Просмотр полной версии : Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?
Здравствуйте.
Ну во первых, спасибо всем, за такой объем информации. Для меня, эта тема новая, поэтому интересно, хотя и грустно.
Скажите пожалуйста, а неужели, этот самый дексаметазон, такой волшебный? Просто моя мама попала в больницу с ИТП (тромбоциты 15 ) и ей начали капать дексаметазон, от которого начались страшные побочки, в виде психозов и галлюцинаций. Врачи, две недели не признавали, что причина в данном препарате и назначали всякие исследования, пытаясь дифференцировать более страшные заболевания, но результаты к счастью, были отрицательными. В результате, они с трудом убедились в том, что виноват дексаметазон и занялись реальным делом. Самое интересное, что при приеме дексаметазона и еще две недели, тромбоциты не повышались, а после назначения медрола 32х2 , тромбоциты поднялись до 190 за неделю.
А коноплю кто нибудь достал?
BakaNeko
10.08.2013, 19:22
Скажите пожалуйста, а неужели, этот самый дексаметазон, такой волшебный?
Каждый препарат действует по своему на тех или иных, есть стандартные конечно побочки, но бывают и нежданчиком выдаются новые, на определенных людях.
А коноплю кто нибудь достал?
У меня друг выращивает, так что я у него беру.
QUOTE=BakaNeko
Ну, это не новое, об этом в инструкции к препарату есть, да и в инете есть жалобы, от пациентов принимавших его, на подобные побочки.
Просто, после такого, я много читал о нем и был в шоке, что его назначают не только гематологи, но и врачи других направлений, причем при гораздо более простых заболеваниях.
Это ведь доза немереная - если медрол в 5 раз сильнее картизона и от него куча побочек, то этот в 35 раз.
BakaNeko
11.08.2013, 22:51
Просто, после такого, я много читал о нем и был в шоке, что его назначают не только гематологи, но и врачи других направлений, причем при гораздо более простых заболеваниях.
Таки верно, но лечат по старым методичкам, а болезни тем временем прогрессируют, поэтому с медициной ситуация печальна.
Есть результат?
Честно, не замечаю, ибо анализы очень давно не сдавал, не с чем сравнивать. И пью курсами, когда слабость появляется излишняя или боли появляются, а такого пока не было(тьфу-тьфу-тьфу), да и не надо оно мне, пока все хорошо меня устраивает.
Вадим 89
12.08.2013, 20:28
Добрый день, хочу как и все поделится соей историей.
Узнал я про эту болезнь в 12 лет (2001 год), когда мне поставили диагноз ИТП. Томбоц. 6-12 тыс.
Начал "лечение" как и все с преднизолона, но очень быстро отказался (крайне против была моя бабушка) и отправили меня в Москву на обследование. Много где я там был.
Результат: назначили Реаферон подкожно 3 раза в неделю полгода, потом еще продлили только уже дозы уменьшили (всего кололи 8 мес).
Через 3 мес после окончания терапии тромбоц. начали подниматься и за год стали в норму.
10 лет я о них и не думал, но сейчас все вернулось...Тромбоциты 13-20 тыс.
Был снова в Москве, предлагают снова курс реаферона, якобы тогда же помогло. И вот сейчас думаю колоть его или попробовать на травках попытатся поднять их.
Я тут не встретил ни кого кто бы писал что лечился реафероном, хотя такая практика есть.
BakaNeko
12.08.2013, 20:46
вот сейчас думаю колоть его или попробовать на травках попытатся поднять их.
Ежели в тот раз помогло, то почему не испробовать в этот раз? Авось поможет.
Травки конечно хорошо, однако они для профилактики и закрепления результата, но ни в коем случае не заменяют медикаментозного лечения. Хотя есть все шансы что с трав пойдет здоровье вверх без таблеток, но тут уж воля случая.
Вадим 89. моему сыну кололи реаферон, вернее его импортный аналог "роферон". Результат был, но слабый-тромбы больше 60 не поднимались, и то большее время они были около 30 тыс. Я знаю только, что долго его применять нельзя, т.к. возможен "вторичный рак" из-за угнетения иммунитета. Мой сын болеет с 3,5 лет, перепробовали все виды лечения, кроме курса преднизолона : пульс-терапию дексаметазом+ имуноглобуллин, иммуноглобуллин большая доза однократно несколько раз, роферон, потом были эльтромбопаг (таблетки не помогли совсем) и энплейт (инъекции был эпизодический подъем до 220 тыс, потом снова обрушились до 3 тысяч). Селезенка пока цела, предлагают удаление. Сидим сейчас дома и не знаем, что делать. Хотим попробовать прокапать "Мабтеру"-некоторым помогает, хотя наш врач от нее не в восторге, говорит, что шансов на подъем тромбоцитов не много. Но мы все-таки решились и ждем госпитализацию. О результатах напишу.
irina79kk
18.08.2013, 12:04
У меня знакомый болел, но удачно выздоровел.
irina79k,чем интересно он лечился?
Я завтра сдам анализы... Посмотрим
Отчет: последний раз анализ крови показал тромбоциты 180т
Всем здоровья!
lara82, вам тоже здоровья, самого крепкого!!!
Алексанна
11.11.2013, 12:56
Дочь, 5 лет, заболела в марте этого года после прививки от полиомиелита. Синяки, носовые кровотечения. Тромбоцитов было 11 тыс. Поставили диагноз: аутоиммунная ТП. От стероидов (преднизолон, дексаметазон и т.п.) мы отказались. очень не хотелось гробить молодой и абсолютно ЗДОРОВЫЙ по другим показателям организм. Прокапали нам тогда иммуноглобулин (октагам). Тромбоциты поднялись до 250-300 и держались так полгода. Честно говоря, я думала, что нам повезло и ребенок вылечился.
В сентябре подхватила вирус (типа гриппа), и после этого тромбоциты упали до нуля. На скорой отвезли в больницу, опять прокапали иммуноглобулин, ударную дозу. У девочки начался асептический менингит в качестве осложнения, со страшным скандалом мы отказались от антибиотиков, и были правы, так как в течение суток у нее все симптомы сами прошли. Так бывает. Выписали нас с тромбоцитами 400 тыс. и сказали, чтобы больше мы у них не появлялись, раз умные такие. В Москву отправили, на консультацию в гематологический центр им. Рогачева. Кто-нибудь был там? Можете что-то рассказать?
Мы сейчас ждем назначенной даты консультации, а тромбоциты стремительно падают...
Я хочу помочь людям с этой проблемой. У меня показания тромбоцита были в первый раз 113, когда обнаружила на теле в области живота и поясницы большие синяки. Пока нашла гематолога , записалась и очередь дошла через месяц- уже 73.Перед кабинетом толпа народу, спрашиваю чем лечатся. Кто-то уже год лечится, кто-то полгода. Лечатся Преднизалоном и вообщем-то, почти никаких сдвигов. ВСё возвращается в круги своя.Ну я все таки пошла на прием, надо было попробовать лечение. Врач назначил преднизалон, аскорутин по схеме- месяц лечения и еще хуже -35. Бросила это дело и обратилась к БАДам известной компании,где сама же и была , как потребитель.Это не реклама, а искреннее желание помочь. Я получила потрясающий результат в течение недели. Вот уже восьмой месяц я поддерживаю себя нашими продуктами. Недорого и экологически чисто, без химии.Если кому-то интересно, напишите Будьте здоровы, активного долголетия.:hb::hb:
Я хочу помочь людям с этой проблемой. У меня показания тромбоцита были в первый раз 113, когда обнаружила на теле в области живота и поясницы большие синяки. Пока нашла гематолога , записалась и очередь дошла через месяц- уже 73.Перед кабинетом толпа народу, спрашиваю чем лечатся. Кто-то уже год лечится, кто-то полгода. Лечатся Преднизалоном и вообщем-то, почти никаких сдвигов. ВСё возвращается в круги своя.Ну я все таки пошла на прием, надо было попробовать лечение. Врач назначил преднизалон, аскорутин по схеме- месяц лечения и еще хуже -35. Бросила это дело и обратилась к БАДам известной компании,где сама же и была , как потребитель.Это не реклама, а искреннее желание помочь. Я получила потрясающий результат в течение недели. Вот уже восьмой месяц я поддерживаю себя нашими продуктами. Недорого и экологически чисто, без химии.Если кому-то интересно, напишите Будьте здоровы, активного долголетия.
БАД - биологически активная добавка, которая никакую болезнь не лечит по определению. В качестве профилактики и сопутствующей терапии - да, в качестве лекарств - категорическое НЕТ. Это мое личное мнение, основанное на личном и чужом (печальном) опыте и той научной литературе, которую я иногда почитываю.
...поддерживаю себя нашими продуктами. Недорого и экологически чисто, без химии. Если кому-то интересно, напишите Рекламой БАДов сквозит в духе "Хочешь похудеть? Спроси меня как!".
Аутоиммунная ТП - заболевание изначально связано с низким иммунитетом человека. Я свой иммунитет убил хроническим недосыпанием. 7 лет назад я заболел АИТ. Год сидел на преднизолоне. Подробности с 1 страницы форума. Сейчас пару раз в год сдаю кровь на тромбоциты. Уровень тромбоцитов ниже нижнего. Диеты не соблюдаю. Если заболел и надо пить антибиотики, то принимаю те, что прописал мой гематолог: макропен. Если нужно сбить температуру, то избегаю преператы в описании которых указано, что преперат может вызвать тромбоцитопению.
Статья об АутоИммуной Тромбоцитопении - http://immuninfo.ru/immunologiya/autoimmunnye-zabolevaniya/autoimmunnaya-trombocitopeniya/
"Аутоиммунные заболевания — это большая группа болезней, которые можно объединить на основании того, что в их развитии принимает участие агрессивно настроенная против своего же организма иммунная система. Причины развития почти всех аутоиммунных заболеваний до сих пор неизвестны. Лечение аутоиммунных заболеваний направлено на подавление агрессивности иммунной системы, которая уже не различает «свое и чужое». Лекарственные средства, направленные на снижение активности иммунного воспаления, называются иммуносупрессантами. Основными иммуносупрессантами являются «Преднизолон» (или его аналоги), цитостатики («Циклофосфамид», «Метотрексат», «Азатиоприн» и др.) и моноклональные антитела, которые действуют максимально целенаправленно на отдельные звенья воспаления." Read more: http://ztema.ru/illness/allergologiya-i-immunologiya/autoimmunnye-zabolevaniya/#ixzz2mU320awV
От БАДов при АУТ только одна польза - эффект плацебо. :)
Википедия: Плацебо (от лат. placebo, буквально — «понравлюсь») — вещество без явных лечебных свойств, используемое в качестве лекарственного средства, лечебный эффект которого связан с верой самого пациента в действенность препарата.
Поставили диагноз: аутоиммунная ТП. От стероидов (преднизолон, дексаметазон и т.п.) мы отказались. очень не хотелось гробить молодой и абсолютно ЗДОРОВЫЙ по другим показателям организм.
Я согласен, что очень не хочется принимать гормональные средства, но мой врач сказал мне, что при АИТ дело не ограничивается кровоизлияниями под кожей, стенки кровеносных сосудов лопаются внутри по всему организму, в том числе разрыв может произойти и в головном мозге. Наберите в поисковике что такое "кровоизлияние в мозг" и почитайте. После прочтения одной из статей, в которой описывалось состояние человека при кровоизлиянии в мозг и его последствиях, мой выбор был в пользу преднизолона.
"Летальный исход при кровоизлияниях в мозг встречается в два раза чаще, чем при инфарктах сердца."
Полностью согласна с D.V.S. насчет БАДов. Хотя травки, лично мне, действительно помагают.
malika! Я уже писала, что коноплю я покупала в ЗОО магазине, корм для попугайчиков. ( муж еще говорил, а вдруг они протравлены. но я решила раз попугайчики не сдохли,то и я выживу). Еще коноплю продают как подкормку для рыб, на базаре, где все для рыбаков, черви, опарыши и т.п. Но ту я не пробовала! Вообще то она действительно помагает. Я тут посоветовала одному человеку и мне позвонили, сказали что помогает!
С праздником всех!!!! Желаю ЗДОРОВЬЯ, счастья в личной жизни! Надеюсь,у всех все хорошо со здоровьем!
Natali14
05.01.2014, 15:09
Добрый всем день!
Я тоже оказалась вашим собратом по несчастью... Причем все так резко и неожиданно, да наверно как и у всех.
16.12.13 попала в больницу с нулевыми тромбоцитами, наверно неделю так и бегала без них, не знала просто, что это и что такое вообще бывает. Когда осознала, что могло быть, стало просто страшно.
15 дней в больнице, преднизолон..., кошмарный кошмар вокруг..., простудилась от соседки по палате..., потом женские дела, в итоге поднялись мои родные до 35, с чем и выписали на НГ.
Я так понимаю, что кроме преднизолона меня больше лечить ничем не собираются. Спросила при "выписке" про револейд - мне ответили, что этим мы не лечим. И что делать? Как быть? Если честно, я просто в панике
BakaNeko
08.01.2014, 19:42
Я так понимаю, что кроме преднизолона меня больше лечить ничем не собираются. Спросила при "выписке" про револейд - мне ответили, что этим мы не лечим. И что делать? Как быть? Если честно, я просто в панике
Лечат не только преднизолоном. Все зависит от компетентности врача. Не помог один, попробуйте другого.
Паника излишнее волнение, а это плохо. Бросайте себя накручивать.
Как вариант почитайте ветку досконально, может что для себя и откроете нового.
...
Был приятно удивлен, увидеть пост от старожил топика, уж больно долго о себе не давали знать.
Natali14
10.01.2014, 13:27
спасибо за поддержку!
Вчера сдала анализ - их 67) Маловато, конечно, но все же лучше, чем ничего. Продолжаю преднизолон... Самая главная от него побочка на сегодняшний момент - почти не могу спать, а если засыпаю, то сразу потею. В больнице пока лежала, вобще думала чокнусь от него, дома то настроение горааздо лучше.
Конечно, форум этот изучаю, еще в больнице начала с телефона. Сколько же тут всего! Вот, по поводу лечения отварами трав спрашивала еще больничного врача, она сказала, что если в отдельных сферах медицины траволечение применяется, то в гематологии - нет. Причем как то очень категорично так. Так что пока я на преднизолоне, омезе (который тоже тромбоцитопению вызывает) и панангине. Даже почему то аскорутин мне сказали не есть.
Жую кунжут, варю шиповник, ну питание стараюсь улучшить, еще вот немножко йоги. Пойду к гомеопату, может он сможет причину отыскать.
Как же хочется, чтоб все было как прежде! Вот ведь правда, совсем не ценим то, что имеем...
Всем здоровья! не пропадайте, пишите, вместе как то легче.
Здравствуйте! Мне 27 лет. Живу с АТ с 5 лет. С 5-10 лет синяки и носовые кровотечения, лечение - преднизолон, фитотерапия (кровохлебка, крапива, пастушья сумка, тысячелистник, сок свеклы, моркови), результатов не было; в 10 лет удалили селезенку - носовые кровотечения практически прекратились, но показатели остались низкими (20-40) и синяки; с 10-17 лет периодически принимала преднизолон; далее была попытка лечиться венкристином, результата тоже не было. Отказалась от всего и жила на 20 тысячах до 27 лет, пока не возникла необходимость в операции (киста яичника), для проведения которой пытались поднять тромбоциты полгода: преднизолоном, дексаметозоном, иммуноглобулином. Иммуноглобулин дал результат в 170 тыс на неделю. Операция прошла успешно. Тромбоциты снова 20 стали. Назначили энплейт. Ставлю 2 месяца, тромбоциты 20-30, но нет геморагического синдрома.
На данный момент меня интересует вопрос беременности и родов. Я понимаю, что с такими показателями - это высокий риск, и врачи мне всегда говорили, что это практически исключено, но может быть у кого был опыт?... Очень хотелось бы пообщаться по этому вопросу. Жду откликов. Готова ответить на любые вопросы.
Natali14
14.01.2014, 15:20
Aloe, здравствуйте!
Как жаль, что Вам существенно так ничего и не помогло... Какая же это все-таки коварная болезнь...
По поводу беременности и родов девочки отписывались на другом форуме, не знаю пройдет ли ссылка (не прошла), но если в яндексе набрать "тромбоцитопения кто-нибудь вылечился", то он появляется третьей строкой вумэн.ру и т.д. И там же пишут, что в одноклассниках есть такая группа тромбоцитопения, там делятся всякой инфой. Но там я не была, т.к. не зарегистрированна.
Удачи Вам!
Natala14, спасибо за отклик! Обязательно посмотрю!
BakaNeko
15.01.2014, 09:14
На данный момент меня интересует вопрос беременности и родов. Я понимаю, что с такими показателями - это высокий риск, и врачи мне всегда говорили, что это практически исключено, но может быть у кого был опыт?... Очень хотелось бы пообщаться по этому вопросу. Жду откликов. Готова ответить на любые вопросы.
Рожают с тромбоцитопенией, бывают чтоб даже все проходит без проблем и в нормах стандартных родов.
В гугле если вести "роды с тромбоцитопенией" сразу появится куча сылок по этой теме, большинство правда про тромбоцетопинию получению во время беременности(от лекарств), но есть кто беременел и с этой болезнью.
Но ваш уровень тромбоцитов очень низок, поэтому риск высок и врачи исключают роды. Неплохо было б поднять тромбы хотя б до 80, чтоб все прошло более менее гладко.
...но все препараты, повышающие тромбоциты, не совместимы с беременность :( замкнутый круг.
Natali14
16.01.2014, 09:50
Aloe, Вам, конечно, надо с врачом это обсуждать. Но вот то, что лично я прочитала про беременность при нашем заболевании: беременели на тех тромбоцитах, что есть, а после формирования органов плода начинали прием гормональных, они уже на этих сроках не оказывают плохого влияния. У некоторых даже почти в норму тромбы приходили. Но у всех свой, особенный организм, поэтому невозможно ничего предугадать, даже у здоровых, поэтому надо и для себя решение принять, и врача найти, который будет Вас вести, и огромную веру и оптимизм иметь.
Алексанна
08.04.2014, 13:25
Спасибо за ответ, уважаемый d.v.s. Ну да, страшно. Однако на консультации в Москве нам сказали, что по крайней мере детей они (в гематологическом центре) стероидами не лечат - это жестоко, и в общем, бессмысленно. Сказали, что пока нет кровотечений - лечить вообще не нужно. А если начнутся - приезжайте, будем пробовать факторы роста (типа энплейт).
Ну вот мы и живем пока, не лечимся, крапиву пьем и кунжутное масло (без видимого эффекта). Ноги все пятнистые как у леопарда, руки-спина в единичных синяках. А так ребенок бодр и весел.
Elizaveta11
13.04.2014, 03:22
Я извиняюсь за такой вопрос,но кто небудь прожил больше 10лет после удаления селезёнки?
Спасибо за интересный рецепт (Витамин С). У моей жены такая же проблема. После окончания приема преднизолона фактически сразу падают тромбоциты.
Попробуем по Вашему совету (Витамин С). А по сколько его принимать?
Заранее спасибо!
Всем добрый день!
Хочу рассказать свою историю , так как саму это сильно интересовала но толком ничего нигде нет написанного.
Постараюсь все изложить более подробно, так как сама понимаю как это важно.
Болею тромбоцитопенией 6 лет. В начале пила преднизолон в количестве 8 штук так как поступила с тромбоцитами 8.
Пять лет поднимала дициноном, хотя врачи все говорят ,что не может помагать. Но я ж свой организм знаю лучше и уже знаю ,что помагал и благодаря ему я не пила эти гормоны. Они падают в течение месяца ,двух до 30,40 я выпиваю ампул 3 каждый день по одной и до 100-120 поднимаются и опять со временем падают.
О родах все хором говорят только одно,что сначало нужно хорошее их количество потом рожать!Не слушайте,дальше только тяжелей ...один единственный врач сказал,рожать!!!
Так как мне уже 30 почти было, я со слезами решилась.И поверьте это замечательно и самые счастливые дни.
До двух месяцев все было хорошо , потом начали падать тромбоциты. Кунжутное масло пила литрами(до спины).Дицинон увы тоже не помагал((
Тянули до последнего что б не принимать преднизолон.Так как побочек сами знаете сколько. Конечно наблюдаться только в специальных институтах. И у кучу всех врачей.Кучу анализо и узи и конечно отказ от перерывания беременности.
Поступила уже на 20-22 недели с тромбоцитами 25 и назначили сначало метимпред ,спустя 10 дней поднялись до 130 потом упали за неделю до 60 и дор 30, перевели на преднизолон тоже самое ,поднялись потом упали.
В итоге выписали они у меня были 32 но написали типа 105.и с пустя два месяца выписали.
Я постепенно отменила преднизолон себе сама.так как толку нет а травитьт себя и малыша толку. Пила дицинон и немного поднимал но не сразу и убивались конечно тоже быстро они за неделю две
Поступила уже на роды , за ранее ложат на 36 недели.Я лягла на 37 . Вся беременность была отличной!Меня ничего не беспокоило ,правда была углоза 50% от нестачи прогестерона(давали дюфастон и утрожестан до 28 недели) Но самочувствие все ок.Даже абсолютно небыло такой реакции на гормоны как раньше. Ничего не болело и особо и не поправилась.(Раньше это было +30 кг и ужастное лицо и волосатость,боль всех суставов,бессоница и нервозность и давления) При беременности не было ничего такого.
Но на 38 недели у моего малыша остановилось сердечко((И рожала уже неживого.
ВРАЧИ СКАЗАЛИ НЕ ПОНЯТНО ПОЧЕМУ ТАК ПРОИЗОШЛО.
Но суть в том что я начала принимать дицинон и со временем они начали подниматься и были 60 ,но после того как узнала что малыш умер за день мои тромбоциты упали до 5 (я о том ,что от нервов это 100% берегите себя и старайтесь не нервничать) Влили когда уже начались схватки 90 мг. преднизолона и тромбоцитарную массу ,во время родов тоже вливали массу и плазму. Никакого кровотечения небыло!!После родов тромбоциты были 4.
Так что девченки рожайте и не бойтесь. Главное что б функции выполняли хорошо даже тех пару тромбоцитов.
Есть такое лекарство как пабал(оно правда стоит около 1500 грн ампула) Но оно для таких как мы ,сокращает быстрее матку чем оксотоцин его вкалыввают. И колят кровоостанавливающее тоже около 2000 грн транексан по-моему. Просто нужно подойти серьезно и все подготовить к родом не обходимое.
Единственное чего боялась после прочтения побочных действий при приеме гормонов это написанно на надпочечники влияем малыша.Но сколько спрашивала,говорили ничего такого нет.
Но в заключение есть такое ,что не сработали надпочечники и сказали что немного маловатые были.Не знаю или это связанно с приемом гормонов или нет...но если это не критично для Вашей жизни держитесь до последнее не принимая их.
Но будьте внимательны так как маленькое количество тромбоцитов может привести к отслойке плаценты.Но то что я боялась больше всего,выносить и родить прошло идеально.
Вроде бы все описала подробно.Не бойтесь. я лежала с такими мамочками... и они сколько всего принимали и все хорошо у них было.Кучу гормонов и таблеток..Так ,что не понятно ,что правильно!
При этом я ограничивала себя во всем((даже чай не пила. никаких таблеток, ниразу не заболела ...
Не болейте и рожайте здоровых деток.Даже не смотря на то что мы пережили я безумно хочу малышей. Правда что год теперь ждать надо...но все эта боль и переживания стоит того.
Elizaveta11
01.05.2014, 14:12
Скоро операция,(удалене селезёнки) мне страшно!!!
Евгения 23
02.05.2014, 12:53
:frown:Здраствуйте,уважаемые пользователи форума,помогите пожалуйста найти травы Круциата голая и Чина черная,дочке почти 3годика болеет тромбоцитопенией.Я тут читала,про эти травы женщина писала,сама нигде не могу купить,не продается.
BakaNeko
15.05.2014, 00:34
Скоро операция,(удалене селезёнки) мне страшно!!!
Узи делалось, если да то что показало?
Удалять советуют крайне редко и только когда уже все перепробовано и не помогло.
Без селезенки живут неплохо лишь слегка себя ограничивая, живут даже больше 30 лет без нее.
Без селезенки живут неплохо лишь слегка себя ограничивая, живут даже больше 30 лет без нее.
Да, это так.
Elizaveta11, не волнуйтесь! Всё будет хорошо!
Татьяна 1
19.05.2014, 05:49
Добрый день друзья. У меня тромбоцитопения с 2004 года. Родила 2- х деток с тромбоцитами 30 без кровотечений и прочего не бойтесь ничего и рожайте даже и не думайте о них. Сейчас у меня их бывает 30 бывает 90 а бывает и 130. Есть одно средство Содекор настойка поднимает тромбоциты за 3-4 дня но она не везде есть. Если кому нужна в Челябинске то обращайтесь по т. 89090795087 нужно пропить курсами. На курс бутылочек 10 нужно. Звоните привезем. Настойка растительного происхождения можно даже при беременности.
Наталка78
03.06.2014, 21:02
Добрый день! Помогите, пожалуйста, врач назначила сдать антитела к тромбоцитам и гликокалицин. С первым анализом проблем нет, а вот второй ни одна лаборатория не находит. Кто сдавал, подскажите, название анализа, предполагаю, что он может называться как то иначе в лабораториях.
Наталка78, на страничке http://www.kuban.su/medicine/shtm/baza/labor/j6ct1.htm написано следующее:
В последние годы для оценки оборота тромбоцитов в кровотоке был предложен метод определения плазменного гликокалицина. 1ликокалицин представляет собой крупный экстрацеллюлярный фрагмент ГП Ib, отщепляемый от тромбоцитов при действии протеаз, в частности, одной из внутриклеточных Са+-зависимых протеаз (кальпаин) тромбоцитов. Было показано, что концентрация гликокалицина отражает общий оборот тромбоцитов в кровотоке и зависит как от общего количества тромбоцитов в крови, так и от скорости их разрушения. Количество гликокалицина снижается при тромбоцитопениях, обусловленных сниженной продукцией тромбоцитов, но не изменяется (либо незначительно возрастает) при иммунных тромбоцитопениях. В последнем случае резко возрастает так называемый гликокалициновый индекс, т. е. отношение содержания плазменного гликокалицина к количеству тромбоцитов. Таким образом, определение гликокалицина помогает различить иммунную тромбоцитопению от тромбоцитопении, вызванной угнетением продукции тромбоцитов. Обычно глико-калицин в плазме определяют с помощью "сэндвич" ИФА.
Вдруг поможет... Я не нашёл анализ на уровень гликокалицина, либо он входит в более общий, либо называется иначе.
Наталка78
04.06.2014, 08:41
Большое спасибо! Это я читала.... но это к сожалению не приблизило меня к анализу, и лаборатории тоже это найти не могут.
Наталка78,
Нашёл 2 странички:
http://humbio.ru/humbio/02022001/mucin/x00012a3.htm
http://mkmed.spb.ru/catalog/analysis/item/ge7-gen-trombocitarnogo-receptora-gpib-a1a2/
из которых предположил, что GPIb (гликокалицин) и (ГЕ7) ГЕН ТРОМБОЦИТАРНОГО РЕЦЕПТОРА GPIB (A1/A2) одно и то же.
Может у врача спросить так ли это и тогда уже искать клинику, где делают такой анализ?
На странице http://medlabspb.ru/genodiagnostika/analizy/genodiagnostika/geny/ge7-gen-trombotcitarnogo-retceptora-gpib-a1-a2 увидел Название гена: гликопротеин Ib(GPIb)
Наталка78
04.06.2014, 09:32
Спасибо большое, сейчас посмотрю. Не могу до врача дозвониться, вот и приходится голову ломать.
Как у вас дела? Я пробежала глазами всю тему - вы тут старожил. Как ваше самочувствие?
Наталка78, спасибо хорошо. Недавно сдавал кровь, количество тромбоцитов ниже нижнего предела - 125. Ну, это всё лучше, чем 20. :)
Вам здоровья и удачи!
Pervakoff
04.06.2014, 22:28
Добрый вечер!Хочу поведать свою историю.
Диагноз ИТП у меня впервые проявился в 2005 г.Заболел грипом,температуру под 40 сбивал жаропонижающими,в последствии весь набор побочек:синяки,петехии,нос вое кровотечение.Поступил в больницу с 10-ю тыс. тромбоцитов.Лечение стандартное - гормоны.В итоге, после 3-х месяцев терапии,которая не принесла результатов, предлагают удалить селезёнку.На мои вопросы по поводу альтернативного метода лечения, отвечают,что у них в отделении других вариантов нет.Выписываюсь(7 тыс. тромбоцитов) с этой непутёвой больницы и оформляюсь в областную больницу,в которой практикуется лечение иммуноглобулинами.В течении, всего лишь, 5-ти дней с помощью радикального и действующего препарата Тимоглобулин мои тромбоциты взлетели до 450 тыс.В процесе, чуть, посадил печень(вторичный гепатит).Но с помощью Гептрала и других вспомогательных лекарств постепенно всё восстановилось.Выписали с 300 тыс. тромбоцитов.На протяжении года сдавал анализы уровень тромбоцитов был 150 - 200.В последующие года колебались 60 - 120,но мне этого хватало.Синяки и петехии исчезли,тольки при сильных травмах или в драке, в последствии кровь долго не сворачивалась,а синяки долго сходили.Жил полноценной жизнью )...
Наша песня хороша,начинай сначала!В сентябре 2013 года(спустя восемь лет) рецидив.Причина таже.Ангина,высокая температура,пришлось сбивать опять жаропонижающими.Петехии на руках,ногах и животе.Сдаю анализ, количество тромбоцитов 17.Обращаюсь к врачу который мне помог.Она говорит,что тимоглобулином сейчас нельзя лечиться,так как печень не в идеальном состоянии (исходя от биохимии),может невыдержать.Прописала медрол (120 мг. в день).В больницу ложится нестал,лечился дома.Через 35 дней побочного приёма гормонов начал чувствовать очень сильную слабость и нарушение пищеварения.Сдал анализ и мягко говоря был в шоке,тромбоцитов - 6,гемоглобин - 70.Мой врач в отпуске,поэтому ложусь в другую больницу.Осмотр,анализы и в итоге вывод,что падение уровня гемоглобина и низкие показатели тромбоцитов это следствие внутреннего кровотечения желудочно-кишечного тракта.
В последствии вкратце лечение:
-Медрол
-Револад(приём на протяжении 14 дней)
-Вливание крови(один раз)
-Мабтера(четыре раза)
-Биове Моно(200 мг.)
-Тардиферон(железо для гемоглобина)
-Дицинон
-Октагам(иммуноглобулин)(10 г)
В итоге: Гемоглобин - 149,Тромбоциты - 26 (в данный момент от 1 - 6 тромбоцитов)
Врачи настаивают на операции.А доктор который меня вылечил говорит,что либо операция ,либо препарат Атгам (иммуноглобулин,аналог Тимоглобулина).По деньгам не потяну,поэтому этот вариант отпадает.
Посоветуйте ,пожалуйста, альтернативные методы лечения!!!Заранее спасибо!!!
Всем хорошего настроения и здоровья!!!
Всем привет.D.V.S. ВЫ еще сюда заглядываете?как Ваше здоровье?чем ВЫ сейчас лечитесь?у меня все постарому.Раз в неделю иммуноглобулин.Предлогают спленоктомию.я в растерянности делать или нет.Надеюсь у Вас картина получше чем у меня.Да,кстати,принимала 2месяца преднизолон-думала коньки отброшу.
BakaNeko
25.06.2014, 23:17
Врачи настаивают на операции.А доктор который меня вылечил говорит,что либо операция ,либо препарат Атгам (иммуноглобулин,аналог Тимоглобулина).По деньгам не потяну,поэтому этот вариант отпадает.
Посоветуйте ,пожалуйста, альтернативные методы лечения!!!Заранее спасибо!!!
Всем хорошего настроения и здоровья!!!
Приветствую.
У меня похожая история была, пока в больничке лежал. С таблеток тромбы не росли, свыше 30т не поднимались, а привезли всего с 4т после обильного носового кровотечения(тогда по глупости не сразу врачей вызвал), да и появление болезни аналогичное.
Предложили удалить селезенку, я в ответ, "если уверены что это поможет, то не вопрос, забирайте", на что получил ответ, "гарантий не даём". На том и остановились, что делать со мной они не знали, а выписать не могли, состояние было критическое(почти ходячий труп).
Иммуноглобулин и его аналоги в нашей местности не обитают, а может просто на меня тратить не хотели. В итоге, через несколько дней мне стали лить плазму(а может тромбы), в общем кровь. В купе с метипредом и другими таблеточками это дало неплохой эффект, к выписке у меня было 130т и довольно таки неплохое самочувствие. А еще через недельки 2, когда ходил в поликлинику анализ сдать по месту прописки, тромбов было 470т. Это было в 2009г
То что я дополнительно пил/ел указано ранее в постах, можно почитать.
За год тромбы медленно падали до уровня 250т. Последний раз проверялся около года назад, тромбы были 234т.
ОльгаГрин
13.08.2014, 12:34
у одной знакомой определили тромбоцитопению, долгий период времени она ходила на капельници, но после лечения снова сдала анализы и улучшения было минимальным...
Всем доброго дня. Расскажу свою историю. Обнаружила тромбоцитопению в августе 2013, послала меня терапевт в МОНИКИ к гематологу (живу в подмосковье, но гематолога у нас в городе нет, ни в поликлинике, ни в районной больнице). Выписал преднизолон. Купила. Прочитала побочные эффекты и решила, что лучше буду жить с этой болезнью, которая никак не проявляется, только синяки от ударов, чем с набором больных органов от гормонов. В общем ничего не пила, а в декабре узнала что беременна. Не буду описывать свои походы по больница и клиника, скажу только что рожать должна была в МОНИИАГе, под присмотром гематолога, но у них началась мойка и вердикт был такой- приезжайте со схватками (хотя надо было лечь заранее, чтобы хоть немного поднять тромбоциты). Слава Богу, я не послушала, а 4 августа легла в свой роддом. Скажу заранее, роды были 2,5 часа и если бы я застряла с схватками в пробке, то неизвестно, что со мной было бы, учитывая диагноз. В итоге я рожала с показателями 10 тыс. тромбоцитов, но была уверенна, что все будет хорошо. Так и вышло. ? Правда, тромбоцитопения передалась малышу, но временно, ему прокапали иммуноглобулин. Сейчас моему сыночку 3 недельки, показатели в норме, 210, но мы будем их отслеживать. Кстати, у меня есть старшая дочь 9,5 лет и получается, что раньше я не была больна. Все гадаю, отчего у меня она появилась, болела редко, с температурой раз в пять лет, таблетки не пила, не курю, не пью. А теперь задумалась, вроде и лечить ее надо, но думаю преднизолон - этой крайний случай, может тоже попробовать иммуноглобулин проколоть, хотя его много надо и не факт что поможет.
BakaNeko
11.09.2014, 20:12
Все гадаю, отчего у меня она появилась, болела редко, с температурой раз в пять лет, таблетки не пила, не курю, не пью.
На костный мозг влиять могут многие факторы.
Самые распространенные; радиация, болезни, лекарства.
Лечить надо, но преднизалон не самый удачный вариант лечения.
Доброй ночи. У дочки тромбоцитопения 3 года. Лечили преднизалоном,ремиссия 2 года и потом резкое обрушение до 16 тыс. Были на тот момент в испании,лететь в Россию не разрешил доктор и решили прокапать иммуноглабулин,влетело нам это в копеечку,хватило на 2 месяца. Поднялись тромбоциты до 190 тыс,сейчас опять все рухнуло... На сегодняшний день 20 тыс. Наш доктор в России советует Роферон,три месяца подкожно,Испанский доктор категорически против,назначает покой,транексам 3 раза в день и контроль показаний крови. Хотелось бы услышать ваше мнение,друзья. Дочке 15 лет,синяки есть,умеренные,утомляемост ь присутствует.
BakaNeko
18.09.2014, 00:14
Хотелось бы услышать ваше мнение,друзья
Тут не наше мнение надо, а мнение врача важно.
А дальше вопрос доверия к врачу и его компетентность.
Здравствуйте все! Давно не была на форуме. У меня все нормально. Один раз правда сильно падали тромбоциты, но я сама виновата. т.к. прокапалась одним лекарством которое вызывает тромбоцитопению. Притом сдавала анализ на тр., вначале было 290 тр. после 5 капельниц стало 240 и я решила, что ничего страшного не случится если упадут еще на 40. Но дней через 5 у меня пошли потехии и кровоизлияния на деснах. К врачам не ходила . было лето и мой врач был в отпуске, а в больницу я больше не ходок, потому-что кроме преднизолона они ничего не предлагают. Пила травки. Лично мне они помагают. Так-что выкрутилась.
Желаю всем здоровья! Люда
Pravdivuy
15.10.2014, 12:01
Я полностью вылечил своего сына за три недели, давая пить настой подмаренника весеннего.
Надо больше информации пишите.
Pravdivuy
15.10.2014, 12:05
Фото на сайте
domprod.at.ua/photo/vsjaka_vsjachina/7-2-0-0-2
Евгения 23
21.10.2014, 09:26
А как Вы его вылечили,где покупали траву эту
Pravdivuy
23.10.2014, 16:07
Это целая история. Я два года искал эту траву. Травники мне подсовывали то помаренник настоящий то желтый. Все это время мой сын болел. Пока я с помощью научного сотрудника одного из заповедников не нашел эту траву. Дал попить сину три недели и уровень тромбоцитов полностью востановился. До этого были анализы либо "одиночные" либо до 50 млн. на 1 млл. После приема меньше 200 не опускались даже во время простудных заболеваний.
Pravdivuy
23.10.2014, 16:10
Диагноз был: Идиопатическая тромбоцитарная пурпура. Лечение в больнице повышало тромбоциты на две три недели после чего уровень падал до нуля.
Оксана 9
18.11.2014, 20:14
У меня тромбоцитопения. Все началось два года назад после перенесенной ангины. Два раза была на том свете, ели спасли и все благодаря нашей мелецине. С начала не хотеле госпитализировать, говорили, что не знают как меня лечить и чем мне помочь, в итоге пооожили в реанимацию. С реанимации перевели в пульмонологию где все кашляют и с темпервтурой, с мрим иммуниретом я естественно тоже заболела воспалением легких, врачи об этом умолчали так как боялись меня лечить, что бы не усогубить мое состояние. Все закончилось еще одной реанимацией и сепсисом легких при котором я два раза умирала. Ребята, есткственно мне назначили преднизалон в огромных дозах, поначалу тромбоциты поднялись с 2000 до 70000 но затем сново упали и конкретно на мой случай преднезалон не действует и врачи до сих пор не могут поверить, что я смогла выкарабкаться с той задницы в которой я была, за меня боролись девять месяцев, девять месяцев я не была дома, все время по больницам, меня швыряли с одного отделения в другое. Долечили до того, что у меня от таксикации отнялись ноги, я не могла сама ни сесть ни встать, это был ужас. Сейчас я почти год как дома, гормоны мы убрали потому, что они ни как не действуют в моей ситуации, гемотологи от меня отказались, сказали, что я не их пациент, спас меня врач инфекционист. Он долго выводил таксикацию из моего организма, я потихоньку начала ходить, а самое главное - это то, что помог мне плазмоферез, только после него у меня тромбоциты пошли вверх и я до сих пор жива. Это моя истоия, я жилаю всем здоровья!!!
Оксана 9
18.11.2014, 20:20
Подскажите что за трава?
Pravdivuy
19.11.2014, 14:33
Вот ссылка на фотографию. Фотографировал сам. Сам лечил. И сам вилечил своего сына от ИТП.
domprod.at.ua/photo/vsjaka_vsjachina/pidmarennik_vesnjanij/1-0-33
Елена вредина
19.11.2014, 18:44
Здраствуйте. А эта трава действительн помагает. И если да т где ее можно найти. Я ИТП болею уже какгод, но при этом у меня после лечения преднизолоном была стойкая ремиссия пол года. А после летнег отпуска был рецедив. И сново лечение этим долбаным преднизолоном, но сейчас у меня опять ремиссия правда надолго ли она..... Правда после лечения очень сложно возвращаться к своему прежнему весу, но у меня это получается.
ОльгаМамаВКвадрате
25.11.2014, 07:02
Здравствуйте,меня зовут ОЛЬГА, мне 22 года,у меня тромбоцитопения с мая 2013 г, ваш форум читаю давно, много пережила за эти полтора года,и истерики,срывы,страхи,жела ия выздороветь! История сначала: В мае 2013 г я пережила большой стресс,страх за мужа,за его здоровье и дальнейшую жизнь, после этого начали вылазить синяки.сначала не много,думала мало ли с детьми играла, но их становилось больше и больше. Я уже каждое утро просыпалась и боялась смотреть на себя,смотрела со слезами на глазах(((Это ужасно(Муж отправил в больницу, но у нас городок маленький,терапевт вобще подумал что меня муж избивает, но отправил сдать кал на я/глист,к дерматологу,к аллергологу, мне было это странно. но всех прошла,все сказали что все в норме, и терапевт отправил домой попить аскорбинку))Здорово)Повезл мне с тем,что соседка работает мед.сестрой в Республиканской больнице, она мне и посоветовала сходить к гематологу,как я к нему выпрашивала направление и попала только через месяц описывать не буду,главное попала, она(слава Богу хороший врач,но к сожалению единственный на всю республику) сразу поняла всю картину, я сдала кровь, 20т тромбоцитов, госпитализировали,предниз лон со всеми сопутствующими, подняли до 120,хорошо,но как только перестала пить его, рецедив через 2 недели. вскоре 2 курс преднизолона, и подготовка меня к тому что если не поможет,значит делаем спленектомию,я в шоке, и ещё в большем шоке от того что я увидела в отделении гематологии, мне всего 21, я конечно не совсем задумывалась о жизни о приоритетах, здесь же мой мир перевернулся, и я очень рада что родила 2-х деток до того как началось это заболевание, т.к. с ним сами знаете рожать - риск.
Так вот я решила проконсультироваться с другим специалистом из соседнего Края, выбила квоту,съездила, ничего нового мне не сказали, в моем случае спленектомия и все, я очень не хотела операцию,и в то время тромбоциты держались около 90, мы начали оформлять квоту в Москву,т.к. мой врач мне больше ничего предложить не мог я решилась на операцию, но у нас я делать не хотела,т.к. делают полосную,предложили ехать в Москву,квоту оформляли 2 месяца, за это время произошел рецедив, до 4 т тромбоциты упали, начала преднизолон, в Москву приехала с норм. тромбоцитами на фоне преднизолона, мне провели все возможные обследования,которых нет у нас, тромбоциты по прежнему были в норме (пролежала я в гем Центре 2 недели), посоветовались с главным гематологом страны, сказал операцию не делать,возможно это шанс что тромбоциты не упадут. Там ещё я ходила в монастырь Матронушки,очень просила о выздоровлении.
Но по приезду домой, через месяц тромбоциты снова упали, до 40, снова предложили либо гормоны,либо спленектомия, очередной раз съездила в Край, мне отказали в операции за отсутствием мест. Решила делать у себя,т.к. выбора не было, гормоны пить я просто не могу уже, от них вы все знаете какие побочки и жуткая депрессия, я срываюсь на мужа и детей,это недопустимо, поэтому пить их не хочу.Без лечения совсем тоже страшно, не дай бог что,у меня дети маленькие,если б детей не было,я б наверное руки давно опустила,так доканала меня эта болезнь,но мне есть ради чего жить,и я борюсь! 9 октября сделали спленектомию,при тромбоцитах 40, сделали полосную операцию, эндоскопически не вышло.Прошло уже 1,5 месяца, сначала тромбоциты выросли до 700 тыс, за 2 недели упали до 360, пока норма, очень надеюсь что будет все в порядке и верю в это!Обязательно отпишусь что будет дальше, извените за сумбур понаписала много. Всем желаю выздороветь,искренне!
BakaNeko
25.11.2014, 11:09
сначала тромбоциты выросли до 700 тыс, за 2 недели упали до 360
700 это свыше нормы, что чревато тромбозами. Да и не падают тромбы, а возвращаются в норму, так что все хорошо будет.
Меньше истерик и траты нерв, здоровее будете.
Я слышала, что Лечение аутоиммунных тромбоцитопений любого происхождения складывается из применения глюкокортикостероидных гормонов, удаления селезенки и лечения иммуно депрессантами. У моей подруги была аутоимунная тромбоцитопения. После того, как курс гормональной терпиии ей не помог, врачи рекомендовали вырезать селезенку. У нас она побоялась, поехала к тетке в Израиль. Там, через Medical Forward, ее прооперировали - удалили селезенку. Сейчас - здорова. Пьет правда какую-то травку. Если надо спрошу какую.
ОльгаМамаВКвадрате
26.11.2014, 17:27
Спасибо)))Сейчас то я уже и не нервничаю, так немного переживаю очень хочу чтоб больше не падали ниже нормы, чтоб не зря была сделана операция)
Я думаю - все будет хорошо. Главное верить в свои силы и в Бога. А операция если была сделана удачно и профессионально не должна доставить осложнения. В некоторых случаях - это вообще единственный метод лечения. Можно долго лечиться народным методами и медикаментозно, а оперировать все равно придется. Так что лучше сразу решиться, если есть на то показания.
Pravdivuy
28.11.2014, 11:05
Операция это когда уже ничего не помагаэт.
Попить траву подмаренника весеннего 2-3 недели и посмотреть на результат.
Не помешает это точно. Положительный результат в 85 %.
А жить без селезенки както нехорошо.
Это точно, что не хорошо. В принципе, народные средства не могут навредить, если конечно употреблять без фанатизма и не считать панацеей от всех бед.
К народным методам в лечении серьезных заболеваний я вообще отношусь скептически. Сейчас давно уже не те болезни, которые можно вылечить травами или чем то еще подобным. Экология не та, да и сами травы уже не те. Как и болезни, природа мутирует. Потому старые методы применять к лечению новых хворей как то не логично.
Pravdivuy
04.12.2014, 17:46
А зря. Многие даже современные болезни лечатся именно травами. На своем опыте знаю. В моей семье было 3 неизлечимые оф. медициной болезни. И все вилечились с помощью трав.
Не подскажите, где можно найти подмаренник весенний? В аптеках, а также в интернете он не продается. У нас нет, к сожалению, знакомых научных сотрудников заповедников.
Наш педиатр сказал, что раньше в таких случаях использовали настойку логахилуса, но ее тоже нигде нет.
Pravdivuy
12.12.2014, 16:35
Весной буду собирать. Сейчас есть немного с прошлого года. Но надо прозапас самому. Пишите на адрес Mirkсобакаi.ua свои координаты. И как переслать из Украины. Фото на сайте domprod.at.ua .
Идиопатическая тромбоцитопения у моей дочери. Ей 2,5 года. Нам капали имуноглобулин. Анализы поднялись до 150 тыс. Потом быстро упали. Предлагают повторный курс, но за свои деньги. Лечились травами, но пока особого эффекта нет. Неплохо помог танаксол. Анализы не сдавали, но синяки прошли мигом. Появилась аллергия. Теперь жду пока пройдет аллергия, попробую сильно уменьшить дозу. Анализы держаться в районе 30 тыс.
Такого растения, как подмаренник весенний, я не видела нигде.
Pravdivuy, проверьте, пожалуйста, электронный адрес. Я так понимаю, что слово собака нужно заменить, но все равно не получается. Мы живем на Украине. Напишите, пожалуйста, где он растет.
Pravdivuy
15.12.2014, 16:39
Еще один адрес електроной почты есть на сайте domprod.at.ua. Пишите туда, я собственний и администратор сайта. Эсли в Украине вышлю для пробы немного травы
А в Россию сможете выслать подмаренника?
Pravdivuy
19.12.2014, 10:37
Пишите какой службой доставки выслать, на кого, и вышлю, но уже весной, в мае. Пишите на адреса указанные выше.
Здравствуйте! Я правильно поняла, что тромбоцитопения не лечится? Существуют периоды, когда количество тромбоцитов после лечения приходит более-менее в норму и периоды болезни и лечения? И в зависимости от применяемого лечения эти периоды разнятся? Но в целом это не лечится?
Natali14
17.05.2015, 15:07
bagy, а я так вобще поняла, что никакой достоверной статистики нет, или ее тщательно скрывают :). Но это не должно мешать верить в то, что именно с вами все будет хорошо :).
И еще - лечения я бы сказала, тоже нет. Врачи пробуют на пациентах все подряд, авось что-нибудь да поможет. Наверное, дело в том, что это достаточно редкое заболевание. Но ведь, если подумать, то вобщето практически ни от чего нет лечения. В основном все направлено на снятие симптомов, а там организм сам справится. Так что, не теряем оптимизма и веры в свои силы!
Pravdivuy
08.06.2015, 13:09
Здравствуйте! Я правильно поняла, что тромбоцитопения не лечится?
Ответ: Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура лечится, особенно у детей. Вот ссылка на то, как и чем (правда на украинском языке): domprod.at.ua
Добрый вечер.хотелось бы узнать.после удаления селезенки помаренник поможет?в Москву его можете переслать?просто уже руки опускаются и так после операции больше 100 тысяч не поднимались сейчас вообще последний раз 25 тысяч были.
добрый день.много раз перечитывала всех участников.кому что помогает.кто какие травки пьет.очень хочеться узнать эти травки надо заваривать все сразу или как то врось .заранее спасибо за ответы очень жду....
Pravdivuy
16.06.2015, 20:16
К сожалению в Москву не высилаю. Только по Украине.
Как принимать травки написано (правда на украинском языке):
domprod.at.ua
Гугол переводчик поможет
очень.очень жалко...но все равно спасибо буду искать у нас
Всем Привет!
У кого проблемы со здоровьем, а именно с Тромбоцитопения (ИПТ). Кто и как лечится или вылечился , на эти вопросы хотел бы с Вами поделится с мойм опытом. У меого ребенка в апреле с носа начал теч кров, Пошли в больницу сдали анализ, у ребенка ИТП. Положили принимали преднизолон. все в норме пока не заболел гриппом. опять положили в больницу также принимали преднизолон, после очередного гриппа все, тромбоциты 40 или 50. Пробовали традиционный метод лечить змеинным ядом, по началу помогало, но результат после тот же 40-50 тромбоциты. После подробного исследование этой болезни пришли к выводу: За развитие тромбоцитов отвечает косный мозг и у него нехватка витамина В5 и решили искать витамин В5. Оказалось его не продают в аптеках.
Немного забежим в перед. Как можно ли вылечится от ИТП? Да можно Вот что мы давали ребенку... вся история это правда поверьте. болезнь создан и исцеление тоже есть. В первую очередь мы просили у Аллаха выздоровление нашего ребенка. Потом этот же витамин В5 есть в составе маточного молочка, мы давали по маленькой дозе каждый день, и вот уже прошло три года по Воле Аллаха ребенок здоров, сейчас тромбоциты 200-240 и без гормональных препаратов и без удаления селезенки. Хвала Аллаху. Маточного молочка производить пчеловод и стоит не дорого. Желаю всем Выздоровления. пишите если возникли вопросы.
Добрый вечер.обязательно попробую маточное молочко.подскажите как вы его принимали?И через сколько был результат?Спасибо.
.
olesy Добрый вечер, Мы принимали по 1мг на ташак перед едой за 30 мин. 1мг это примерно в шприце в 1 граме на 10 дней, токая маленькая доза. СОВЕТ: не принимайте после 18:00 а то ребенок не уснет и нельзя принимать у кого почечная недостаточность, еще у кого свертываемость крови высокая. надеюсь Вам поможет. Покупайте натуральный а не аптечный. Храните в холодильнике, можно еще смешивать со свежим медом. Подробнее можете по интернету поискать.
Результат от Аллаха, Мы перстали принимать гормональные и начали принимать маточное молочко и свежо выжатые соки. после трех месяцев тромбоциты начали нормально функционировать. Маточное молоко в год примерно принимают около 3 месяца, подробнее по интернету поишйте.
Желаю Вам здоровье.
Всем болеющим людям различными болезнями - если врачи говорят вам, что вы неизлечимо больны, что ваша болезнь навсегда, что надо пить либо гормоны, либо вырезать орган (как было у меня-диагноз тромбоцитопения.(несворачи ваемость крови)..16 тромбоцитов при норме 160)-
НЕ ВЕРЬТЕ, НЕ ТЕРЯЙТЕ НАДЕЖДЫ, А ИЩИТЕ МЕТОДЫ ЕСТЕСТВЕННОГО ОЗДОРОВЛЕНИЯ!
Я выбросила все панические страхи по поводу своей смерти (это была колоссальная работа), начала практиковать йогу в меру своих сил (а сил было совсем мало после постоянных кровотечений). медитировала, перешла на здоровое питание без мяса, совершала длинные пешие прогулки вдоль моря
Но самое главное-я не уставала внушать себе, что я здоровая абсолютно здоровая абсолютно и полностью.
Еще я ходила в церковь практически каждое воскресенье, давала очень много милостыни... Я НАУЧИЛАСЬ РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ И ПРОСТО ПРИНЯЛА СИТУАЦИЮ ТАКОЙ КАКАЯ ОНА ЕСТЬ
Это было 2 года назад работала я в таком интенсивном режиме где-то 9 месяцев.
Вчера я сдала анализ крови (для контроля)-и представьте себе-у меня ТРОМБОЦИТЫ А НОРМЕ!!!!!!!!! (156!!!!)
Дикой радости у меня не было (поскольку я научилась жить и с теми показателями достаточно полноценной жизнью), но я еще больше поверила в СЕБЯ, в СИЛУ СВОЕЙ МЫСЛИ и В СИЛУ ЖЕЛАНИЯ ЖИТЬ!
Ну с такими анализами теперь мне можно родить ребенка )))
P.S для доказательства есть анализ 2013г и 2015г
Ас-Саламу алайкум, Брат (Сестра)!
Пожалуйста напишите все подробно, где Вы купили это молоко и как принимали. И кто увас болел, ребенок или взрослый? У меня болен племянник. Лекарства помогаю но временно.
Ас-Саламу алайкум, Брат (Сестра)!
Пожалуйста напишите все подробно, где Вы купили это молоко и как принимали. И кто увас болел, ребенок или взрослый? У меня болен племянник. Лекарства помогаю но временно.
Мы принимали по 1мг на ташак перед едой за 30 мин. 1мг это примерно в шприце в 1 граме на 10 дней, токая маленькая доза. СОВЕТ: не принимайте после 18:00 а то ребенок не уснет и нельзя принимать у кого почечная недостаточность, еще у кого свертываемость крови высокая. надеюсь Вам поможет. Покупайте натуральный а не аптечный. Храните в холодильнике, можно еще смешивать со свежим медом. Подробнее можете по интернету поискать.
Результат от Аллаха, Мы перстали принимать гормональные и начали принимать маточное молочко и свежо выжатые соки. после трех месяцев тромбоциты начали нормально функционировать. Маточное молоко в год примерно принимают около 3 месяца, подробнее по интернету поишйте.
Желаю Вам здоровье.
Уа алейкум ассалам молочко маточное продается у пчеловодов, прочтите предыдущее сообщение по поводу приема.
НаталияSPb
26.08.2015, 10:12
Добрый день, дорогие форумчане!
У меня тоже тромбоцитопения. Первые симптомы появились в мае в виде огромных синяков на ногах, но как раз этот месяц открыл велосезон, и я списывала все синяки на неудачную езду, хотя я вообще ни разу не ударялась. Помимо велосипеда я занималась верховой ездой. Тоже думала, что набиваю ноги о всякое обмундирование. Смущало то, что они не проходят и расстекаются по всему телу. Думала, что после зимы организм ослаблен. Начали кровоточить десны. Месяц ездила лечить зубы. Залечила то, что даже и не требовалось. Стоматолог жаловался, что сложно лечить зубы, так как кровь долго идет. Подумала я "ну, мало ли чего)))".
Между этими делами чувствовала сильную усталость. И решила сдать анализы.
В июне пошла с результатами к известному профессору города. Он посмотрел на мои 4т.р. тромбоцитов и сказал, что все у меня хорошо, чтобы я не волновалась.
Я ушла.
В теч.следующих двух месяцев у меня начались сильные маточные кровотечения. Я начинала передвигаться по стенке с ощущением космоса. Подумала, что у меня что-то по гинекологии. Отправилась на прием. Она, когда листала мою карту, случайно увидела мои анализы. И тут же выгнала прочь с криком "Срочно ищи гематолога"!
Меня экстренно госпитализировали. В этот же день на преднизолон. В первую неделю приема их подняли до 200. На второй неделе пришли результаты по антителам, которые оказались в огромном размере и, возможно, они виноваты в тромбоцитопении, и дополнительно начала прием антибиотиков. Организм их не принимает - температура, проблемы с ЖКТ и удушающая горечь. Неделю мучилась с этим состоянием. Тромбоциты стали постепенно снижаться. Антибиотики три дня назад отменили. В пятницу будет опять анализы. Если все равно будет снижение, что врачи будут думать, что делать дальше. Надеюсь, что антибиотики их снизили. Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь одновременно принимал курс преднизолона с антибиотиками? И после окончания самого преднизолона тромбоциты нормальные будут))? Спасибо большое!
slm77.
Спасибо, что Вы ответили. Первый раз я не понял. Теперь думаю, что понял. 1 грамм маточного молочка хватает на десять дней. Десятая часть грамма в день, на ташак. И принимать в течении трех месяцев.
Пусть Аллах будет доволен вами!!!!
Здравствуйте!! У моей дочки тромбоцитопиния в 6 лет,с этим заболеванием на учете у гематолога на всю жизнь???
Тромбоцитопения, Тромбоциты в косном мозге вырабатываются, а потом в селезенке умирают, вот весь путь тромбоцитов. У больных они вырабатываются очень слабыми, причина слабый иммунитет, прививки и.т.д
Как и возможно ли вылечится от этой болезни? Да можно!
В Коране Аллах говорит: У каждой болезни есть исцеление одни знают другие нет.
Причина этой болезни отсутствие витамина В5, это мой личный вывод.
Вот два способа лечения
Врач гематолог
У гематологов несколько способов лечение этой болезни:
1) Преднизалон (после первого гриппа опять падает тромбоциты)
2) Переливание Крови (результат 50 на 50 гарантии нет)
3) Удаление селезенки (результат плачевный)
Народная медицина
1) Змеиный яд (результат есть но не долги)
2) Печен варенный КРС ( не пробовал не знаю)
3) сок свежо выжатого сока морковный и свекольный (желательно принимать )
4) Маточное молочко (по этому поводу в инете много инфо поищите. В нем содержится витамин В5. как принимать я писал выше.)
Выводы делайте сами не торопитесь с результатом. Здоровье это не шутки
Желаю всем крепкого здоровье
MINERVA_MCGONAGALL
04.09.2015, 20:21
Всем от души желаю здоровья и долгих лет жизни.
irina37kkz
08.09.2015, 18:37
Это неизлечимая болезнь( Как рак.
royhoshimi
08.10.2015, 16:28
Если честно, то я уже не знаю, кому нам показаться, наш педиатр - это полный отпад, я первый раз встречаю такого некомпетентного врача, к инфекционисту тому уже идти тоже не хочется.
Может посоветуете какого-нибудь грамотного инфекциониста или к кому идти????
MINERVA_MCGONAGALL
10.10.2015, 10:18
В древние времена аппендицит считали смертельной болезнью, потому что мало, что знали о причинах и лечении. Надеюсь, со временем ученые найдут способ лечить смертельные на сегодня болезни.
В Израиле сейчас многие болезни лечатся. Там медицина шагнула намного вперед против нашей и по этому можно просмотреть все клиники..............................., выбрать для себя клинику и врача по отзывам людей и я думаю что все возможно! Главное желание и терпение!
Анастасия777
15.10.2015, 00:10
Доброго времени суток, всем кто читает этот форум!
Много раз, в моменты отчаяния читала этот и ещё один подобный форум, но никогда не писала. Сейчас считаю просто обязаной написать, рассказать свою историю и прибавить оптимизма всем кому это сейчас необходимо.
Я в детстве была подвижным ребенком, часто была в синяках. Невозможно было уследить откуда взялся тот или иной синяк. Потом в один момент на ноге появилось точечное кровоизлияние. Больница, анализ крови, гематолог... В возрасте 6 лет мне поставили диагноз "аутоимунная тромбоцитопеническая пурпура". Количество тромбоцитов "единичные в поле зрения". Т.е. цифра была минимальной. Их фактически не было. Потом было детское онко-гематологическое отделение областной больницы. Делали пункцию. Выяснили что организм вырабатывает тромбоциты в достаточном количестве, но сам же, по неизвестным никому причинам их и убивает считая инородными телами. Из внешних признаков у меня были только синяки. Много, большие, постоянно. Кровотечений не было. На языке медицины это называется "сухая форма". Назначили гормоны. Преднизалон в просто гигантских дозах. Тромбоциты стали повышаться. Моментально развился синдром Кушинга. Очень сильно набрала вес. Как только в соответствии с установленной схемой лечения начали снижать дозы тут же начали падать и анализы. Вместе с окончанием курса лечения эффект от него сошел на исходную... Гормоны не помогли.
Предложили удалить селезёнку. Родители тогда не решились на эту крайнюю меру. Кровотечений у меня не было, а синяки особо жить мне не мешали.
Выписали домой. Оооочень опытная пожилая врач посоветовала полностью оградить меня, тогда ещё маленького ребенка, от каких либо нагрузок - не в коем случае не бегать, не прыгать, не падать, ходить очень медленно и т.п. Никаких прививок никогда! Запретили все какие либо лекарства кроме специфических. Т.к. даже обычный асперин может вызвать обострение. Исключить внутремышечные инъекции, только внутривенные. Одним словом - хранить как хрустальную вазу) фактически постельный режим в идеале. Курсами поддерживающую терапию: дицинон, аскорутин, кальций; и чередовать с отваром трав(кровостонавливающего сбора). Иногда, по назначениям была аминокапроновая кислота. Обязательно есть регулярно красное мясо, овощи, фрукты.
Это длилось годами. Курс поддерживающей терапии, прием врача, отдых. И так по кругу. Определенный результат это дало. С моих единичных тромбоцитов в анализах появились заветные 30 тыс. В тот момент это была маленькая победа! Была ремиссия! Потом был новый рецидив болезни... Вызвала его обычная простуда.
В 11 лет началась менструация. По 7-10 дней, оооочень обильная. Самой большой прокладки не хватало даже на час! Каждый раз это было испытание и для меня и для организма! Это потом, с годами, опытным путем я поняла что первые 3 дня менструации нужно круглосуточно лежать и не вставать с постели, дабы не провоцировать ещё большее кровотечение. Иногда, по назначению врача после месячных были железосодержащие препараты. Но! Только после остановки кровотечений! Железо может провоцировать усиление кровотечений!
Закончила школу, поступила в институт. Если не считать таблетки и синяки - жила обычной жизнью! Даже втихаря от врачей иногда каталась на коньках и занималась легкой физкультурой) Просто нужно всегда помнить что малейший удар может закончиться кровотечением и летальным исходом. Жить и лечится нужно с оптимизмом!)
Вышла замуж, стала задумываться о детях. Всегда знала что если хочу здоровых детей и остаться живой после - нельзя это делать спонтанно! Только совместно с врачами и с предварительной подготовкой. Меня снова уговорили сделать повторно пункцию, снова попробовать гормоны. Мол за более чем 10 лет организм мог изменится. Я согласилась. К сожалению эффекта, как и в первый раз, не было.
Идею рожать по другим жизненным обстоятельствам пришлось отложить и я стала жить своей привычной жизнью.
В 21 год врачи предложили мне участвовать в исследовании нового препарата для лечения тромбоцитопении не установленной идиологии с крайне низкими показателями тромбоцитов. Что и было у меня. Я согласилась! Риск был огромен, но это был шанс стать здоровой! Это был гамма-глабулин. Разработка нового препарата. Перенесла процедуру я очень тяжело. Появились временные проблемы с сердцем. Тромбоциты выросли, но эффект снова продержался не более недели.
Так я жила с минимальными анализами годами, с периодическими поддерживающими курсами лечения и помня рекомендации ещё детского доктора. И ничего кроме синяков меня не беспокоило.
В возрасте 28 лет, в 2012г появилось первое осложнение... Тяжелое осложнение.
В обычный день, без всяких предпосылок закружилась голова, потеря сознания, скорая, больница... Диагноз - апоплексия яичника на фоне основного заболевания.
Т.е. из за тромбоцитов в 50г/л в момент предпологаемой овуляции на яичнике лопнул сосуд. Открылось обильное внутреннее кровотечение. В брюшную полость вытекло более полутора литров крови, почти вся... Экстренная лапароскопическая операция на которую меня забирали уже с гемоглабином 40. Сделали операцию, остановили кровотечение, вывели из наркоза. Потом отек легких, отек мозга, гипоксия, клиническая смерть, аппарат искусственного дыхания, много влитой крови, много гормонов и неделю спустя я дома) Как мне потом сказали - тебе очень повезло! Ты жить хотела! А спасают только тех кто ХОЧЕТ жить и БОРЕТСЯ за жизнь!
Помните всегда - ОПТИМИЗМ И ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ СПАСАЮТ!!!
Потом был повтор ситуации, через полтора года, в 2014 году... Обнаружили кровотечение быстрее, т.к. уже догадывались что происходит. Снова операция, думали без осложнений всё прошло. Прошли сутки после операции. Открылось повторное кровотечение... Повторная, уже полостная операция. Снова спасли!
Овуляции стала боятся как огня! Даже предлагали остановить навсегда. Не согласилась. Мечта о детях не умирает!
Снова стала планировать беременность. Предложили попробовать "пульс-терапию". Дексаметазон капельницами 4 дня в огромных дозах. Согласилась. Помогло, но не значительно. Сказали нужно повторить ещё через месяц для закрепления результата. Гематолог удивилась почему не удалили селезёнку при экстеной полостной операции. Но оперировала не профильная больница по скорой и я не захотела удалять. Всегда считала что лишних органов не бывает)
Так вот до следующего курса дексаметазона через месяц я не дотянула... Менее чем через год, в мае 2015 года ситуация с кровотечением снова, уже в 3 раз повторилась... Честно говоря уже стали опускаться руки, хоть я и не исправимый оптимист. Стало страшно. Я решилась! Попросила хирурга удалить мне во время операции селезёнку. Для них случай был неординарный. Но мне удалось их уговорить! Они связались с гематологией и по согласованию с ними всё-таки удалили мне селезёнку!
Послеоперационный период прошел быстрее и легче чем с селезёнкой. Тромбоциты в первые сутки самостоятельно стали подниматься! Я не верила своему счастью!)))
В первые недели 3, тромбоциты всё росли и росли. Максимальная цифра достигла 1200 г/л при максимальной норме 400! Сказали что после удаления селезёнки это нормально, но для подстраховки даже назначили препараты разжижающие кровь. Через месяц после операции упали до 150г/л. Сказали что это тоже норма. И действительно, постепенно, сами, без каких либо лекарств стали рости. И Слава Богу и врачам, вот уже пол года я живу с абсолютной нормой тромбоцитов! Без единого синяка! С нормальной менструацией! Учусь носить юбки) и вообще учусь жить заново - здоровой! Тфу-тфу-тфу!!!
Помолитесь за меня, кто может!
А всем больным желаю много-много терпения, сил, оптимизма и хороших врачей! Таких как спасали меня! И разумеется, как результат желаю полного выздоровления!!!))) Всё будет хорошо!!!
Вы только верьте и молитесь Богу!
Вот так я прожила с тромбоцитопенией 25 лет... Проверила на себе все существующие методы лечения данной болезни.
И, осмелюсь всё-таки, дать небольшой совет родителям болеющих деток. Никогда не говорите и не относитесь к своим детям как к больным! Относитесь к ним и воспитывайте их как здоровых!!! Обсуждайте с ними честно, как со взрослыми их болезнь, предпринимайте все меры для их выздоровления, но не переходите на жалость! Они должны быть сильными чтоб бороться и эту силу в них можете вложить только ВЫ!!! Я очень благодарна своей маме за то что она воспитала во мне эту силу бороться и выздоровить! И у меня получилось! Мне всегда говорили что мне нельзя хныкать и жалиться. Что я обычный ребенок, как все, просто мне нужно немого больше сил чем остальным чтоб быть здоровой! Верьте в своих детей и говорите им об этом! Верьте что всё будет хорошо и всё получиться!!! И молитесь! От души молитесь! Всегда! И когда сложно и когда лечение удается!
И однажды нас научили в церкви что молиться нужно не только за своё здравие, но и просить разума врачам которые вас лечат. Просить Бога направить их и благословить чтоб они вам помогли.
Ещё раз всем здоровья, здоровья, здоровья!!! Кто сомневается, удалять селезёнку или нет?! Удаляйте! Смело! Не так уж она нужна как оказалось! И отсутствие её незаметно! Как минимум - хуже не будет!)
Анастасия777, спасибо за ваш рассказ. Здоровья вам и пусть у вас всегда теперь всё будет хорошо!!!
Для slm77.
Ас-Саламу 1алайкум! Какие сейчас анализы вашего ребенка. Тромбоциты держатся. Мы начали принимать маточное молочко, тоомбоциты поднялись до 60. через меся проверили, сейчас 10. У вас какими были показатели? Они у вас тоже бегали вниз, верх. Пожалуйста подскажите если, что есть рассказать. Мой адрес: aydamirov1987 @ mail.ru ( без пробелов)
Спасибо, Вам!
Анастасия777, дай Бог Вам и маме Вашей здоровья, деток любящих, дней радостных и счастливых! Вы молодец, и мама Ваша молодец! Да пребудут с Вами тромбоциты во веки веков! :)
Добрый день,уважаемые участники..подскажите,пожа уйста,здесь есть люди с тромбоцитопенией,выносивш е и родившие здорового ребенка. Я сейчас в ремиссии,планирую беременность,но гематолог мой таких ужасов наговорил.. и большая вероятность аборта,и ребенок с плохой наследственностью и сама потом стану инвалидом.. вроде только я перестала бояться и стала жить нормально,а тут вме по новой!
здравствуйте.в 2012 году я с тромбоцитопенией родила дочку.поставили мне этот диагноз на 7 неделе беременности.я наблюдалась всю беременность в НИИ Гематологии .меня посадили на преднизолон.правда он мне не помагал.рожала в МОНИАГе в Москве с 20 тыс .тробоцитов.вечером открылось кровотичение.2 дня в реанимации...дочка родилась с 30 тыс.ей поставили капельницу .не помню точно с чем имунноглобулин .по моему и через 3 дня они поднялись до 200.в этом году перед садиком сдавали все анализы тромбики у нее 360.нигде на учете мы не стоим .у меня прекрасная доченька.просто сами еще сто раз подумайте ....здоровья вам....
Здраствуйте! У меня мама болела аутоимунной тромбоцитопенией теперь после того как ей удалили селезенку у нее тромбоцитоз! Избавляешься от 1 проблемы появляются новые 2! Но если др выхода нет то лучше её удалить! У нее тромбоциты упали до показателя 1 ей кололи иммуноглобулины, давали бешенную дозу преднизалона но это не помогало! Врачи не брались за удаления селезенки по скольку она бы истекла кровью на операц столе! И тогда нам сказали что единственный препарат реально поднимающий тромбоциты это Револейд (Энтеропаг) Но его в КЗ нету а есть он только в 2 аптеках Москвы и в Барнауле! Короче еле собрали деньги по скольку стоит он дороже золота и купили в Барнауле! И в первый же день приёма у нее поднялись тромбоциты с 1 до 60! После отвезли её в Астану там ей удалили селезенку в помощью лазера!
Ей стало лучше но правда временно теперь у нее через чур высокие тромбоциты! Тоже ещё та проблема! Она уже дважды перенесла инфаркт из-за тромбозов! Теперь пьёт препарат Брилинта (антиагригант) разжижающий кровь! Так что одно лечит а др калечит!
Яна Балюк
02.02.2016, 17:48
У меня вот год назад поставили диагноз идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура.Сделали пункцию,сдала анализы на вич- инфекцию на гепатиты ,сделали узи брюшной полости,всё в норме,у эндокринолога проверилась тоже всё в норме.Кроме синяков ничего нет,и то если ударюсь,сами по себе не проявлялись.Каждый месяц сдавала кровь была не выше 84 и не ниже 61,пила аскорутин и фоилевую кислоту,но вот 3 недели назад сдала анализы через день заболела гриппом,пришла за результатами тромбоциты-36 и у меня паника...Не знаю что делать преднизалон не хочу,спленэктомию тоже.Потому что маленький процент ,что будет лучше ,где бы я не читала мало кому помогает.Но я очень хочу родить ребёночка.Мне 24 года,хочу прям сильно.Но боюсь.Решила попить кунжутное масло. Может поможет.Пожалуйста ,если кто знает как без вреда для организма поднять тромбоциты напишите пожалуйстаВот если что мои почты(balyuk.yana@mail.ru) (balyuk.jana@yandex.ru) Или часто сижу в вконтакте там я Яна Балюк (Краснодарский край,станица Староминская) ТАКЖЕ И В ОДНОКЛАССНИКАХ. ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КТО ЧЕМ МОЖЕТ .Мама вообще проблемы не видит говорит само пройдёт.Она считает что у меня паранойя.
Pravdivuy
25.02.2016, 16:32
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура лечится, особенно у детей до 5 лет. У взрослых повышается уровень тромбоцитов. Вот ссылка на то, как и чем (правда на украинском языке): domprod.at.ua
Всем привет. Вот и мне поставили диагноз ИТ. А началось все вот так - утро, собираюсь на работу, пошла кровь из левой ноздри, поставил ватный тампон. Смотрю не останавливается. Меняю тампон, такая же ерунда, меняю и беру с собой сразу моток ваты. Приезжаю на работу, опять меняю тампон и так 3 часа не мог остановить кровотечение. Далее остановилось, смотрю в зеркало а на носу появились кровяные пятна, во рту на слизистой кровяные бляхи. Вечером приезжаю домой, переодеваюсь и жена замечает у меня что руки и ноги начали покрываться кровяными пятнами. Вызываем скорую и вот я в областной гематологии с 22 февраля 2016. Уровень тромбоцитов 1. Первое лечение не помогло, второе лечение не помогло, начали вливать тромбоциты - тоже не помогло. Сейчас начали лечение иммуноглобулинном нормальным человеческим, вернее вливали мне вчера, 14 часов заняло. Сегодня трамексан и аскорбинки, взяли анализы. Завтра опять 14 часов вливания иммуноглобулина.
Люди не отчаивайтесь, надежда всегда есть.
P.S. После второго лечения открылось кровотечение из носа, не останавливалось, вызвали лора, лор сделал тампонирование, м-да процесс не из приятных, в понедельник сделал, а в пятницу снял. Сон жутко нарушается из за этого тампонирования, давление в ушах. Просто жесть. Но надо, за то когда сняли стало гораздо лучше, и спать стал как нормальный человек. Правда какую ту губку в ноздрю вставили которая потом сама рассосется. Дышать носом тяжело, потому как одна ноздря с губкой а другая забита засохшей кровью, ковырять естественно нельзя, горячее тоже нельзя.
Так что не унывайте, как вышел и написали - нам надо просто больше сил чтобы быть здоровыми. Со мной здесь лежит мужик, у него вообще царская болезнь, а его еще и на операцию не хотят брать чтобы удалить какое то новообразование.
Надеюсь иммуноглобулин поможет.
slm77 приветствую. Подскажите а маточное молоко с В5 поможет взрослому? Какая дозировка должна быть?
Здравствуйте!Расскажите пожалуйста, кто-нибудь лечился Энплейтом?каковы результаты?
Энплейт
На счет результатов не скажу. 25 марта мне сделали укол Энплейта, и выписали в этот же день со 170 тыс тромбоцитами. 29 марта тромбоциты упали до 1 тыс, сделали укол Энплейта, жду результаты.
30.03 - увеличили дозу преднизолона, влили через капельницу. Результат паршивый, тромбоциты поднялись до 8 тыс.
31.03 - отменили преднизолон. Врач сказал что первая линия лечения не помогла. Теперь наступает очередь второй линии лечения - спленэктомия.
1.04 - сделали пневмококовую прививку, врач сказал что должно пройти какое то время от когда сделали прививку до начала операции.
MamasGirl
03.04.2016, 22:53
Едьте лечиться во Францию и не ржите там дёшево
У меня нашли идиопатическую тромбоцитопению легкой степени. Прописали преднизолон и аскорутин. Преднизолона 6 таблеток в стуки в течение 7 дней. Я вот думаю, стоит ли его пить? Зачем такая немалая доза при легкой степени? Ответьте, кто сталкивался, пожалуйста.
15 апреля сделали лапороскопическую спленэктомию. Что интересно я оказался в той же редкой группе людей у которых 2 селезенки, одна увеличенная около 9см, а вторая маленькая. Так вот УЗИ которое я делал за два дня до операции не выявило ничего, никаких отклонений. Слава богу хирург отличный попался.
16 апреля более менее оклемался, сестра зашла и сказала а что это мы тут лежим, давай вставай, у тебя 3й режим двигаться надо. Хорошо, но тяжко было пипец, швы болят, слабость, одышка по всей видимости из за влияния наркоза на легкие. Дали 2 таблетки антибиотиков на утро и вечер.
17 апреля встаю и двигаюсь по 5-10 минут по коридору. Питание конечно не айс, только жидкое или супы, можно мясо не жирное перетертое. Утром температура 37.3, вечером 37. Антибиотики также 2 таблетки.
18 апреля температуры утром нет. Чувствую лучше, вставать легче, одышка по прежнему есть. Сделали перевязку, убрали дренаж. К 17:00 температура 38.5. Результаты анализов крови узнаю завтра и отпишусь.
P.S. После пневмококовой прививки мне дня 4-5 ничего не капали и никаких таблеток не давали. Пил свекольный сок свежевыжатый на тощак перед едой и кунжутное масло по 1 столовой ложке, ну и конечно же фрукты, особенно гранаты . Что удивительно сдал кровь и тромбоциты были 130 тыс. Думаю ничего себе без всяких гормональных, но счастье длилось недолго и тромбоцитов начали падать. Упали до 70 тыс, потом до 40 тыс. Доктор назначил пульс терапию - десимектазон + энплейт. В итоге тромбоциты поднялись до 180 тыс за два до операции.
To Sed'moy преднизолон оказывает очень пагубное влияние на организм. В моем случае я заработал стероидный сахарный диабет, эрозию желудка, до сих пор мучаюсь, лицо отекло по явился второй подбородок, повышедшая потливость ну и на настроение тоже дает эффект отрицательный. Но тут врачу виднее и да правильно сказали если преднизолон не дал эффекта за 3-4 недели приема дальше нет смысла его принимать, угробишь свой организм.
BakaNeko
22.04.2016, 14:42
Давненько меня тут не было.
Результаты анализов на 19.04.2016
-Лейкоциты 10.40, чуть завышены.
-Тромбоциты 309, очень хороший показатель, раньше на 240 держались.
-Эритроциты 5.3
-Гемоглобин 155
-СОЭ 5
Лекарств почти не пью с 2009 октября, только изредка нурофен или парацетамол при головных болях или зубной боли.
Но периодически пью травы, для профилактики.
Всем поправляться и меньше заострять внимание на незначительных болячках.
Синчик, ну что,каково состояние после удаления селезенки? Кто-нибудь может посоветовать клинику в Москве для консультации по тромбоцитопении?
Альфия, чувствую себя хорошо. Сахар наконец то пришел в норму. Думал выпишут в прошлую пятницу, но тромбоциты упали до 60 тыс. Доктор сказал пока не отпустим, будем смотреть. Сделали укол энплейта. Завтра жду результаты анализов.
Harveypalo
19.05.2016, 00:25
Мне посоветовали попробовать препарат - вобэнзим, он, вроде, выводит иммунные комплексы, которые образуются при аутоиммунных заболеваниях, типа псориаза и псориатического артрита.
Кто-нибудь пробовал пить?
Если да, то были ли какие-то результаты?
Pravdivuy
06.06.2016, 14:38
Если идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура у детей, почитайте здесь (правда на украинском языке): domprod.at.ua
Помогает не всем, но мы этим способом полностью вылечились.
Всем доброго времени суток!посоветуйте, нужно ли делать пункцию костного мозга, если я болею аутоиммунной тромбоцитопенической пурпурой 13 лет точно(возможно больше, с детства), если заболевания соединительной ткани уже исключались(например Красная волчанка и др)?Ни разу до этого не делали данную процедуру.
На данный момент собираются назначить Револейд или Энплейт.
Остальные показатели периферической крови в норме(лейкоциты, эритроциты, лимфоциты,гемоглобин)
Добрый вечер!Хочу поделиться с вами своей болезнью и спросить совета....Я заболела раком...по-женски.Кистома.Мне поставили рак 3 степени...все удалили кроме матки.Мне 43 года.У меня после химиотерапии упали тромбоциты...никак не могут их поднять,а тут еще после Онкологии вылезла пупковая грыжа...нужна операция,никто не берется.На мне поставили крестЧто мне делать?как можно быстро поднять тромбоциты....я все перечитала многое буду пробовать.Может вы мне сможите что посоветовать.С ув.Алинка.
AlekseyOstrouxov
19.09.2016, 12:35
Первый раз вообще об этом слышу!
Pravdivuy
23.12.2016, 17:47
Підмаренник весняний піднімає тромбоцити
Pyatachok_rus
31.01.2017, 17:33
Всем привет. В настоящее время у меня аутоимунная тромбоцитопеническая пурпура, пропила курс преднизалона, прошла курс пульс-терапии, пропила Эльтромбопаг, ничего не помогает, тромбоциты не поднялись, в данный момент их 15. Как то не верится, что это навсегда.
Всем привет! Давно не выходила на сайт. У меня все хорошо. Тромбоциты в норме. Так что мне травки помогают. Заболела в 20007 году. Тромбоциты падали только один раз, но я сама виновата.
Прокапала лекарство которое вызывает тромбоцитопению. Но в больницу даже не ходила т.к. там кроме как преднизолоном ничем больше не лечат, а он мне не помогает. Лечилась травками и все обошлось. Хочу посоветовать всем, кому удалили селезенку, пейте настои из трав которые чистят кровь, потому что селезенка чистит кровь, а её у вас нет. Может кому интересно какие травы пить.
Тогда напишу позже.
Желаю всем выздоровления.
Pyatachok_rus
10.02.2017, 08:10
Очень интересно какие травы нужно пить для очищения, и Вы слышали, что нибудь о препаратах револейд?
Очищение крови
!. Клюквенный сок.Пить по 0.5 стакана 3 раза в день. (противопоказания острые заболевания желудка,кишечника печени)
2. Татарник колючий. Заварить в 0.5 л. кипятка 5-6 корзиночек растения настоять 5 часов, затем подогреть до 60 градусов и процедить. Пить по 10 мл. 5 раз в день между приемами пищи.
3. Смешать кашицу мз 350г. чеснока и сок 24 лимонов, поместить в стеклянную банку и поставить в прохладное место, только не в холодильник, закрыв марлей. Пить перед сном 1 раз в день по 1 ч.ложке на 1\2 стакана воды в течение месяца.Перед употреблением взбалтывать.
Пить свежевыжатый сок моркови несколько раз в день.
4. В качестве кровоочистительного средства применяют отвар конского щавеля. На 6 стаканов воды 30 г. корня кипятить в течение часа. настаивать 30 мин. Пить по 1 ст. в день.
Лучшим средством для очищения крови является крапива. Она увеличивает содержание гемоглобина, количество и размеры красных кровяных телец, улучшает качество крови, помогает при тромбоцетопении.
5. К 100мл. сока крапивы добавляют 10 мл. настойки золотого уса и принимают дозу 1 раз в день за 30 мин. до еды.
6. Тысячелистник. 3 ст.л. травы заливают 1 л. кипятка настаивают в термосе 40 мин. Пьют по 1\2 стакана 3 раза в день перед едой.
7. Кровоочистительным является березовый сок, березовые почки, листья, корни одуванчика . тд.
Как пить почитайте сами.
Кристина Н
02.03.2017, 09:53
Содекор помогает. У меня три года тромбоциты 12, пропила ококло месяца, поднялись до 45. Буду выписывать еще.
Pravdivuy
09.03.2017, 17:19
Подмаренник весенний - практически единственное растение которое реально подымает уровень тромбоцитов.
Всем привет.Мне 39.Заболела итп полтора года назад.Обратилась к врачу,т.к во рту вылезли кровавые пузырьки,а чз день мелкие кровоизлияния по телу всему и даже на склерах глаз.По ОАК гемоглобин был 100,тромбоцитов 12тыс.Меня срочно отправили в краевую больницу за 500км к гематологу,т.к в нашем городке нет такого врача.Там после приёма в поликлинике мне взяли кровь и сделали пункцию грудины.Тромбоцитов было уже 7,пункция сказали без онкоклеток.Положили в стационар и назначили преднизолон,сорбифер и фолиевую кислоту.Там же у меня открылось кровотечение во время критических дней.Остановили уколами транексана.Тогда я и незнала что есть такая болезнь,у нас врачи молчали,искали онкологию.Сделали УЗИ всех органов.но все там было хорошо.Я пила преднизолон по 14таблеток в день.Чз полторы недели тромбоциты поднялись до 400тыс.И мне расписали схему постепенной отмены.т.е Всего я принимала преднизолон 2месяца..Чз 3недели меня выписали домой,но стою на учете у гематолога.ОАК сдаю каждый месяц,пока все хорошо.Слава Богу!И сказали что учёт и проверка у гематолога каждые 3 месяца это пожизненно.... Мой диагноз Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура.Конечно последствия преднизолона вылезти Это появились кисты на печени,полип желчного и по женски. Желудок до этого был абсолютно здоров.Сейчас хронический гастродуаденит.По крови пока все хорошо.Ещё я в начале болезни пила много сока свеклы.Он хорошо чистит кровь.Так что не нужно отчаиваться,если у вас произошёл этот сбой.Я много повидала пока лежала в гемато логическом отделении.Поверьте,итп это не самое страшное, что бывает ...Всем здоровья,у кого есть вопросы,пишите,отвечу подробнее
Добрый день! У меня ребенок в 2 года поступил в больнице с тромбоцитами 2. поставили тромбоцитопению. пропили курс гормонов, потом в течении месяца то падали то поднимались. прошло пол года, щас тьфу тьфу тьфу все хорошо. стараемся не болеть. но как то месяц назад они стали подать, неделю назад были 118, а сегодня уже 398.
Регулярно проверяем кровь и как только тромбоциты чуть опускаются ниже 200 начинаю поить сына свекольным соком( вечером тру чуть чуть свеклы и посыпаю сахором, утром выжимаю сок и развожу с водичкой. На тощас выпиваем примерно 50 гр.) Нам очень помогает!! По крайне мене мы в это верим и результат анализа тому подтверждение!
попробуйте попить по утрам сок свеклы на тощак!
Алиса1996
04.04.2017, 15:43
Всем привет, мне 20 лет. Болею ИТП 2 года,тоже пила преднизолон. Ничего не помогло. Сейчас уже неделю тромбоциты ноль, сижу дома. Кровотечений нет,кроме обильных месячных. Конечно страшно,но что поделать, селезенку не вырежу, так как на гормонах мало поднялись тромбоциты. Я пила когда травы и чистила печень они поднимались до ста,но потом я все бросала и ноль , сейчас вот тоже ноль. Не знаю даже что делать. Думаю поднимутся по окончанию месячных.
Pyatachok_rus
10.04.2017, 03:01
Всем доброго времени суток! Недавно сдала кровь на анализ, тромбоцитов 40, гемоглобин 119. Начали подниматься без преднизалона. До этого пила 4 месяца преднизалон, не поднимались выше 26. Так что думаю положительная динамика в моем случае прослеживается в следствии качественного питания и здоровой доли пофигизма. Всем добра!
Мишка_малыш
16.07.2017, 20:23
Давно читала эту тему (мы уже 8 лет болеем), все руки не доходили написать.
Люди, будьте осторожны с преднизолоном! От него могут появится такие проблемы, что тромбоцитопения цветочками покажется. Мой муж достаточно долго их принимал и результат - разрушение тазобедренного сустава. Жизнь совершенно ухудшилась, потому что раньше он мог вести активный образ жизни, но после стероидов - ужасные боли при ходьбе и операция на суставе (не замена сустава, а продрелили дырку в суставе для лучшей циркуляции крови, в общем эта процедура что-то улучшает), конечно стало лучше, но все равно иногда боли и никакакой активности особой. Тромбоциты спустя год опять упали. Принимали какие-то другие стероиды (не помню, они принимаются в малом количестве дня три), они тоже помогали на пол года. Мы плюнули на это все и пару лет ничего не принимали. Опять появились красные точки на ногах, синяки и десна кровоточили при чистке нитью. Решили попробовать Энплейт (очень дорогое лекарство). Результат был, но нестабильный и мы опять остановили лечение. Сейчас я понимаю, что это было глупо, но это я понимаю только прочитав отзывы больных о приеме препарата в интернете. Все это время рекомендовали сделать сплиноктомию. Но мы не хотели, так как 100% результат не гарантирован. Думаю сплиноктомию нужно было делать до преднидозола. Если бы тогда предложили, муж бы сделал скорее всего, но после бедра он очень боялся... И вот, в прошлом году, мы наконец уже решились на сплиноктомию, выбрали хирурга....но я прочла на форуме про травку подмаренник и мы решили попробовать эту травку. В штатах травку эту не продают, только семена. Пришлось заказывать по ибэй из Великобритании. Травка действительно помогла! Тромбоциты были 30. Для нас 30 это отлично, так как у нас падают и до 6 и даже до 3-х. Но результат тоже оказался нестабильным. Надо было вести дневник и можно было бы судить почему. Например, мы принимали разные препараты улучшаюшие иммунитет, но я не помню принимали мы их до анализа с хорошим результатом или после. В общем опять упали тромбоциты и врач по нашей просьбе прописала Промакту (Eltrombopag). Пинимали пол года, тромбоциты колебались 23-18-25-15-13-10. Страховка в конце концов отказалась платить за такой результат (очень дорогой препарат), сказали что если не поднимает тромбоциты до 50-ти, они не будут продолжать это лечение. На сайте Промакты можно получить карту-скидку на (по-моему) 15 тысяч долларов, но это только если страховка в штатах заплатит хоть 100 долл в месяц, но если страховка отказывается вообще платить, самому эту карту не получить. Короче, в пролете с Промактой. Хотя муж был очень доволен результатом. У него ушли все красные точки с ног, не появлялись синяки и не кровоточили десна при чистке нитью. Мы очень расстроились. Хотели вернуться к Энплейт и уже даже договорились с врачом, но в последний момент врач передумала и назначила Селлсепт. Дело в том, что у каждого больного разные причины появления ITP, поэтому и такие разные результаты от разных типов лечения у разных больных. Врач решила попробовать иммуносупресор потому что у мужа и лейкоциты низкие и говорит, что есть шанс что препарат поможет. Я конечно уже начиталась ужасов про Селлсепт в интернете и мне реально страшно, что мы начинаем завтра принимать этот препарат. Возможно поэтому и рассказываю сейчас эту историю...Расскажу конечно какие результы будут, но....когда искала инфу в инете про селлсепт, прочла много отзывов иностранцев больных тромбоцитопенией. Некоторые пишут, что уровень 20 это еще нормальный уровень для некоторых, они не замарачиваются вообще если при этом нет внешних проявлений и хорошее самочувствие и ничего не делают. Здоровая доля пофигизма действительно важна. В нашем случае болезнь появилась от стресса и постоянного съедания себя мыслями. В любом случае, будьте осторожны с длительным приемом стероидов!!!! Тромбоциты могут подняться только на время, а вот побочные эфекты могут сделать вас еще более больным человеком.
Здоровое питание, воздух, здоровый спорт, позитив, самовнушение - я верю что это все это очень помогает при любых болезнях. Вот только нужно самому захотеть всем этим заниматься.
P.S. Крапива не влияет на уровень тромбоцитов, а принимается для усиления стенок сосудов (чтобы кровотечений не было).
Всем привет! У меня с тромбоцитами все нормально.
BakaNeka очень рада,что у тебя все в норме. Пей травки и все будет хорошо. А когда все в хорошо, то редко и на сайт выходишь. Меня за это все время из него выбрасывают. А по новому я не могу зарегистрироваться, и сейчас не знаю, пройдет ли мой ответ или нет. Так что счастливо всем. Желаю выздоровления.
Luda
Pyatachok_rus
11.08.2017, 03:30
Спасибо, и вам не болеть).
BakaNeko
01.09.2017, 18:20
Всем привет! У меня с тромбоцитами все нормально.
BakaNeko очень рада,что у тебя все в норме. Пей травки и все будет хорошо. А когда все в хорошо, то редко и на сайт выходишь. Меня за это все время из него выбрасывают. А по новому я не могу зарегистрироваться, и сейчас не знаю, пройдет ли мой ответ или нет. Так что счастливо всем. Желаю выздоровления. Luda
Приветствую.
Я тоже рад что у меня все хорошо, а так же у Вас все в порядке, это тоже хорошая новость.
Травки я пью изредка, во время болезней (простуда и тому подобное), а так только при головных болях болеутоляющее пью и без таблеток живу.
Когда все хорошо, то и нет смысла переживать, лишний раз себя накручивать, поэтому о сайте как-то забывается. Я сам о нем вспоминаю раз в полгода.
Мишка_малыш
Люди, будьте осторожны с преднизолоном! От него могут появится такие проблемы, что тромбоцитопения цветочками покажется. Мой муж достаточно долго их принимал и результат - разрушение тазобедренного сустава. Жизнь совершенно ухудшилась, потому что раньше он мог вести активный образ жизни, но после стероидов - ужасные боли при ходьбе и операция на суставе (не замена сустава, а продрелили дырку в суставе для лучшей циркуляции крови, в общем эта процедура что-то улучшает), конечно стало лучше, но все равно иногда боли и никакакой активности особой. Тромбоциты спустя год опять упали. Принимали какие-то другие стероиды (не помню, они принимаются в малом количестве дня три), они тоже помогали на пол года.
Вы абсолютно правы, преднизолон та еще дичь, куча побочек, очень серьезных, при минимальных результатах, плюс результат быстро сходит на нет при отмене или болезни.
Я через недели три приема этого лекарства был похож на полу труп плюс к ИТП добавилось куча проблем, но перевели на метипреднизолон, он помягче, поэтому с него самочувствие не такое мерзкое, да и как перевели сразу назначили курс понижения до полной отмены.
Алиса1996
Всем привет, мне 20 лет. Болею ИТП 2 года,тоже пила преднизолон. Ничего не помогло. Сейчас уже неделю тромбоциты ноль, сижу дома. Кровотечений нет,кроме обильных месячных. Конечно страшно,но что поделать, селезенку не вырежу, так как на гормонах мало поднялись тромбоциты. Я пила когда травы и чистила печень они поднимались до ста,но потом я все бросала и ноль , сейчас вот тоже ноль. Не знаю даже что делать. Думаю поднимутся по окончанию месячных.
Стоит попробовать травы пить переодически, по схеме, а во время месячных, а даже заранее за пару дней, пить не один тип трав, а несколько на протяжение всего цикла.
Jylia
Всего я принимала преднизолон 2месяца..Чз 3недели меня выписали домой,но стою на учете у гематолога.ОАК сдаю каждый месяц,пока все хорошо.Слава Богу!И сказали что учёт и проверка у гематолога каждые 3 месяца это пожизненно.... Мой диагноз Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура.Конечно последствия преднизолона вылезти Это появились кисты на печени,полип желчного и по женски. Желудок до этого был абсолютно здоров.Сейчас хронический гастродуаденит.По крови пока все хорошо
Так оно обычно бывает, лечат одно, калечат другое, но хорошо что с кровью порядок, остальное можно подлатать, если соблюдать диеты и рекомендации врача. По поводу каждые 3 месяца к гематологу, чушь все это, меня так же пугали, я первые два года раз в полгода тока к гематологу в гости заезжал, я с врачем этим всегда на связи, через два года она сказала что нет смысла к ней ехать, когда с кровью все в порядке, а если что я с ней по телефону без проблем могу проконсультироваться. С 2011 я не езжу не по врачам, не по сдаче крови, как простуда появляется, от участкового врача беру талончики и до сих пор все по крови в норме. Да и мне думается что не так она страшна болезнь, если удерживать стойкую ремиссию поддерживая иммунитет используя травки.
Pravdivuy
Подмаренник весенний - практически единственное растение которое реально подымает уровень тромбоцитов.
Не у всех есть доступ к этой траве, не в каждом регионе она растет, а интенсивность с которой эту траву тут рекламируют, выдает просто продавца который старается навязать свой товар.
Учитывать надо что все люди разные, кому то она и может помочь, но явно она не на всех сработает.
Pyatachok_rus
Очень интересно какие травы нужно пить для очищения, и Вы слышали, что нибудь о препаратах револейд?
Всем привет. В настоящее время у меня аутоимунная тромбоцитопеническая пурпура, пропила курс преднизалона, прошла курс пульс-терапии, пропила Эльтромбопаг, ничего не помогает, тромбоциты не поднялись, в данный момент их 15. Как то не верится, что это навсегда.
Про травы тут исписано очень многое уже, можно почитать и попробовать что-то сработает, но универсальных методов не существует, пробуйте и выздоравливайте.
Я когда в больничку областную попал в обморочном состояние, то у меня было вроде 4к тромбов всего. Врачи тоже говорили что так будет скорее всего теперь постоянно, но мне с гематологом повезло + мать возила постоянно травы и куриные бульоны, за два месяца смог подняться, на момент выписки было тромбов 150к, а когда в местной больничке сдал анализы то уже 470к, благо потом они стабилизировались, в норму пришли. Мне делали и диализ(чистка крови) разово, и травили таблетками, но помогло мне скорее вливание плазмы(кровь с тромбами и другими полезными веществами) + травки + еда. Так что все поправимо, не стоит лишний раз себя накручивать на пустом месте.
Заболел в 2009г и в общем сроке провел 3 месяца в больнице пролечиваясь + 2 месяца дома на отмене лекарств, дальше за полгода смог восстановиться, уже не раз все тут описывал. Здоровья всем!
Последний раз весной 2017 сдавал анализы во время простуды, тромбов было 340т гемоглобин 139 соэ 7, остальные показатели если и были чуть ниже нормы, то только из-за простуды.
Pyatachok_rus
02.09.2017, 04:28
Здравствуйте, я прочитала всю вашу историю с 2009 года). Очень рада, что есть такая история, она вдохновляет). На сегодняшний день, гем. 101, тр. 29, но в последнее время я очень редко посещаю гематолога, выраженных симтомов нет, а она может предложить только преднизалон). Всем успехов на пути к здоровому телу).
BakaNeko
03.09.2017, 01:27
Здравствуйте, я прочитала всю вашу историю с 2009 года). Очень рада, что есть такая история, она вдохновляет). На сегодняшний день, гем. 101, тр. 29, но в последнее время я очень редко посещаю гематолога, выраженных симтомов нет, а она может предложить только преднизалон). Всем успехов на пути к здоровому телу).
29 тромбиков, показатель слабенький, но если не простужаться, не травмировать себя, то можно неплохо жить, главное сильно себя не изматывать, гемоглобин низковат(вроде для женщин 120 норм), мне ма советовала печени побольше точить для поднятия, а так как я ее люблю в жареном виде или подливки, то без проблем ее в клинике потреблял когда возила мать, так что гемоглобин повысить реально без таблеток. А с тромбами советую попробовать на травах, но каждые три недели сдавая анализ, дабы знать результат сработало или нет. Симптом виде сыпи пустяк, гораздо хуже когда кровавые подтеки под кожей, либо язвы во рту. Так же важно эмоциональная составляюшая, на пустом месте проблем не раздувать, так и к поправке быстрее будет полной.
Всех благ, не болейте!
Pyatachok_rus
07.09.2017, 14:54
Да, печень тоже очень люблю и не раз хорошо на ней поднимала гемоглобин. В последнее время видимо из за усталости появилось несколько синячков на ногах, а в остальном я чувствую себя отлично). Благодарю за совет, и Вам крепкого иммунитета!
BakaNeko
08.09.2017, 13:35
Да, печень тоже очень люблю и не раз хорошо на ней поднимала гемоглобин. В последнее время видимо из за усталости появилось несколько синячков на ногах, а в остальном я чувствую себя отлично). Благодарю за совет, и Вам крепкого иммунитета!
Ну я с усталостью просто борюсь, беру недельный отпуск и лежа в койке читаю книги или смотрю сериалы на компе, побольше лежать, немного гимнастики с утра и вечером, из еды мясца побольше и фруктов. А иммунитет так лимоном и апельсином + час с лимоном легко поднимается, так-же можно бананчик заточит для сердечной мышцы, усталость как никак бывает разная, тут подобрать метод надо.
Вы допускаете ошибку. Могу отстоять свою позицию.
К кому обращение, кто ошибку допускает и какую?
Pyatachok_rus
08.09.2017, 15:32
С моей любовью к книгам, мое чтение по выходным переваливает за полночь)). А утром обычно медитация, успокаиваю свой вечно взбудораженный мозг. Сегодня забрала результаты, тромбоцитов 25, гем. 110, натерла свеклы на утро, решила начать с нее, а дальше видно будет)).
BakaNeko
08.09.2017, 19:02
С моей любовью к книгам, мое чтение по выходным переваливает за полночь)). А утром обычно медитация, успокаиваю свой вечно взбудораженный мозг. Сегодня забрала результаты, тромбоцитов 25, гем. 110, натерла свеклы на утро, решила начать с нее, а дальше видно будет)).
На мясо и витамины еще стоит налягать, что тромбов что гемоглобина низковато, одна свекла не повысит показатели.
Pyatachok_rus
10.09.2017, 03:16
Кстати мне гематолог почему то запретила пить поливитамины, кроме йода. И я так понимаю, что надо перейти на полностью правильное питание.
BakaNeko
10.09.2017, 20:44
Кстати мне гематолог почему то запретила пить поливитамины, кроме йода. И я так понимаю, что надо перейти на полностью правильное питание.
Ну мне не запрещали витаминные комплексы, но мне они не помогают, я многие пробовал, никакой пользы. Я использую теперь тольк аскорбинку или гематогеновые батончики изредка, по сезонам.
Питание важно, но с такими ценами полностью себя витаминами не заполнить, так что я по сезонам укрепляюсь и всегда мяско или бульоны мясные пью.
Тут главное без фанатизма, а то накупят витаминок и бадов и думают что это панацея от всех бед, но немного витаминок в любом случае будут не лишние. Главное качественные покупать, а не мусор.
Сейчас в мире распространен репродуктивный туризм (http://reproductive-tourism.ru). Наибольшее количество центров медицинского туризма находится в Европе, также такие центры есть в США, Австралии, Новой Зеландии, Индии, России и некоторых других странах. Среди европейских стран лидируют Дания, Норвегия, Финляндия, Швеция, Бельгия.
Данные центры отличаются ценами на услуги и ограничениями, которые возникают в связи с законодательством стран.
Так что при желании можете попробовать.
ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ! Мишка малыш! Попробуйте ещё попить семена конопли. Наши врачи и то её рекомендуют. Только купить нигде нельзя. Поищите на форуме "Luda", я про неё писала. И запомните, травы надо пить долго, я поднимали тромбоциты в течение года. а теперь пью только для профилактики, когда тромбоциты стоят на нижней норме (160 тр.). Желаю всем здоровья.
BakaNeko
24.09.2017, 03:49
ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ! Мишка малыш! Попробуйте ещё попить семена конопли. Наши врачи и то её рекомендуют. Только купить нигде нельзя. Поищите на форуме "Luda", я про неё писала. И запомните, травы надо пить долго, я поднимали тромбоциты в течение года. а теперь пью только для профилактики, когда тромбоциты стоят на нижней норме (160 тр.). Желаю всем здоровья.
Я курсами травки пропиваю, пить долго смысла нет. Иначе толер к травкам вырастит, они бесполезны станут.
Pyatachok_rus
25.09.2017, 14:10
Я сейчас пью кунжутное масло, лежу в больнице с тр. 6, завтра вроде плазму будут лить, самочувствие нормальное, ни кровоточивости, ни синяков. Прописали опять 12 шт преднизалона, но я отказалась, как вспомню через что в прошлый раз пришлось пройти.
Pyatachok_rus
28.09.2017, 10:52
А вам когда плазму лили, показатели сразу выросли? А то у меня гемоглобин упал до 91, а тр. всего 11 после плазмы.
BakaNeko
28.09.2017, 18:29
А вам когда плазму лили, показатели сразу выросли? А то у меня гемоглобин упал до 91, а тр. всего 11 после плазмы.
Не сразу, в течение недели расти начали. Там же им еще прижиться надо, да и метод не стопроцентный, не у всех рост может быть из за отторжения чужих клеток. Мне лили без надежды на улучшения показателей, просто через неделю анализы сдал и резкий скачок наблюдали тромбов.
А ]физио процедуры[/URL] помогают в таких ситуациях? Мне кажется сейчас медицинские процедуры уже многое могут.
BakaNeko
06.10.2017, 21:20
А ]физио процедуры[/URL] помогают в таких ситуациях? Мне кажется сейчас медицинские процедуры уже многое могут.
В посте явно просвечивает реклама, а по факту вопроса, физио бывают разные, для общего эффекта может и полезно будет, но для фактического роста анализов крови, вряд-ли это скажется как-то.
Pyatachok_rus,
Скажите а у Вас какая тромбоцитопения? Если аутоимунная, то запомните, что ни в коем случае нельзя переливать чужую кровь т.к. наш организм борется с нашей кровью, а тут еще и чужую добавят. Плазма тоже вряд ли поможет. Я когда лежала в больнице. то рядом со мной умирала женщина от аутоимунной тромбоцитопении. Ей по 2 раза в день переливали кровь, а она буквально выливалась через все отверстия. Я еще все думала, за что ее так мучают. Потом мне сказали, что в больницу она пришла своими ногами, это её так "полечили". Вообще-то я в больницы больше не ходок что-бы не случилось. Я в них столько "налечилась" что могла бы написать кучу серий "Баек из больницы".
Желаю всем поправиться.
Виолетта_Р
28.10.2017, 15:42
luda, ответьте пожалуйста в личных сообщениях, я вам написала
Pyatachok_rus
16.11.2017, 06:04
Ставят то иммунную, то аутоиммунную. После переливания тромбоциты упали, я написала отказ от преднизалона, меня выписали. 31.10.2017 я сдала анализы, у меня тр. 30 гемоглобин 107. Проявлений нет, кровотечений нет. Пью аскорутин для поддержания сосудов.Спасибо за пожелания)).
Виолетта Р
Я вам попробовала написать в личных сообщениях. Не знаю получили вы или нет. Ответьте, пожалуйста.
Люда
Виолетта_Р
27.11.2017, 12:49
luda,
Да,я вам ответила в личные сообщения и жду вашего ответа.То что я нашла на форуме среди ваших сообщений про травы, это тысячелистник, семена конопли, это я все пропила по 10 дней.Сейчас перехожу на крапиву.Дальше не знаю что пить.Не могли бы вы написать полный перечень трав,то что вы пили.Буду вам очень благодарна.
Ejevi4k@
13.12.2017, 22:18
Доброго времени суток! Если кто-то меня узнал, то я рада, что читаете. Чистила почту и обнаружила поздравление с др от нашего форума. Уже лет 6 не была тут.. Хочу отметится и сказать всем, кто сейчас в переживаниях по поводу этой болезни, инт любую информацию, поддержку и и.д все будет хорошо! Верьте! 7 лет после операции, тромбоциты 400-500 всегда. Пью тромбоас на ночь. Забыла уже эту страшную главу в своей жизни (хотя конечно все забыть невозможно). Будьте здоровы!
Berikzhan
15.12.2017, 03:59
Добрый день всем форумачанам!!! Я новичок из Казахстана г.Астана! У меня все началось 02.12.2017 года. Кровотечение из десен и носовое в тот же день. Случилось острое снижение тромбоцитов. За пару дней до случившегося был в стрессовом состоянии, и в течении года был сильно перегружен работой. Возможно это повлияло. Где то сбой дал организм. Хотя 08.10.17 я сдавал общий анализ крови, тромбоциты были 183. При госпитализации 04.12.17 приборный анализ показал 0 обширный 8.000. Сейчас капают систему преднизолон 1 раз в день. После первой недели поднялся до 78. Последний анализ ничего не поменялось от 14.12.17. Осталось еще 2 -3дня прокапать и будут снижать дозу т.к курс только 14дней сказали. Там уже будем смотреть как организм себя поведет. Желаю всем здоровья.
BakaNeko
26.12.2017, 00:28
Добрый день всем форумачанам!!! Я новичок из Казахстана г.Астана! У меня все началось 02.12.2017 года. Кровотечение из десен и носовое в тот же день. Случилось острое снижение тромбоцитов. За пару дней до случившегося был в стрессовом состоянии, и в течении года был сильно перегружен работой. Возможно это повлияло. Где то сбой дал организм. Хотя 08.10.17 я сдавал общий анализ крови, тромбоциты были 183. При госпитализации 04.12.17 приборный анализ показал 0 обширный 8.000. Сейчас капают систему преднизолон 1 раз в день. После первой недели поднялся до 78. Последний анализ ничего не поменялось от 14.12.17. Осталось еще 2 -3дня прокапать и будут снижать дозу т.к курс только 14дней сказали. Там уже будем смотреть как организм себя поведет. Желаю всем здоровья.
Неделя прошла, как результаты?
Виолетта! Не могу с вами связаться. Читайте "Luda" стр. 10,11,17, 18, 28,33,35,43. там все написано.
Пейте также все что чистит кровь. Всего хорошего!
Berikzhan
29.12.2017, 20:51
Я сейчас уже принимаю таблетки. После 2недель системы у меня поднялись до 114 на фоне снижения дозы, потом перевели на таблетки по 40гр.в ден, через 2 дня приема у меня снова начали падать на таблетках до 63. Дозу подняли до 50гр в день на снижение. Сейчас принимаю уже 45гр. Анализ буду сдавать завтра. Посмотрим. А так самочувствие хорошее.
Snejik88
23.01.2018, 01:46
Здравствуйте! У меня такая проблема тромбоцитов на сегодняшний день всего 7- 16 тыс.прыгает постоянно больше 20 тыс. не поднимается врачи ставят диагноз тромбоцитопению 4 степени. Очень страшно ,лежала в больнице 3 недели но ничего не помогло ,делали переливание тромбозвесь ,но безрезультатно, очень страшно ,кровоточееиние никогда не было ,месячные обильные (нормальные ) ,только СИНЯКОВ очень много и долго уходят во основном на ногах и долго держатся не проходят ,чуть заденусь сразу синяк ,как грибы на теле вылезают .Может есть кто мне может помочь или есть кто с такой ситуацией сталкивался очень страшно у меня двоя детей. Врачам уже не доверяю ,они ничего не могут сделать .Спасибо.
Pyatachok_rus
23.01.2018, 08:15
Всем здоровья в наступившем году. Сдавала анализы 26.12.2017г. Тромбоциты 49, гемоглобин 127. Проявлений нет. Пью сорбифер, для поднятия гемоглобина, сейчас на поддерживающем курсе, буду пить до мая. Думаю заказать с iHerb другое железо, вроде усваивается лучше.
BakaNeko
23.01.2018, 16:06
Здравствуйте! У меня такая проблема тромбоцитов на сегодняшний день всего 7- 16 тыс.прыгает постоянно больше 20 тыс. не поднимается врачи ставят диагноз тромбоцитопению 4 степени. Очень страшно ,лежала в больнице 3 недели но ничего не помогло ,делали переливание тромбозвесь ,но безрезультатно, очень страшно ,кровоточееиние никогда не было ,месячные обильные (нормальные ) ,только СИНЯКОВ очень много и долго уходят во основном на ногах и долго держатся не проходят ,чуть заденусь сразу синяк ,как грибы на теле вылезают .Может есть кто мне может помочь или есть кто с такой ситуацией сталкивался очень страшно у меня двоя детей. Врачам уже не доверяю ,они ничего не могут сделать .Спасибо.
Тут много факторов решают, так что без грамотного врача рисково предпринимать что-либо. Если из проявлении болезней тока синяки, то какой смысл загоняться? По типам травки тут расписано все что тока уже можно. Пробовать надо пропивать их и сдавать анализы крови раз в две недели, чтоб мониторить динамику пользы.
Доброе утро.
в 2010 год у меня появились синяки и красные пятна по телу, особенно по ногам. пролежала в больнице и ближайшие 2 года сидела на преднизолоне.На протяжении этих 2 лет с 2010-2012 более 100-120 не поднимались. Мне дали инвалидность 3й группы.
От преднизолона рушатся кости, поэтому в таких сильных дозах, каких я принимала - не советую. (у одной девочка,лежавшей со мной и вовсе начали крошится кости в ногах и она осталась в 18 лет в инвалидном кресле.)
В 2012 снова упали до 20..мне прописали ИМПЛЕЙТ по 1 уколу раз в неделю. Хватило мне 3х уколов..не помогло- лишь упали до 4.
В итоге врачами было решено делать экстренно Сплэнектомию (удаление селезенки). Сказали, что 50на50 поможет или нет. Выхода не было, да и настрой был - ПОМОЖЕТ!ИНАЧЕ И БЫТЬ НЕ МОЖЕТ!
удалили. Полгода поднимались максимум до 160, потом стали держаться в районе 250. Инвалидность сняли.
И тьфу тьфу тьфу до 2017 года ни разу ниже 250 не падали.
в 2017 году я забеременела (и по сей день в положении) тромбоциты около 435 держатся.
Не бойтесь удалять селезенку! Я бы не сказала, что стала чаще болеть без нее или есть какие-то осложнения. Тьфу тьфу тьфу все хорошо, да и так и будет!
С такими показателями говорят даже грудью можно будет кормить и ребенку не передастся заболевание. Очень надеюсь.
P.S. Селезенку удаляла с НИИ Гематологии Москвы. Кстати, сейчас у них целый этаж занимается только ИТП, по ОМС прием бесплатный! и даже некоторые анализы!
нужно только направление от терапевта(ну или другого специалиста).
Из врачей рекомендую Сафонову или Колошейнову.
Надеюсь, кому-то помогла или успокоила. Всем хорошего дня!
franklyn
03.02.2018, 07:13
Всем привет.
Nisa, вы со своей историей сейчас очень вовремя, на самом деле. Мне 21, аутоимунную тромбоцитопению поставили в августе 17-го года. Буквально на днях предстоит спленэктомия (которую я очень жду, ибо устала уже принимать гормоны). Тоже сказали — шансы 50/50. Но я, чёрт возьми, тоже надеюсь, что поможет!
В общем, вы сейчас прям вселили в меня ещё большую уверенность)
Печально, правда, что после операции преднизолон принимать ещё около месяца, и только тогда, на снижении, будет понятен эффект.
Pyatachok_rus
27.02.2018, 08:03
Всем привет! Мужчин с прошедшим Днем защитника Отечества, девушек с наступающим 8 марта! В сентябре 2017 меня выписали из больницы с тромбоцитами 11, гемоглобином 97. Я написала отказ от преднизалона. Врач назначила месяц пропить сорбифер для поднятия гемоглобина. В интернете прочитала, что для лечения анемии необходимо пропить сорбифер курсом 4-5 мес. В ноябре тр.30, гем.107; в декабре тр. 49, гем 127; февраль тр. 84, гем. 121. Буду пить фенюльс или сорбифер еще месяц. Удачи всем!
franklyn
01.03.2018, 11:05
Всем привет!
5-го февраля провели операцию (спленэктомию), а выписали меня, к счастью, уже без гормонов. Ничего не пью почти месяц. Тромбоциты проверяю еженедельно.
Tr (по Фонио) без гормонов:
09.02.18 — 244
14.02.18 — 266
19.02.18 — 224
26.02.18 — 241
Анализы планирую контролировать ещё какое-то время, но уже сейчас рекомендую не бояться операции, ребят.
franklyn
12.03.2018, 07:38
Надеюсь, не только себе пишу. Может, читает кто...
Не сдавала анализы две недели — сильно простудилась. Тех, кому была проведена спленэктомия, настоятельно прошу беречь себя. Простуду перенесла тяжело, температура 39.1 — такое себе.
Сегодня таки выбралась. Если честно, накануне очень испугалась, т.к. расчесы на ногах начали оставлять после себя красные точки. Тем не менее, тромбоциты относительно высокие:197. Думаю, ослабленный иммунитет + приём лекарств, которыми лечила простуду (разумеется, не разжижающих кровь) всё-таки сыграло свою роль, тромбоциты немного упали. Буду рада, если кто сможет подтвердить либо опровергнуть мои предположения.
Всем здоровья!
Marina1966
27.05.2018, 02:07
Всем кто читает, здравствуйте! Моей дочери 18 лет. В октябре 2017 сдала кровь, тромбоциты были 46 тысяч. Положили на обследование при 18 тыс. Все остальные анализы были в норме. Пропила курс преднизолона, поднялись до 300 тысяч. После окончания стали опять падать. Наш гемотолог приняла решение, так как дочь занимается спортом, учится в ВУЗе, стали колоть Энплейт раз в неделю, тромбоциты в норме, укола хватает даже на 2 недели. Кто-нибудь имел такой опыт применения Энплейта?
franklyn
01.06.2018, 11:09
Про себя писать не хочется совсем, потому что спустя несколько месяцев тромбоциты снова упали. Сейчас анализы сдавать боюсь (знаю, что очень низкие), сижу дома и пью травы. Перед операцией я лежала на обследовании у ревматологов, пытались понять, не СКВ ли это. Диагноз не подтвердился. А пару месяцев назад приезжали профессора гематологи из Москвы и соседнего города. Сама живу на Дальнем Востоке. Так вот, сейчас врачи склонны думать, что дело всё-таки в волчанке. Отлично, в общем. Селезёнку-то удалили) Но всё достаточно странно, волчанка хоть и болезнь скрытая, но я уже несколько месяцев не принимаю преднизолон, а ухудшений никаких. Если бы это была СКВ, то я бы, наверное, уже загнулась без должного лечения.
В конце следующей недели врачи передадут заключения московских (питерских?) профессоров. Если это чистая ИТП, то будут, наверное, переходит к третьей терапии (это лекарства (не гормоны)), а если волчанка, то отправят в соседний город к ревматологам. Там лечение лучше в разы. Замечательно, конечно, что меня не отправили туда до операции. Но я, в общем-то, на что угодно согласна, лишь бы не принимать гормоны в огромных дозах.
Всем привет,если можно сказать друзья по несчастью,долгое время читала форум ну не решалась написать,болею тромбоцитопенией с 2007 года ,мне 29,сначала пила кучу гормонов ,которые помогали на некоторое время,особо меня ничего не беспокоило,кроме синяков на теле и мелких красных точек ...лечение проводила максимум раз в три года ,и даже не приходила сдавать анализы!но последние пол года у меня значительно ухудшилось состояние ...что только не делаю, энплейт ,иммуноглобулины,транексам ,аскорутин, дицинон...От преднизолона отказывалась изза того что сама не худая, ну когда тромбоциты упали до критического уровня девять тысяч Я согласилась на гормоны. сейчас сократили дозу,пью в таблетках.Врачи толком сказать ничего не могут,предлагают удалить селезенку,ну я очень боюсь , потому что нет сто процентной гарантии на выздоровление!меня охватывает паника ,скв исключили вроде бы , ну как мне сказали...Не могу жить полноценной жизнью ,боюсь рожать ,так как беременность будет на гормонах ,что может сказаться и на ребенке !Слышала так же о револейде, очень дорогой препарат кто-нибудь пробовал лечиться на нём,напишите отзывы пожалуйста!!!Всем здоровья !
BakaNeko
10.06.2018, 12:23
Приветствую всех, в апреле сдавал анализы в связи с простудой, все показатели хороши, помимо сахара, из-за лишних набранных кг сахара скачут, пока на эндокринолага меня не отправляли, в конце июня планируют. В этот период ограничил сахара и порции еды уменьшил, чтоб вес излишний убрать. В остальном все хорошо, маленькие красные точки по телу к ним я уже привык, все равно на лице их нет, а синяки меня изначально не беспокоили.
Весна и осень два самых рисковых периодов, когда можно легко простыть, в эти сезоны пить травки и витамины нужно постоянно.
Всем скорейшего улучшения здоровья и поменьше обращайте внимания на тромбоциты, если самочувствие в порядке и ничего не беспокоит.
Всем привет)сегодня месяц как принимаю преднизолон,сдала анализ ,сегодня узнала результат ,38 т ,врач сказала то что на гормоны тоже плохо реагируют ,разводят руками ,теперь после стольких экспертментов говорят ехать на консультацию в москву ,чтобы выяснить причину...Рекомендуют удалять селезенку ,такая же картина у моей знакомой ,хоть у нее и началась болезнь около полугода ,у меня же она уже 10 лет , лечение происходило в одно и то же время ,одними и теми препаратами ,результат у нее 60 тр у меня 38 ...уже настолько все надоело,жить вечно в страхе ,что хочется удалить селезенку , как вы думаете ?! Пожалуйста дайте совет ,хотя бы те кто уже прошел такую операцию !заранее спасибо !
BakaNeko
14.06.2018, 22:17
разводят руками ,теперь после стольких экспертментов говорят ехать на консультацию в москву ,чтобы выяснить причину...
Видать опыта не хватает или возможностей, вот и гонят в центр, чтоб лечение подобрать смогли
уже настолько все надоело,жить вечно в страхе ,что хочется удалить селезенку , как вы думаете ?! Пожалуйста дайте совет ,хотя бы те кто уже прошел такую операцию !заранее спасибо !
Удаляли селезенку люди не раз уже, живут без селезенки нормально. Но прежде чем резать, можно и в москве обследование пройти, если от больницы отправляют за бесплатно. Удалить селезенку можно в любой момент, но это не факт что поможет.
Как то спокойнее на душе становится когда просто дают совет , я человек крайне эмоциональный,тяжело все переношу ,ну найдя этот форум ,будто обрела спокойствие...спасибо за советы всем и поддержку))))Мы справимся !!!Все у нас будет хорошо!!Кстати ,кто нибудь делал плазмоферез? Говорят помогает при нашей болезни)
BakaNeko
16.06.2018, 10:09
Как то спокойнее на душе становится когда просто дают совет , я человек крайне эмоциональный,тяжело все переношу
Тут уже не раз писалось, чтоб нервы в узде держали при болезне, меньше загонятся - проще лечение.
Кстати ,кто нибудь делал плазмоферез? Говорят помогает при нашей болезни)
Мне делали, прикольная фишка, но делали раз, как раз перед заливкой тромбомассы. Один раз делали, так что я не могу судить, помогло мне или нет.
Добрый день! Как вы пили мумие?
А я вот настояла чтобы мне сделали плазмоферез не менее 5 раз , врач согласилась, потому что ничего не помогает, а что касаемо нервов, если честно мне кажется в моем случае все изза них ....пытаешься содержаться, мыслить позитивно, ну потом волна отчаяния нахлестывает...и контралировать себя крайне тяжело в таких случаях ...Ну в любом случае нужно держаться)))
BakaNeko
20.06.2018, 00:45
а что касаемо нервов, если честно мне кажется в моем случае все изза них ....пытаешься содержаться, мыслить позитивно, ну потом волна отчаяния нахлестывает...и контралировать себя крайне тяжело в таких случаях ...Ну в любом случае нужно держаться)))
Не сложно, только вопрос выдержки и желания. Я когда в больничке загнивал несколько месяцев, почти все время был на бодряках и юморе. Только первые две недели прохандрил, когда узнал что за болячка такая, но быстро оклемался.
И снова здравствуйте))) моя очередная Непутевая заметка)) после отмены месячного курса приема преднизолона сдала анализ (при этом пью травы и свежевыжатый свекольный сок) через 3 дня уровень тромбоцитов показало 10000, я не была особо удивлена, так как стала замечать на ногах мелкие красные точки, к точкам на руках Я уже привыкла они даже не проходят( может быть в силу своей мнительности я стала обращать внимание на каждую мелкую точку на которую до этого времени я бы даже не посмотрела и не заметила), врачи предложили поднять дозу гормонов с 2 таблеток до 9, Ну я сразу же отказалась, потому что наверно в аннотации не было столько побочных эффектов Сколько было у меня, я как будто месяц прожила в аду, Бессонница ,одышка, тахикардия, боль в мышцах ,повышение артериального давления нервозность ,сильная боль в сердце,головная боль,акне по всему телу и особенно на лице!!! Я уже не говорю о лишних 8 кг!!! Врачи отправляют меня на консультацию в Москву!! Они поняли то что с такими результатами я поехать не смогу без последствий, и выписали мне лекарство револейд (я настояла на выписке препарата!) Пью восьмой день осталось 2 дня,анемия Вроде бы прошла, мелких точек на ногах стало меньше, ну их полного исчезновения я не наблюдаю, что меня очень огорчает так как препарат дорогой и хотелось бы чтобы он дал хороший эффект И надолго!!!в 2014 году сдавала анализ на антитела к тромбоцитам ,в заключении было написано ,то что отстутствие антител к тромбоцитам, снижает но не исключает аутоимунной природы тромбоцитопении .Еще врач мне сказала если гормоны не помогли и нет антител к тромбоцитам ,то удаление селезенки мне не поможет!!Еще один нюанс ,пользуюсь нафтизином со школьной скамьи ,думаю может изза него подают тромбоциты !? Иногда у меня бывает зуд по всему телу может быть у меня какая-то аллергическая реакция( из-за долгого применения лекарственнного препарата),напишите отзывы пожалуйста о револейде , кто принимал ,кому помогло!!как сдам анализ отпишусь!всем здоровья и терпения)))
Marina1966
30.06.2018, 12:15
Здравствуйте, всем)), я уже писала, что моей дочери колят Энплейт, сделали уже 6 уколов, перед уколом обязательный контроль крови.Три недели назад 168, вчера 150, итого тромбоциты держаться без уколов уже месяц, при том, что у она переболела и принимала антибиотики.
Андрей1987
12.07.2018, 14:30
2 недели назад тоже поставили этот диагноз, гематолог назначил медрол32 и через две недели анализ, сегодня завтра уже заберу. До этого тромбоцитов было 13 посмотрим что будет. А так 2 недели медрол по две таблетки утром но и правильно питаться и никакого алкоголя.
Доброго времени суток всем !Как я и говорила, поехала в Ростов на лечение (обследование),лежу тут уже неделю , в первый день сдачи анализов уровень показал 15т , при этом я приехала на револейде сюда,(считают они аппаратом), после чего мне стали капать иммуноглобулины, потом фосфаглив от печени, сегодня я узнала анализ, 5 т !!!револейд не пила 5 день , так как он закончился!я в полном отчаяние!!!руки опустились , проревела в уборной почти весь день!врач мой очень грубая!никакой поддержки не дает, говорю петехии на ногах , "отправляет"к психиатору , говорит я себе накручиваю, очень давит морально, ничего толком не объясняет , что приводит к полному моему отчаянию, настаивает на спленэктомии, заведущий отделением пока что молчит по поводу удаления!честно приехала сюда обследоваться от и до , так как за 9 лет первый раз куда то выехала, так мне тут кроме общего анализа крови и иммунограммы ничего не делают!я ожидала большего от Ростова!Ну кажется я ошиблась...Нужно было ехать в Москву!Скажите пожалуйста , у кого нибудь был опыт лечения в Ростове ?!И помогли ли Вам тут ?Всем здоровья!
Kseny171091
23.07.2018, 20:55
Всем привет))
Читаю,форум как поставили диагноз,иммунная трамбоцитопеническая пурпура.
В конце,июня,стало совсем плохо,носовые кровотечения,по долгу не могла остановить,и питехи по телу пошли,апогеем стола,что на лице под глазом вышел синяк. Испугалась,думала что же это такое,пошла в платную клинику сдать общий анализ крови,и отнести своему терапевту. Вечером ,того же дня,пришли результаты,мне на почту,и сам врач позвонил,сказал,в срочном порядке,лечь в больницу,что уровень тромбоцитов 8тыс. И что я могу умереть,и так далее,на тот момент была на работе. Вызвала скорую,но меня не хотели забирать только по одним этим анализам,а нужен был повод ( я его нашла)
Привезли в больницу,в гематологическое отделение,в пятницу,взяли анализ костного мозга,и крови,и к понедельнику,должно было быть готово,а на выходные начали давать преднизолон,по 14 таблеток в сутки. За эти выходные,много чего представляла,так как врач сказала что 50/50 либо трамбоцитопеническая пурпура,либо острый лейкоз. Я очень похудела,за эти выходные накручивая себя,умирать ведь не очень хотелось,и хочется,так как ребёнок есть,и планов много. В понедельник,пришли анализы,и подтвердилось что тромбоцитопения,я была счастлива что хотяб так,но быстро успокоилась,и стала задумываться,что это тоже очень опасно.
Выписали меня с 56тыс тромбоцитов,с 22.06 пила преднизолон,но от него было очень при очень плохо,пошла,в клинику,к специалисту ,и она меня перевели на метипред,и с 06.07 я начала пить его,и мое сомочувствие улучшилось,после выписки через неделю пошла сдавать анализы,мои тромбоциты были 64тыс. Я конечно расстроилась,что очень мало,но это лучше,чем ничего,и вот,спустя полторы недели,пошла сдала снова,и мои тромбоциты 170тыс , придерживаюсь диеты,пью крапиву,ем голубику,и все зеленое,иногда ем немного сладкого,но чаще заменяю его фруктами.
При выписки,у меня вышел положительный анализ на гепатит б,чему я очень удивилась,и испугалась,но врачи мне ничего не сказали,и не говорили,узнала я об этом от своего лечащего врача,сегодня ездила сдавать анализ,на гепатит,очень боюсь и переживаю,так как,меня жизнь к этому точно не готовила,в понедельник,будет ясно,больна я им или нет,так как в моем выписном листе,было много не состыковок,надеюсь это ложный показатель. Щас,у меня курс,на убывание,потихоньку,уменьш аю дозу,через каждые три дня,по одной таблетке)
Мне просто интересно,у меня одной,такая слабость,и усталость,до сих пор,или это у всех,кто пьёт гормональные?))
BakaNeko
23.07.2018, 23:05
врач мой очень грубая!никакой поддержки не дает, говорю петехии на ногах , "отправляет"к психиатору , говорит я себе накручиваю, очень давит морально, ничего толком не объясняет , что приводит к полному моему отчаянию, настаивает на спленэктомии
Если врач найти подход к пациенту не может, то врача стоит менять, скорее всего она не единственный гематолог.
А по накрутке самой себя, я уже писал, что пользы от этого ноль, только ухудшает состояние.
Мне просто интересно,у меня одной,такая слабость,и усталость,до сих пор,или это у всех,кто пьёт гормональные?))
Тут от самих гормонов зависит и от конкретного человека, но почти все слабость ощущают в качестве побочек с гормонов. У меня с преднизалона тело ломило, даже после его отмены побочки держались несколько недель.
З.Ы. С 2010 года тромбы держатся в районе 240-350, таблетки не пью с 2010(крайне редко парацетамол/нурофен).
Доброго времени суток.
С ИТП столкнулась в детстве первый раз в 11 лет, второй в 13. Жили тогда в маленьком городке, мой случай был первым. Врачи в растерянности не знали что со мной делать, поэтому лечили дикой дозой преднизолона. От него довольно быстро тромбоциты пришли в норму и на 20 лет я о болезни забыла. Как и говорили врачи - переросла.
Первая беременность прошла нормально, всех врачей предупреждала, тфу-тфу обошлось. Ребенок на был на грудном. Через два года вторая беременность и на 7 месяце подхватили какой-то грипп. Температура, рвота и через пару дней появились точки на ногах. Перепугалась жуть как. Пошла к терапевту и из ее кабинета она меня уже не отпустила. Тромбоцитов 0! На скорой в гемотологию. Преднизолон и имуноглобулины. Неделю пролежала в больнице. Подняли до 130 и отпустили домой. Преднизолон принимала пару недель. До конца беременности ездила на контроль и капельницы имуноглобулинов. В срок напланировали кесарево. На него шла с 90 тыс. У ребенка тромбоциты в норме. Снова на грудном. Сейчас младшему год и пять месяцев. Все это время примерно раз в месяц езжу на контроль и раз в два месяца, примерно, они падают. Снова капаем имуноглубулины и живем дальше. С доктором решили ждать пока закончу кормить. И уже потом делать пункцию и пробовать лечения. Удаление селезенки рассматриваем как самый-самый крайний вариант. Очень надеюсь на то, что как перестану кормить организм сам востановится и я снова забуду о этом недуге.
Kseny171091
24.07.2018, 09:25
Я надеюсь,после отмены гармонов,мои тромбоциты,будут в норме,по крайней мере,постараюсь их,таковыми держать.
Я,вас искренне поздравляю,с такими показателями,и надеюсь,у всех нас будут такие показатели в будущем. А какие,вы пьёте,травы,и хотелось бы спросить,а маточное молочко,помогло ли кому нибудь?))
BakaNeko
25.07.2018, 01:20
Я надеюсь,после отмены гармонов,мои тромбоциты,будут в норме,по крайней мере,постараюсь их,таковыми держать.
Я,вас искренне поздравляю,с такими показателями,и надеюсь,у всех нас будут такие показатели в будущем. А какие,вы пьёте,травы,и хотелось бы спросить,а маточное молочко,помогло ли кому нибудь?))
Спасибо. Маточное не пил. Отвары и настойки из шиповника/лимона/малины. Иногда для вкуса мяты добавить можно. Но с 2015 не пью отвары периодами, а только изредка при болезнях либо слабости.
Андрей1987
26.07.2018, 08:50
Выше писал что гематолог назначил медрол32 по 2 таблетки . Тромбоцитов было по фонио 36 после месяца приёма медрол32, вчера получил анализы тромбоцитов по фонио 166.
Kseny171091
27.07.2018, 23:14
А лимон,разве не противопоказан?) а вам селезенку удалили,или вы и ваш организм,сам пришёл к таким показателям?)
BakaNeko
28.07.2018, 10:30
А лимон,разве не противопоказан?) а вам селезенку удалили,или вы и ваш организм,сам пришёл к таким показателям?)
Не знаю, про вред лимона никто не говорил, а в настойках он по большей части для вкуса, да и витамин с для иммунитета нужен. Селезенку не удаляли. Обошлось все таблетками и вливанием плазмы.
Kseny171091
02.08.2018, 22:03
Извините,а что такое плазма? Это переливание крови? Просто,я думала,что лимон,он кислый,поэтому и нельзя,ем просто все только зеленое,а ещё налипаю на голубику,прям ем много ее,и кунжутное масло чистое,не рафинированное пью,или добавляю в еду))) почти исключила,все вредное,иногда правда ем,что нибудь жареное,а так,только на пару,или варёное)) правильно ведь? Или нужно ещё что-то исключить,острое не ем,сладкое,иногда бывает,что поем)))
А ещё,с постепенным снижением таблеток,очень болят мышцы,и лицо,особенно щечки((( интересно,так и должно быть?))
BakaNeko
02.08.2018, 23:40
Извините,а что такое плазма? Это переливание крови?
Плазма с высокой концентрацией тромбоцитов, через капельницы мне вливали.
Просто,я думала,что лимон,он кислый,поэтому и нельзя,ем просто все только зеленое,а ещё налипаю на голубику,прям ем много ее,и кунжутное масло чистое,не рафинированное пью,или добавляю в еду))) почти исключила,все вредное,иногда правда ем,что нибудь жареное,а так,только на пару,или варёное)) правильно ведь? Или нужно ещё что-то исключить,острое не ем,сладкое,иногда бывает,что поем)))
Ну как-то я не придерживался такой жоской диеты, ел все, просто в малых количествах. Я знаю что уксус и мазик не рекомендуется есть при болячке, но про лимон никто ничего плохого не говорил. Жареное я кстати ел нормально все, просто жирной пищи по чуть-чуть. А сахар не употреблял пока на инсулине зависал, как с таблеток и инсулина слез, через месяц снова сахар начал употреблять в напитках, только меньше теперь пью сладкого.
ещё,с постепенным снижением таблеток,очень болят мышцы,и лицо,особенно щечки((( интересно,так и должно быть?))
Все это у меня тоже было, кроме щек, я даже не представляю как они могут в принципе болеть. Белка и кальция я поглощал много, чтоб не ломило тело. По пол отваренной курицы в день съедал(средних размеров) и кастрюльку бульона выпивал по стаканчику на протяжение дня, а для кальция скорлупу яичную измельчал в порошок и съедал и таблетки для кальция.
всем привет, может не по теме, но кто-то знает , с тромбоцитопенией медкомиссию иммиграционную кто-то проходил? как дела обстоят или однозначный отказ?
BAKANEKO Скажите а вы костный мозг обследовали ? Мне ставят миелодиспластический синдром, вы об этом что нибудь знаете ? А тромбоцитопеническая пурпура якобы его симптом а не отдельная болезнь!Как вы справились с болезнью? Вам предлогали удалить селезенку ?
BakaNeko
23.08.2018, 01:13
BAKANEKO Скажите а вы костный мозг обследовали ? Мне ставят миелодиспластический синдром, вы об этом что нибудь знаете ? А тромбоцитопеническая пурпура якобы его симптом а не отдельная болезнь!Как вы справились с болезнью? Вам предлогали удалить селезенку ?
Обследовали костный мозг, брали с груди, у кого-то из позвоночника как я знаю берут фрагмент. О синдроме таком не слышал. Ну справился при помощи еды/плазмы/таблеток и желания пожить, скорее все. Предлагали удалить, я согласен был при условии что это точно поможет, но гарантий не дали и стали лить плазму.
Сейчас я тоже сижу 6 день на правильном питании ,думаю, скорее очень надеюсь ,то что у меня тоже все наладится)))если в Москве не подтвердят синдром ,помимо тромбоцитопении,буду делать плазмоферез и тд ))я очень рада за вас))вы всегда поддержите и даете своими советами большой стимул ))не пропадайте пожалуйста)
Kseny171091
25.09.2018, 02:38
Всем привет,давно не писала,так как все пошло на перекосяк!((( месяц назад попала в больницу,с сильным носовым кровотечением,и синяками по всему телу. При сдаче анализов,оказалось,что мои тромбоциты,с отменой гармонов упали до 7000((( Мне начали делать,пульс терапию,вместе с вливанием тромбоцитарной массы,три дня это длилось,но не помогало,и тромбоциты так и держались,на таком низком уровне ,поднимались максимум до 30,и снова падали. Тогда ,врачи начали все меня уговаривать на удаление селезенки,так как гармоны и вливание массы,не помогало. И дали мне три дня на раздумья,я конечно не хотела отдавать без боя свой орган,но пришлось согласиться,так как мне становилось очень плохо,в день операции,открылось сильное носовое кровотечение,его не могли остановить ничем. Сделали тампонацию,вроде помогло,но не сильно,все равно капало. И да,оперировали с 4000 тыс. тромбоцитов,и говорят чудо что все обошлось. После удаления,в этот же день,взяли анализ,и показатели были 190000 тыс, но на следующий день,упало все до 6000, на следующий меня начали капать снова гармонами,и вливать массу,но тромбоциты поднялись только до 9000, что очень огорчало,и печалило! И так меня капали ещё три дня,потом все отменили,и тромбоциты начали сами по себе расти! Я очень обрадовалась,так как за три дня с 38,поднялись до 142. И меня выписали,с такими прекрасными показателями,через неделю пошла сдавать кровь,и было 184, я ещё больше обрадовалась,и вот спустя 5 дней,я снова попала в больницу,с тромбоцитами 3000(((???????? меня это очень расстроило,и печально конечно,стараюсь не думать о плохом,щас сильно кровоточат десна,нос так подкрапливает,и слава богу!!! Хватило того что две недели ходила с тампонами в носу. Вчера я попала в больницу вот((( и вчера мне капали преднизолон ((( а сегодня,начали давать его в таблетках,и про метипред сказали забыть,но почему?! Он для меня намного легче переносился. Мне страшно,очень страшно,завтра будут,повторно брать пункцию,и будут обследовать,и смотреть,почему произошёл рецидив,и так скоро(
Пожелайте мне удачи,и помолитесь за меня пожалуйста ???????????? Желаю всем,скорейшего выздоровления,и не боления!!!)
BakaNeko
25.09.2018, 10:43
Всем привет,давно не писала,так как все пошло на перекосяк!((( месяц назад попала в больницу,с сильным носовым кровотечением,и синяками по всему телу. При сдаче анализов,оказалось,что мои тромбоциты,с отменой гармонов упали до 7000((( Мне начали делать,пульс терапию,вместе с вливанием тромбоцитарной массы,три дня это длилось,но не помогало,и тромбоциты так и держались,на таком низком уровне ,поднимались максимум до 30,и снова падали. Тогда ,врачи начали все меня уговаривать на удаление селезенки,так как гармоны и вливание массы,не помогало. И дали мне три дня на раздумья,я конечно не хотела отдавать без боя свой орган,но пришлось согласиться,так как мне становилось очень плохо,в день операции,открылось сильное носовое кровотечение,его не могли остановить ничем. Сделали тампонацию,вроде помогло,но не сильно,все равно капало. И да,оперировали с 4000 тыс. тромбоцитов,и говорят чудо что все обошлось. После удаления,в этот же день,взяли анализ,и показатели были 190000 тыс, но на следующий день,упало все до 6000, на следующий меня начали капать снова гармонами,и вливать массу,но тромбоциты поднялись только до 9000, что очень огорчало,и печалило! И так меня капали ещё три дня,потом все отменили,и тромбоциты начали сами по себе расти! Я очень обрадовалась,так как за три дня с 38,поднялись до 142. И меня выписали,с такими прекрасными показателями,через неделю пошла сдавать кровь,и было 184, я ещё больше обрадовалась,и вот спустя 5 дней,я снова попала в больницу,с тромбоцитами 3000(((???????? меня это очень расстроило,и печально конечно,стараюсь не думать о плохом,щас сильно кровоточат десна,нос так подкрапливает,и слава богу!!! Хватило того что две недели ходила с тампонами в носу. Вчера я попала в больницу вот((( и вчера мне капали преднизолон ((( а сегодня,начали давать его в таблетках,и про метипред сказали забыть,но почему?! Он для меня намного легче переносился. Мне страшно,очень страшно,завтра будут,повторно брать пункцию,и будут обследовать,и смотреть,почему произошёл рецидив,и так скоро(
Пожелайте мне удачи,и помолитесь за меня пожалуйста ???????????? Желаю всем,скорейшего выздоровления,и не боления!!!)
Заболевание имеет такую форму, что скачки тромбов все равно периодически будут, не стоит на этом дикий акцент делать, без серьезных причин. Убрали метипред скорее всего из-за того что он не дает должного эффекта, теперь будут преднизалон пробовать, более жесткий препарат, побочек много, но главное чтоб восстановили кровь, а побочки на отмене уже можно будет исправить. Обязательно придерживаться диеты во время лечения надо, плюс если нет противопоказаний, налегать на курицу/молоко/отвары. Рецидив мог произойти от того что кровь вливали и не дали ей прижиться, у меня так ваще через неделю после вливания только вверх показатели пошли, да и плюс лекарства могли дать спад анализов. Все будет хорошо, если себя не накручивать в негатив.
Всем добрый день ,я на револейде,тр выше 30 не поднимаются...Скажите ,наша болезнь может переходить в лейкоз ???
Kseny171091
28.09.2018, 16:12
Это да,щас в больнице,капали преднизолон,эффекта 0(((
Щас капают другой гармон,более сильный,но и от него эффекта 0, пока что,щас снова с носа капает кровь(
Тромбоциты пока 3000,страшно? Конечно,но стараюсь отогнать от себя мысли о худшем! Врачи предлагают,ретуксимаб (мабтера) но почитав,о том,какой от него эффект,что,не всегда помогает,стало немного страшно!
Щас пробуют,пока все методы,и действия,незнаю,молюсь,мол сь,и верю,в скорое выздоровление!!! Так как хочу жить очень,ещё сына поднять надо,и детей в будущем родить здоровых!
BakaNeko
29.09.2018, 21:53
Всем добрый день ,я на револейде,тр выше 30 не поднимаются...Скажите ,наша болезнь может переходить в лейкоз ???
Добрый, любая болезнь может дать осложнения и перейти в более сложную версию. Тут лишь надо стараться следить за питанием и в целом самочувствием. Например у меня ИТП пошло после сильной простуды и не эффективного самолечения. Врачи при болезнях с кровью обычно перестраховываются и берут больше нужных анализов, поэтому если б подозрения были, оповестили бы больного.
Это да,щас в больнице,капали преднизолон,эффекта 0(((
Щас капают другой гармон,более сильный,но и от него эффекта 0, пока что,щас снова с носа капает кровь(
Тромбоциты пока 3000,страшно? Конечно,но стараюсь отогнать от себя мысли о худшем! Врачи предлагают,ретуксимаб (мабтера) но почитав,о том,какой от него эффект,что,не всегда помогает,стало немного страшно!
Щас пробуют,пока все методы,и действия,незнаю,молюсь,мол сь,и верю,в скорое выздоровление!!! Так как хочу жить очень,ещё сына поднять надо,и детей в будущем родить здоровых!
Конечно, если нет результата с одного лекарства, то будут пробовать все известные методы, дабы подобрать правильное лечение под определенного человека. Не на всех лекарства срабатывают с одинаковой точностью, главное чтоб врачи не запутались и не стали пихать все возможные таблетки одновременно. Верьте что все будет хорошо и настраивайте себя на выздоровление, а так же измените общее восприятие мира и отношение к людям. Ведь не зря в народе мысль гуляет "время болезни это время переосмыслить и понять что делается не так"
И крато о себе, на 29.09.2018, в пятницу заболел зуб (17второй моляр), ночью из-за этого плохо спал и мало. С утра как проснулся боль не прошла, побежал к зубодеру, по традиции, ибо когда болит зуб дико хожу его просто вырываю, так было по сей день. Сначала мне отказались его рвать, после того как узнали что у меня ИТП, хотя именно тот же хирург именно с тем же диагнозом удалил мне без проблем зуб в декабре 2016(предпоследний раз как болел зуб). В итоге погнал он меня в поликлинику к терапевту на неделе за разрешением на удаление, а ждать два дня с болью мне не хотелось, поэтому я сразу пошел к дежурному терапевту и попросил разрешение на проведения лечения в стоматологии, сначала терапевт отказывался, но я через давление получил направление на экспресс тест, а после через такое же давление все таки смог без лишних тестов выбить разрешение. Побежал обратно в стоматологию, там хирируг снова помялся малость пытаясь отказаться, но в итоге все быстренько и качественно удалил, при этом куча таблеток бонусно на выписывал, чтоб перестраховаться.
Анализ на 29.09.2018 до удаления зуба
тромбы - 267
гем - 174
лейк - 9,5
ну и остальные показатели в пределах нормы, правда соэ в этот раз вроде не указана была.
Всем здоровья вагон и маленькую тележку!
Kseny171091
29.09.2018, 22:15
Спасибо,за советы,я ими,и спасаюсь тут.
Молюсь,верю,и главное терпение,терпение,и сила духа,что я пройду этот этап,и стану как вы. Вылечусь,и буду жить.???????????? По тому,как мне очень хочется жить!!!
Все будет хорошо !!!Мы молоды!!Бог дает испытания сильным людям !!Я за каждого из Вас помолюсь сегодня и поставлю свечку))))С Божьей помощью мы излечимся!))
BakaNeko
01.10.2018, 00:29
Спасибо,за советы,я ими,и спасаюсь тут.
Молюсь,верю,и главное терпение,терпение,и сила духа,что я пройду этот этап,и стану как вы. Вылечусь,и буду жить.???????????? По тому,как мне очень хочется жить!!!
Не надо в вопросительной форме преподносить, вылечитесь и будете жить, так что вопросительные тут излишне. Соблюдайте рекомендации врача, побольше на еду налегать с аппетитом и читайте книжки чтоб не сковывать себя больничными стенами. Как минимум ради воспитания ребенка еще жить и жить.
Кстати, по поводу тампонады при кровотечение из носа, мне ее тоже при поступление делали, мерзкая процедура, но полезная,поначалу сопли за кровяные сгустки воспринимал в носу, тем более от этого лекарство внутри вечно протекало, тут всего лишь перетерпеть надо.
А по поводу кровотечения десен, тут надо чтоб стоматолог при больнице осмотрел и дал указания.
Kseny171091
09.10.2018, 09:30
Доброго дня,всем)) в течении двух недель настраивала себя,только на позитив)) по началу очень тяжело давалось) но в целом,щас чувствую себя не плохо) завтра переводят,в другую больницу,где начнут должное лечение,по моей болезне) тут,пока гармоны капают и тромбоциты) поддерживающий режим) тромбоциты прыгают,максимум было 18 тыс. пока,а так пока держится от 5-9 тыс. Но ничего,я терпеливая))) поддержка близких людей,поднимает силы,и уверенность!))) на днях испугалась,что моча была с кровью,один день,на следующие дни,с утра темно коричневого,а днём все хорошо,врачи испугались,что печень больная,но все обошлось сегодня,возможно из-за лекарств,и жидкости мало пила)) верю,что скоро все закончится,и я выздоровею) щас налегаю на еду,такую как печенка говяжья,пюре детское фруктовое)) аскорбинку)) арбуз,сок гранатовый,голубику,черноп лодка сок)) а,ещё,гемоглобин что-то тоже падает бывает,и делают переливание крови сразу.
А отличается ли аутоиммунная трамбоцитопения от иммунной трамбоцитопении?? И есть ли стадии,трамбоцитопении,у меня в мед карте написано 4,тяжелая форма( и по поводу инвалидности,какую группу,обычно,нам дают,при нашей болезне,и то что без селезенки? Подскажите пожалуйста))
BakaNeko
10.10.2018, 13:06
)ещё,гемоглобин что-то тоже падает бывает
Печень, свекла, гематоген и прочие продукты могут хорошо гемоглобин поднимать
А отличается ли аутоиммунная трамбоцитопения от иммунной трамбоцитопении?? И есть ли стадии,трамбоцитопении,у меня в мед карте написано 4,тяжелая форма( и по поводу инвалидности,какую группу,обычно,нам дают,при нашей болезне,и то что без селезенки? Подскажите пожалуйста))
Аутоиммуная - болезнь связанная с антителами и в целом имуннитетом, болезнь из организма происходит.
Идеопатическая - болезнь возникающая из-за сторонних факторов, таблетки, тяжелые формы болезни, экология или другие факторы.
Это если вкратце и сильно упрощенно.
Были случаи когда давали инвалидность, тут много факторов играют, но если болезнь тяжко протекает, то должны дать.
Nastya123
10.10.2018, 22:33
Здравствуйте,подскажите пожалуйста,кто рожал с трамбоцитопенией? У меня сейчас 15 недель,кол-во тромбоцитов 52,до беременности ставили диагноз имунная трамбоцитопения,и еще у меня есть анти-тела к тромцитам.Как у вас все прошло?)
Kseny171091
10.10.2018, 23:17
Здравствуйте,сегодня,перев ели вот в другую больницу)
Завтра будут делать трепано там что-то,типа пункции,но со спины,чтоб,точно диагноз поставить,и начать лечение. Немного страшно,но стараюсь держаться на позитиве,и спокойствие) надеюсь,врачи разберутся,и я в скором времени,выздоровею!!!) я ем и печень,и свеклу,и гематоген,но гемоглобин что-то,не поднимается,и даже хурму ем килограммами,но тоже пока нет. Очень хочу,чтоб не подтвердилась аутоиммунный диагноз!!! Очень,верю,что поправлюсь,и вылечусь!!!
BakaNeko
12.10.2018, 11:17
Здравствуйте,подскажите пожалуйста,кто рожал с трамбоцитопенией? У меня сейчас 15 недель,кол-во тромбоцитов 52,до беременности ставили диагноз имунная трамбоцитопения,и еще у меня есть анти-тела к тромцитам.Как у вас все прошло?)
Рожали и с 40к тромбоцитами, но ситуации всегда же разные, так что при хороших врачах роды должны пройти нормально.
Kseny171091
16.10.2018, 11:59
Всем привет,на днях узнала,что у меня заболевание соединительных тканей,а аутоиммунная тромбоцитопения это как осложнение!( мне страшно,незнаю что именно у меня,и какой точный диагноз у меня будет. Как так,системная красная волчанка,за эти 4 месяца,давно бы дала о себе знать,не правда ли??? Пожелайте мне удачи!!!
Tatatata
18.10.2018, 14:53
Kseny большой вам удачи. Важно сохранять позитивный настрой. Сегодня была у доктора. Тромбоциты снова 60. Принимала гормоны полгода. И снова на той же цифре когда назначили лечение. Эх. На предложение удалить селезенку ответила доктору, что я эмоциональнозависимая и мне не поможет. Доктор подтвердил, что у наших содиагназников у всех эта зависимость. Исследования не проводились. Но по своему опыту он заметил, что тромбоциты летят вниз при расстройствах. А как вам идентифицировали заболевание соединительных тканей? Какие анализы? Удачи, бодрости и веры!
Kseny171091
24.10.2018, 13:03
Спасибо вам,все анализы по ревмофакторам отрицательны,и волчанка не подтвердилась. Зато,теперь думают что у меня гепатит В,и поэтому у меня тромбоциты упали. Но до удаления селезенки с анализами печени было все в норме,почему после удаления,начали зашкаливать цифры на печенку. В понедельник еду сдавать повторно,все анализы на инфекции печени,надеюсь наконец,поднимутся мои тромбоциты,так как,после месяца в больнице,меня выписали,снова с низкими,показателями,недел ю на содекоре и дициноне продержусь надеюсь,пока с анализами все не решится:goss:
Tatatata
24.10.2018, 18:09
Kenny удаление селезенки не дает гарантированного результата. 50/50. После ее удаления нагрузка ложится на печень и лимфатические узлы. Доктора не озадачиваются причинами почему падают тромбоциты, что провоцирует их чрезмерное уничтожение. Не бойтесь раньше времени. Их страшилки очень сильно действуют на тромбоциты.
Kseny171091
25.10.2018, 08:57
Это да,я спокойна,даже то что щас сижу,и у меня с носа капает,и десна ужасно кровоточат,очень сильно,но держусь. Меня надежда греет,что есть инфекция,и ее нужно устранить,для того чтоб пришло все в норму наконец!) щас поеду,в больницу,проконсультируюс с врачем,а дальше анализы,и что скажут,буду ждать. Все тело болит,мышцы,очень.
Иван1963
13.11.2018, 15:45
Расскажу свою историю.
О болезни узнал совершенно случайно. Летом 2016 года, купаясь в реке, наткнулся под водой животом на корягу. Удар был не сильный, толчок, но уже через день появился огромный синяк размером с два кулака. Потом, спустя пару недель история повторилась, но уже дома – монтируя проводку, навалился животом на угол стола и вновь огромный синяк. Заехал к друзьям врачам в больницу, сдал кровь. А там тромбоциты 78! Начались анализы. Всё было в номе, кроме «тромбиков». А они продолжали ползти вниз. Когда упали ниже 60, друзья отправили меня в госпиталь Бурденко в гематологический центр к профессору Олегу Рукавицыну. Диагноз – аутоиммунная тромбоцитопения. Шок, ночи в интернете в поисках ответов, консультации, страх. После того, как очухался, и понял, что вот прямо сейчас не умру, конечно, главный вопрос, что делать?
Обычная терапия (как говорят в гематологии – первой линии) – «гормональный удар» преднизолона был исключён. Мне 53, в анамнезе диабет второго типа. При этом вероятность излечения примерно 60% Следующая «линия» - удаление селезёнки. Вероятность излечения порядка 70% т.к. именно в селезёнке и происходит «атака» аутоантител на тромбоциты. Но остаются 30% на «не помогло», да и удалять селезёнку с такими цифрами тоже было ещё рано. Собственно, это было всё, что обычно предлагала раньше медицина. Третья «линия», когда не помогает ничего, назначают какое-то жутко дорогое лекарство, которое просто поддерживает уровень тромбоцитов, но только на время курса. Месячный курс около 60 000 руб.
Есть ещё два варианта – иммуноглобулины, но их действие, как говорят специалисты, так же не стойкое – до месяца. К тому же «трясёт» всю «имунку» после этого не по детски..
И ещё один вариант – четыре курса Мабтеры (Ретуксимаба) новейшего препарата для лечения онкологии крови – там он произвёл революцию. В побочке у Мабтеры оказалось, что он ещё и «выправляет» тробоциты. Но в раздел официальной терапии ИТП Мабтера у нас не входит, но и не запрещена.
Поэтому «пока» мне посоветовали наблюдаться, сдавать раз в две недели анализы и следить за собой. За это время я узнал, что «критичный» уровень тромбоцитов - 60 тыс. и С такими цифрами можно жить без серьёзных ограничений. С 60 до 25 – это уже болезнь, ИТП, когда нужно наблюдение врачей. Ниже 25 рекомендуют госпитализацию. А ниже 15 тыс. – уже серьёзные проблемы. Начинаются спонтанные кровотечения из носа, кровоточат дёсны и любое внутреннее кровотечение может стать огромной проблемой. О походах к стоматологу, удалении зуба можно вообще забыть! От любого укола синяки с кулак и проходят месяц…
В общем, год я наблюдался и «боролся» как мог за уровень тромбоцитов.
Слово «боролся» я пишу в кавычках потому, что реально «бороться» невозможно. Ну, вот хоть ты тресни, но твои собственные клетки - аутоантитела, в результате сбоя уничтожают как врагов твои же тромбоциты! И команды остановить это побоище не существует! Это и есть понятие «аутоиммунная». Можно только исключать факторы, которые и без того снижают их уровень:
- Простудные заболевания – любая простуда провоцирует рост лейкоцитов и, следовательно, автоматом в случае ИТП давит «тромбики».
- Почти у всех антибиотиков (кроме макролидов) «тромбоцитопения» в «побочке» (читайте инструкцию), установлена и доказана связь возникновения ИТП с приёмом лекарств из группы нестероидных противововоспалительных средств (аспирин, диклофенак, вольтарен и даже парацетамол) это просто убийцы тромбоцитов. Я, кстати, скорее всего, ими и сорвал организм. За весну перенёс три ОРВИ на ногах, глотая аспирин и парацетамол, плюс антибиотики…
- Травмы и раны – высасывают тромбоциты как пылесос
В общем – следи за собой, будь осторожен! Болеть нельзя, а если такое случилось, то лечение только народными методами (до последней возможности)
…Вообще, о жизни с ИТП нужно написать отдельный пост – вдруг кому-то пригодиться…
Отдельная тема травы и БАДы
Здесь на форуме полно недобросовестных рекламщиков, которые пытаются «нагнать» отчаявшихся людей на свой товар. Мой опыт в этой области таков. Никакие травы и БАДы тромбоциты вверх не потащат, хоть убейся! Перепробовал почти все, что тут так или иначе упоминалось. Поэтому не тратьте на это деньги. Они вам сильно пригодятся для лечения. Но всё же польза от трав есть. И польза бесспорная. Травы могут серьёзно компенсировать негативные следствия ИТП и, прежде всего, кровоточивость. Отвары крапивы, тысячелистника настаивал и пил по половине стакана утром и вечером и каждый день термос крепкого (стакан на литр) настоя шиповника. Думаю, что именно поэтому почти до самого мизера «тромбиков» серьёзных кровотечений у меня не было. Но после падения тромбоцитов менее 10 тыс начались и они. Обычно носовые утренние. Почти без причины. При умывании достаточно было просто «продуть» нос и всё! Побежала! И остановить её было очень непросто.
Тут мне помогала медицина: пару пшиков сосудосуживающего спрея. (Отривин, СНУП и проч.) Горизонтальное положение. Гемостатическая губка (продаётся в аптеках – настоящее спасение – она буквально «прилипает» к повреждённому сосуду). Лёд на нос. Минут за 20 проходило.
Скажу сразу – главное не паниковать! Помните, от носового кровотечения умереть невозможно в принципе! И не включённая в повреждённый АТП аппарат свёртываемости «внутренняя» система свертывания (образование тромбов в месте повреждения) постепенно закроет рану тромбом.
В общем, к марту 2017 года тромбоциты упали ниже 10 тыс. по Фонио. Нужно было что-то делать. И, после обсуждения с замечательными врачами гематологического центра госпиталя Бурденко, было принято решение попробовать лечение Мабтерой.
«Прокапывание» Мабтеры процесс не простой. Некоторые переносят это лекарство крайне тяжело и выполняется процедура только в стационаре, под наблюдением врачей. Первое «прокапывание» длится часов шесть, не меньше. Для получения положительного результата необходимо четыре курса. Препарат очень не дешёвый, и даже отечественный аналог – Ацеллбия (который, кстати, ничем не хуже оригинала) стоит от 50 000 рублей - один курсовой флакон. Нюанс в том, что эффект лечения начинает проявляться только через три – четыре недели после окончания курса. И это были три самых трудных недели в моей жизни, когда цифры тромбоцитов сидели на мизерах – 16 – 18 тыс. А потом, вдруг, на очередном анализе они прыгнули до 67 тыс. Потом до 93 тыс…
Сегодня, спустя уже полтора года, тромбоциты в районе от 180 до 220 тыс. Доктора, у которых я продолжаю наблюдаться, говорят, что я здоров. И я очень хочу в это верить!
Моя бесконечная благодарность начальнику гематологического центра госпиталя имени Бурденко профессору Олегу Рукавицыну и моему врачу Степану Климюку. Это Врачи с большой буквы! Если мой опыт борьбы с ИТП кому-то поможет буду только счастлив!
Kseny171091
14.11.2018, 10:15
Привет всем! Иван,спасибо за свою историю,вы меня сейчас на самом деле очень приободрили,и дали надежду,что может и это мне поможет. Терять нечего,потому как врачи,уже рукой махнули на меня. Просидевши щас три недели уже дома,пью травы,пью гармоны чтоб сдержать эти нападки,от кровопотерь и из носа,и с дёсен. Пью дицинон в ампулах,в таблетках не очень помогает. Стараюсь,контролировать свои эмоции,потому как если разнервничаюсь бежит кровь из носа. И стараюсь думать лишь о хорошем. Но порой,как думать о хорошем,если я щас бегаю,и за свой счёт сдаю анализы,на весь организм,и ищу причину,меня гоняют,то туда,то туда,записи на приёмы только на следующий год,и приходится платить за приём,чтоб проконсультировали! Я не работаю,не могу пока,да и понятное дело почему.
Иван1963
14.11.2018, 10:31
Удачи вам, Ксения! Держитесь! В каком городе вы живёте?
Увы, живу не за границей.
Kseny171091
14.11.2018, 16:22
Спасибо ,Иван! Я с Санкт-Петербурга,а вы?
Иван1963
14.11.2018, 22:10
В Москве
Может быть вам попробовать связаться с врачами, которые мне помогли?
BakaNeko
14.11.2018, 22:48
Увы, живу не за границей.
Я тоже не за границей, при чем тут это? Лечится можно везде.
Kseny171091
18.11.2018, 09:46
Иван,подскажите,как мне с ними связаться? Буду вам очень благодарна!
Kseny171091
18.11.2018, 09:49
В Москве
Может быть вам попробовать связаться с врачами, которые мне помогли?
Хотела,оформить направление,сама так как с Новгорода,но живу в Санкт-Петербурге. В нии гематологии,в Москву,на консультацию и обследование,так как тут ничего найти не могут,и не знают что делать со мной,а гоняют на платные анализы,сил и терпения бы ещё побольше мне.
Всем привет! Перечитала форум от и до, так как тоже болею.
Мне 21 год, в 18 лет нашли эту аутоимуннку. Она появилась намного раньше, а мы не знали, потому что гемаррогический синдром проявился только спустя несколько лет. Гематолога в моем городе не было и на скачки тромбиков никто внимания не обращал.
Переехала в Москву, там и нашлась она, моя болячка.
Тромбики были 28 тысяч, меня госпитолизировали из-за кровотечений и влили большую дозу гормонов. Организм офигел и меня вырубило на сутки.
После пульсотерапий отпустили домой, но потом тромбоциты рухнули до 3тысяч. Я была бледная аки смерть. Кровотечение в желудке.
Затем месяцы в клинике Боткина, гем центре Москвы. Четыре раза брали пункцию, костный мозг в норме. Делали анализ на антитела - 300%. Сказали, что у это немного, но все же. В больнице пила соки, крапиву, маточное молочко.
После шестой пульсотерапии гормонами выписали из больницы. После каждой терапии тромбики все равно падали.
Однако через две недели после последней сами поднялись с 86тыс до 175. Я рыдала от радости.
Затем врачи для "закрепления" результата дали преднезалон в таблетках. И тогда все стремительно обрушилось вниз.
Плюс полетели другие органы. До сих пор страдаю от последствий 2016-ого года. Это было ужасно!
Так как селезенку убирать не хотелось, она здоровая, я отказалась от всего.
Переехала жить в Барселону с 6тыс тромбоцитов. Ничего не пила и не принимала, за 8 месяцев все поднялось само собой до 13тыс. Синяки, слабость, кровотечения.
В марте-апреле 2018 попала тут, в Испании, к гематологу. Назначили Револейд, на нем уже почти год по 50мг. Тромбики 220тыс. Пробовали снижать дозу до 25мг, но тогда все стремительно падает. Пока на высокой дозе остаюсь. Препарат помогает очень быстро, побочек не вижу.
Но дала себе несколько месяцев, чтобы прийти в норму, самой что-то делать. Последствия от долгого приема могут быть всё-таки. Хочу слезать с препарата.
Интересно то, что даже при таких тромбоцитах бывают скопления петехий.
Планирую возобновить свеклу и соки, крапиву, масла и маточное молочко. Подключила медитации, растяжки, контрастный душ, изменила питание и внедрила прогулки. Немного увлеклась тета-хилингом, работаю с психологом над страхом смерти, так как иногда могу упасть в обморок от паники. Буду отписываться сюда. Через неделю к врачу, думаю снизим дозу!
BakaNeko
25.01.2019, 00:09
Интересно то, что даже при таких тромбоцитах бывают скопления петехий
Если на теле сыпь, а не лице, то чего переживать особо, мне это не мешает, у меня на руках и ногах постоянные пятнышки.
Планирую возобновить свеклу и соки, крапиву, масла и маточное молочко. Подключила медитации, растяжки, контрастный душ, изменила питание и внедрила прогулки. Немного увлеклась тета-хилингом,
Вот это правильно, тока не надо планировать, надо делать.
работаю с психологом над страхом смерти, так как иногда могу упасть в обморок от паники. Буду отписываться сюда. Через неделю к врачу, думаю снизим дозу!
За здоровьем следить важно, но не стоит себя доводить до паранои. При должном уходе и образе жизни, болезнь не опасна и не шибко ограничивает свободу действий.
AlinaUkraine
11.02.2019, 20:18
ИНФО ОБ ЭМБОЛИЗАЦИИ СЕЛЕЗЕНОЧНОЙ АРТЕРИИ И СПЛЕНЭКТОМИИ
Мне 29 лет, тромбоцитопению обнаружили лет в 14 - традиционное лечение не помогло. Тромбоциты были не больше 50, иногда единичные. В 27 лет узнали об альтернативе спленэктомии (удалять боялись) - эмболизация селезеночной артерии. В артерию через бедро помещают материал, который блокирует артерию. Операция под местным наркозом, быстрая, не болезненная. Послеоперационный период не легкий, так как мучают боли - селезенка получает инфаркты. Через 2 недели После операции тромбоциты поднялись до 100 с около 20. Через еще несколько недель вернулись к 20. НО выяяснилось позже, что моя селезенка имела еще одну активную артерию, которую ни на каких обследлвания нельзя было увидеть, а следовательно, ее не блокировали. Эмболизация может быть эффективна! Да, селезенка может восстановиться, как в моем случае, но такие случаи редки. Через 1,5 г после эмболизации я решилась на удаление селезенки- делалась с переливанием крови и дексаметазоном, на которых посое операции неделю тромб.держалиь 150 (были 4 перед оперцикй). После остановки дексаметазона стали падать - до 35. Сейчас через 2 с половиной месяца поднялись - 110! Да, это не норма, но в нашем случае, это успех и надеемся, что падать больше не будут. На форумах часто люди пишут вопросы, но редко делятся хорошими новостями, поэтому я пишу здесь сейчас) форум не читаю, пишите на почту если вопросы chudik30Собакаyandex.ru Одесситам могу дать имя моего хирурга, ведь не многие за нас таких берутся. Всем выздоровления и удачи)
Лена Писарева
20.02.2019, 11:07
Я вылечилась. В 2008 заболела, тромбоциты были 8, синяки на ногах и животе, красные точки... все как у всех. Лечение гормонами особо не помогло, мне предлагали имоноглобулин кажется, но на тот момент это было для меня дорого, я пошла к какой-то бабке, она посоветовала бросить гормоны и дала адрес травников, сказала помогут. Они сразу предупредили, что да, вылечат, но пить травы придется долго, года 2. Я пила 4 года. Как Отче Наш, каждое утро заваривала и 3раза в день перед едой пила все 4года. Где-то уже через год все симптомы ушли, но тромбоциты все равно были меньше 100. Параллельно я больше гуляла, пошла на плаванье... не загорала правда, и после застолья они тоже падали, старалась есть больше красного, ягоды там всякие... все вместе помогло. Уже 7 лет трлмбоциты в норме. Какие травы они мне насыпают- они не захотели говорить, но раз в месяц я за ними ездила к травникам. Стоило копейки, осложнений никаких. Сама я с Донецка, если кто-то с наших краев, могу подсказать где именно,
правда если они не переехали
Алёна Санкт-Петербург
01.03.2019, 21:31
Всем крепкого здоровья
Расскажу свою историю. В 2015 заболел сын, ему было тогда 5лет, синяки были на ногах, и на боках, плюс мелкая сыпь. Педиатр отправила к гематологу, госпитализировали с 8000 тромбоцитами, назначили курс иммуноглобулинов, через две недели стали показатели падать и нам назначили преднизалон, пол года была ремиссия, поила травка и, свекольным соком, от всех трав и свёклы ребёнка стало тошнить. Убрали травы, случился рецедив, опять госпитализации и курс иммуноглобулинов, назначили дексаметазон, гормон полегче чем преднизалон, эффект тот же пол года ремиссия и рецедив, прокапали иммуноглобулин, тромбоциты не поднимались, нас отпустили домой, от гормонов отказались, встали на оформление квоты на препарат револейд, в течении трех месяцев пока все оформляли и получили препарат, ничего не пили, и тромбоциты сами поднялись до 40 с 10. Стали пить револейд, они поднялись через неделю до 200, три месяца показатели только росли, потом резко упали до 60, увеличили дозу, и вот уже полгода как держались 18-250, после нового года заболел, скорей всего рота вирусом, три дня ничего ни ел, резко похудел, препарат при этом дозу не снижали, у ребёнка появилась желтизна в глазом белке, гематологи снизили дозу, провели обследование, вывод передоз препарата. Две недели уже пьём маленькую дозу и вчера показало 170 т. На следующей неделе ляжем на обследование, пункцию нам не делали.
BakaNeko
07.03.2019, 22:23
Я вылечилась. В 2008 заболела, тромбоциты были 8, синяки на ногах и животе, красные точки... все как у всех. Лечение гормонами особо не помогло, мне предлагали имоноглобулин кажется, но на тот момент это было для меня дорого, я пошла к какой-то бабке, она посоветовала бросить гормоны и дала адрес травников, сказала помогут. Они сразу предупредили, что да, вылечат, но пить травы придется долго, года 2. Я пила 4 года. Как Отче Наш, каждое утро заваривала и 3раза в день перед едой пила все 4года. Где-то уже через год все симптомы ушли, но тромбоциты все равно были меньше 100. Параллельно я больше гуляла, пошла на плаванье... не загорала правда, и после застолья они тоже падали, старалась есть больше красного, ягоды там всякие... все вместе помогло. Уже 7 лет трлмбоциты в норме. Какие травы они мне насыпают- они не захотели говорить, но раз в месяц я за ними ездила к травникам. Стоило копейки, осложнений никаких. Сама я с Донецка, если кто-то с наших краев, могу подсказать где именно,
правда если они не переехали
То что щас симптомов нет не значит полное исцеление. А вторая часть поста на дешевую рекламу смахивает.
Всем крепкого здоровья
Расскажу свою историю. В 2015 заболел сын, ему было тогда 5лет, синяки были на ногах, и на боках, плюс мелкая сыпь. Педиатр отправила к гематологу, госпитализировали с 8000 тромбоцитами, назначили курс иммуноглобулинов, через две недели стали показатели падать и нам назначили преднизалон, пол года была ремиссия, поила травка и, свекольным соком, от всех трав и свёклы ребёнка стало тошнить. Убрали травы, случился рецедив, опять госпитализации и курс иммуноглобулинов, назначили дексаметазон, гормон полегче чем преднизалон, эффект тот же пол года ремиссия и рецедив, прокапали иммуноглобулин, тромбоциты не поднимались, нас отпустили домой, от гормонов отказались, встали на оформление квоты на препарат револейд, в течении трех месяцев пока все оформляли и получили препарат, ничего не пили, и тромбоциты сами поднялись до 40 с 10. Стали пить револейд, они поднялись через неделю до 200, три месяца показатели только росли, потом резко упали до 60, увеличили дозу, и вот уже полгода как держались 18-250, после нового года заболел, скорей всего рота вирусом, три дня ничего ни ел, резко похудел, препарат при этом дозу не снижали, у ребёнка появилась желтизна в глазом белке, гематологи снизили дозу, провели обследование, вывод передоз препарата. Две недели уже пьём маленькую дозу и вчера показало 170 т. На следующей неделе ляжем на обследование, пункцию нам не делали.
Не стоит переживать, у детей как правило такая болезнь проходит полностью. Поправится малыш и будет все хорошо!
Всем доброго времени суток!
У меня ребенку 7 лет. Он болеет ТП уже год. После дозы преднизолона и иммуноглобулина тромбоциты держались в районе 100 тыс. В начале февраля ребенок простыл и после лечения рухнули тромбоциты до 11 тыс. Стали поднимать опять преднизолоном, но не долго 7 дней. В марте сдали анализы тромбоцитов было 85 по фонио 200, через неделю перездали 45 по фонио 139. Врачи ориентируются на ручной подсчет. Но по его виду я вижу, что у него ни как не 139, т.к. появились питехии и быстрая утомляемость.
Ни у кого не было такой большой разницы в подсчетах?
Marina1966
11.04.2019, 04:17
Здравствуйте, может кому поможет поддерживать иммунитет, моей дочери помогает, и для крови тоже хорошо. В период сезонных заболеваний пьем чай с соком калины красной, покупаю на рынке натуральный сок, посадила у себя на участке, теперь буду сама делать.
Попала в 2017в патологию перенатального роддома в 37 недель беременности с тромбоцитами 39,без каких бы то других признаков. Врач сразу назначил меня 12 таблеток в день преднезалона. Лежала до родов ещё 3 недели тромбоциты поднимались один раз до 80 и то счётом ручным делали. Родила без наркоза ибо не делают при низких тр. На ребёнка по влияния или нет гормоны не знаю, есть гемангиома но сказали не от гормонов. Соответственно пришлось пить ещё таблетки для снижения локтации, т. к. кормить при гормонах нельзя. Во время родов упали ниже 20 не помню точно. преднезалон не отменяли, тромбоциты не росли. После родов начала толстеть, появился КУШЕНГ. Врач из роддома написал в выписке пить преднезалон по 12 таблеток и контроль оак, как только вырастет до 100 отменять по схеме. В итоге не вырасли, вздулась как воздушный шар, начала отменять сама и пошла в другое мед учреждение, там мене отменили преднезалон полностью и больше ничего не назначают. По результатам анализов решили что имунная тромбоцитопиния. В том месяце были 150, в этом 59, на ручной счёт 106. Рекомендация атравманизм, аскорутин, нельзя ибупрофен. Селезенку не рекомендует удалять т к не было реакции на гормоны. Побочка от них была жёсткая, помимо физических изменений, фиброаденома по женски, узловой зоб, психологически не отошла по сей день. Синяков нет, но увеличились пятна на ногах. На следующей неделе пойду сдавать оак, не знаю даже что делать, аскорутин начала пить. Врач из продуктов рекомендует киви по 6шт в день или 1 грейпфрут.
Здравствуйте, болеет дочка с июля 2018 года (2 - взрослый разряд по художественной гимнастике).
Тромбоциты при поступлении в стационар - 4 тыс. После имуноглобулинов подъем сначала терапии был до 200 тыс, в течении полугода ответ на Октогам практически исчез. Между курсами Имуноглобулинов удавалось удерживать тромбоциты на уровне 40-50 тыс в течении 1,5-2 месяцев с последующим обвалом до 2- 8 тыс. (За период июль - март провели 6 курсов имуноглобулинов)
Но в марте 2019 года, попали в больницу с кровотечением (которое не могли остановить сутки) из лунки кутнего зуба (выпал молочный) - ответ на имуноглобулин мы не получили вообще. Нам было предложена пульс терапия Солу -Медролом. (выписали нас с результатом 47 тыс), продержались почти 2 месяца, и снова обвал..... снова пульс -терапия (ответ 35 тыс) - правда за этот период тромбоциты сами выросли до 78 тыс. а через неделю обвал до 29 тыс. Не знаю что делать, прошло всего лишь 1 месяц и неделя после Пульс терапии.
Все это время принимаем настой крапивы , осенью и зимой заваривала сборы ( крапива, водный перец, деревей, материнка). Нашла на форумах информацию про Подмаренник весенний, с ссылками на книги - биолога и гомеопата Носаля, дождались весны, купила данную траву, но эффекта нет (вкус очень горький, пить просто не возможно). Думаю что это все индивидуально. Сейчас начали пить сок буряка (утром) и крапиву в течении дня.
P.S. дочку обследовали полностью несколько раз в ОХМАДЕТЕ - нашли Аутоимунный Тереоидит, с уровнем антител 27 (0-1,45 норма) , это очень много. Сказал эндокринолог что на фоне данного нарушения развилась Аутоимунная тромбоцитопения. Также ездили в Москву в институт Рогачева, где сказали что Щитовидная Железа - входит в 5 самых распространенных комбинаций с Тромбоцитопенией (ИТП). Лечим щитовидку уже почти год, показатели нормализовались, антитела снизились, а тромбоциты как падали так и падают. Как говорит наш гематолог Вильчевская - тромбоцитопения это маска, надо искать то что ее вызывает. Очень верю и надеюсь что сможем стабилизировать это состояние , так как "Отчаяние - это грех ! "
Также хочу отметить что в мае 2018 года нам провели вакцинацию КПК (корь краснуха..) а 1 июля нам уже капали Октогам. Возможно на фоне эндокринной патологии, это дало толчок началу ИТП.
спасибо, Всем за данный форум, читаю его уже 10 месяцев, но написать решилась только сейчас.
Дарина1993
29.08.2019, 13:01
Расскажу и я свою историю.
Диагноз выставлен 15 лет назад (мне было 11 лет). Я занималась тогда активно гандболом, что есть достаточно контактный спорт, и синяки, и петехии меня как-то не особенно удивляли, мы постоянно падали, врезались друг в друга, зажимали руки и тд. Но как-то меня обсыпало чересчур сильно на сгибах локтей, на коленях. Я показала маме, сразу в больницу - тромбоциты 105 тыс. Сделали стернальную пункцию костного мозга - диагноз ИТП. Спорт исключили-такая трагедия была для меня, я делала успехи( От преднизолона мама сразу отказалась, дицинон и аскорутин принимали. После отказа от преднизолона нас направили в Краснодар на консультацию.(тромбоциты со снижением до 60) Там предложили продолжить наблюдение, в стационар не положили. Продолжили аскорутин/дицинон, плюс порекомендовали травы, крапива и тд по списку, сок свеклы, моркови, кунжутное масло. Наблюдали тромбоциты, насколько я помню ниже 50 не опускались.Но мама не отставала от врачей, тк все равно это очень низкий уровень, а у меня могли начаться месячные уже совсем скоро (врачи разделяли это опасение) Было принято решение начать терапию ВВИГ (внутривенный иммуноглобулин), лежала под капельницей сутки. После этого отпустили домой, реакция жесткая была на иммуноглобулин, меня рвало и тд в общем видимо отторжение пошло. Уровень тромбоцитов был приемлемый (больше 50), петехий/синяков практически не наблюдалось. Когда я отошла от ВВИГ , врачи предложили начать терапию рофероном (по моему венгерский был препарат) подкожно. Мы выбивали компенсацию через минздрав, тк один шприц тогда стоил что-то около 3-4 тысяч, а это 2005 год, это и сейчас большие деньги, учитывая что мне нужно было 2 шприца в неделю (могу ошибаться в дозировках). в общем его мне кололи с уменьшением дозы около 9 мес. Тромбоциты медленно росли, иногда были скачки до 450 тыс, но они быстро падали до 100-110. После окончания терапии постоянный мониторинг уровня тромбоцитов (держались больше 100 всегда, 110 даже) и до 18 лет меня просто наблюдали. После 18 сняли с учета из детской больницы. Уровень был уже высокий, 160-180. Сняли с учета и пожелали удачи в жизни) после этого тромбоциты не падают ниже 110 уже вот 11 лет. Я мониторю уровень раз в 2-3 месяца.+коагулограмма. Обязательно перед стоматологическим вмешательством смотрю (удалила 4 зуба мудрости успешно, 2 из них были сложные, всегда врачей предупреждаю что есть такой диагноз). Надеюсь все и дальше будет в порядке. Был один эпизод прорывного кровотечения в 21 год (маточное), но тромбоциты не падали, упало сильно железо. делали повторно пункцию, в ней все было уже вроде как в норме. Сейчас слежу на кровопотерей уже вместе с гинекологом. Вот такая история.
Желаю всем скорейшего выздоровления, или хотя бы приемлемого уровня тромбоцитов!
Доброй ночи. У дочки иммунная тромбоцитопения. Была прививка корь/краснуха /паротит. Через 5 месяцев сильный грипп. Лечение стандартное. Тромбоциты падают при любой лёгкой простуде. Даже рядом чихнули.
В крови обнаружили вирусы герпеса и вэб. Но сказали что они у всех в крови есть. Были у инфекциониста. Прописали курс имунностимуляторов . Показатели по вирусам улучшились в несколько раз. Прошло пол года. Тромбоциты падали при лёгких простудах. Но сами стали подниматься почти до нормы.
С крестик пальцы ожидаю осень
vlad-40rus
11.09.2019, 16:29
Здравствуйте.Подскажите пожалуйста кто знает,на сколько опасно при низких тромбоцитах(40-80тыс)делать укол *Мексидол* в/м для расширения сосудов.так как в инструкции он Мексидол® улучшает мозговой метаболизм и кровоснабжение головного мозга, улучшает микроциркуляцию и реологические свойства крови,УМЕНЬШАЕТ АГРЕГАЦИЮ ТРОМБОЦИТОВ. Стабилизирует мембранные структуры клеток крови (эритроцитов и тромбоцитов) при гемолизе. Оказывает гиполипидемическое действие, уменьшает уровень общего холестерина и ЛПНП
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot