Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился? - Страница 51

Ellozik · 02.12.2019, 09:34

Оксана, как Ваши дела ? Я тоже начала давать ребенку Револад, в дозировке 50 мг. В течении первой недели приема тромбоциты 83 тыс, после двух недель - 21 тыс на аппарате, наверное необходимо повышать дозу до 75 мг. Очень сильно волнуюсь, так как не понимаю это нормально или так быть не должно . Что у ВАс , какие тромбоциты сейчас ? Была в Рогачева, сказали что оценку терапии Револад, проводят в течении 2-ух месяцев, играясь с увеличением или снижением дозы. Если нет ответа на терапию назначают Ромипластим - инъекции подкожно.

Оксана19 · 03.12.2019, 13:24

Тяжело сказать как дела, будет все хорошо, но нужно время. С дозой 75мг меня выписали домой примерно 3 недели назад. Через неделю после выписки снизили дозу до 50 мг, тромбоциты около 200. Ещё через неделю снизили до 25 мг, тромбоциты около 200. Принимала около недели 25 мг и вчера заметила пятна на ногах( сегодня сдала кровь, завтра результат узнаю. Врач сказал, что хочет совсем револейд убрать, спрашивает, созрела ли я на спленэктомию? Я не созрела, хотела поддержание тромбоцитов револейдом. Не могу понять, почему меня склоняют удалить орган...

Оксана19 · 03.12.2019, 16:21

Ellozik, а вы откуда?

Ellozik · 03.12.2019, 13:58

Оксана, спасибо за Ваши комментарии.
Вы мне обнадежили и я теперь не буду волноваться из за нашего снижения. попробую повысить дозу. Дай Бог что ребенок отреагирует стабильным ответом на нее.
Мне в онкогематологии Рогачева сказали, что дети на терапии Эльтрамбопаг (Револад) по состоянию на 2019 год находятся по 3-4 года безпрерывного приема. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс. Я конечно расстроилась, так как думала что перспектива будет более благоприятная, но не будем загадывать на перед. Дорогое очень лечение, к сожалению в Украине Револад не попадает ни в одну программу лечения у детей и приходится покупать самим.
Тем не менее, наш доктор считает что Спленкеотомия не выход из ситуации.
Оксана, желаю Вам выздоровления и пожалуйста пишите если будут у Вас какие то изменения в лечении или самочувствии. Я буду Вам очень благодарна.

Оксана19 · 27.12.2019, 12:43

Цитата:

Сообщение от Ellozik

. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс.

Скажите, какой протокол выхода вам предлагают?
У меня врачи сказали после очередного анализа (было 420): а давай сегодня чередовать таблетка-полтаблетки....
После 12 дней чередования - у меня сегодня 24 тромбоцита (

Ellozik · 03.12.2019, 16:41

Киев , Украина

Оксана19 · 04.12.2019, 10:49

22 тромба. Ещё раз предложили спленэктомию. Я отказалась. Тогда сказали пить револэйд 75 мг.

Оксана19 · 04.12.2019, 10:53

В Беларуси детей лечат револэйдом бесплатно, взрослых с этого года нет. Я тоже покупаю револейд на Украине.
Я так понимаю, что терапию иммуноглобулином вы прошли? Какой был иммуноглобулин? Мне не предлагали его. знаю, что он дорогой, но в моей болезни он идёт за счёт государства.... Как себя чувствовал ваш ребенок при этой терапии?

Ellozik · 04.12.2019, 11:56

Оксана, ребенку вводили каждые 1.5 - 2 месяца иммуноглобулин Октогам. Первые два раза в дозировке 2 г Октогама / кг с полным ответом на терапию (тромбоциты поднимались до 240 тыс) Последующие разы 1 г/кг ответ уже был снижен (сначала 90 тыс, потом радовались и 50 тысячам) НО! после Октогама мы балансировали на показателях 45-50 тыс на протяжении периода до 2 -х месяцев. А после начала пульс терапии Солумедрол (метилпреднизалон 30мг/кг три дня) ответ был , но устойчивость его характеризовалась не более чем на 3 нед. Курс пульс терапии Дексаметазоном (4 дня по 22 мг в день) + Октогам и таких 4 курса с интервалом в 14 дней результат не принес ожидаемый. Иммуноглобулины переносила хорошо, но когда их начали вводить вместе с гормонами (после завершения пульс терапии на следующий день) - начались головные боли и два раза поднималась температура до 38. Приняли решение после этого принимать Револад. Также продолжаем прием тереостатиков для лечения АИТ (гиперфункция щитовидной железы). Буквально на днях мне попалась интересная научная диссертация 2017 года С.Петербург - "Состояние тромбоцитарного звена гемостаза у больных АИТ с гиперфункцией" может кому то будет полезна. Данная работа четко осветляет взаимосвязь этих двух болезней и показывает что нормализация работы щитовидной железы ведет к самостоятельному росту тромбоцитов. Дай Бог у нас тоже будет нормализазация!!!

Оксана19 · 04.12.2019, 19:22

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!

Оксана19 · 19.03.2020, 13:18

Цитата:

Сообщение от Оксана19

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!

Тиреоидит и гипотиреоз это одна болезнь... Сегодня мне написали тиреоидит в заключении... Но врач исключает связь ИТП и тиреоидита
Может есть ещё статьи об этом, кроме той, что Ellozik написала выше?

Nyta · 13.12.2019, 01:10

Добрый вечер. Помогите пожалуйста не кому больше обратится. Я уже 8лет болею ИТП болезнью Верльгофа. Сегодня сдала анализ у меня 17 тромбоцытов пью 12таблеток в день. Врачь говорит удалить селезёнку но ни каких гарантий не даёт. Что делать?

Оксана19 · 13.12.2019, 23:08

Nyta, и все 8 лет вы пьете гормоны? Больше ничего не предлагают? Где лечитесь?

Оксана19 · 14.12.2019, 18:39

Ellozik, какая у вас схема снижения револейда? И как откликаетесь на нее?
У меня 2 недели были тромбы в районе 200. Снизили до 50, потом 25 и через пару дней обвалилось. Подняли опять до 75. И это все в течении 2-3 недель

Ellozik · 16.12.2019, 10:02

Оксана, у нас совсем все странно. на 50 мг ответ был кратковременный (подъем до 86 тыс) , потом обвал до 18 тыс в течении 2-х недель приема. Очень испугались, расстроились невероятно, подняли дозу до 75 мг. Но я не знаю какой мы получим ответ.
Я не знаю как быть с этой болезнью, ребенок напуган, я вижу как она переживает и сердце мое как Мамы просто разрывается.
Оксана, напишите пожалуйста, где Вы покупаете Револад сейчас (в Украине он исчез с аптек, говорят поставки возобновятся только в январе).
Я желаю Вам скорейшего восстонавления тромбоцитов. Наверное Вам нельзя снижать дозу до 25 мг (нужно все время на 50 мг находится)

02.12.2019, 09:34	#1
Ellozik Новичок Регистрация: 27.05.2019 Сообщений: 15 Сказал(а) спасибо: 0 Получено благодарностей: 9 в 6 постах	Оксана, как Ваши дела ? Я тоже начала давать ребенку Револад, в дозировке 50 мг. В течении первой недели приема тромбоциты 83 тыс, после двух недель - 21 тыс на аппарате, наверное необходимо повышать дозу до 75 мг. Очень сильно волнуюсь, так как не понимаю это нормально или так быть не должно . Что у ВАс , какие тромбоциты сейчас ? Была в Рогачева, сказали что оценку терапии Револад, проводят в течении 2-ух месяцев, играясь с увеличением или снижением дозы. Если нет ответа на терапию назначают Ромипластим - инъекции подкожно.

03.12.2019, 13:24	#2
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	Тяжело сказать как дела, будет все хорошо, но нужно время. С дозой 75мг меня выписали домой примерно 3 недели назад. Через неделю после выписки снизили дозу до 50 мг, тромбоциты около 200. Ещё через неделю снизили до 25 мг, тромбоциты около 200. Принимала около недели 25 мг и вчера заметила пятна на ногах( сегодня сдала кровь, завтра результат узнаю. Врач сказал, что хочет совсем револейд убрать, спрашивает, созрела ли я на спленэктомию? Я не созрела, хотела поддержание тромбоцитов револейдом. Не могу понять, почему меня склоняют удалить орган...

03.12.2019, 16:21	#3
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	Ellozik, а вы откуда?

03.12.2019, 13:58	#4
Ellozik Новичок Регистрация: 27.05.2019 Сообщений: 15 Сказал(а) спасибо: 0 Получено благодарностей: 9 в 6 постах	Оксана, спасибо за Ваши комментарии. Вы мне обнадежили и я теперь не буду волноваться из за нашего снижения. попробую повысить дозу. Дай Бог что ребенок отреагирует стабильным ответом на нее. Мне в онкогематологии Рогачева сказали, что дети на терапии Эльтрамбопаг (Револад) по состоянию на 2019 год находятся по 3-4 года безпрерывного приема. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс. Я конечно расстроилась, так как думала что перспектива будет более благоприятная, но не будем загадывать на перед. Дорогое очень лечение, к сожалению в Украине Револад не попадает ни в одну программу лечения у детей и приходится покупать самим. Тем не менее, наш доктор считает что Спленкеотомия не выход из ситуации. Оксана, желаю Вам выздоровления и пожалуйста пишите если будут у Вас какие то изменения в лечении или самочувствии. Я буду Вам очень благодарна.

03.12.2019, 16:41	#6
Ellozik Новичок Регистрация: 27.05.2019 Сообщений: 15 Сказал(а) спасибо: 0 Получено благодарностей: 9 в 6 постах	Киев , Украина

04.12.2019, 10:49	#7
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	22 тромба. Ещё раз предложили спленэктомию. Я отказалась. Тогда сказали пить револэйд 75 мг.

04.12.2019, 10:53	#8
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	В Беларуси детей лечат револэйдом бесплатно, взрослых с этого года нет. Я тоже покупаю револейд на Украине. Я так понимаю, что терапию иммуноглобулином вы прошли? Какой был иммуноглобулин? Мне не предлагали его. знаю, что он дорогой, но в моей болезни он идёт за счёт государства.... Как себя чувствовал ваш ребенок при этой терапии?

04.12.2019, 11:56	#9
Ellozik Новичок Регистрация: 27.05.2019 Сообщений: 15 Сказал(а) спасибо: 0 Получено благодарностей: 9 в 6 постах	Оксана, ребенку вводили каждые 1.5 - 2 месяца иммуноглобулин Октогам. Первые два раза в дозировке 2 г Октогама / кг с полным ответом на терапию (тромбоциты поднимались до 240 тыс) Последующие разы 1 г/кг ответ уже был снижен (сначала 90 тыс, потом радовались и 50 тысячам) НО! после Октогама мы балансировали на показателях 45-50 тыс на протяжении периода до 2 -х месяцев. А после начала пульс терапии Солумедрол (метилпреднизалон 30мг/кг три дня) ответ был , но устойчивость его характеризовалась не более чем на 3 нед. Курс пульс терапии Дексаметазоном (4 дня по 22 мг в день) + Октогам и таких 4 курса с интервалом в 14 дней результат не принес ожидаемый. Иммуноглобулины переносила хорошо, но когда их начали вводить вместе с гормонами (после завершения пульс терапии на следующий день) - начались головные боли и два раза поднималась температура до 38. Приняли решение после этого принимать Револад. Также продолжаем прием тереостатиков для лечения АИТ (гиперфункция щитовидной железы). Буквально на днях мне попалась интересная научная диссертация 2017 года С.Петербург - "Состояние тромбоцитарного звена гемостаза у больных АИТ с гиперфункцией" может кому то будет полезна. Данная работа четко осветляет взаимосвязь этих двух болезней и показывает что нормализация работы щитовидной железы ведет к самостоятельному росту тромбоцитов. Дай Бог у нас тоже будет нормализазация!!!

04.12.2019, 19:22	#10
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью. Поправляйтесь!!!

13.12.2019, 01:10	#12
Nyta Новичок Регистрация: 13.12.2019 Сообщений: 1 Сказал(а) спасибо: 0 Получено благодарностей: 0 в 0 постах	Добрый вечер. Помогите пожалуйста не кому больше обратится. Я уже 8лет болею ИТП болезнью Верльгофа. Сегодня сдала анализ у меня 17 тромбоцытов пью 12таблеток в день. Врачь говорит удалить селезёнку но ни каких гарантий не даёт. Что делать?

13.12.2019, 23:08	#13
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	Nyta, и все 8 лет вы пьете гормоны? Больше ничего не предлагают? Где лечитесь?

14.12.2019, 18:39	#14
Оксана19 Ученик Регистрация: 29.09.2019 Сообщений: 33 Сказал(а) спасибо: 11 Получено благодарностей: 1 в 1 посте	Ellozik, какая у вас схема снижения револейда? И как откликаетесь на нее? У меня 2 недели были тромбы в районе 200. Снизили до 50, потом 25 и через пару дней обвалилось. Подняли опять до 75. И это все в течении 2-3 недель

16.12.2019, 10:02	#15
Ellozik Новичок Регистрация: 27.05.2019 Сообщений: 15 Сказал(а) спасибо: 0 Получено благодарностей: 9 в 6 постах	Оксана, у нас совсем все странно. на 50 мг ответ был кратковременный (подъем до 86 тыс) , потом обвал до 18 тыс в течении 2-х недель приема. Очень испугались, расстроились невероятно, подняли дозу до 75 мг. Но я не знаю какой мы получим ответ. Я не знаю как быть с этой болезнью, ребенок напуган, я вижу как она переживает и сердце мое как Мамы просто разрывается. Оксана, напишите пожалуйста, где Вы покупаете Револад сейчас (в Украине он исчез с аптек, говорят поставки возобновятся только в январе). Я желаю Вам скорейшего восстонавления тромбоцитов. Наверное Вам нельзя снижать дозу до 25 мг (нужно все время на 50 мг находится)