Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[Оксана19]

Ellozik, не волнуйтесь, что-то щадящее должны вам подобрать.
На дозе 50 я чувствую себя здоровой. Нет петехий

[Оксана19]

Ellozik,
Vitaliy,
Как ваши успехи?

[Vitaliy_]

Хорошего времени суток.
Мы на Револаде 50 мг.
Сейчас включили в рацион сок свеклы и моркови, больше зелени, проращиваю зерно для витграсу, киви, семенами чиа посыпаю первые блюда, обязательно утром натощак ложка кунжутной пасты, которую готовлю сам - это продукты, которые стимулируют увеличение количества тромбоцитов. Еще проращиваю маш, для улучшения пищеварения и обмена веществ. Уровень тромбоцитов колеблется от 65-130.
Читал несколько иностранных западных форумов по лечению тромбоцитопении. Нашел интересные истории людей, которые поднимали уровень тромбоцитов продуктами питания в сочетании с хорошим настроением и оптимизмом. И несколько видео о пользе отдельных продуктов питания на уровень тромбоцитов. Кому интересно, могу скинуть ссылку с ютуб в личку.

[Оксана19]

Сообщение от Vitaliy_

Хорошего времени суток.
Мы на Револаде 50 мг.
Сейчас включили в рацион сок свеклы и моркови, больше зелени, проращиваю зерно для витграсу, киви, семенами чиа посыпаю первые блюда, обязательно утром натощак ложка кунжутной пасты, которую готовлю сам - это продукты, которые стимулируют увеличение количества тромбоцитов. Еще проращиваю маш, для улучшения пищеварения и обмена веществ. Уровень тромбоцитов колеблется от 65-130.
Читал несколько иностранных западных форумов по лечению тромбоцитопении. Нашел интересные истории людей, которые поднимали уровень тромбоцитов продуктами питания в сочетании с хорошим настроением и оптимизмом. И несколько видео о пользе отдельных продуктов питания на уровень тромбоцитов. Кому интересно, могу скинуть ссылку с ютуб в личку.

Я рада,что есть ответ на револейде
Очень буду благодарна за ссылки.

[Миляуша]

Вечер добрый) трамбоцитопения с 2018 года, уровень трамбоцитов 6-18 больше не поднимаются. Не раз лежала в стационаре с обильными кровотечениями, назначали преднизалон вливали тром . массу , транексам, но эффекта хватает на время. Гепатолог назначил револейд, но говорит эффекта тоже 50 на 50,кто чем лечился?

[Яна Мовчан]

Извините, чего-то конкретно на сообщение, кто писал, не могу ответить((((Буду в общих обсуждениях отвечать((((

[Оксана19]

Куплю Револейд в Беларуси. Помогите, пожалуйста, может, есть возможность у кого-то...

[Ellozik]

Оксана, зайдите Вконтакте в группу Тромбоцитопения, там женщина буквально вчера из Беларуси предлагала продать Револейд.

[Оксана19]

Спасибо, Ellozik, уже у нее забрали

[Ellozik]

Уважаемые больные ) была ли кого нибудь из вас тахикардия , которая вызывала бы падения тромбоцитов. Я заметила что ни с того ни с сего у дочки начинает расти пульс до 120-140 ударов с утра, и тут же начинают сильно падать тромбоциты. 5-6 дней такой тахикардии обрушивают нам тромбоциты до 10-20 тыс. это при том что мы принимаем Револад.

[Оксана19]

Сообщение от Ellozik

Уважаемые больные ) была ли кого нибудь из вас тахикардия , которая вызывала бы падения тромбоцитов. Я заметила что ни с того ни с сего у дочки начинает расти пульс до 120-140 ударов с утра, и тут же начинают сильно падать тромбоциты. 5-6 дней такой тахикардии обрушивают нам тромбоциты до 10-20 тыс. это при том что мы принимаем Револад.

Может быть понервничала девочка?
У меня обваливаются он нервного напряжения, тахикардия как сопутствующее явление при этом

[Вика Южакова]

Добрый день. Решила написать и свою историю, скорее историю сына. СЫну сейчас 8 лет, заболели в четыри года. Тоже синяки, петехии, я думала ребенок бегает ударяется и по етому синяки. Когда уже появился синяк на лбу меня на сторожило и на следующий день пошли здать анализ крови. Анализ показал 78 тыс. Но через день когда мы попадаем к гематологу, здаем анализ то 20 тыс, нас ложат на стационар, три дня капают октагам, и на месяц мы выдыхаем.Но через месяц снова падают, опять октагам, паралельно пьем крапиву, шиповник. Результата небыло, потом делаем пульс терапию преднизолоном, так три недели поднялись до 130 тыс, и потом снова падают. Потом наш врач просто предлагает идти домой просто пить кропиву и ждать, так и не поняла чего ждать... Ребенок постоянно усталый был, ничего его не радовало, бледный, и капризный. Потом нашли выход на Дебрецен в Венгрии, анализ 5 тыс. Три года лечимся там, гормоны медрол , первый год результаты супер, поднимались до 450 тыс. даже на пол года мы вообще были без таблеток. Я так верила что мы здоровы но увы... Потом перед новым годом падают да 6 тыс, сразу положили в больницу, в Венгрии, опять медрол... Уже полтора года не можем слезть с него, у ребенка тромбоцыты не поднимаются више 75, иногда падают до 20. Больше полгода пьем и Имуран. Ефекта 0..., так как карантин не можем ехать на консультацию к врачу. Созванивались , надо снимать Имуран и Медрол, говорил о какой то операции но не поняла то ли удаление силезенки то ли пункция. Чесно нервы на предели , четыри года ребенок каждых 2 недели сдает кровь с вены, устал, и я тоже, хотя знаю что нельзя. Как то так...может мне легче станет что написала..

[Vitaliy_]

мы тоже лечимся в Дебрецене, и нашему сыну тоже 8 лет. Проходили тоже самое Медрол затем Имуран, сейчас принимаем Револад. Завтра еду в Киев сдавать анализ на антитела против гликопротеинов. Нам предложили альтернативное лечение. Вика, можно ли с вами сконтактироваться?

[Vitaliy_]

Уровень наших тромбоцитов колеблется от 45 до 140.
Сдали анализ на IgE, показатель больше в 30 раз. Поэтому или аллергия на Револад или гельминты, которые кстати тоже провоцируют тромбоцитопению. Пока неясно будем разбираться.
Предлагают лечение Мабтерой (ритуксимаб). Кто имеет опыт, чтобы проанализировать все плюсы и минусы в приеме данного препарата?

[Irinazed]

Последнее время в разных СМИ активно мне так показалось рекламируется Петр Лидов - как где-то сказано, руководитель медицинских программ ФТР. Якобы он на пару с Дурмановым, видимо разработал программу анализа генотипа для прогноза способностей ребенка. Якобы сейчас в основном для теннисистов применяется. Кто нибудь знает выход на эту программу?