Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[Дарина1993]

Расскажу и я свою историю.
Диагноз выставлен 15 лет назад (мне было 11 лет). Я занималась тогда активно гандболом, что есть достаточно контактный спорт, и синяки, и петехии меня как-то не особенно удивляли, мы постоянно падали, врезались друг в друга, зажимали руки и тд. Но как-то меня обсыпало чересчур сильно на сгибах локтей, на коленях. Я показала маме, сразу в больницу - тромбоциты 105 тыс. Сделали стернальную пункцию костного мозга - диагноз ИТП. Спорт исключили-такая трагедия была для меня, я делала успехи( От преднизолона мама сразу отказалась, дицинон и аскорутин принимали. После отказа от преднизолона нас направили в Краснодар на консультацию.(тромбоциты со снижением до 60) Там предложили продолжить наблюдение, в стационар не положили. Продолжили аскорутин/дицинон, плюс порекомендовали травы, крапива и тд по списку, сок свеклы, моркови, кунжутное масло. Наблюдали тромбоциты, насколько я помню ниже 50 не опускались.Но мама не отставала от врачей, тк все равно это очень низкий уровень, а у меня могли начаться месячные уже совсем скоро (врачи разделяли это опасение) Было принято решение начать терапию ВВИГ (внутривенный иммуноглобулин), лежала под капельницей сутки. После этого отпустили домой, реакция жесткая была на иммуноглобулин, меня рвало и тд в общем видимо отторжение пошло. Уровень тромбоцитов был приемлемый (больше 50), петехий/синяков практически не наблюдалось. Когда я отошла от ВВИГ , врачи предложили начать терапию рофероном (по моему венгерский был препарат) подкожно. Мы выбивали компенсацию через минздрав, тк один шприц тогда стоил что-то около 3-4 тысяч, а это 2005 год, это и сейчас большие деньги, учитывая что мне нужно было 2 шприца в неделю (могу ошибаться в дозировках). в общем его мне кололи с уменьшением дозы около 9 мес. Тромбоциты медленно росли, иногда были скачки до 450 тыс, но они быстро падали до 100-110. После окончания терапии постоянный мониторинг уровня тромбоцитов (держались больше 100 всегда, 110 даже) и до 18 лет меня просто наблюдали. После 18 сняли с учета из детской больницы. Уровень был уже высокий, 160-180. Сняли с учета и пожелали удачи в жизни) после этого тромбоциты не падают ниже 110 уже вот 11 лет. Я мониторю уровень раз в 2-3 месяца.+коагулограмма. Обязательно перед стоматологическим вмешательством смотрю (удалила 4 зуба мудрости успешно, 2 из них были сложные, всегда врачей предупреждаю что есть такой диагноз). Надеюсь все и дальше будет в порядке. Был один эпизод прорывного кровотечения в 21 год (маточное), но тромбоциты не падали, упало сильно железо. делали повторно пункцию, в ней все было уже вроде как в норме. Сейчас слежу на кровопотерей уже вместе с гинекологом. Вот такая история.
Желаю всем скорейшего выздоровления, или хотя бы приемлемого уровня тромбоцитов!

[Lolya]

Доброй ночи. У дочки иммунная тромбоцитопения. Была прививка корь/краснуха /паротит. Через 5 месяцев сильный грипп. Лечение стандартное. Тромбоциты падают при любой лёгкой простуде. Даже рядом чихнули.
В крови обнаружили вирусы герпеса и вэб. Но сказали что они у всех в крови есть. Были у инфекциониста. Прописали курс имунностимуляторов . Показатели по вирусам улучшились в несколько раз. Прошло пол года. Тромбоциты падали при лёгких простудах. Но сами стали подниматься почти до нормы.
С крестик пальцы ожидаю осень

[vlad-40rus]

Здравствуйте.Подскажите пожалуйста кто знает,на сколько опасно при низких тромбоцитах(40-80тыс)делать укол *Мексидол* в/м для расширения сосудов.так как в инструкции он Мексидол® улучшает мозговой метаболизм и кровоснабжение головного мозга, улучшает микроциркуляцию и реологические свойства крови,УМЕНЬШАЕТ АГРЕГАЦИЮ ТРОМБОЦИТОВ. Стабилизирует мембранные структуры клеток крови (эритроцитов и тромбоцитов) при гемолизе. Оказывает гиполипидемическое действие, уменьшает уровень общего холестерина и ЛПНП

[Оксана19]

Добрый день.
С диагнозом ИТП я с марта 2019. На данный момент уже четвертый рецидив. Назначили Револейд. В Беларуси сейчас его не купить. Привезли из Украины. Производство Великобритании, а упаковано и выпуск серии в Испании.
Кто сталкивался, есть ли разница в производителе?

[Яна Мовчан]

Доброе утро! Мне поставили диагноз Аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура в 2017 году! Пила гормоны(метилпреднизолон, медрол) Аспаркам и Омез! Началось все с синяков! Гормонов хватало на год! Потом все чаще начала прогрессировать болезнь! То есть, гормонов хватало на три месяца! Врачи предлагают удалять селезенку! На операцию пока не соглашаюсь! Пью сейчас Револад! Поднимаются гормоны, но не быстро! Были Тромбоциты 51 г/л, а на пятый день-74!Кто сталкивался с такими таблетками, какие их действия? Стоит ли их принимать? Кто был в такой ситуации, помогите?! Или соглашаться на операцию?! 80% дают, что все будет хорошо и я забуду! Но есть и 20%, что все так и останется! Что тогда?! (

[Оксана19]

Яна, стоит принимать револад. Я принимаю с октября 2019 года.восстанавливается организм после гормонов, чувствую себя хорошо. Селезенку не удалила. Ещё есть варианты побороться

[Яна Мовчан]

Спасибо! Вот уже 4- неделю пью револад! Немного Тромбоциты начали подниматься! А вы с перерывами пьете?

[Ellozik]

Сообщение от Яна Мовчан

Доброе утро! Мне поставили диагноз Аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура в 2017 году! Пила гормоны(метилпреднизолон, медрол) Аспаркам и Омез! Началось все с синяков! Гормонов хватало на год! Потом все чаще начала прогрессировать болезнь! То есть, гормонов хватало на три месяца! Врачи предлагают удалять селезенку! На операцию пока не соглашаюсь! Пью сейчас Револад! Поднимаются гормоны, но не быстро! Были Тромбоциты 51 г/л, а на пятый день-74!Кто сталкивался с такими таблетками, какие их действия? Стоит ли их принимать? Кто был в такой ситуации, помогите?! Или соглашаться на операцию?! 80% дают, что все будет хорошо и я забуду! Но есть и 20%, что все так и останется! Что тогда?! (

Рекомендую съездить на консультацию к гематологу Гартовской Ирине Радомировне, принимает в киевском онко диспансере. Грамотный доктор, но без культуры общения вообще (не обращайте внимание на это).

[leymin]

Оксана, разницы нет. Я пила

[leymin]

Привет всем форумчанам! Отписываюсь о некоторых успехах.
Пока не выздоровела, но сумела поднять тромбики.
Несколько месяцев подряд у меня были тромбоциты в районе 40-48тыс. Уже хотели мне дозу поднимать револейда.
Но я наткнулась на аутоимунный протокол - это система питания для людей с аутоимунками.

В итоге стала питаться по нему, единственное что от мяса стала оказываться не сразу, но постепенно.
Нельзя любую молочку, раст масло, сахар, мучное, сладкое, добавки, глютен, алкоголь, чипы и прочее.
Проще сказать, что можно: гречка, рис, салаты, орехи, овощи, фрукты, кокос и олив масло.Можете почитать подробнее в интернетах про эту систему питания.

Параллельно я пошла к нутрицитрологу, где мне составили схему разгрузки организма вирусной нагрузки, т.к. у меня выраженный 1 тип герпеса и я всю жизнь легко подхватываю всякие вирусы и простужаюсь.

По итогу через 2 недели такой схемы тромбики были уже 86 тыс. Счастью не было предела.
Самочувствие хорошее, к питанию привыкаешь. Будем смотреть, как дальше. Хочу также почистить печень.

Встречала двух гематологов, которые советовали начать именно с нее, говорят, что из-за "грязной" крови может быть.

Также следующая информация может быть не к месту, но! У моей собаки нашли тромбоцитопению, она вся ходила в гематомах (мб мы с ней вместе что-то подватили?=) ). Ветеринар сказал, что за 4 месяца можно легко войти в норму, а именно - строго сменить питание, только один корм и ничего больше. Сказал, что питание - основа таких вещей.

Безусловно, нельзя сравнивать нас с собачкой, но ветеринар прав: питание играет огромную роль, сама в этом убедилась. Сейчас составляю список продуктов, способствующие выработке тромбиков, буду вводить. Аутоимунный протокол продолжаю.
Главное это регулярность и упорство. Как приятный бонус - скинула 5 кг за месяц =)

Психологически эта болячка тянет из меня очень много сил и я посещаю психолога, чтобы становилось легче, работаю с собой. Но иногда все равно внутри дрожит и хочется рыдать, тяжело мне жить с мыслью о ней. Но я не собираюсь сдаваться. Поплакала и продолжаю) Верю, что войду в ремиссию!

[Kateri]

Здравствуйте. А можете скинуть ссылку на эту диету?

[leymin]

Насчет антивирусной разгрузки - мне составляли индивидуальную программу из БАДов, которые разрушают клетки вируса изнутри, помогают организму в целом набираться сил.
Также ежедневно у меня доза витаминов Д, группы В и С.
Что я точно заметила - это хорошее самочувствие, прибавка сил и я не заболеваю простудными, как раньше, перестала хватать вирусню.

Также работала с психосоматом, то есть работала через голову с телом. Сеанс прошел тяжело, сильно рыдала во всю глотку, "встретилась" с болезнью.
На следующий день весь день чихала :) Думаю, это может быть как-то связано.

В общем пробую всё, что можно пробовать. Буду ещё отписываться. Всем здоровья!

[Оксана19]

Ellozik, переносится нормально. В начале приема было,чувство, что после приема в течении двух часов хочется полежать, поспать. Теперь за собой это не замечаю. Принимаю утром после завтрака без молочного.

[Ellozik]

Оксана19, спасибо за Ваши комментарии.
Сколько времени Вы уже принимаете Револад ? Я читала английскую брошюру с фармацевтической выставки к Револаду - там было написано что после 8 месяцев приема наступает так называемая Толерантность (тромбоциты не обваливаются, а держаться на каких то допустимых для организма значениях (от 40 до ...... тысяч) Вам доктор рассказывал о таком ? Возможен ли такой исход лечения. Очень переживаю.

[Оксана19]

Принимаю ровно месяц.
Сегодня анализ: 3 тромбоцита на аппарате, 9 визуально. Три дня назад было 250 тромбоцитов. Не знаю почему так обвалились(
Ellozik, пожалуйста. Про толерантность к препарату никто не говорил, врач только обнадёживал, что у всех больных ответ на револейд хороший. Единственное предупреждали, что это не лечение, а поддержание нормы тромбоцитов. Мне предлагают настойчиво спленэктомию....