Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

Первоначальное сообщение от Алексей М.С.
Здраствуйте! Хочу рассказать свою историю может кому будет полезна. Заболел я тромбоцитопенией в 1996 году, так что знаю о ней почти всё, и методы лечения в россии пробовал абсолютно все! Как и у всех первым делом принимал гормоны, принимал 3 месяца, было не значительное повышение тромбоцитов до 70 с чем-то, уже и не помню точно, потом опять упали буквально через месяц. Больше лечение гормонами не проводил, поддерживал организм чередованием курсов лечения диценона, аскорутина и лечение отварами трав. Когда поднимались выше 30 я уже был рад. Раз в год были сильные обострения, особенно страдал от носовых кровотечений, два раза врачи спасали в последний момент (терял уже сознание от потери крови) стабильно в эти обострения лежал в больнице. Пробовали и капать мне тромбомассу, безуспешно. В 2005 году случилось очень серьёзное обострение, попрорбовали имунногубулин, реакции обсалютно никакой! в постельном режиме к этому времени находился месяца 3! выбора небыло, сделал спленактомию(удаление селезёнки) 05.05.2005. за неделю тромбоциты поднялись с 14 до 130, а ещё через неделю упали до 50. В течении года они в пределах 50 и держались. Я был доволен, пропали полностью симптомы, только синяки были чуть больших размеров чем у всех, о кровотичениях из носа я забыл! Не понимаю в чём причина, ведь 50 это очень мало, такое ощущение что хоть их и мало, но они очень работоспособные и качественные! Так и жил до недавнего времени, но сейчас опять проблема, пару дней назад сдал анализы и там всего 16! Что делать я знаю и чем буду проводить курс лечения тоже знаю. Скажите одно, кто может знает! Было у кого-нибудь, чтобы после таких долгих течениях болезни всё таки выздоровливали? уж очень хочется жить! мне только 22

Алексей...,а вы не пробывали лечение Мабтерой (Ретуксимабом) очень хороший ремис может дать.У меня сейчас тоже около 18 тысячь всего,капают мне Ритуксимаб второй раз...,но он уже мне не поднимает тромбики.Проявлений геморагического синдрома нету,может поэтому гематологи не ложат меня в стационар.

Виктор добавил(а) [date]1258247341[/date]:
Дорогие товарищи по заболеванию,ПОСОВЕТУЙТЕ,чт о мне делать.В течение 2 месяцев у меня 18 тыс.тромбиков.преднизолон мне нельзя развален ими же тазобедренный сустав.Мабтера не помогает второй раз.Нашли хелибактер пилори,вот уже как неделю пропил курс мощных антибиотиков,от них тромбики вооьще упали до 16 тысячь.Но результат нужно ожидать после полугода,если это дело в бактериях.А КАК БЫТЬ СЕЙЧАС?
Друзья подскажите кому сделали спленэктомию,какие к ней показания конкретные есть...,не охото органа запросто лишаться...

ПОДСКАЖИТЕ КАК БЫТЬ,ДРУЗЬЯ????????

если что пишите на е-mail viksmit@mail.ru

[BakaNeko]

tu Виктор- с таким уровнем тромбоцитов обязаны положить в стационар даже если и нет никаких проявлений болезни. для начала попробуйте покапать тромбоконцентрат, если не поможет то уже в этом случае показана спленэктомия, противопоказаний вроде нет(как мне обьясняли) но перед операцией все равно консультация врачей будет(гематолог, хирург и т.д.) последствия после операции у каждого разные, многое зависит от желания жить и настроя перед операцией...сам принимал преднизалон около 2 месяцев и кроме отрицательных результатов ничего не видел, потом перешел на метипред(тот же преднизалон но более легкого действия и не так сильно разрущает организм) щас не принимаю никаких вообще лекарств и тромбоциты от 150тыс до 700тыс поднимаются. пейте отвары трав, молочные продукты(ряженка, и молоко(низкой жирности))

[zoja]

Уважаемые учасники форума! Принимал ли кто-нибудь из Вас противовирусные препараты протефлазид, изоприназин для лечение папилломовирусной инфекции? Гематолог сказал, что при Верльгофа прием таких препаратов только на свой страх и риск, но гинеколог прямо таки настаивает (у меня дисплазия, скорее всего вызвана этим вирусом повышеной онкогенности). Если кто знает, напишите, а то я прямо в растеряности, врачи говорят, что я сама должна решать, но предупреждают, что прием препаратов, иммуномодулирующих препаратов может очень негативно отразиться на состоянии тромбоцитов, тем более, что у меня 3 месяца назад было обострение.
Буду рада если кто поделится опытом!
И еще вопрос, я тут прочла. что тромбоциты могут разрушаться в фибромиомах. Откуда эта информация? Первый раз слышу, но у меня обнаружили фибромиому и поэтому интересно.

Привет!всем! 2 месяца назад произошло, то что призошло.Заболевание: Апластическая анемия тяжелая форма,прошла только лечение атгамом+ преднизолон,допиваю, сейчас отпустили домой тромбоцитов на момент выписки, неделю назад было 24тыс.до этого кровь брали 11 дней назад было55 падают(((при постулении в стационар было сначала3тыс потом 0 +носовое кровотечение. гемоглобин был 44 сейчас 96 . надо пить циклоспорин начинать,а у меня горло красное немного,надо ждать пока пройдет. у кого ни будь есть похожее??

[Илья]

Первоначальное сообщение от etoile
Спасибо. А маме предлагали удалить селезенку?

Здраствуйте. Маме сделали операцию, тромбоциты за несколько дней поднялись до 650тыс. это тоже не очень хорошо. Скажите пожалуйста у вас был ли после операции такой сильный рост тромбоцитов?

[BakaNeko]

Первоначальное сообщение от Илья
Здраствуйте. Маме сделали операцию, тромбоциты за несколько дней поднялись до 650тыс. это тоже не очень хорошо. Скажите пожалуйста у вас был ли после операции такой сильный рост тромбоцитов?

Мне не делали операцию по удалению, но у меня тоже был скачок тромбоцитов с 247 тыс. до 740 тыс. это не страшно, скоро в норму вернутся тромбоциты, при нашей болезни гораздо хуже когда их меньше нормы, особенно для людей страдающими сосудами.

почему особенноопасно для людей страдающими сосудами?*

[BakaNeko]

Первоначальное сообщение от natali_s.87
почему особенноопасно для людей страдающими сосудами?*

Сосуды лопаються=( происходить внутреекровоизлияние, синяки появляются, ходить больно, в общем из за сосудов наичнаються проблемы с ногами

Всем привет,давно искала форум где можно поговорить о этой болезни,у меня случилось это недавно,в августе2009.
Давно хотели с мужем ребёнка но всё не получалось,а тут сделала тест..беремена...на седьмом небе как говорится.Пять месятцев прошли отлично ни каких жалоб,кушала,работала,гото� �илась стать мамой.А потом этот чёртов диагноз,попала в болнитцу тромбоцыты 5000,сразу прокапали плазму и преднесалон внутревенно,ни чего не помогало больше 10000 не поднимались,две недели пролежала на интенсивстационе,потом отёк лёгкого так и не знаю от преднесалона или нет,выжила слава богу,только вот дочу спасти не смогла.После потери ребёнка зделали плазмаферезе 3 раза и преднесалон по32мг в день,через неделю тромб.310000выписали домой,дома побыла неделю,упли на 8000.Преднесалон мне сразу отменили,сделали 8 раз плазма ферезе тр.270 выписали из больницы а через две недели то же самое опять рецедив на 16зделали три плазмаферезе и химиотератию четыре сенса.Опять домой тр.280,а через три недели опять в больничку с 20000.Сделали в течении семи дней 8 плазмаферезе выписали с тр.270 я болше месятца пробыла дома,думала всё закончилось,здавала кровь три раза в неделю.Мой врач решила что теперь если тр.200-160 прокапываем плазму,йа думала не поможет так как платмаферезе хватало только на пару недель,анализи показивали что я теряю день примерно 5 000 когда тр. были 160 прокапали плазму,подняли до212 а теперь опять падают,сегодня здавала кровь думайу завтре будут опять капать..........
вот такая вот моя история я конечно рада что преднесалон убрали,плазма по себе безобидная,но жить так......каждые три недели прокапывание...не знаю,думаю что морально не выдержу.Врач говорит что в худшем случае предётся капать всю жизнь,а мне 25 .
Вопрос если не стабилизируются анализы смогу ли выносить ребёнка и будет ли у него тоже мой диагноз,на данный момент у меня Мошкович сендром.
Не знаю как жить дальше подскажите..................пожалу йста

[luda]

Здравствуйте! Уважаемые участники форума. Давно здесь не была. Вижу много новых людей и много нового для себя. Попробую ответить ( что знаю) на ваши вопросы.
Zoja Посмотри, пожалуйста, как я поднимала тромбоциты на стр. 10. могу только сказать, что заболела я в 2007 году и после того, тьфу, тьфу, тьфу, все нормально. Кроме трав я еще раз в году прокапываю внутривенно Эссонциале форте.

Насчет удаления селезенки. Печатаю вам выдержки из мед. литературы. «У взрослого человека селезенка освобождает организм от отживших свой срок кровяных клеток, разрушая эритроциты и тромбоциты, а также превращает гемоглобин в билирубин. Т.к. гемоглобин содержит железо, селезенка – один из самых богатых резервуаров железа в организме.
Селезенка работает фильтром для бактерий и инородных частиц, но самое главное, что селезенка производит антитела. Люди, лишенные селезенки, очень чувствительны ко всяким бактериальным инфекциям …. И т.д и т.п.
Без селезенки человек жить может, и все же потеря ее ослабляет организм. Не случайно перед операцией больному делают прививки против наиболее опасных инфекций. Сомневаюсь, что у нас это делают!!!
После удаления селезенки ее основные функции берут на себя костный мозг и печень. Но вот чистить кровь от отживших свой век тромбоцитов становится некому, этот шлак болтается в крови и грозит дополнительными тромбозами.
.Вот почему людям без селезенки назначают антикоагулянты т.е. препараты для разжижения крови.
Baka Neko. . Насчет диабета . Вообще-то врачи говорят, что если посадили на инсулин, то снять его уже нельзя. Но меня посадили сразу на 76 единиц. Правда врач сказал, что как только сниму преднизалон, то можно будет колоть меньше. Когда я пошла к врачу эндокринологу и сказала , что надо колоть меньше инсулина, то она заявила что я немного колю и ничего она снимать не будет. Пришлось снимать самой. Сняла до 10, а сейчас у нас выписывают только беларусский инсулин, ( они видно решили уничтожить всех больных диабетом) но мне он не идет. Пробую снять вообще.
И еще, где-то читала, что тем , у кого аутоиммунная тромбоцитопения ни в коем случае нельзя переливать чужую кровь и чужие тромбоциты т.к. наш организм борется против наших же тромбоцитов, а тут еще и чужие.
Пока все.
Желаю всем выздоровления!

[zoja]

Уважаемая Ирина, очень жаль, что у Вас сложилась очень непростая ситуация. Конечно советовать что-то должен врач, но, увы, советуют только преднизолон. Вы наверное прочитали весь форум и могли видеть, что некоторые люди после неудачных попыток вылечиться горомонами или удаляли селезенку, или начинали пить травы. Я уже тоже давно лечусь травами у травника, довольно успешно, правда за 6 лет было 4 обострения, а это всегда очень большой стресс, но я пока прУважаемая Ирина, очень жаль, что у Вас сложилась очень непростая ситуация. Конечно советовать что-то должен врач, но, увы, советуют только преднизолон. Вы наверное прочитали весь форум и могли видеть, что некоторые люди после неудачных попыток вылечиться горомонами или удаляли селезенку, или начинали пить травы. Я уже тоже давно лечусь травами у травника, довольно успешно, правда за 6 лет было 4 обострения, а это всегда очень большой стресс, но я пока придерживаюсь такого лечения. Тоже хочу в будущем иметь ребенка, но очень боюсь негативных последствий.
Ирина, а все ли у Вас впорядке с печенью, нет ли дискенезии желчных путей? Мне иммунолог сказал, что это может усугублять и даже провоцировать появление антител. Нет ли у Вас проблем со щитовидной железой? Заболевание может провоцироваться аутоимунным тереодитом. Все это может оказаться важным.
Спросите у своего врача насчет препарата Эрбисол. Мне его назначил иммунолог, он понижает аутоимунные реакции и вообще положительно действует на организм. Но гематолог сказал, что такой препарат не будет эффективен при тромбоцитах ниже 150. Я его проколола, но даже не столько для тромбоцитов, а для щитовидной, у меня в ней обнаружили повышеный уровень антител. Но тромбоциты тоже поднялись, хотя когда я начала Эрбисол, то обострение уже миновало.
Если у Вас есть проблемы с печенью стоит ими заняться, кто знает може это даст положительный результат, как это получилось у участника форума luda. Существует также мнение, что болезнь может провоцироваться хеликобактериальной инфекцией, но это пока не полностью потверждено, но провертесь на всякий случай.
Обязательно принимайте кунжутное масло по 1 ст.ложке перед едой 4 р. в день (это мне советовал гематолог). Пейте настой шиповника, но не более недели, потом делайте перерыв хотябы 1-2 недели. Это мне сказал травник. Постоянный прийом шиповника может навредить организму. Принимайте вит С, но дозу Вам должен установить врач, кушайте 100 гр творога в день (это мне тоже гематолог посоветовал).
Пейте отстояный свекольный сок (отстоять в холодильнике 2 часа). Можна его грамм 50 перед едой принимать.
Попробуйте найти хорошего травника или гомеопата, ведь если ничего не помагает, то человек невольно ищет альтернативы. Удачи Вам! Обязательно пишите как продвигаются Ваши дела.
Да и еще напишите, что это Вам за плазму капают. Мне такого никогда не предлагали.идерживаюсь такого лечения. Тоже хочу в будущем иметь ребенка, но очень боюсь негативных последствий.
Ирина, а все ли у Вас впорядке с печенью, нет ли дискенезии желчных путей? Мне иммунолог сказал, что это может усугублять и даже провоцировать появление антител. Нет ли у Вас проблем со щитовидной железой? Заболевание может провоцироваться аутоимунным тереодитом. Все это может оказаться важным.
Спросите у своего врача насчет препарата Эрбисол. Мне его назначил иммунолог, он понижает аутоимунные реакции и вообще положительно действует на организм. Но гематолог сказал, что такой препарат не будет эффективен при тромбоцитах ниже 150. Я его проколола, но даже не столько для тромбоцитов, а для щитовидной, у меня в ней обнаружили повышеный уровень антител. Но тромбоциты тоже поднялись, хотя когда я начала Эрбисол, то обострение уже миновало.
Если у Вас есть проблемы с печенью стоит ими заняться, кто знает може это даст положительный результат, как это получилось у участника форума luda. Существует также мнение, что болезнь может провоцироваться хеликобактериальной инфекцией, но это пока не полностью потверждено, но провертесь на всякий случай.
Обязательно принимайте кунжутное масло по 1 ст.ложке перед едой 4 р. в день (это мне советовал гематолог). Пейте настой шиповника, но не более недели, потом делайте перерыв хотябы 1-2 недели. Это мне сказал травник. Постоянный прийом шиповника может навредить организму. Принимайте вит С, но дозу Вам должен установить врач, кушайте 100 гр творога в день (это мне тоже гематолог посоветовал).
Пейте отстояный свекольный сок (отстоять в холодильнике 2 часа). Можна его грамм 50 перед едой принимать.
Попробуйте найти хорошего травника или гомеопата, ведь если ничего не помагает, то человек невольно ищет альтернативы. Удачи Вам! Обязательно пишите как продвигаются Ваши дела.
Да и еще напишите, что это Вам за плазму капают. Мне такого никогда не предлагали.

Здравствуйте Зоя,спасибо что отозвались на моё письмо,я обязательно попробую масло и шиповник,свекольный сок и крапиву пью ужепримермо месятца 3.
Что касается плазмы,раньше мне делали Плазмаферезе т.е.промывание крови,тоже очень эфективная процедура,тромбициты поднимаются быстро,за неделю с10до 270 только в моём случае хватает мне их на три недели максимум,и процедура не совсем так и простая ставится котетор в шею в главную артерию,тал-же дают преднесалон внутревенно по 100мг.А теперь один професор из Хамбурга посоветовал просто капать внутревенно по три покетика в месяц простой донорской плазмы,мне капали пока что только два раза,меня эта терапия вполне устраивает,во-первых тромбицыты меньше чем 150 не опускаются,во-вторых без преднесалона или каких либо других медикаментов.Ну а в третих один день в месятце посидеть часок в больнице,а потом весь месяц жить обычной жизнью,тоже вроде-бы как при нашей болезни не плохо.Мой врач говорит что ТТП в такой форме как у меня во всей германии было только в двух случиях и оба успешно вылечились только одному понадобилось покапать пару месятцев,а другому чуть больше года.
А в целом врачи у меня никаких других болячек не обнаружили,все органы говорят что здоровы,тфю 3 раза,говорят что просто имунная система не справляется,поэтому мне её и убили совсем на целый год химио терапией.
Меня больше конечно волнует смогу ли я выносить здорового ребёночка,при этой болезни,я много переписываюсь в неметцком форуме там в принцепе многие пишут что у них дети родились вполне здоровые,но у них не такая форма болезни как у меня,конечно нужно надеятся на лучшее,но если чесно страшновато так как первый случай мой был неуданым.

[zoja]

Очень странно, что Вам сразу начали давать иммунодепрессанты (если я правильно поняла). Ведь это считается 3 линией лечения. Если гормоны не помагают, то сначала выризают селезенку, а уже если и это не помогает, то дают имуннодепрессанты. Я прочитала, что это еще называется "терапией отчаянья" и среди врачей нет единого мнения по поводу ее использования. Ведь это громаднейший удар по организму. Очень жаль, что Вы прошли через это. Кто знает, может от этого только вред один... Ведь может случится так, что Ваш организм востановится самостоятельно и скоро Вам не понадобятся никакие лекарства. А из травы, поднимающей тромбоциты лучше пейте еще и тысячелистник, он имеет свойство поднимать, хоть и незначительно, тромбоциты, а крапива больше годится для остановки маточных кровотечений, она помогает сокращать мышци матки.
Есть еще трава круциата голая,я о ней читала, что она тромбоциты у детей поднимает, по взрослым данных нет. Я живу в Украине, у нас эта трава растет, но травники ее почти не собирают, так, что в прошлом году я ее не нашла, но думаю буду искать в этом.
Кстати, не забывайте делать перерыв между приемом трав. Если их пить безконтрольно, может проявится аллергия.
И еще одно, я не верю, что болезнь берется не откуда. Врачи так говорят, потому что не знают, как этот механизм запускается. Что-то должно быть, то что заставляет ошибаться иммунную систему. У меня это, скорее, проблемы с желчным пузырем, я с детства этим страдаю. Травник мне рассказывал, что у него есть еще пациент с такой проблемой, так у него рецидивы случаются на нервной почве.

[BakaNeko]

tu Ирина0202- предлагали ли вам удаление селезенки? капали ли вам тромбомассу? по вашему вопросу про здорового ребенка, я где то читал что вынашивали с нашей болезнью здоровых детишек, так что у вас все еще в переди и не стоит голову забивать дурными мыслями, излечение нашей болезни возможно=) но это редкие случаи. а так желаю вам по быстрее избавится от всяких негативных болячек и родит здорового ребенка=).

tu luda- я тоже так думаю, что если диабет есть его не излечить, но в мире почти каждый третий болеет диабетом и не знает этого(нет никаких проявлений синдрома и анализы в порядке), скорее всего во всем виновато питание=)......инсулин я себе не колю с октября месяца, сам с него слез, начал контроль сахара- каждый день проверял до ноября, сахар больше 8 не поднимался (очень редкий случай когда он был 9), потом стал все чаше выходить на улицу, сахара опустились до 4, 5, 6...сказал своему эндокрину о том что не колюсь, она сказала что в этом нет необходимости когда они и так в порядке(кстати до октября мы с ней постепенно понижали норму т.к., сахара становились нормальными, хотя в больнице они ниже чем 11 не опускались(это видно скорее всего на фоне преднизалона)).
Мне помогает такая схема
1- отвар(из шиповника, листьев малины и лимона) пью 2недели потом отдых 2 недели.
2-соблюдение диеты составленной врачами(по возможности т.к. шас работаю и не всегда это удается делать), стараюсь мало пить сладкого чая и побольше кушаю рыбу и курицу отварную
3-позитивный настрой, стараюсь шас беречь нервы

Привет BakaNekoи нет мне удаление селезёнки не предлагали,незнаю почему,врач сказала что в моём случае ничего не даст,Так как у меня не ИТПаТТПи вообще селезёнка выглядет очень даже не плохо.А насчёт тромбомассы ,если я не ошибаюсь то это и есть плазма в чистом виде,вот её мне и капаюр раз в месяц.
Привет Зоя про иммуннодеприсанты не слышала мне почемуто иммунную сестему наобарот Ретуксимапом посадили,вообще я так понимаю в каждой стране свой способ лечения.Я обязательно распрошу своих врачеи о выше сказанных препаратах.
Ещё хотела спросить_у меня после преднесалона очень болят кости точнее кисти рук и пятки,это временно?
Ещё раз спасибо всем за советы.:-)