тромбоциты падали, так происходило 3 раза. Я то снижала преднизолон, то опять повышала. Один раз даже дошла до четвертинки, но опять все упало. Я встала на учет к окружному гематологу, рассказала ему свою историю - он мне сказал, что нужно отрезать селезенку, других вариантов нет. Также я встала на учет в гематологический центр, моя врач оттуда также мне сказала, что нужно отрезать селезенку! В итоге, когда они у меня опять упали неожиданно (просто все разы когда они у меня падали, максимум показатель был 40 тысяч, ну просто ниже упасть я им не давала, тк сразу повышала преднизолон на несколько таблеток, по указанию врача) до 5 тысяч. Я поехала в Боткинскую больницу с одной целью - отрезать селезенку, тк жить как жила я больше не могла! Щеки как у хомяка, бессонные ночи, состояние никакое, еще и все мои врачи мне это советовали(я еще со своим лечащим врачем консультировалась из Боткинской 3 этаж - Татьяна Васильевна Теплюк - не дай Бог кому к ней попасть, позже я узнала, что она особо не старается вылечить, ей нужно побыстрее освободить место, тк поток людей с заболеваниями крови очень большой). Попала я на 2 этаж, не очень хотела все-таки на 3-м привычнее, но было четное число и принимал 2 этаж. Я даже на след день хотела подойти, чтобы меня перевели, но слава Богу меня что-то остановило. Я рассказала врачам со 2-го всю свою историю, что я тщетно пыталась вылечиться с июня 2009 по февраль 2010, но не получалось и сейчас я твердо решила отрезать селезенку, тк других способов вылечиться я не вижу, сказала, что я не хочу больше сидеть на преднизолоне, не хочу каждый день жить с ощущением того, что вот вот что-то страшное должно произойти (одна из побочек преднизолона - ужасное психологическое состояние). Они мне начали говорить, что есть еще один метод - Мабтера - ее нужно прокапать 5 раз в течение 5-ти недель - это еще один шанс на спасение помимо преднизолона и селезенки. Но я слушать ничего не хотела, тк к тому времени уже начиталась форумов и всякой такой всячины. Говорю - ничего больше не хочу, хватит, хочу жить как нормальный человек! отрезайте и все! У меня были надежлы на то, что селезенка мне поможет, тк много где пишут, что если есть хоть какая-то реакция на преднизолон, то селезенка поможет, а реакция на преднизолон у меня была просто суперская, даже повышение на одну таблетку давало колоссальные результаты, тромбоциты опять двигались в сторону повышения. В итоге, врачи сказали, раз ты так хочешь, то давай. Сначала нам нужно поднять твои тромбоциты, чтобы можно было сделать операцию. Сказали, что преднизолоном они не лечат, что основыной метод у них - это дексометазон. Нужно всего 4 капельницы (1 в день, что, как я уже писала выше, равняется 60 таблеткам преднизолона), мне объяснили, что такая ударная доза нужна, чтобы убить все антитела и спросили кто меня так по-дурацки лечил до этого! Надо было подольше держать большую дозу гармонов, чтобы все антитела убились!!! Вот, начали меня готовить в операции. Начала проходить все обследования, которые нужны для операции гастроскопия и тд. Да, еще сказали сделать прививку от коков, тк без селезенки организм не сможет справляться с коковыми заболеваниями и нужно обязательно раз в 5 лет делать такие прививки! 2 день капельницы - тромбоцитов - 200, на 4 - 350. Мне прекратили капать, а через 2 дня тромбоциты продолжали расти!!! Без гармонов! Врачи сказали, что это очень круто! Потом ко мне подошла женщина, какая-то заведующая гематологическим отделением, которая просто занималась научными работами в Боткинской, и начала меня отговариать от селеззенки, к тому времени у меня уже настрой спал, я была в шоке то того, что есть еще какой-то дексометазон, которы можно прокапать 4 дня и не мучиться с преднизолоном!!! Она говорит, тогда первый раз когда ты сюда попала, тебя неправильно лечили, сейчас мы сделали все, что нужно. Давай попробуем Мабтеру. Тебе ведь ничего не стоит! ЛУчше использовать все методы, а потом только если ничего не поможет отрезать селезенку. И рассказала мне про девочку, которой отрезали селезенку, а на след день тромбоциты так и остались на таком же очень низком уровне. И так продолжалось пока ей не прокапали Мабтеру! (только Мабтера очень дорогая и искать ее нужно самим!) Сейчас она без селезенки, но не спленэктомия ей помогла а Мабтера! Говорит, может мы тебя щас вылечили и у тебя они не упадут!!! В итоге мы решили ждать пока они у меня упадут, а пока поъискивать Мабтеру! Но еще кое-что, мы ведь с мамой купили эту прививку, которая нужна людям, которые без селезенки и сделали мне ее! Мне было очень плохо! Я заболела - температура 3 дня держалась под 40!! Врачи не могли понять от чего у меня такое, я еще очень боялась, что на фоне этого мои тромбоциты, которые были высокими упадут (тк ведь говорили, что нам нельзя болеть и тд), меня трясло незнамо как! (а в инструкции было написано, что температура после введения прививки может подняться не выше 37,5 градусов!! Но у меня было - 40!!!!! В общем врачи не знали, что со мной делать, никто не понимал в чем дело, от прививки не может быть такая высокая температура!! Сбивали температуру мне анальгином и парацетомолом!!! Его ведь на мнельзя, я как-то сопротивлялась, говорю может не надо! Потом уже ничего не оставалось делать! Я и таблетки (парацетомол) пила, даже половинку терафлю попробовала, тк было очень плохо! В итоге на 4-ый день все закончилось и я сдала анализ крови - 85 тысяч(((((((( Я расстроилась очень, тк все-таки надеялась, что вот наконец меня вылечили правильно а тут такая подстава((( Врачи мне сказали - ну давай подождем, может они сами подрастут не наводи панику пока! Я честно и не надеялась, тк мой окружной врач сказал, что если они упадут, у больных тромбоцитопенией они не поднимутся сами! Нужно лечение!! НО!!!!!!!!!!!!! какое у меня было удивление, когда я пошла через 3 дня сдавать кровь - 140 тысяч!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!! Я безумно обрадовалась!!!! Думаю, ничего себе они ведь у меня сами поднялись без всяких гормонов!!!! Сейчас октябрь, с тех пор прошло 7 месяцев, я периодически сдаю кровь, бывает по-разному, точнее первое время у меня было все круто тромбоциты поднялись до 200, потом сдала было примерно 300, потом колебалось и тд. Я стала вести здоровый образ жизни, кушать фрукты, правильно питаться и тд, конеячно иногда бывает тянет в Макдональдс и на всякие вредности, бывает и такое! Пью вино иногда, пиво по немногу. Один раз коньяк попробовала 100 грамм, на след день было такое состояние, как будто я не 100 грамм выпила, а все 500)))) Очень плохо было! Я позвонила врачу, он сказал, что видимо коньяк у тебя не идет, пробуй что-нибудь другое и не в больших количествах. Я не ярый сторонник спиртного, но иногда хочется расслабится! Был также момент когда я как-то не очень себя почувствовала, поехала кровь сдавать, дело было перед самими месячными - 80 тыс. Я очень расстроилась, позвонила врачу он сказал, готовься к тому, что они еще упадут, тк 1 день оставался до месячных и будет потеря крови! На след день начались!! Еще на след день я сдала кровь, но была в шоке - 140 тысяч было!!!!!!!!!!!!!!!! Позвонила врачу - он очень удивился, тк по логике они должны были упасть!!!! (сказал он еще блин, если бы они у тебя упали во время месячных было бы лучше!! а так жди, что еще упадут!!! НО они не упали слава Богу! Да, еще когда я выписывалась из больницы, ко мне зачем-то подошла заведующая, самая главная какая-то на 2 этаже и сказала - ты не надейся, они у тебя все равно упадут, все равно придешь к тому, что придется отрезать селезенку!!! Лучше бы она мне этого не говорила, тк сейчас у меня порой проскакивает такая мысль! Я знаю, что нельзя излечиться от нашего заболевания, но все-таки очень хочется в это верить!)) Вот такая история произошла со мной! Не знаю, что будет в будущем, но надеюсь на лучшее!!!)) И вам того же советую!!! Я ксатит даже по работе в Сочи летала!!! Мне ведь сказали, что смена климата тоже влияет, но слава Богу ничего не произошло!!
Ну раз уж вам сказали, что нужно удалять, видимо так и нужно, может у вас все станет на места и вы забудете, что такое больница врачи и тд!!!!!)) Сообщайте как ваши дела! Какие анализы!