Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[Aliska]

Доброго времени суток всем !Как я и говорила, поехала в Ростов на лечение (обследование),лежу тут уже неделю , в первый день сдачи анализов уровень показал 15т , при этом я приехала на револейде сюда,(считают они аппаратом), после чего мне стали капать иммуноглобулины, потом фосфаглив от печени, сегодня я узнала анализ, 5 т !!!револейд не пила 5 день , так как он закончился!я в полном отчаяние!!!руки опустились , проревела в уборной почти весь день!врач мой очень грубая!никакой поддержки не дает, говорю петехии на ногах , "отправляет"к психиатору , говорит я себе накручиваю, очень давит морально, ничего толком не объясняет , что приводит к полному моему отчаянию, настаивает на спленэктомии, заведущий отделением пока что молчит по поводу удаления!честно приехала сюда обследоваться от и до , так как за 9 лет первый раз куда то выехала, так мне тут кроме общего анализа крови и иммунограммы ничего не делают!я ожидала большего от Ростова!Ну кажется я ошиблась...Нужно было ехать в Москву!Скажите пожалуйста , у кого нибудь был опыт лечения в Ростове ?!И помогли ли Вам тут ?Всем здоровья!

[Kseny171091]

Всем привет))

Читаю,форум как поставили диагноз,иммунная трамбоцитопеническая пурпура.
В конце,июня,стало совсем плохо,носовые кровотечения,по долгу не могла остановить,и питехи по телу пошли,апогеем стола,что на лице под глазом вышел синяк. Испугалась,думала что же это такое,пошла в платную клинику сдать общий анализ крови,и отнести своему терапевту. Вечером ,того же дня,пришли результаты,мне на почту,и сам врач позвонил,сказал,в срочном порядке,лечь в больницу,что уровень тромбоцитов 8тыс. И что я могу умереть,и так далее,на тот момент была на работе. Вызвала скорую,но меня не хотели забирать только по одним этим анализам,а нужен был повод ( я его нашла)
Привезли в больницу,в гематологическое отделение,в пятницу,взяли анализ костного мозга,и крови,и к понедельнику,должно было быть готово,а на выходные начали давать преднизолон,по 14 таблеток в сутки. За эти выходные,много чего представляла,так как врач сказала что 50/50 либо трамбоцитопеническая пурпура,либо острый лейкоз. Я очень похудела,за эти выходные накручивая себя,умирать ведь не очень хотелось,и хочется,так как ребёнок есть,и планов много. В понедельник,пришли анализы,и подтвердилось что тромбоцитопения,я была счастлива что хотяб так,но быстро успокоилась,и стала задумываться,что это тоже очень опасно.
Выписали меня с 56тыс тромбоцитов,с 22.06 пила преднизолон,но от него было очень при очень плохо,пошла,в клинику,к специалисту ,и она меня перевели на метипред,и с 06.07 я начала пить его,и мое сомочувствие улучшилось,после выписки через неделю пошла сдавать анализы,мои тромбоциты были 64тыс. Я конечно расстроилась,что очень мало,но это лучше,чем ничего,и вот,спустя полторы недели,пошла сдала снова,и мои тромбоциты 170тыс , придерживаюсь диеты,пью крапиву,ем голубику,и все зеленое,иногда ем немного сладкого,но чаще заменяю его фруктами.
При выписки,у меня вышел положительный анализ на гепатит б,чему я очень удивилась,и испугалась,но врачи мне ничего не сказали,и не говорили,узнала я об этом от своего лечащего врача,сегодня ездила сдавать анализ,на гепатит,очень боюсь и переживаю,так как,меня жизнь к этому точно не готовила,в понедельник,будет ясно,больна я им или нет,так как в моем выписном листе,было много не состыковок,надеюсь это ложный показатель. Щас,у меня курс,на убывание,потихоньку,уменьш аю дозу,через каждые три дня,по одной таблетке)
Мне просто интересно,у меня одной,такая слабость,и усталость,до сих пор,или это у всех,кто пьёт гормональные?))

[BakaNeko]

Сообщение от Aliska

врач мой очень грубая!никакой поддержки не дает, говорю петехии на ногах , "отправляет"к психиатору , говорит я себе накручиваю, очень давит морально, ничего толком не объясняет , что приводит к полному моему отчаянию, настаивает на спленэктомии

Если врач найти подход к пациенту не может, то врача стоит менять, скорее всего она не единственный гематолог.

А по накрутке самой себя, я уже писал, что пользы от этого ноль, только ухудшает состояние.

Сообщение от Kseny171091

Мне просто интересно,у меня одной,такая слабость,и усталость,до сих пор,или это у всех,кто пьёт гормональные?))

Тут от самих гормонов зависит и от конкретного человека, но почти все слабость ощущают в качестве побочек с гормонов. У меня с преднизалона тело ломило, даже после его отмены побочки держались несколько недель.

З.Ы. С 2010 года тромбы держатся в районе 240-350, таблетки не пью с 2010(крайне редко парацетамол/нурофен).

[Kseny171091]

Я надеюсь,после отмены гармонов,мои тромбоциты,будут в норме,по крайней мере,постараюсь их,таковыми держать.
Я,вас искренне поздравляю,с такими показателями,и надеюсь,у всех нас будут такие показатели в будущем. А какие,вы пьёте,травы,и хотелось бы спросить,а маточное молочко,помогло ли кому нибудь?))

[BakaNeko]

Сообщение от Kseny171091

Я надеюсь,после отмены гармонов,мои тромбоциты,будут в норме,по крайней мере,постараюсь их,таковыми держать.
Я,вас искренне поздравляю,с такими показателями,и надеюсь,у всех нас будут такие показатели в будущем. А какие,вы пьёте,травы,и хотелось бы спросить,а маточное молочко,помогло ли кому нибудь?))

Спасибо. Маточное не пил. Отвары и настойки из шиповника/лимона/малины. Иногда для вкуса мяты добавить можно. Но с 2015 не пью отвары периодами, а только изредка при болезнях либо слабости.

[Kseny171091]

А лимон,разве не противопоказан?) а вам селезенку удалили,или вы и ваш организм,сам пришёл к таким показателям?)

[BakaNeko]

Сообщение от Kseny171091

А лимон,разве не противопоказан?) а вам селезенку удалили,или вы и ваш организм,сам пришёл к таким показателям?)

Не знаю, про вред лимона никто не говорил, а в настойках он по большей части для вкуса, да и витамин с для иммунитета нужен. Селезенку не удаляли. Обошлось все таблетками и вливанием плазмы.

[Kseny171091]

Извините,а что такое плазма? Это переливание крови? Просто,я думала,что лимон,он кислый,поэтому и нельзя,ем просто все только зеленое,а ещё налипаю на голубику,прям ем много ее,и кунжутное масло чистое,не рафинированное пью,или добавляю в еду))) почти исключила,все вредное,иногда правда ем,что нибудь жареное,а так,только на пару,или варёное)) правильно ведь? Или нужно ещё что-то исключить,острое не ем,сладкое,иногда бывает,что поем)))
А ещё,с постепенным снижением таблеток,очень болят мышцы,и лицо,особенно щечки((( интересно,так и должно быть?))