Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

можно ли начинать схему Люды, если только 7 дней на медроле?

[Kate11]

sfd

Kate11 добавил(а) [date]1278343528[/date]:

Совет: попробуйте сделать 4 капельницы дексометазона (1 капельница - 1 день, 4 дня подряд) 1 капельница приравнивается к 60 таблеткам преднизолона. Такая ударная доза важна, тк необходимо за раз убить все антитела! Так делают в Боткинской больнице на 2 этаже, там лучшие врачи, которых я только встречала. Если не поможет, есть еще вариант, но он дорогостоящий и потруднее! Может помочь мабтера, разговаривала с врачами, говорят, что это средство не предлагают больным с тромбоцитопенией, оно бесплатное для других заболеваний, никто из больных не знает, что оно помогает при тромбоцитопении!!! А это факт! 1 капельница стоит 40 тысяч, их нужно сделать 5! Врачи никому про такой метод не говорят - тк считают, что смысла нет и достать Мабтеру нереально, но шанс есть и она ведь продается, правда дорогая! Да опять же это не 100-процентный результат! Но все-таки не удаление селезенки! Мне в больнице рассказывали, что девочке решили сделать спленэктомию, отрезали селезенку, а тромбоциты так и остались 3 тысячи, потом родители ее начали искать мабтеру, прокапали и тромбоциты с тех пор не опускались! Всего хорошего всем!

[d.v.s]

Всем привет и пожелание быть здоровыми! Никак не ожидал, что тема будет так долго обсуждаться.

4 года назад я был в панике, когда создавал тему о тромбоцитопении. Очень жаль, что тема спустя 4 года имеет высокий рейтинг.

Посмотрел последние посты и хочу прокомментировать некоторые их них.


YuliaK

... И вот по скорой - опять больница, сразу вкололи запрещенный ампициллин. Сегодня после переговоров отменили, будут делать анализы и выбирать тактику лечения. Мы в расстройстве - пневмония лечится только антибиотиками, которые в свою очередь вызывают тромбоцитопению...

Мой врач назначил мне другие антибиотики: МАКРОПЕД и РУЛИД, а при температуре вместо парацетамола и аспирина, которые вызывают тромбоцитопению, советовал СУПРАСТИН. Если вдруг заболеваю, то пью только макропед или рулид. И внимательно читайте описание к лекарствам. Я не пью таблетки, если в списке побочных эффектов есть тромбоцитопения.

И еще в догонку. Пока я сидел на отечественном преднизолоне тромбоциты были низкими. Мой врач перевел меня на финский МЕТИПРЕД (Метилпреднизолон) и тромбоциты пошли вверх. Даже в больницу попадают "левые" лекарства. Если не помогает, то попробуйте купить в другой аптеке. Или поменяйте препарат на аналогичный.

Кстати, лучше брать препараты от фирм-разработчиков лекарства. Например, аспирин был изобретен фирмой Bayer. Все остальные препараты - аналоги.

Kate11

Мне в больнице рассказывали, что девочке решили сделать спленэктомию, отрезали селезенку, а тромбоциты так и остались 3 тысячи, потом родители ее начали искать мабтеру, прокапали и тромбоциты с тех пор не опускались!

Мабтера утверждена в Европе для применения у пациентов, получавших ранее лечение по поводу хронического лимфоцитарного лейкоза
Новая надежда для пациентов, страдающих наиболее распространенной формой лейкоза у взрослых. (http://medi.ru/doc/2220200.htm)

Скорее всего это препарат химиотерапии , который применяется при раке крови. Химиотерапия - это ввод ЯДА в организм в надежде, что он убьет и злокачественные клетки. Подробнее на http://ru.wikipedia.org/wiki/Химиотерапия. Последнее время мне довелось немало почитать про химиотерапию... Думаю не стоит убивать в себе и без того ослабленный иммунитет!

Мой врач категорически запрещал мне принимать дополнительно какие-либо продукты или травы, которые я на тот момент считал полезными и необходимыми. Он объяснил мне, что врач должен видеть динамику. Он не сможет понять причину ухудшения или улучшения, если пациент будет параллельно заниматься "самолечением".

Прежде чем принимать какое-либо лекарство по совету знакомых ПОСОВЕТУЙТЕСЬ С ВРАЧОМ, почитайте описание препарата.

Удачи всем! Берегите себя!

d.v.s добавил(а) [date]1278959250[/date]:

Первоначальное сообщение от lulum
Здравствуйте, всем! Подскажите, пожалуйста, все ли во время приема преднизолона не употребляли сахар и мучное? Я здесь это вычитала, но ничего раньше подобного не слышала. Боюсь предполагать, что может частично нет эффекта от неправильного ведения диеты. Ответьте пожалуйста, очень жду.

Дело в том, что преднизолон очень сильно влияет на массу тела. Толстеть начинаешь на глазах. Поэтому-то сладкое и мучное исключают из рациона. Об этом врач сразу предупреждает.

[BakaNeko]

Первоначальное сообщение от d.v.s


Дело в том, что преднизолон очень сильно влияет на массу тела. Толстеть начинаешь на глазах. Поэтому-то сладкое и мучное исключают из рациона. Об этом врач сразу предупреждает.

Лично меня никто об этом не предупреждал, пока я в зеркало себя не увидел через неделю хДДД.....только после этого прочитал про препарат).

А ваше я очень рад что Вы отписались) уж больно долго не было вас на форуме в топике и это наводило на не хорошие мысли=(

[Kate11]

To D.V.S:
Полностью с Вами согласна что прежде чем слушать чьи-либо советы необходимо проконсультироваться с врачом. Но и прежде, чем давать советы необходимо понимать о чем ты говоришь. Мабтера - это не препарат химиотерапии, это препарат нового поколения, который скорее всего в будущем будет применяться для лечения тромбоцитопении. Это примерно, как раньше лечили Тромбоцитопению только отрезанием селезенки, а потом и преднизолон придумали. Тоже самое и тут. Врачи ничего не говорят больным с тромбоцитопенией про мабтеру поскольку понимают, что им бесплатно ее нигде не достать (бесплатно ее выписывают только больным с лейкозом вместе с препаратами химиотерапии) ( ваша ссылка только Вы до конца не дочитали - Теперь врачи могут назначать Мабтеру в сочетании с химиотерапией пациентам, которые ранее получали лечение по поводу данного заболевания, но у которых произошел рецидив или не было должного ответа на терапию), а стоит она очень дорого!!! Я когда лежала в больнице, все врачи мне говорили, что мабтера это еще одно альтернативное лекарство, но с ним так, если оно помогает, то есть вариант, что тромбоцитопения вообще может исчезнуть! У этой Мабтеры действие такое, что она блокирует антитела и как-то делает так, чтобы тромбоциты не уничтожались! Я не врач точно не могу сказать! Естественно без рекомендации врачей не стоит ничего делать!!!!! Сначала определенно нужна их консультация!!! В моем отделении была детский врач, она мне сказала, что мабтеру также широко применяют для лечения детишек и она очень хорошо помогает!!! Всем удачи и здоровья!! !

[d.v.s]

Kate11,
Да, не дочитал :) Каюсь! Ну, так я ж не пытался умничать. Просто за время болезни научился внимательно читать инструкции.

Кстати,
Фармакологическая группа вещества Ритуксимаб (Мабтера)
1. Противоопухолевые средства — моноклональные антитела
2. Иммунодепрессанты (http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_2695.htm)

Явно химиотерапия напрашивается.

Мысль: Часто врачи назначают прием лекарств не так, как указано в инструкции. А я считаю, что разработчики не зря подробно указывают и дозировку, и болезни, и противопоказания... Производитель, прежде чем запустить в серию, проводит испытания препарата, а затем пишет инструкцию. ЧИТАЙТЕ ИНСТРУКЦИИ и СОВЕТУЙТЕСЬ С ВРАЧАМИ!

Вот что нашел на http://www.omnipharm.ru/articles/76/

Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) – аутоиммунное заболевание, проявляющееся тромбоцитопенией и риском кровотечений в связи с синтезом антитромбоцитарных антител. Эффективность ритуксимаба (мабтеры) при ИТП изучалась в 19 исследованиях, охвативших 313 пациентов. Также 29 исследований с участием 306 пациентов было посвящено безопасности терапии. На фоне лечения ритуксимабом у 62,5% нормализовалась концентрация тромбоцитов. Средняя длительность эффекта составила 10,5 месяцев. До лечения ритуксимабом у половины пациентов была проведена спленэктомия, не оказавшая эффекта.

Интересно что значит "Средняя длительность эффекта составила 10,5 месяцев"? Что после 10,5 месяцев? Рецидив?

[Kate11]

2 DVS
Да, хорошее исследование, спасибо за информацию!
Но ведь есть и банальный опыт врачей, которые говорят, что у них были пациенты, которым помогла Мабтера и не на 10,5 месяцев, а с тех пор как прокапали рецидивов не было. Так что иногда нужно просто слушать врачей, у которых богатый опыт работы с такими пациентами. :)
Ну да ладно, все мы очень умные! :) Вы лучше расскажите как у вас дела? Сколько уже прошло с последнего приема гормонов? Каков последний анализ?

[d.v.s]

Kate11,
Считаюсь здоровым :)
Последний раз сдал анализ крови месяца 2 назад - жалоб нет :)
Принимать метипред перестал в 2007 году. Целый год ел. Последствия. До сих пор как будто на ступнях ног "подушки". На вид ноги как ноги, а когда ходишь - будто в мозолях... И на щиколотках петехии - "веснушки". Такие дела... А так красавчик хоть куда :)

[Kate11]

Ну в этом я не сомневаюсь)) Поздравляю!
??? Петехии, ничего себе, они вроде бы появляются, когда тромбоциты низкие... Странный эффект!
Еще, если можно пару вопросиков: принимаешь ли ты алкоголь? И загораешь ли ты?

[BakaNeko]

Первоначальное сообщение от d.v.s
Kate11,
Считаюсь здоровым :)
Последний раз сдал анализ крови месяца 2 назад - жалоб нет :)
Принимать метипред перестал в 2007 году. Целый год ел. Последствия. До сих пор как будто на ступнях ног "подушки". На вид ноги как ноги, а когда ходишь - будто в мозолях... И на щиколотках петехии - "веснушки". Такие дела... А так красавчик хоть куда :)

А какие у вас результаты?)

[d.v.s]

Первоначальное сообщение от Kate11
Петехии, ничего себе, они вроде бы появляются, когда тромбоциты низкие... Странный эффект!
Еще, если можно пару вопросиков: принимаешь ли ты алкоголь? И загораешь ли ты?

Петехии просто не уходили. Им, видимо, со мной хорошо. :)
Алкоголь принимаю. Врач советовал не пить цветные напитки (вина, настойки и т.п.), а отдавать предпочтение водке. Даже коньяк не рекомендовал. Я водку и коньяк не люблю, поэтому пью крайне редко. Нарушая запрет врача, по праздникам попиваю вино. А когда друг не в рейсе, то по пятницам пару банок пива. :) Одним словом, веду здоровый образ жизни.

PS. Доктор советовал отказаться от продуктов, в которых есть уксус (майонез, например) и всякой гадости типа чипсов. Майонез ем, но нечасто и не ведрами. Чипсам предпочитаю креветки и вяленую рыбку :)

BakaNeko
Если честно, то результат анализа крови я не помню. Где-то дома бланк лежит, но где... Супруга моя любимая давно гнала меня в поликлинику и когда увидела количество тромбоцитов в результатах, то успокоилась. Значит все пучком :) Сам я по синякам могу определить количество тромбоцитов. Врач-гемотолог определяет просто - надо сильно ущипнуть за бицепс. Если синяк появляется мгновенно и становится почти черным, то это повод срочно сдать анализ на тромбоциты.

[BakaNeko]

у меня на 14 июля результаты гемоглобин 125 тромбоциты 259....это уже повод для беспокойства)) падают вниз((((

[Kate11]

Спасибо за ответ! Они как падают так и поднимаются! За день много раз могут меняться показатели, так что не волнуйтесь!))) Всего хорошего вам и здоровья крепкого!

Kate11 добавил(а) [date]1279714643[/date]:

Так а что по поводу загара??))

[d.v.s]

Kate11
ой, простите! Доктор мне не советовал загорать. Я живу на море, но пляж не люблю. Поэтому "не загорать" от самого ДОКТОРА до сих пор для меня хорошая отмазка. :) Но семья всеми путями пытается вытащить меня на море. Иногда у них получается и меня держат на пляже часа 3, но под зонтиком. А загар чисто южный - треугольник на груди и руки по локоть.

NB! Когда меня выписывали, то тромбоцитов было мало - около 40-50. Я по сути выпросил выписку, т.к. месяц в больнице - это много для меня, а дома жена, сын и маленькая собака, которую купили перед самым моим отъездом в больницу. Кроме того, мы собирались ехать в турне по Европе. Врач был сильно против путешествия: переезды, экскурсии, июльское Солнце - все против меня, короче... Но ничего. Анализы первые месяцы сдавал каждую неделю - боялся рецедива. Перед Европой скупил весь метипред в аптеках города, т.к. необходимость в нем еще не отпала.

d.v.s добавил(а) [date]1279732977[/date]:

Ура, нашел! Анализ крови за 06.04.2010. Тромбоцитов - 194.

d.v.s добавил(а) [date]1279734279[/date]:
BakaNeko
Я думал Вы девушка... Картинка и ник сбивают с толку. Sorry... :) Но потом нашел Вашу историю на 12 странице... На фоне 4 показатель в 259 смотрится очень хорошо. Как у Вас с диабетом? Как общее состояние? Что-нить принимаете для поддержания иммунитета?

d.v.s добавил(а) [date]1279735311[/date]:
BakaNeko,

Инвалидность пытался получить, но обломали и не дали)), чтож будем работать=)

И слава богу! Не торопитесь получить инвалидность. Мне тоже предлагали, но я отказался. У меня отец был инвалидом. Проблемы с венами на ногах, а с виду нормальный человек. Инвалидность мешает получить ту работу, которую хочешь. Не каждый работодатель возьмет инвалида.

[BakaNeko]

Инвалидность бы не помещала, так как я работаю на работе которая мне нравится) и не смотря на мои походы частые к врачу меня тут держать и понимают)) работаю у частника...получаю 10 в месяц))) с диабетом все норм..нет его. Для иммунитета ни чего не принимаю)) солнце вообще не люблшю и гуляю ток в дождливую погоду)) так что загар мне не грозит