Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[tati]

такие врачи есть... энтузиасты, любящие своё дело...

они то несомненно есть,но сколько их?один на тысячу?а то и того меньше.И надо быть действительно счастливчиком,чтобы попасть на такого врача.Расскажу о наболевшем:мою маму лечили в совке 19 лет-если это можно назвать лечением.За это время у нее поменялось чтото около 20 врачей,каждый из них назначал гору таблеток,ставил свой диагноз.У меня стоит и сейчас перед глазами мамин чемоданчик,до верху набитый твсевозможными таблетками.но ничего не помогало,а наоборот,с каждым годом становилось все хуже.Ее жизнь и жизнь окружающих ее людей была невыносима.Когда я забрала ее к себе в Бельгию первым делом мы пошли к доктору,при чем первому попавшемуся,в обычной клинике.Еще не дослушав мой рассказ-а у меня была истерика-доктор сказал:успокойтесь,я думаю мы легко сможем вам помочь и при помощи всего лишь одной таблетки.Я естественно не поверила-она перепила их уже столько.....А через 2 недели случилось чудо-моя мама стала прежней,как до болезни.Я была очень рада и одновременно меня душила такая злость на совковских докторов-19 лет вырванных из ее жизни и жизнь похожая на ад для окружающих ее людей.А тут-одна таблетка-и жизнь снова прекрасна и удивительна.И ладно если бы это была таблетка новая,неизвесная в совке-нет,это была широко применяемая в медицине таблетка.После этой истории я вообще не доверяю нашим докторам,ведь ни один,а20!докторов не смогли сделать за 19 лет то,что сделал первый попавшийся доктор с первого раза в Бельгии.И таких примеров у меня масса.

[guzairov]

tati, а сейчас всё хорошо?

не обижайтесь на врачей... врачи тоже люди, среди них такой же процент хороших и плохих как среди нас "простолюдинов"...

[studentka]

почитала в немецком интернете про хоспизы...

да, возможно, их девиз можно оспаривать, но то, что они существуют на пожертвования, и деньги выдают тем семьям, которые в них нуждаются, для поддержки больных детей, от которых все врачи уже отказались... разве это плохо? и из тех же денег оплачивают специалистов, на которых у семей денег уже не осталось... итд... жаль, что они не комбинируют свою деятельность с настроем детей на выздоровление...это было бы замечательно...
пожалуй я ещё подумаю, пойду ли я туда работать.. я как-то внутренне тоже не очень согласна с их базисидеей, просто я безработная студентка, и мне хотелось здесь чего-нибудь полезное делать, пускай бесплатно. называется здесь
Ehrenamtlich...
меня тема помощи интересует, на странице Помощь есть страница Алёша, посмотрите там, что Вы думаете, Guzairov?

[guzairov]

Первоначальное сообщение от studentka
почитала в немецком интернете про хоспизы...

да, возможно, их девиз можно оспаривать, но то, что они существуют на пожертвования, и деньги выдают тем семьям, которые в них нуждаются, для поддержки больных детей, от которых все врачи уже отказались... разве это плохо? и из тех же денег оплачивают специалистов, на которых у семей денег уже не осталось... итд... жаль, что они не комбинируют свою деятельность с настроем детей на выздоровление...это было бы замечательно...
пожалуй я ещё подумаю, пойду ли я туда работать.. я как-то внутренне тоже не очень согласна с их базисидеей, просто я безработная студентка, и мне хотелось здесь чего-нибудь полезное делать, пускай бесплатно. называется здесь
Ehrenamtlich...

Да, я рассматривал только одну сторону медали.

"Для Авиталь

То что и после аборта ситуация не изменилась в течении 3-х месяцев говорит о том что .... следает сделать повторную стернальную пункцию и поменьше волноваться... У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то?

Есть такой http://forums.rusmedserv.com ... там очень опытные гематологи... там множество людей - больных ... которые лечились и в Москве и в Израиле... В Израиль люди едут думая что там "лучше"... там лучше условия... но не лучше врачи... В Москве полно хороших спецов... главное не нарваться на тех кто занимается выкачиванием денег - есть и такие... некоторые врачи с корыстным интересом советуют израильские клиники... Будте внимательны... не кидайтесь за яркой репутацией..." [/B][/QUOTE]

Здравствуйте, guzairov.
Вот прошло уже 4 месяца с момента аборта по медицинским показаниям. Показатели крови не меняются.
Сделали уже 3 стернальные пункции и 2 трепанобиоппсии (одна в НИИ Гематологии и пересмотрена в РОНЦе). Везде видно угнетение кроветворения, но никто (НИИ Ревматологии, 2 гематолога НИИ Гематологии(один профессор) и онколог из РОНЦа) ничего вразумительного не сказали. Ревматологи поставили рабочим диагнозом СКВ (но в приватной беседе моя врач сказала, что это просто для отмазки и СКВ у меня нет), гематологи подозревают апластическую анемию, а онколог предположил, что это миелодиспластический синдром. Но все они пришли к выводу, что надо ждать во что это выльется....
Я уже 2 месяца дома (в больницу решила не ходить пока совсем не припрёт). Кровь Hb-88, тромбоцитов - 12, лимфоцитоз - 77%, СОЭ - 58, эритроцитов мало, лейкоцитов мало.

По поводу " У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то? "
Лимфоузлы смотрели в РОНЦе - сказали в норме все.
Суставы побаливают всегда и до этой проблемы ( у меня у папы псориатический артрит, так что есть в кого). Боролась с этой напастью как все.
Но вот чего я боюсь жутко, что метипред разрушит мой организм окончательно. После того, как меня "посадили" на гормоны (метипред) у меня стали болеть тазобедренные суставы (раньше я не знала даже где они расположены), стали болеть мышцы (икроножные).
А слазить с гормонов, т.к. они мне не помогают (как мне рекомендовали ревматологи, которые меня на них посадили) я боюсь с такими анализами крови.
Короче я запуталась совсем.
Собираю документы на отъезд в Израиль. Может там разберуться.
правда один из израильских гематологов посоветовал мне обратиться в Москве к А.В. Пивнику. Говорит, что этот человек может во всем разобраться. Хотя я честно говоря уже в чудеса не верю.
Хотя надеюсь попасть к нему через неделю. Консультация стоит 2000 р.
О результатах доложу.

[guzairov]

А температуры нет? бластных клеток в костном мозге сколько непомните?

guzairov,
"А температуры нет? бластных клеток в костном мозге сколько непомните?"
Температура 2 месяца повышалась днем до 37,1-37,2, а к вечеру всегда была в норме. Сейчас не меряю - надоело.
Бластных клеток в пределах нормы.
Тромбоцитов именно 12, а не 120, и выше чем 40 они не поднимаются. Если бы было 120, я бы вообще не задумывалась о проблеме.
Ехать к Пивнику придется ночь на поезде и весь день быть в Москве на ногах, а это мало сочетается с советом "лежать побольше и отдыхать". Скажите, а вы не знаете про этого врача ничего?
По поводу всех возможных диагнозов я давно уже в курсе всего. Один другого краше. Поэтому и собираюсь уезжать в Израиль (что тоже отнимает немало моих сил - оформление документов, поездка к консулу, паспорта, визы и прочие инстанции). Но лучше что-то делать, чем тухнуть в нашей областной больнице. Она мне больше напоминает концлагерь, чем больницу. Там я впадаю в жуткую депрессию от постоянного созерцания умирающих и тяжелобольных людей. Уж поверьте, это не способствует бодрости духа. Поэтому я со своими 12-тью тромбоцитами предпочитаю быть рядом с мужем дома. Да, болит сердце (не справляется даже с мелкими нагрузками), да, болят мышцы, болят суставы, шумит в ушах, не говоря уж про жировые отложения...
НО! Я дома! И это для меня важно.
Не знаю вот только наколько трудно будет добраться до Израиля. Как перенесу самолет (ведь это перепады давления...). Но на мой взгляд лучше шевелиться и что-то делать, чем сложить руки.

[guzairov]

Про пивника постоянно трындят на форумах больные и врачи, больные очень хорошо о нём отзываются и не скупятся проконсультироваться у него... вот всё что я знаю...

с 12 тыс. тромбоцитов не разгуляешься... лук, честнок, цитрусовые исключите полностью...

Всего вам наилучшего.

С уважением Гузаиров Андрей

Привет все !!!! Прочитав ваш форум мне захотелось рассказать вам свою историю, и может быть после этого многое последуют моему примеру…. Началось все 4 года назад когда я узнала, что не поступила на дневное в институт (1 бала не хватило, вот дура была), сильно расстроилась и заболела ИТП, и тут начались мои муки…. 1 из-за чего я начала ненавидеть врачей, этот за то что когда мне поставили такой диагноз они предложили только один вариант лечения, это гормоны, а про второй иммуноглобулин промолчали(так как очень-очень дорого он у нас стоит) это было не им решать…..И начались мои муки …. Я пила лошадиные дозы гормонов, но эффект временный, как только снизили дозу, из-за диких болей желудка, тромбоциты сразу свалились на 0. Капельницы давали 2 недельный эффект, а потом обратно на 0.Причем меня разнесло и болел желудок, колени.. Через 3 месяца такого лечения я с носовым кровотечением попала в детскую больницу гематология и онкология в одном . Я была ни морально ни физически не готова к тому, что я там увижу. Это было просто ужасно видеть детей с онкологией… Туда я попадала 4 раза. После не эффективности гормонов мне начали колоть интрон, эффекта не было но мне почему-то продолжали его колоть, эффект был только один я похудела, начали выпадать волосы, слоится ногти и вымывался кальций и другая дребедень…. Потом и интрон отменили…Затем придумали новый препарат тимодепрсин (у нас его не было везли из Москвы) Эффект его у 2 из 3 человек, так сказал доктор, но я почему-то н вошла в эти 2.Потом всё таки решили пройти курс иммуноглобулина( но было уж поздно), не помогло как и везде временный эффект.. На протяжении всего времени предлагали удалении селезёнки, я отказывалась ..Можно представить во что превратился мой организм за этот год… Мне все настолько надоело и я послала врачей. 2 следующих года моей жизни я лечилась у бабок, народных целителей, травников, и другие…короче денег отдали не мерено, а эффекта 0. На протяжении этого времени тромбоциты не поднимались выше 10 тысяч.. А вела нормальный образ жизни, как полагается молодой девушке, и на дискотеки, и на работу, и в институте училась….И так могло продолжатся до бесконечность… Но у меня был один не использованный шанс- это операция. И я решила надо его использовать.. Сколько можно тянуть …..И я начала готовится так как с моими тромбоцитами , а на тот момент их было 6 тысяч никто меня оперировать не будет , пришлось опять пить гормоны на слава богу не долго, хоть и за это время у мня так воспалились коленные чашечки что я думала умру о т боли….Но на этом мои приключения не закончились, когда мы пришли к врачу он сказал, что есть 2 вариант операции: лапороскопичская спленэктомия и лапаротомическая спленэктомия. лапороскопичская спленэктомия- от нее легче отходят, практически нет потери крови, меньше шрамы(1 большой и 3-4 маленьких), но дело в том что при такой операции можно не заметить 2 селезёнку это редко но бывает (такое может быть, иногда есть маленькие доли, которые если не удалить не будет эффекта они опять разрастутся). Либо лапаротомическая спленэктомия один большой разрез и потери крови, сложнее после операционный период. И решилась на 1. На 1 же день после такой операции я уже встала с постели, а на 4 меня уже выписала из больницы. У меня нашли 2 селезёнку, я попала и в эту редку группу.. прямо какой-то уникальный человек я. Ну прошла уже неделя и 2 дня как сделали операцию, тромбоциты у меня 160 тысяч я очень рада, врачи говорят это хорошо, но ещё через неделю надо сдать анализы ещё, так как иногда ( не дай бог попасть и в эту группу) может развиваться тромбоцитоз это когда больше нормы под миллион. Так что мне помогла операция……..И я надеюсь навсегда забыть про эти страшных 4 года…

[olchi]

Первоначальное сообщение от tati
Всем привет.D.V.S. ВЫ еще сюда заглядываете?как Ваше здоровье?чем ВЫ сейчас лечитесь?у меня все постарому.Раз в неделю иммуноглобулин.Предлогают спленоктомию.я в растерянности делать или нет.Надеюсь у Вас картина получше чем у меня.Да,кстати,принимала 2месяца преднизолон-думала коньки отброшу.

Доброй ночи! На одном из сайтов прочитала отчет о конференции американских врачей по проблемам аутоимунной тромбоцитопении. Там сказано, что спленэктемию имеет смысл делать, только если увеличена селезенка, в обратном случае операция не принесет никакого результата, кроме удаления здорового органа. А насчет преднизолона - если никакого результата, то просто гробится организм при приеме больше 4 недель, если положительный резус-фактор, то есть еще какое-то лекарство, к сожалению не помню как называется, так как у меня отрицательный, и нет смысла его принимать

[tati]

Саща,очень рада за вас!!!!!Что касается тромбоцитоза=у меня через две недели после операции количество тромбоцитов подскачило до 500 тысяч,но мой врач сказал что это нормально и постепенно это нормализуется,а еще через 2 недели их было 300 тыс,так что если у вас будет так же=не паникуйте и не расстраивайтесь,все прийдет в норму.Удачи вам и здоровья.

tati добавил(а) [date]1172008699[/date]:

я,конечно не врач,но насколько мне известно размер селезенки не играет роли в целесообразности операции.

tati добавил(а) [date]1172008965[/date]:

что касается преднизолона,то мой врач говорил,что если после 2=3 недель количество не поднялось больше 100 тыс,то и смысла пить преднизолон нету,а что организм гробится=это факт.

[olchi]

А как же радиологическое ииследование на целесообразность данной операции, у нас в Питере этого не делают в гос.учреждениях, а просто так гробиться, чтобы дать кому-то потренироваться в операции, я на это не готова, ну должен же быть какой-то другой выход без гормонов и операции

olchi добавил(а) [date]1172010342[/date]:

Они здесь все коновалы! Ну процентов 99

[tati]

радиологическое исследование показывает не размер селезенки,а где распадаются тромбоциты.что касается другого выхода.......мне он неизвестен,увы.А может,если тромбоциты держатся сами по себе на 34 тыс,то пока и делать ничего не надо?а вы давно болеете?

[olchi]

Первоначальное сообщение от tati
Саща,очень рада за вас!!!!!Что касается тромбоцитоза=у меня через две недели после операции количество тромбоцитов подскачило до 500 тысяч,но мой врач сказал что это нормально и постепенно это нормализуется,а еще через 2 недели их было 300 тыс,так что если у вас будет так же=не паникуйте и не расстраивайтесь,все прийдет в норму.Удачи вам и здоровья.

tati добавил(а) [date]1172008699[/date]:

я,конечно не врач,но насколько мне известно размер селезенки не играет роли в целесообразности операции.

tati добавил(а) [date]1172008965[/date]:

что касается преднизолона,то мой врач говорил,что если после 2=3 недель количество не поднялось больше 100 тыс,то и смысла пить преднизолон нету,а что организм гробится=это факт.

На самом деле влияет: если она увеличена, то это значит, что в связи с увеличенной нагрузкой (еще и тромбоциты переваривай) ОНА НЕ В ПОРЯДКЕ, И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО стоит ее удалить, так как она сошла с ума и не понимает, где свои а где чужие, и то, при ее удалении ее функции на себя часто бере и печень, это что, и ее потом удалять?

[tati]

согласна,что если селезенка увеличена,то с ней чтойто не так,но в НАШЕМ случае ее размер не играет никакой роли=опять таки это по моим сведениям,которые я ни в коем случае никому не навязываю,может быть я ошибаюсь