Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[luda]

Полностью согласна с D.V.S. насчет БАДов. Хотя травки, лично мне, действительно помагают.

malika! Я уже писала, что коноплю я покупала в ЗОО магазине, корм для попугайчиков. ( муж еще говорил, а вдруг они протравлены. но я решила раз попугайчики не сдохли,то и я выживу). Еще коноплю продают как подкормку для рыб, на базаре, где все для рыбаков, черви, опарыши и т.п. Но ту я не пробовала! Вообще то она действительно помагает. Я тут посоветовала одному человеку и мне позвонили, сказали что помогает!

[malika]

С праздником всех!!!! Желаю ЗДОРОВЬЯ, счастья в личной жизни! Надеюсь,у всех все хорошо со здоровьем!

[Natali14]

спасибо за поддержку!

Вчера сдала анализ - их 67) Маловато, конечно, но все же лучше, чем ничего. Продолжаю преднизолон... Самая главная от него побочка на сегодняшний момент - почти не могу спать, а если засыпаю, то сразу потею. В больнице пока лежала, вобще думала чокнусь от него, дома то настроение горааздо лучше.

Конечно, форум этот изучаю, еще в больнице начала с телефона. Сколько же тут всего! Вот, по поводу лечения отварами трав спрашивала еще больничного врача, она сказала, что если в отдельных сферах медицины траволечение применяется, то в гематологии - нет. Причем как то очень категорично так. Так что пока я на преднизолоне, омезе (который тоже тромбоцитопению вызывает) и панангине. Даже почему то аскорутин мне сказали не есть.
Жую кунжут, варю шиповник, ну питание стараюсь улучшить, еще вот немножко йоги. Пойду к гомеопату, может он сможет причину отыскать.

Как же хочется, чтоб все было как прежде! Вот ведь правда, совсем не ценим то, что имеем...
Всем здоровья! не пропадайте, пишите, вместе как то легче.

[Aloe]

Здравствуйте! Мне 27 лет. Живу с АТ с 5 лет. С 5-10 лет синяки и носовые кровотечения, лечение - преднизолон, фитотерапия (кровохлебка, крапива, пастушья сумка, тысячелистник, сок свеклы, моркови), результатов не было; в 10 лет удалили селезенку - носовые кровотечения практически прекратились, но показатели остались низкими (20-40) и синяки; с 10-17 лет периодически принимала преднизолон; далее была попытка лечиться венкристином, результата тоже не было. Отказалась от всего и жила на 20 тысячах до 27 лет, пока не возникла необходимость в операции (киста яичника), для проведения которой пытались поднять тромбоциты полгода: преднизолоном, дексаметозоном, иммуноглобулином. Иммуноглобулин дал результат в 170 тыс на неделю. Операция прошла успешно. Тромбоциты снова 20 стали. Назначили энплейт. Ставлю 2 месяца, тромбоциты 20-30, но нет геморагического синдрома.
На данный момент меня интересует вопрос беременности и родов. Я понимаю, что с такими показателями - это высокий риск, и врачи мне всегда говорили, что это практически исключено, но может быть у кого был опыт?... Очень хотелось бы пообщаться по этому вопросу. Жду откликов. Готова ответить на любые вопросы.

[BakaNeko]

Сообщение от Aloe

На данный момент меня интересует вопрос беременности и родов. Я понимаю, что с такими показателями - это высокий риск, и врачи мне всегда говорили, что это практически исключено, но может быть у кого был опыт?... Очень хотелось бы пообщаться по этому вопросу. Жду откликов. Готова ответить на любые вопросы.

Рожают с тромбоцитопенией, бывают чтоб даже все проходит без проблем и в нормах стандартных родов.
В гугле если вести "роды с тромбоцитопенией" сразу появится куча сылок по этой теме, большинство правда про тромбоцетопинию получению во время беременности(от лекарств), но есть кто беременел и с этой болезнью.
Но ваш уровень тромбоцитов очень низок, поэтому риск высок и врачи исключают роды. Неплохо было б поднять тромбы хотя б до 80, чтоб все прошло более менее гладко.

[Natali14]

Aloe, здравствуйте!
Как жаль, что Вам существенно так ничего и не помогло... Какая же это все-таки коварная болезнь...

По поводу беременности и родов девочки отписывались на другом форуме, не знаю пройдет ли ссылка (не прошла), но если в яндексе набрать "тромбоцитопения кто-нибудь вылечился", то он появляется третьей строкой вумэн.ру и т.д. И там же пишут, что в одноклассниках есть такая группа тромбоцитопения, там делятся всякой инфой. Но там я не была, т.к. не зарегистрированна.
Удачи Вам!

[Aloe]

Natala14, спасибо за отклик! Обязательно посмотрю!

[Elizaveta11]

Скоро операция,(удалене селезёнки) мне страшно!!!

[Евгения 23]

Здраствуйте,уважаемые пользователи форума,помогите пожалуйста найти травы Круциата голая и Чина черная,дочке почти 3годика болеет тромбоцитопенией.Я тут читала,про эти травы женщина писала,сама нигде не могу купить,не продается.

[BakaNeko]

Сообщение от Elizaveta11

Скоро операция,(удалене селезёнки) мне страшно!!!

Узи делалось, если да то что показало?

Удалять советуют крайне редко и только когда уже все перепробовано и не помогло.


Без селезенки живут неплохо лишь слегка себя ограничивая, живут даже больше 30 лет без нее.

[Aloe]

...но все препараты, повышающие тромбоциты, не совместимы с беременность :( замкнутый круг.

[Natali14]

Aloe, Вам, конечно, надо с врачом это обсуждать. Но вот то, что лично я прочитала про беременность при нашем заболевании: беременели на тех тромбоцитах, что есть, а после формирования органов плода начинали прием гормональных, они уже на этих сроках не оказывают плохого влияния. У некоторых даже почти в норму тромбы приходили. Но у всех свой, особенный организм, поэтому невозможно ничего предугадать, даже у здоровых, поэтому надо и для себя решение принять, и врача найти, который будет Вас вести, и огромную веру и оптимизм иметь.

[Elizaveta11]

Я извиняюсь за такой вопрос,но кто небудь прожил больше 10лет после удаления селезёнки?

[Alex-52]

Спасибо за интересный рецепт (Витамин С). У моей жены такая же проблема. После окончания приема преднизолона фактически сразу падают тромбоциты.
Попробуем по Вашему совету (Витамин С). А по сколько его принимать?
Заранее спасибо!

[СЧАСТЬЕ]

Всем добрый день!
Хочу рассказать свою историю , так как саму это сильно интересовала но толком ничего нигде нет написанного.
Постараюсь все изложить более подробно, так как сама понимаю как это важно.
Болею тромбоцитопенией 6 лет. В начале пила преднизолон в количестве 8 штук так как поступила с тромбоцитами 8.
Пять лет поднимала дициноном, хотя врачи все говорят ,что не может помагать. Но я ж свой организм знаю лучше и уже знаю ,что помагал и благодаря ему я не пила эти гормоны. Они падают в течение месяца ,двух до 30,40 я выпиваю ампул 3 каждый день по одной и до 100-120 поднимаются и опять со временем падают.
О родах все хором говорят только одно,что сначало нужно хорошее их количество потом рожать!Не слушайте,дальше только тяжелей ...один единственный врач сказал,рожать!!!
Так как мне уже 30 почти было, я со слезами решилась.И поверьте это замечательно и самые счастливые дни.
До двух месяцев все было хорошо , потом начали падать тромбоциты. Кунжутное масло пила литрами(до спины).Дицинон увы тоже не помагал((
Тянули до последнего что б не принимать преднизолон.Так как побочек сами знаете сколько. Конечно наблюдаться только в специальных институтах. И у кучу всех врачей.Кучу анализо и узи и конечно отказ от перерывания беременности.
Поступила уже на 20-22 недели с тромбоцитами 25 и назначили сначало метимпред ,спустя 10 дней поднялись до 130 потом упали за неделю до 60 и дор 30, перевели на преднизолон тоже самое ,поднялись потом упали.
В итоге выписали они у меня были 32 но написали типа 105.и с пустя два месяца выписали.
Я постепенно отменила преднизолон себе сама.так как толку нет а травитьт себя и малыша толку. Пила дицинон и немного поднимал но не сразу и убивались конечно тоже быстро они за неделю две
Поступила уже на роды , за ранее ложат на 36 недели.Я лягла на 37 . Вся беременность была отличной!Меня ничего не беспокоило ,правда была углоза 50% от нестачи прогестерона(давали дюфастон и утрожестан до 28 недели) Но самочувствие все ок.Даже абсолютно небыло такой реакции на гормоны как раньше. Ничего не болело и особо и не поправилась.(Раньше это было +30 кг и ужастное лицо и волосатость,боль всех суставов,бессоница и нервозность и давления) При беременности не было ничего такого.
Но на 38 недели у моего малыша остановилось сердечко((И рожала уже неживого.
ВРАЧИ СКАЗАЛИ НЕ ПОНЯТНО ПОЧЕМУ ТАК ПРОИЗОШЛО.
Но суть в том что я начала принимать дицинон и со временем они начали подниматься и были 60 ,но после того как узнала что малыш умер за день мои тромбоциты упали до 5 (я о том ,что от нервов это 100% берегите себя и старайтесь не нервничать) Влили когда уже начались схватки 90 мг. преднизолона и тромбоцитарную массу ,во время родов тоже вливали массу и плазму. Никакого кровотечения небыло!!После родов тромбоциты были 4.
Так что девченки рожайте и не бойтесь. Главное что б функции выполняли хорошо даже тех пару тромбоцитов.
Есть такое лекарство как пабал(оно правда стоит около 1500 грн ампула) Но оно для таких как мы ,сокращает быстрее матку чем оксотоцин его вкалыввают. И колят кровоостанавливающее тоже около 2000 грн транексан по-моему. Просто нужно подойти серьезно и все подготовить к родом не обходимое.
Единственное чего боялась после прочтения побочных действий при приеме гормонов это написанно на надпочечники влияем малыша.Но сколько спрашивала,говорили ничего такого нет.
Но в заключение есть такое ,что не сработали надпочечники и сказали что немного маловатые были.Не знаю или это связанно с приемом гормонов или нет...но если это не критично для Вашей жизни держитесь до последнее не принимая их.
Но будьте внимательны так как маленькое количество тромбоцитов может привести к отслойке плаценты.Но то что я боялась больше всего,выносить и родить прошло идеально.
Вроде бы все описала подробно.Не бойтесь. я лежала с такими мамочками... и они сколько всего принимали и все хорошо у них было.Кучу гормонов и таблеток..Так ,что не понятно ,что правильно!
При этом я ограничивала себя во всем((даже чай не пила. никаких таблеток, ниразу не заболела ...
Не болейте и рожайте здоровых деток.Даже не смотря на то что мы пережили я безумно хочу малышей. Правда что год теперь ждать надо...но все эта боль и переживания стоит того.