Просмотр полной версии : Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?
Уважаемые участники форума, у меня аутоимунная тромбоцитопения. Очень хочется узнать как лечат это заболевание за границей. Поделитесь опытом, плиз!
studentka
27.03.2006, 08:51
Здравствуйте,
а как оно на латыни звучит? Или на английском. Могу пошукать в немецких сайтах. А в апреле спрошу у моих знакомых медиков тут. Не пропадайте. Вы по немецки понимаете?
На латыни - thrombocytopenia, а по-английски - Thrombocytopenia (or -paenia, or thrombopenia in short)
По-немецки не понимаю, а по-английски со словарем вполне разумею.
Спасибо.
studentka
27.03.2006, 16:40
я могу реально лишь в konce апрелja спросить. А пока:
есть сайт такой, очень тут почитаемый:
на английском он звучит:
www.wikipedia.com
studentka добавил(а) 1143467258:
на wикипедиа я не нашла, причём правильно thrombocitopenia, через ай после си.
зато нашла в www.google.comи очень много чего, но я как раз по-английски не знаю, поэтому дерзайте, удачи Вам. Главное, надежду не терять.
studentka добавил(а) 1143467415:
неважно, можно набрать google.de
всё равно там английские публикации в основном. Гугл тоже очень уважаем в научном мире.
Спасибо, сайт знакомый. :) Мне хотелось бы от практикующих врачей или от больных этим заболеванием узнать о методах лечения тромбоцитопении. Меня лечили гормональным средством - преднизолоном по 20 шт в день + сопутствующие таблетки (дицинон, аскорутин, панангин). Подняли уровень тромбоцитов в крови до 156 и стали дозу преднизолона медленно уменьшать. Дошли уже до 7 таблеток в день, а после повторного анализа крови выяснилось, что тромбоцитов только 76 при минимуме 150. Дозу сказали не снижать. Жду результаты анализов. На преднизолоне уже больше 2 месяцев. Последствия: одышка, нарушение сердечного ритма, угревая сыпь, лишние килограммы.
Меня интересует, у кого был подобный случай и чем все закончилось?
Alevtina
29.03.2006, 07:37
Что такое аскорутин? Это кальций? Если нет, то надо пить и кальций тоже.
Alevtina добавил(а) 1143607306:
Вот израильский форум (http://www.besedka.co.il/index.php?showforum=45). Там очень много о болячках говорят. Может быть вам скажут, где еще можно что-то узнать.
Гормональные средства , или как я понимаю кортико-стероиды ?
Они все дают нагрузку на сердце .
Настенька
30.03.2006, 09:02
привет!У меня тоже тромбоцитопения и тоже лечили преднизолоном, тоже по 20 таблеток, но результата никакого! только лишние кг.Я не стала постепенно снижать дозу ,просто бросила и все! ничего не изменилось! а аскорутин и дицинон пью принеобходимости, но не постоянно. Если кто-нибудь пробовал лечиться имуноглобулином, пожалуйста ответьте!!! очень важно!!!
А можете ли кто-нибудь этот недуг описать вкратце.
Я просто не в курсе что это такое .
Alevtina
31.03.2006, 16:09
Тромбоцитопения (thrombocytopenia; тромбоцит[ы] + греч. penia бедность; синоним тромбоцитопенический синдром) — пониженное содержание тромбоцитов в крови — менее 150×109/л. Тромбоцитопения может быть самостоятельным заболеванием (см. Пурпура тромбоцитопеническая) или симптомом ряда патологических состояний (как приобретенных, так и наследственных): она может быть обусловлена повышенным разрушением тромбоцитов, повышенным потреблением их или недостаточным образованием.
В большинстве случаев Т. бывают приобретенными. Их различают в зависимости от патогенеза и причин, вызывающих повреждение тромбоцитов или мегакариоцитов. К приобретенным Т. относят: иммунные Т., при которых антитела образуются при гемотрансфузиях или попадают в организм плода от матери; тромбоцитопении, обусловленные угнетением пролиферации клеток костного мозга; тромбоцитопении, связанные с соматической мутацией клеток-предшественниц миелопоэза; тромбоцитопении потребления, наблюдающиеся при тромбозах, обширных кровоизлияниях, выраженной спленомегалии; тромбоцитопении, развивающиеся вследствие замещения костного мозга опухолью, например при метастазах рака в костный мозг, при гемобластозах; тромбоцитопении, обусловленные механическим повреждением тромбоцитов при гемангиомах, выраженной спленомегалии, при наличии искусственных клапанов сердца, тромбоцитопению при дефиците витамина В12 или фолиевой кислоты. В клинической практике наиболее часто встречаются иммунные Т., связанные с воздействием на тромбоциты антител.
Выделяют группу наследственных Т., обусловленных неполноценностью тромбоцитов (см. Кровь), которая приводит к укорочению продолжительности их жизни. При наследственных Т. нередко наблюдается изменение различных функциональных свойств тромбоцитов, что дает основание относить их к группе тромбоцитопатий. К наследственным относят Т., обусловленные дефектом мембран тромбоцитов, сочетающимся с нарушением их функционального состояния.
Все формы Т. характеризуются, как правило, безболезненными пятнистыми кровоизлияниями. При большинстве Т. отмечаются кровоизлияния в кожу или различные виды кровотечений из слизистых оболочек (десневые, носовые, желудочно-кишечные и др.).
У больных Т. при исследовании крови отмечаются снижение числа тромбоцитов вплоть до полного исчезновения, нормальное или повышенное содержание плазменных факторов свертывания крови (см. Свертывающая система крови), снижение потребления протромбина, нарушение ретракции кровяного сгустка (иногда ретракция отсутствует). При выраженной Т. у большинства больных время кровотечения увеличено. Из-за повышенной ломкости капилляров, связанной с нарушением ангиотрофической функции тромбоцитов, пробы на резистентность капилляров, например баночная проба, резко положительны. В диагностике наследственных Т. существенную роль играет морфологический анализ тромбоцитов (их величина, структура), определение их функциональных свойств.
В костном мозге при большинстве Т. количество и размеры мегакариоцитов увеличены; обнаруживаются молодые формы мегакариоцитов с одним ядром, узкой цитоплазмой и небольшим количеством гранул. У большинства больных с Т. отмечается укорочение продолжительности жизни тромбоцитов и ускорение их образования в костном мозге.
Лечение Т. зависит от основного заболевания. Симптоматическая терапия Т., сопровождающихся геморрагиями, включает переливание тромбоцитной массы. Назначают также адроксон, синтетические прогестины. При носовых кровотечениях широко используют гемостатическую губку, оксицел (окисленную целлюлозу), адроксон. местную криотерапию, тампонаду носа. Прогноз зависит от основного заболевания.
Большое спасибо за справку. Меня очень интересует, а кто-нибудь вылечился от тромбоцитопении? Поделитесь опытом, пожалуйста.
Настенька
14.04.2006, 16:21
наверное никто! лечат-лечат и все бестолку! лучше, наверное, и не лечить, пока обострение не начнеться! а когда начнеться, тогда надо! А потом все заново! В принципе, тромбоцитопения жить не мешает! Одно плохо-юбку не всегда оденешь, т.к. синяк на ноге!!!
а кто-нибудь может объяснить, что такое лимфобласный лейкоз, в чем он проявляется, и как лечится?
Alevtina
15.04.2006, 07:20
Акулька, что ж ты у нас спрашиваешь? Тут же не медики сидят. Мы с тромбоцитопенией не разобрались. Лимфобласный лейкоз - это лейкоз крови со злокачественными процессами. По той инфе, что я нашла, надо лечить, лечить быстро и незамедлительно. И не в инете искать, а идти сразу к хорошему врачу.
Alevtina добавил(а) 1145074917:
Зайди на израильский форум, там тебе точно ответ дадут. (http://www.besedka.co.il/index.php?showforum=45)
studentka
27.04.2006, 09:48
написала я одному доктору из Новосиба, пока не ответил, жду. Это я про тромбоцитопению написала.
studentka
19.05.2006, 14:22
Первоначальное сообщение от d.v.s
Уважаемые участники форума, у меня аутоимунная тромбоцитопения. Очень хочется узнать как лечат это заболевание за границей. Поделитесь опытом, плиз!
что-то мне не отвечает доктор из Сибири, и что-то моя медичка из Германии вообще не отвечает на звонки... но я помню об обещании и спрошу при случае ещё раз.
а Вы куда потерялись, d.v.s. как дела вообще?
Спасибо, буду ждать. Я же недавно вернулся из больницы, где проходил обследование и "консервативное" лечение, т.е. лечение гормонами.
Обследование: УЗИ брюшной полости (печень, селезенка и т.д.), электрокардиограмма, частые анализы крови (тромбоциты, биохимия, общий, на время кровотечения и на свертываемость), радио-изотопное исследование селезенки (убедиться, что селезенка у меня одна, а не две, что тоже бывает) и, конечно, исследование клеток костного мозга. Я перенес две пункции костного мозга: из грудины и бедра (не больно и не страшно). Обследование показало, что мой организм можно было бы признать здоровым, если бы не отсутствие тромбоцитов в крови. :) Диагноз мне поставили "тромбоцитопения неуточненная". Обе пункции показали, что картина нерадостная - мегакариоциты есть, но мало (1-2шт) и тромбоцитов рядом нет. А картинка должна быть похожа на муравейник: мегакриоциты - дырки, из которых выползают "муравьи"-тромбоциты и их должно быть много. Как я понял это либо мегакариоциты "дохлые", либо очень активные антитела, вырабатываемые селезенкой.
Короче говоря, мне сначала влили 3 капельницы солумедрола за 3 дня с витамином В6, а потом посадили на таблетки метипреда (метилпреднизолон - тот же преднизолон, но с меньшим количеством побочных действий). 2 недели приема метипреда результатов не принесли. Уровень тромбоцитов выше 57 не поднимался и все время скакал: то 21, то 53, после 27 и 51. Когда "консервативные" методы не приносят результата, то следующий этап удаление селезенки. Теперь мне нужно пройти обследование на целесообразность проведения операции, ибо возможны варианты: поможет или не поможет. Если вариант второй, то и вырезать ни к чему.
Сейчас я дома вторую неделю. Принимаю метипред. Сделал аниализ крови - уровень тромбоцитов поднялся с 57 до 112 за неделю после выписки. Меня смутил такой взлет, но повторный анализ в другой клинике подтвердил увеличение тромбоцитов (107).
Общее мое состояние на сегодня:
1 - при том, что весы показывают на 3 кг меньше (диета исключает все сладкое и мучное), личико мое залыло жирком, живот надулся и втянуть его невозможно;
2 - появилась угревая сыпь на лице и плечах;
3 - слабость в ногах при подъеме по лестнице;
4 - синяки ушли, а новые (если в двери не вписался или зацепился за угол) принимают обычный вид, т.е. не "растекаются" по телу;
5 - температура тела выше 36,2 не поднимается;
6 - побаливает желчный пузырь;
7 - давление бывает повышенным.
Полезные ссылки:
1 - Диагностика и лечение заболеваний кроветворной системы - http://www.soros.karelia.ru/projects/1998/diagnostika/gemato/gemato_main.htm
2 - ГЕМОСТАЗ (СИСТЕМА СВЕРТЫВАНИЯ КРОВИ, КОАГУЛЯЦИИ) - http://obi.img.ras.ru/humbio/Physiology/0012516b.htm
3 - ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ ИДИОПАТИЧЕСКОЙ ТРОМБОЦИТОПЕНИЧЕСКОЙ ПУРПУРЫ: РЕКОМЕНДАЦИИ АМЕРИКАНСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМАТОЛОГОВ - http://www.mediasphera.ru/mjmp/97/6/r6-97-20.htm
4 - ЛЕЧЕНИЕ ВЗРОСЛЫХ БОЛЬНЫХ С ХРОНИЧЕСКОЙ АУТОИММУННОЙ ТРОМБОЦИТОПЕНИЧЕСКОЙ ПУРПУРОЙ, РЕФРАКТЕРНОЙ К ОБЫЧНОЙ ТЕРАПИИ - http://www.mediasphera.ru/mjmp/97/6/r6-97-19.htm
5 - Лекарственная тромбоцитопения: систематический обзор клинических случаев - http://www.mediasphera.ru/mjmp/99/12/r12-99-11.htm
studentka
21.05.2006, 13:54
привет,d.v.s,
рада, что Вы ответили,
а можно я просто скопирую Ваш ответ и отправлю моему сибирскому знакомому физиологу?
он там делал исследования по бабезиозу, и я думаю, он намекал как раз на эту причину, когда не сразу мне ответил, но он может быть в экспедиции, наверное, поэтому и не отвечает. может, я и ошибаюсь. Ну как, отправить ему Ваше письмо или нет?
Л
Почему нет? Конечно можно. :)
studentka
22.05.2006, 10:07
отправила, но он по-моему, всё же уехал, ничего, приедет.
а Вы пока про бабезиоз посмотрите в инете. Это его тема исследования.
Мне кажется, что это не моя тема. :)
Бабезиоз (пироплазмоз) - острое инфекционное заболевание, характеризующееся интоксикацией, лихорадкой, развитием анемии и тяжелым прогрессирующим течением. Бабезиоз относится к трансмиссивным паразитарным зоонозным
инфекциям.
http://lib.rin.ru/doc/i/33734p.html
studentka
23.05.2006, 16:09
ну это так раньше думали, а они там, в сибири доказали, что бабезиоз вызывает понижение иммунитета; и они у многих там исследование крови сделали, и обнаружили изменённые эритроциты. я их тоже в микроскоп видела. действительно форма странная. так вот, эти учёные предположили, что причина таких изменений эритроцитов как раз бабезии, но проявления были лишь такие, типа усталость общая и т.п. Я не медик, наверное, то, что я пишу, смешно читать медику. Так что подождём моего доктора:)
studentka
23.05.2006, 22:17
добрый вечер, d.v.s
пока ждём доктора (так сказать, в комнате ожидания сидим) :
а Вы вообще чем занимаетесь, что читаете?
ПРИВЕТ.04.04.2006 мне был поставлен диагноз тромбцитопения.до сих пор я в шоке.самочвствие ужасное.на сколько я знаю у взрослых шанс очень мал на выздоровление.извини за краткость.только осваиваю печатанье.нет русских букв на клавире.завтра куплю напишу подробно.до встречи
привет.увидела толко что на сайте:транслит на русский.Ура,сработало!тепе моя писанина пойдет быстрее.Не знаю с чего и начат.04.04.06 меня положили в госпитал.Тромбоциты 2 тыс.5 дней через капелницу давали кортизон-без резултата.потом иммуноглобулин 5 дней.резултат-101тыс.4 дня спустя без лекарств-76тыс.опят иммуногл.1ден-контрол через неделю-37тыс.сейчас каждую неделю хожу на контрол крови и вливание 30грам иммуногл.в последний раз тромбоциты были 17тыс.доктор говорит-если болше 10тыс -не страшно.брешет.ЕКОНОМЯТ иммуноглобулин.предлагают удалят селезёнку.причём один доктор говорит:удаляй,а другой говорит-не надо.дурдом.Кстати,а что за обследование на целесообразност удаления селезёнки?и какие у тебя симптомы болезни,кроме синяков?извиняюс за кучу ошибок-я толко неделю как за компютером,тяжело;ешё не во всём разабралас.
D.V.S. кудаже ты пропал...Надеюсь твое отсутствие на форуме не связано со здоровьем.У меня завтра очередной контроль крови.За результат я особо не переживаю,так как знаю что он будет плохой,что меня на самом деле доводит до безумия-это мысль о том,что у меня кроме тромбоцитопении есть еще какая то страшная болезнь,т.к. есть симптомы не типичные для тром-нии,и я от нее медленно умираю.А мне нельзя умирать-у меня ребенку 1,5 года и кроме меня у нее никого нету.Адоктора как будто и не слышат-сделали флюрографию,проглатила кишку-ничего не нашли,они на этом и успокоились.Но я то чувствую что со мной чтото не так.Короче хреново мне.Ак томуже и работать запретили.Сижу дома,прислушиваюсь где у меня что болит.И не знаю чем себе помочь.Ладно,буду заканчивать свое нытье.с нетерпением жду ответа
Alevtina
02.06.2006, 06:14
tati, я прочитала твою историю. К сожалению, посильно помочь ничем не могу. Я только хочу пожелать тебе быть сильной и смелой.
studentka
02.06.2006, 17:31
тати, здравствуйте, как Вы? как дела?
если Вам поможет, я тут немного нашла с той точки зрения, как мне представляется, видит эту проблему тот знакомый доктор. сама я не врач, и к сожалению, не могу помочь...
но Вы держитесь!! друке ди Даумен
====
Бабезиоз — кровепаразитарное зооантропонозное заболевание, возбудитель которого паразит рода Пиропласма семейства Бабесиидае персистирует в эритроцитах крови и ретикулоэндотелиальной системе животных и людей. Описаны пути заражения и течение острой и хронической форм бабезиоза. Отмечено, что это кровепаразитарное заболевание сопровождается широким спектром патологических изменений в органах и тканях. Указано на необходимость разработки способов диагностики, изучения клинических симптомов, испытания новых методов лечения и профилактики этого заболевания.
вот тут вот нашла форум медиков и учёных Новосибирска, почитайте там, а главное, задайте свой вопрос, напишите свои данные анализов. в этой ссылке на странице опубликована статья, там касается бабезиоза и селезёнки
Forum Akademgorodka (http://forum.academ.org/index.php?showtopic=76815&st=30)
studentka
03.06.2006, 13:44
Первоначальное сообщение от tati
Но я то чувствую что со мной чтото не так.Короче хреново мне.А к тому же и работать запретили.Сижу дома,прислушиваюсь где у меня что болит.И не знаю чем себе помочь.с нетерпением жду ответа
Тати, милая, как Вы там?
я только что позвонила моему знакомому доктору, и он сказал, что действительно заболевание может быть связано с бабезиями, но не только с ними. надо конкретно смотреть. поэтому он предложил дать Вам его телефон, и лично переговорить. Пишите мне в личку, и я напишу телефон.
пишите, не пропадайте.
Студентка
d.v.s., куда Вы пропали?
как у Вас дела?
ДЕВЧЕНКИ-Alevtina,Stydentka-спасибо за поддержку!!!в пятницу мои тромбоциты были 22.Мало,но я не расстроилась=думала будет хуже.Расстроилась я после того,когда увидев случайно своего врача говорю ему:Плохо мне,сил нет,постоянная усталость,все мышцы болят,худею.Он думал думал и послал меня...проверить сердце.Для меня это был странно.Я конечно не доктор,но чтото я не улавливаю связи.Сердце проверила-все ок,но я другого результата и не ожидала.Не понятно что делать дальше.Что касается бабебиоза-спасибо,конечно,Студентка, а беспокойство,но я не думаю что это имеет отношение ко мне.Что то я волнуюсь за d.v.s.Странно что от него ничего не слышно.
Да,в который раз убеждаюсь-здоровье самая большая ценность
а еще хотелось бы сказать следущее:как же в этом мире все несправедливо!полазила по интернету-аж слезы на глазах.Мне здесь иммуноглобулин колят каждую неделю по 30 грамм абсолютно бесплатно,а в Совке люди не могут спасти своих детей,потому что нужен иммуноглобулин,30грам в месяц,стоит это 1500долларов и оплатить это они не могут.Господи,как же это страшно и несправедливо.бедные наши люди.
Всем, кто переживал за меня, спасибо. :) Я вернулся из Москвы после обследования.
TATI, не стоит сразу отчаиваться. У меня и петихии были (маленькие синячки по ногам и рукам) и огромные синяки на теле, которые появлялись после незначительных нагрузок. Шкафчик перенес (что для дядьки 184 ростом перенести шкаф?), а потом от запястий до локтя обе руки синие. Во рту на внутренней поверхности щек стали появляться кровяные "мозоли". Я их раскусывал, кровь выплевывал, а на утро находил новые. С такими симптомами я проходил больше месяца (дело было под Новый год со всеми вытекающими мероприятиями) и ничего. Хотя в каждой статье пишут, что следует резко ограничить любые телодвижения, которые могут привести к травмам (я играл в футбол на льду); следует отказаться от спиртного (это в Новый год-то?) и очень осторожно принимать медикаменты (я видел список лекартств, которые могут стать причиной возникновения тромбоцитопении). В таком состоянии я проболтался больше месяца пока не попал к гематологу, а затем в горбольницу Новороссийска. Я сначала тоже расстроился. А когда начитался статей разных, то и совсем хреново стало. Меня испугало, что при появлении кровоизлияний из носа, "мозолей" во рту и появлении синячков (петехий) на верхней половине туловища может наступить кровоизлияние в мозг. А когда прочитал как это кровоизлияние "весело" происходит, то прислушивался к организму каждую секунду.
TATI, обычно схема лечения следующая: 1-гормоны (преднизолон, метипред, солумедрол, …); 2-иммуноглобулины (мне не кололи, названий не знаю); 3-еще какие-то очень дорогие преператы, которые вводятся периодически, как и иммуноглобулины (ссылочка внизу). Не думаю, что Ваш врач зажимает лекартства. Возьмите инструкцию к препарату и почитайте дозировку. И про диету спросите. Мне прописана белковая диета с исключением сладкого и мучного.
Для меня же иммуноглобулин является альтернативой сленэктомии (удаления селезенки), но слишкой дорогой, которую я смогу себе позволить если оформлю инвалидность. В этом случае лекартства можно получать бесплатно. И еще… В инете я читал, что некоторые люди лечились-лечились, а потом тромбоциты поднялись и все пучком – болезнь ушла также внезапно, как и появилась. :) Так что бум надеется на лучшее! Оптимизм – дорога к здоровью!
Меня лечили гормонами - ПРЕДНИЗОЛОНОМ по 20 шт в день (доза рассчитывается на массу тела) + ДИЦИНОН от синяков, АСКОРУТИН для укрепления стенок кровеносных сосудов (чтоб не лопались), ПАНАНГИН для нормализации работы сердца (преднизолон вымывает калий и магний, ионы которых необходимы для сердечной электропроводимости). Побочные эффекты после преднизолона: нарушение сердечного ритма (хорошо помогает панангин или аспаркам – 1 таблетка в день), набрал 3 кг веса, появилась угревая сыпь. Подняли уровень тромбоцитов в крови до 156 и стали дозу преднизолона уменьшать по 1 таблетке в три дня. Когда я дошел уже до 7 таблеток в день, выяснилось, что тромбоцитов стало 76 вместо, ранее достигнутых, 156. Дозу сказали не снижать. После этого я попал в Краснодарскую больницу, где тромбоциты упали до 12-14. И неделю, пока обследовали, я жил на 12-14 тыс. тромбоцитов.
Сейчас я думаю, что снижали слишком быстро. Где-то я прочитал, что после достижения нормы не следует торопиться, а надо еще 2 недели принимать НАЧАЛЬНУЮ дозу гормонов, а только после этого медленно снижать чуть ли не по 1/4 таблетки в 3 дня.
Про мое лечение в Краснодаре я писал на 2 страничке. Перед поездкой в Москву количество тромбоцитов было 122. Взяли 10 мл крови для выявления количества антител на поверхности тромбоцитов. Как это связано с селезенкой? Селезенка вырабатывает антитела, которые в нашем случае "ошибочно" разрушают родные тромбоциты. В селезенке "убитые" тромбоциты утилизируются и затем выводятся из организма. Удаление селезенки позволяет исключить выработку антител. Функцию селезенки, как утилизатора, берет на себя печень. У меня антитела обнаружены не были, т.е. результат хороший – раз нет антител, то селезенку можно не удалять, а дозу преднизолона снижать. Теперь поеду в Краснодар к своему врачу на консультацию. ЕЩЕ Я УЗНАЛ, ЧТО ЕСЛИ СЕЛЕЗЕНКА НЕ УВЕЛИЧЕНА (что покажет УЗИ), ТО ЕЕ УДАЛЕНИЕ НЕ ПРИВОДИТ К УВЕЛИЧЕНИЮ ТРОМБОЦИТОВ.
d.v.s добавил(а) 1149433927:
Про тромбоцитопению уже писала Alevtina, но я хочу еще добавить "Лекцию для врачей и студентов", а также пару ссылок на результаты исследований американских врачей. Не поленитесь и почитайте.
Идиопатическая тромбоцитопения \ Лекция для врачей и студентов \ А.В.Колосков
Идиопатическая тромбоцитопения (ИТ) является одним из частых нарушений тромбоцитарного звена гемостаза. Следует учитывать, что дефицит тромбоцитов приводит к нарушению трофики эндотелиальной выстилки сосудов, что будет закономерно приводить к нарушению в той или иной степени и сосудистого звена системы свертывания крови. При ИТ имеет место изолированное снижение количества тромбоцитов в периферической крови в следствии их повышенного разрушения, обусловленного выработкой аутоантител к антигенам цитоплазматической мембраны тромбоцитов.
Эпидемиология. Частота встречаемости ИТ составляет в среднем 60 случаев на 1 млн населения. Кривая частоты заболеваемости имеет два пика -- в возрастной группе до 20 лет и в возрастной группе после 50 лет. Женщины болеют чаще мужчин.
Этиология. Этиологический фактор повлекший за собой развитие заболевания остается, как правило, не установленным. Отмечается связь возникновения ИТ с вирусной инфекцией или, реже, с бактериальной инфекцией. Прослеживается четкая связь развития ИТ с приемом фармакологических препаратов. Самой частой причиной, в данной группе, являются пероральные диуретики (включая такие распространенные препараты как производные тиазида и фуросемид). Далее следуют хинидин, Индометацин, бутадион, сульфаниламидные препараты.
Патогенез. ИТ развивается в результате воздействия антитромбоцитарных антител. Антитромбоцитарные антитела относятся к иммуноглобулинам класса G. Основным местом выработки антитромбоцитарных антител является селезенка. Селезенка же и является основным местом разрушения нагруженных антителами тромбоцитов. В меньшем объеме тромбоциты разрушаются в печени и лимфатических узлах. Срок жизни тромбоцитов при ИТ значительно сокращен (до нескольких часов, тогда как в норме составляет 8 - 10 дней).
Клинические проявления. Началу клинических проявлений ИТ может предшествовать вирусная инфекция или прием фармакологического препарата, но очень часто заболевание начинается исподволь, без явной связи с каким-либо событием.
Характерным проявлениями ИТ, отражающим снижение количества тромбоцитов, являются геморрагический диатез петехиально-пятнистого типа. Для кровоточивости этого типа характерно появление на коже и слизистых оболочках мелких безболезненных, без признаков воспаления мелкоточечных геморрагических высыпаний -- петехий и/или пятнистых (диаметром около 1 - 2 сантиметров), не напряженных, не расслаивающих ткани геморрагий - синячков. Появление петехий и синячков легко провоцируется минимальным травмированием микрососудов -- трением одежды, легкими ушибами, инъекциями. Кроме того при этом типе кровоточивости могут возникать повторные носовые кровотечения, кровотечения из желудочно-кишечного тракта, метроррагии, гематурия. Наиболее тяжелыми последствиями геморрагического диатеза петехиально-пятнистого типа являются кровоизлияния в сетчатку глаз с потерей зрения и кровоизлияния в головной мозг и его оболочки.
Степень выраженности проявлений геморрагического диатеза зависит от уровня тромбоцитов. Хотя нижней границей уровня тромбоцитов принято считать показатель 150.0 х 10^9/л, спонтанное кровотечение в следствии одной только тромбоцитопении обычно не возникает до тех пор, пока количество тромбоцитов не станет ниже 50.0 х 10^9/л, и реально появляется только при падении этого показателя ниже уровня 20.0 х 10^9/л. Однако при наличии местной или генерализованной инфекции, лихорадочных состояний, тяжелое кровотечение может возникнуть и при более высоком содержании тромбоцитов. Спонтанные кровотечения при тромбоцитопении обычно начинаются со слизистых оболочек, особенно полости рта и десен. Типична локализация геморрагических высыпаний на нижних конечностях и нижней половине туловища, главным образом по передней поверхности брюшной стенки. Особенно часто геморрагии впервые появляются в местах сжатия или трения кожи одеждой. Появление кровоизлияний на верхней половине туловища и особенно на на лице, слизистой ротовой полости, в конъюнктиве является прогностически неблагоприятным признаком, свидетельствующим о высокой вероятности кровоизлияния в головной мозг.
При исследовании периферической крови определяется изолированное уменьшение количества тромбоцитов. В тяжелых случаях ИТ количество тромбоцитов в периферической крови может упасть до нулевой отметки. Количество эритроцитов, уровень гемоглобина и количество ретикулоцитов не изменены. При объемных кровопотерях имеет место ретикулоцитоз и может развиться гипохромная (микроцитарная) анемия. Количество лейкоцитов и показатели лейкоцитарной формулы не изменены. Скорость оседания эритроцитов обычно ускорена. Длительность кровотечения по Дьюке увеличена. Время свертывания крови по методу Ли Уайта остается в пределах нормы. Ретракция кровяного сгустка снижена.
Диагностика. Первичное представление о тромбоцитопении формируется на основании выявленных проявлений еморрагического диатеза петехиально-пятнистого типа. Это положение справедливо для тромбоцитопении любого генеза. Представление о тромбоцитопении, как причине геморрагического диатеза, подтверждается исследованием клеточного состава периферической крови. Еще до получения результатов исследования количества тромбоцитов врач может выполнить у постели больного два теста -- определить длительность кровотечения по Дьюке и время свертывания крови по Ли Уайту. В случае тромбоцитопенической природы выявленного геморрагического диатеза длительность кровотечения по Дьюке будет увеличена, а время свертывания крови по Ли Уайту останется неизменным. Анализ периферической крови выявит снижение количества тромбоцитов. При этом в пользу представления о ИТ будет говорить изолированное снижение количества тромбоцитов без изменения других показателей гемограммы.
Для окончательной верификации диагноза необходимо выполнить морфологическое исследование костного мозга и иммунологическое исследование. У больных ИТ при исследовании костного мозга будет обнаружено увеличение количества мегакариоцитов или морфологическая картина костного мозга не будет отличаться от таковой у здоровых лиц. При иммунологическом исследовании у больных ИТ выявляются антитромбоцитарные антитела.
Лечение. ИТ является ургентной ситуацией в практике терапевта и требует незамедлительного начала терапии сразу же после верификации диагноза.
В качестве терапии первой линии используют препараты глюкокортикоидных гормонов. Больному назначают перорально преднизолон в дозе 1 мг на килограмм веса в сутки. Признаками эффективности терапии является отсутствие новых геморрагических высыпаний и/или прекращение кровотечения. Уровень тромбоцитов начинает повышаться на 5 - 6 день после начала лечения. После нормализации показателей периферической крови дозу преднизолона начинают медленно снижать до полной отмены. Если в силу каких-либо обстоятельств, больной не может получать препараты глюкокортикоидных гормонов перорально, то при парентеральном введении глюкокортикоидных гормонов их дозировка должна быть увеличена. Если преднизолон вводится внутривенно, то его доза должна быть увеличена в три раза, по сравнению с дозой получаемой перорально. Следует также учитывать, что при парентеральном введение преднизолон действует более кратковременно, чем при энтеральном приеме.
Внутримышечное введение каких-либо препаратов при тромбоцитопении любого происхождения противопоказано из-за высокого риска образования гематом.
Если в установленные сроки не наблюдается эффекта от проводимой терапии, или ответ на терапию является неудовлетворительным, дозу преднизолона увеличивают в два раза (2 мг/кг/сут). При достижении эффекта дозу преднизолона снижают до полной ее отмены. В ряде случаев один курс терапии глюкокортикоидами позволяет добиться полного выздоровления. Однако нередко после отмены препарата или при попытке снижения дозы возникает рецидив заболевания, требующий возврата к исходным или более высоким дозам гормонов.
При неполном или неудовлетворительном эффекте от терапии глюкокортикоидами в течении нескольких месяцев (обычно 3 - 4) возникают показания к использованию мероприятий второй линии терапии -- выполнении лечебной спленэктомии.
d.v.s добавил(а) 1149434007:
Спленэктомия дает стойкий положительный эффект более чем у 3/4 больных ИТ. Прогностически благоприятным признаком в плане эффективности спленэктомии является хороший, но нестойкий эффект терапии глюкокортикоидными гормонами. Спленэктомию выполняют на фоне терапии глюкокортикоидами. За два дня до операции дозу гормонов увеличивают в два раза. В день операции больного переводят на парентеральное (внутривенное) введение гормонов при этом, как уже отмечалось, дозу препарата необходимо увеличить в три раза по сравнению с пероральной дозой. При выполнении спленэктомии подъем уровня тромбоцитов отмечается практически сразу после наложения лигатуры на сосудистый пучек селезенки, а в первые дни после спленэктомии часто наблюдается тромбоцитоз, который является прогностически благоприятным признаком.
При невозможности выполнить спленэктомию или в случае неэффективности спленэктомии (терапия третьей линии) применяют терапию иммуносупрессантами. В качестве иммуносупрессивных препаратов используют имуран (азатиоприн) в дозе 2мг/кг/сутки, циклофосфан по 200 - 400 мг в сутки в курсовой дозе 6 - 8 г. В ряде случаев хороший эффект дает терапия винкристином. Винкристин назначают в дозе 1.5 мг один раз в неделю курсом продолжительностью 1.5 - 2 месяца.
Симптоматическое лечение геморрагического диатеза включает в основном местные средства: гемостатическую губку, криотерапию, электрокоагуляцию, тампоны с эпсилон-аминокапроновой кислотой. В ряде случаев можно использовать препараты улучшающие агрегацию тромбоцитов -- этамзилат или дицинон. Препараты назначают в средней терапевтической дозе. При на значении следует учитывать, что эффект может развиться только в том случае, если препараты имеют реальную точку приложения для своего действия -- при минимальном количестве тромбоцитов эффективность терапии агрегантами сомнительна. Трансфузия тромбоцитарной массы должна проводиться только по строгим показаниям, таким как угроза кровоизлияния в головной мозг или тяжелое некупируемое кровотечение. Необходимо использовать высококачественную (максимально очищенную от остальных клеточных элементов периферической крови) тромбоцитарную массу, полученную методом аппаратного тромбоцитафереза от минимального числа доноров.
Прогноз. При адекватной терапии прогноз больных ИТ благоприятный. Летальность составляет около 10%. Основная причина гибели больных - кровоизлияние в головной мозг.
http://www.mediasphera.ru/mjmp/97/6/r6-97-20.htm - Лечение взрослых больных с хронической аутоиммунной тромбоцитопенической пурпурой, рефрактерной к обычной терапии
http://www.mediasphera.ru/mjmp/97/6/r6-97-19.htm - Диагностика и лечение идиопатической тромбоцитопенической пурпуры: рекомендации американского общества гематологов
http://blood.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=68&Itemid=41 - Иммуноглобулины и их применение в клинической практике
d.v.s. привет!!!!!!!!!!!!!!!!Как я рада что ты появился
!!!!!!!!А то всякие нехорошие мысли в голову лезли-не случилось ли чего.Ты молодец-аж до Москвы добрался,а у меня чтото совсем руки опустились.Знаешь,наша болезнь меня особо не пугает-с ней жить можно,меня пугает то,что у меня кроме синяков и кровоточащих десен есть много симптомов не типичных тром-нии-я худею,болят мышцы,аппетита нет,жуткая усталость.И мысль о том что у меня еще какая то страшная болезнь,которую доктора пока не могут найти,доводит менядо безумия.Что касается тр-нии,я так понимаю что у вас,что у нас в Бельгии методы лечения приблизительно одинаковые-сначала пробуют кортикостероиды,если они не срабатывают-как в моем случае-иммуноглобулин.Усли и он не дает устойчивоо результата-следующий шаг-удаление селезенки. d.v.s. вы только не пропадайте
Alevtina
04.06.2006, 21:42
tati, у вас может быть просто нервное. Подкорка мозга в перевозбуждении находится на данном этапе. Ребенок маленький, вдруг болезнь не из легких. Это сказывается. Вам надо успокоиться и настроиться на положительное. Если не можете помочь сами себе, обратитесь к психологу. Я пошла к психологу со скепсисом в душе, а ушла от него здоровым человеком с положительным настроем.
studentka
06.06.2006, 14:18
Первоначальное сообщение от d.v.s
Всем, кто переживал за меня, спасибо. :) Я вернулся из Москвы после обследования.
привет, D.v.s, Tati,
как дела?
прочитала то, что Вы поместили. а у меня тоже синяки на ногах, и кровь из носа иногда, и во рту, как Вы пишете, мозоли,постоянно, особенно после печенья. аскорутин помогает, если его 9 таблеток в день пить...
d.v.s., а Вы прочли мои посты там вверху?
желаю скорейshего выздоровления!
d.V.S.что у вас нового=как здоровье?кстати.вы не пытались найти информацию о лечении Т. травами?Бельжики говорят помогаетсвекла и кунжутное масло.Посмотрела в инете-нашла этому подтверждение.Может попробовать?а еще свертываемость крови усиляет=а значит как я понимаю и тромбоциты должны увеличиватся?=тысячелистни к,кукурузные рыльца,горец перечный,крапива.Что думаете?у меня никаких существенных изменений,тр.19тыс.На сл. неделе пойду к очередному специалисту.
Это опять немного теории :) Через нее родную приходит понимание поисходящего. Благодаря Вам, tati, начинаю рыться в том, что ранее нарыл в интернете и нахожу много интересного. :)
Тромбоциты представляют собой бесцветные безъядерные тельца сферической, овальной или палочкообразной формы диаметром 2–4 мкм. В норме содержание тромбоцитов в периферической крови составляет 200 000–400 000 на 1 мм3. Продолжительность их жизни – 8–10 дней. Стандартными красителями (азур-эозин) они окрашиваются в однородный бледно-розовый цвет. С помощью электронной микроскопии показано, что по структуре цитоплазмы тромбоциты сходны с обычными клетками; однако по сути они являются не клетками, а фрагментами цитоплазмы очень крупных клеток (мегакариоцитов), присутствующих в костном мозге. Мегакариоциты происходят из потомков тех же стволовых клеток, которые дают начало эритроцитам и лейкоцитам. Как будет показано в следующем разделе, тромбоциты играют ключевую роль в свертывании крови. Повреждения костного мозга под действием лекарств, ионизирующего излучения или при раковых заболеваниях могут приводить к значительному снижению содержания тромбоцитов в крови, что служит причиной спонтанных гематом и кровотечений.
Свертыванием крови, или коагуляцией, называется процесс превращения жидкой крови в эластичный сгусток (тромб). Свертывание крови в месте ранения – жизненно важная реакция, обеспечивающая остановку кровотечения. Однако этот же процесс лежит и в основе тромбоза сосудов – крайне неблагоприятного явления, при котором происходит полная или частичная закупорка их просвета, препятствующая кровотоку.
Гемостаз (остановка кровотечения). Когда повреждается тонкий или даже средний кровеносный сосуд, например при надрезе или сдавливании тканей, возникает внутреннее или наружное кровотечение (геморрагия). Как правило, остановка кровотечения наступает за счет образования в месте повреждения сгустка крови.
Через несколько секунд после повреждения просвет сосуда сокращается в ответ на действие высвобождаемых химических веществ и нервных импульсов. При повреждении эндотелиальной выстилки кровеносных сосудов обнажается расположенный под эндотелием коллаген, на который быстро налипают циркулирующие в крови тромбоциты. Они высвобождают химические вещества, вызывающие сужение сосуда (вазоконстрикторы). Тромбоциты секретируют и другие вещества, которые участвуют в сложной цепи реакций, ведущей к превращению фибриногена (растворимого белка крови) в нерастворимый фибрин. Фибрин образует кровяной сгусток, нити которого захватывают клетки крови. Одно из важнейших свойств фибрина – его способность полимеризоваться с образованием длинных волокон, которые сжимаются и выталкивают из сгустка сыворотку крови.
В 1929 г. датский биохимик Хенрик Дам выделил жирорастворимый витамин, который в 1935 г. назвали витамином К (koagulations vitamin) из-за его роли в свертываемости крови. За эту работу ему в 1943 г. была присуждена Нобелевская премия. :) О, как!
Витамин К, есть в разных продуктах: http://www.about-health-care.com/weight_loss_page/tables/vitam.html
Это я к чему? Как сказано выше тромбоциты завязаны на мегакариоциты и, следовательно, на костный мозг. Как влияют на восстановление костного мозга различные продукты (витамин К) я не знаю. Скорее всего витамин К оказывает действие на находящиеся в крови тромбоциты, на антитела или еще на что-нибудь.
Я спрашивал своего врача о необходимости добавки в мой рацион питания витамина К, но врач не рекомендовал принимать никаких дополнительных продуктов и таблеток, повышающих свертываемость крови, т.к. считал, что тромбоз мне ни к чему.
d.v.s добавил(а) 1150186868:
studentka,
Мне кажется Вам нужно срочно сходить к гематологу. И, конечно, сдать анализ крови на тромбоциты.
d.v.s добавил(а) 1150188543:
Ссылочка на описание витамина К - http://www.natur-produkt.ru/vitamink
Черт его знает, может мне в свое время надо было витамина К побольше съесть, а не гормонами питаться? :( У меня ситуация была следующая: напряженная работа в течение полугода, болезнь с высокой температурой и прием парацетамола, который может вызвать тромбоцитопению. Просто иммунитет упал до нулевой отметки. Может как раз этой витаминки мне и не хватило?
Странно,я почему то думала что наша болезнь исключает собой опасность тромбоза.Надо будет у своего доктора уточнить.Я уже купила кунжутное масло,буду пить.Координально оно,конечно ничего не поменяет,но вдруг хоть чуть чуть поможет?КАК ЖЕ МНЕ ЕЩЕ ТЯЖЕЛО ПЕЧАТАТЬ.ТАК МЕДЛЕННО!!!На такие тексты как ты,d.v.s. выдаешь, мне точно полдня потратить надо.У меня тоже очень тяжелый период за спиной,в течении которого я очень много болела простудными заболеваниями,но лекарств никаких не пила и переносила все болезни на ногах.Было много стрессов и нервов.Вот видимо чтото в организме и дало сбой.Авообще как подумаю........ВО НАС УГОРАЗДИЛО!!!!! попасть в 60 человек из миллиона-такая кажется статистика?ДА,STUDENTKA,если есть сомнения-сходи кдоктору,сдай анализ крови. d.v.s, а на каком уровне у вас сейчас тромбоциты?а вы работаете?мне работать запретили
У меня 07.06.06 нашли 96. Завтра пойду снова. Пью таблетки по 19 штук в день. На работу хожу, т.к. уровень считается безопасным. На работе держу перекись водорода, бинт, пластырь на всякий пожарный. :) Если порез небольшой, то эффективней просто зажать порез пальцем, т.к. перекись смачивает рану и кровь не останавливается. Можно залепить пластырем, который пропитан кровеостанавливающим раствором. Одним словом - замуровать пробоину. Главное, чтобы внутренних кровотечений не было, поэтому берегите себя и не бейтесь, не падайте и т.п.
d.v.s,буду держать за вас завтра кулаки,желаю хорошего результата.Дайте знать как сходили.ЕЩЕ РАЗ УДАЧИ
Обнаружено 122 тромбоцита. Такой результат у меня весь май держался. Чуть меньше, чуть больше.
studentka, как Ваши дела? Вы кровь проверили? Аскорутин - это же витамин С плюс рутин. Рутин от тромбоцитопенической пурпуры кроме всего прочего. Короче, Вы симптомы убираете, а не причину. Это не лечение.
d.v.s добавил(а) 1150348846:
И еще! Врач мой сказал, чтобы я очень осторожно относился к приему любых лекарств и все таблетки согласовывал сначала с ним, чтобы таблетки не вызвали падение тромбоцитов вновь.
studentka
15.06.2006, 10:46
Первоначальное сообщение от d.v.s
studentka, как Ваши дела?
привет, Д.В.С.!!
спасибо за заботу.:)
а позвонить моему доктору - идея Вам не понравилась?
======оффтоп
а кто Вы по специальности? думаю, у Вас есть медицинские способности.
и как Ваш пёсик поживает?:)
д.в.с. очень рада за ваш результат .Мой доктор говорит что по статистике 30 процентов больных ИТП ПОЛНОСТЬЮ ВЫЛЕЧИВАЮТСЯ с помощью кортикостероидов.Будем надеятся что вы один из них.Кстати,давно хочу у вас спросить:с тех пор как вы знаете о своей болезни-изменилось ли ваше отношение к самому себе,окружающему вас миру,людям?В моей жизни все перевернулось с ног на голову:что было важно раньше-абсолютно не важно сейчас,постоянно мысли всякие грусные одолевают,страхи.И постоянное прислушивание к своему телу:что же там происходит?
studentka
30.06.2006, 17:39
Первоначальное сообщение от tati
В моей жизни все перевернулось с ног на голову:что было важно раньше-абсолютно не важно сейчас,постоянно мысли всякие грусные одолевают,страхи.И постоянное прислушивание к своему телу:что же там происходит?
это нормальная реакция организма, такое прислушивание. Он хочет помочь на свой лад. Надо лишь переждать, и особо не обращать на это внимание, акцент не делать. И тогда само пройдёт.
И переоценка ценностей тоже нормальное явление. И кстати положительное. Нам один профессор лекцию читал о танатопсихологии. И говорит, что мысли о собственной невечности дают мощный энергетический толчёк в развитии человека. Огромный потенциал кроется в этой загадке осознания, что мы ранимы и в любую секунду можем прекратить существовать.
После подобных мыслей человек может начать жить полнее, получать больше от каждого мгновения жизни, больше эмпатии другим людям отдавать и продуктивнее быть. Такой человек больше не гоняется за преходящими ценностями в виде новой модели автомобиля или супершубы, видит больше истинных ценностей в окружении.
Всем привет! Я вернулся из отпуска. Tati, как дела Ваши? Studentka, Вы анализ крови сделали?
Я тут статейки нашел интересные. Даю ссылочки:
1 - КОЖНЫЕ ПРОЯВЛЕНИЯ ПРИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ КРОВИ - http://www.rmj.ru/rmj/t6/n16/hemat.htm
2 - Алгоритмы диагностики геморрагических состояний - http://www.rmj.ru/rmj/t6/n3/6.htm
Сам сайт Русского медицинского журнала (http://www.rmj.ru/main.htm) мне кажется очень достойным. Статей много, материалы открыты. Поиском пользоваться удобно.
Еще одна статья. :) Потерял адрес, поэтому привожу полностью.
ПАТОЛОГИЯ ТРОМБОЦИТОВ: БАЗОВЫЕ СВЕДЕНИЯ О ПАТОГЕНЕЗЕ, ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ
Е. Нурмухаметова
Тромбоциты продуцируются главным образом мегакариоцитами костного мозга. Продолжительность жизни тромбоцитов составляет 7 – 10 дней. Нормальное количество этих клеток в крови во всех возрастных группах – 150 – 450 х 109/л. В норме на мембране тромбоцитов локализуются гликопротеиновые рецепторы, играющие ключевую роль в запуске процессов адгезии и агрегации. В тромбоцитах определяются “плотные” гранулы, содержащие нуклеотиды, кальций и серотонин, и a-гранулы, которые содержат фибриноген, фактор Виллебранда, тромбоцитарный фактор роста и ряд других факторов свертывания.
Врожденные аномалии могут касаться либо продукции тромбоцитов, либо их функций.
Анемия Фанкони характеризуется тромбоцитопенией в сочетании с патологией скелета или мочеполового тракта, а также повышенной ломкостью хромосом. Излечение возможно только путем трансплантации костного мозга.
Амегакариоцитарная тромбоцитопения проявляется уже в периоде новорожденности (количество тромбоцитов менее 2 • 109 /л). При этом у детей могут отсутствовать лучевые кости (TAR-синдром). Число тромбоцитов часто нормализуется после первого года жизни.
Синдром Вискотта – Олдрича характеризуется следующей триадой: тромбоцитопения, экзема, иммунодефицит. В терапевтическом плане может быть эффективной трансплантация костного мозга.
Для аномалии Мея – Хеглина и вариантов синдрома Альпорта типичны гигантские тромбоциты. Причем синдром Альпорта характеризуется также врожденным нефритом и глухотой.
При тромбастении Гланцманна и синдроме Бернара – Сулье отмечается патология или полное отсутствие гликопротеиновых рецепторов на мембране тромбоцитов, что приводит к нарушению адгезии и агрегации.
Приобретенные аномалии могут быть связаны либо со снижением продукции тромбоцитов, либо с повышенным их потреблением.
Сниженная продукция тромбоцитов является следствием недостаточности костного мозга. Известны следующие причины этого явления:
• прием лекарственных препаратов (пеницилламин, котримоксазол);
• лейкоз;
• метастазы в костном мозге;
• апластическая анемия;
• миелодиспластический синдром;
• использование цитостатиков;
• облучение;
• инфекции;
• мегалобластная анемия.
В основе повышенного потребления тромбоцитов могут лежать как иммунные, так и неиммунные механизмы. Ниже представлен перечень заболеваний, относящихся к этой группе.
• Заболевания с иммунными механизмами в основе:
аутоиммунные (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура);
аллоиммунные (посттрансфузионная пурпура, неонатальная тромбоцитопения;
ассоциированные с инфекциями (ВИЧ, малярия, инфекционный мононуклеоз);
индуцированные лекарственными препаратами (гепарин, пенициллин, хинин, сульфонамиды, рифампицин);
• тромботическая тромбоцитопеническая пурпура / гемолитико-уремический синдром;
• гиперспленизм и спленомегалия;
• диссеминированное внутрисосудистое свертывание;
• массивные трансфузии
Многие факторы могут приводить также к нарушению функций тромбоцитов. К таким факторам относятся аспирин и нестероидные противовоспалительные препараты, пенициллины и цефалоспорины, уремия, алкоголь, болезни печени, миелопролиферативные заболевания, миелома, искусственное кровообращение, рыбий жир.
Тромбоцитоз может быть первичным (причина неизвестна) или вторичным. К развитию вторичного тромбоцитоза могут приводить инфекции, злокачественные заболевания, острые и хронические воспалительные заболевания, беременность, спленэктомия, дефицит железа, кровотечения.
Подсчет форменных элементов крови и мазок крови:
-------------------------------------------------------------------------
1. Нормальное содержание тромбоцитов:
- функциональные тесты;
- поточная цитометрия;
- обследование на болезнь Виллебранда.
2. Низкое содержание тромбоцитов:
- серологические исследования на вирусы;
- пункция костного мозга;
- тромбоцитарные антитела;
- продукты деградации фибрина;
- количество ретикулоцитов;
- определение аутоантител;
- серологическое исследование тромбоцитов;
- тест на антитела к тромбоцитарному фактору 4;
- обследование на анемию Фанкони.
Клинические проявления
Для патологии тромбоцитов характерно появление пурпуры и экхимозов на коже, кровотечения со слизистых, носовые и маточные кровотечения. Реже могут отмечаться субконъюнктивальные и внутричерепные кровоизлияния, кровотечения из желудочно-кишечного и мочеполового трактов. Массивные кровотечения редко развиваются при количестве тромбоцитов более 30 • 109 /л.
Может быть предложена следующая схема обследования пациента с кровотечением (см. табл.).
Необходимо помнить о том, что тромбоцитопения может быть артефактом, например, вследствие свертывания крови в пробирке. Время свертывания при патологии тромбоцитов может оставаться нормальным.
Лечение
Врожденная патология:
• трансфузии тромбомассы;
• десмопрессин.
Приобретенная патология:
• недостаточность костного мозга – трансфузии тромбоцитной массы при числе тромбоцитов менее 15 • 109 /л;
• идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (у взрослых) - преднизолон (1 мг/кг в сут), иммуноглобулин (0,4 г/кг в течение 5 дней или 1 г/кг – 2 дня);
• посттрансфузионная пурпура – иммуноглобулин, плазма;
• тромбоцитопения, индуцированная гепарином – антикоагулянты, но без гепарина;
• тромботическая тромбоцитопеническая пурпура – заменное переливание плазмы; аспирин, если число тромбоцитов превышает 50 • 109 /л;
• диссеминированное внутрисосудистое свертывание - ликвидация причины этого состояния, трансфузии свежезамороженной плазмы и тромбоцитной массы;
• тяжелый гиперспленизм – спленэктомия;
• нарушения функций тромбоцитов – трансфузии тромбоцитной массы, десмопрессин (эффективен, например, при уремии).
studentka
04.08.2006, 11:18
привет, DVS, рада, что Вы вернулись!!
нет, я кровь не сдала, да в ней полгода назад было всё в норме....
напишите лучше о себе, чем Вы увлекаетесь? как Ваш пёсик?
Всем привет.D.V.S. ВЫ еще сюда заглядываете?как Ваше здоровье?чем ВЫ сейчас лечитесь?у меня все постарому.Раз в неделю иммуноглобулин.Предлогают спленоктомию.я в растерянности делать или нет.Надеюсь у Вас картина получше чем у меня.Да,кстати,принимала 2месяца преднизолон-думала коньки отброшу.
Всем привет! Иногда заглядываю на страничку. Решал другую проблему - у моей собачки зубки нужно было удалять. Если интересны дебаты по этому поводу, то вот ссылочка - http://www.rusforum.com/showthread.php?s=&threadid=3030
Я все еще на метипреде сижу. Дозу снизил до 3,25 таблеток в день. Анализы пока радуют. Тромбоциты в норме. Тьфу 3 раза. Стал лишний вес уходить.
Что касается спленоктомии, то я в Москву ездил сдать анализ для решения вопроса о целесообразности удаления селезенки. У меня прверили "уровень тромбоцитоассоциированных антител" и "уровень растворимого гликокалицина". И то и другое у меня оказались в норме. Врач сказал, что при таких показателях нет смысла делать операцию и что после отмены преднизолона уровень тромбоцитов должен остаться в норме.
Я к тому, что может следует сначала сделать подобный анализ (отрезать - дело нехитрое). И еще меня проверяли на наличие второй селезенки. И такое бывает довольно часто. Здесь главное не удалить обе. Оставив одну, можно восстановить работоспособность организма.
Теперь по поводу "коньков". Сердце барахлило, отдышка? Метипред более щадящий препарат. С преднизолоном я пил панангин чтобы сердце успокоить, а с метипредом никаких дополнительных таблеток. Если вдруг появляются первые признаки простуды, то ничего кроме витамина С не принимаю.
Что касается иммуноглобулина, то в Москве мне сказали, что их исследования показали невысокую его эффективность. Такие дела.
tati,
Читала Вашу переписку с D.V.S. - могу сказать ождно метипред очень плохо влияет на сахар в крови, так что все зависит от организма, как он воспринимает, тот или иной гармон.
Удачи
всем привет!!!d.v.s. надесь вы ещё заглядываете сюда.Как ваши дела?Как успехи в лечении?Вы всё еще принимаете таблетки?А что говорят ваши тромбоциты?Я наконецто отважилась на операцию.Так что я уже бесселезёночная.Говорить о том принесла ли операция пользу ещё рано,это будет понятно в течение месяца.Одно я знаю точно-принимать преднизолон и ему подобные таблетки я не буду больше ни за какие коврижки.Как вспомню как я от них натурально умирала и как у меня рвало крышу от невозможности спать-мороз по коже.
Привет, народ!
Tati, хочется, чтобы у Вас все стало на свои места и организм заработал как новенький. Удачи Вам!
По поводу крови хочу сказать, Надю поддержать. Во время лечения мой врач часто обращал внимание на сахар в крови. Может по этой причине он требовал от меня соблюдения диеты: ни сладкого, ни мучного.
Из новостей: я сегодня слез с преднизолона. Во вторник еду к врачу. Вернусь, расскажу.
studentka
22.10.2006, 21:23
привет, рада о тебе слышать:)
как настроение?
как твой пёсик?
D.V.S. во вторник буду думать о вас и с нетерпением ждать новостей,верю что лечение даст результат.Странно,но мой доктор никогда мне не говорил о необходимости диеты,хотя я спрашивала.
tati, Добрый день. Забыла уточнить, как Ваши тромбоциты после удаления селезенки?
Только, что из больницы, на нас за день ни разу ни глянули, положили капать гармони 16 мг за раз, и все, мы и анализы узнать не смогли.
Еще раз -удачи
Всем привет! Наконец-то добрался до компьютера. Мой визит к врачу можно считать удачным. Доктор сказал, что если уровень моих тромбоцитов продержиться еще 2 месяца (всего 8 месяцев), то можно надеяться, что рецидив если и наступит, то через несколько лет. Так что жду конца декабря.
Во истину, как год встретишь, так его и проведешь. Я встретил 2006 год с этой болячкой и только сейчас начинаю приходить в норму.
Tati и Nadiya, как ваши дела?
Привет, друзья по несчастью!
Я прочитала вашу переписку про тромбоцитопению. Я болею этой болезнью уже 5 лет. Я также как и Вы долгое время пила гармоны, почти полтора года, тоже не могла ни спать, ни есть, ноги крутило по ночам, отец на четвертый этаж поднимал на руках. Вот только я похудела на 10 кг, в итоге гармоны мне не помогли В Минске сделали химиотерапию. Но уровень тромбоцитов как был низким так и остался. Врачи сказали, что удаление мне не поможет, т.к. я не прореагировала ни на гармоны, ни на химиотерапию. Вот так я живу уже пять лет, страдаю частыми кровотечениями, особенно маточными и внутренними, раза четыре уже вытаскивали врачи с того света. Но самое интересное началось через три года после принятия гармонов. Я советую всем, кто болеет этой гадостью, не принимать долго гармоны. У меня внезапно начало болеть бедро, потом в итоге мне поставили коксартроз 2 степени, за год у меня кость в бедре так разрушилась, что не стало 3 см ноги и очень сильные боли одолевают. Сказали надо менять сустав, но сами понимаете, что это не возможно из-за крови. Вот так я и живу, хотя у меня тоже ребенок 12 лет и еще многое хочется успеть, но иногда руки просто опускаются. Гармоны нарушили весь обмен веществ из-за этого начался артроз, так сказали врачи и я такая не одна. Теперь не знаю, что делать, как жить дальше.
studentka
17.11.2006, 18:22
привет, Ирэн,
да, грустно...
какая эта оказывается болячка коварная....
и Д.В.С. там наверху статьи помещал, там написано, что причина может и неизвестной остаться, или на медикаменты реакция.
желаю Вам мужества и надежды.
привет, студентка! Спасибо за поддержку. В том то и дело, что причину установить не могут. У меня тромбоциты в данный момент единичные. Но я сделала вывод, что с такой кровью жить можно, если все делать вовремя и вести правильный образ жизни. Меня в данный момент нога больше беспокоит, чем кровь. Потому что мучают боли в бедре, пить обезбаливающие нельзя, потому что бьют по крови, спать ночью нормально не могу. Но ничего, прорвемся. Все равно, спасибо за поддержку.
Тебе тоже желаю удачи. Но кровь периодически надо проверять, для уверенности.
всем привет!наконец то появилась минутка подать голос.Iran,прочитала вашу историю-очень сочувствую.Интересно,врачи вас предупреждали о последствиях гормонотерапии?Даже я,дилетант в этом деле и то знаю,что долгое лечение гормонами очень вредно,даёт осложнение на кости,суставы и сердце и долгое лечение более опасно чем сама болезнь.Апро химиотерапию при нашей болезни я вообще первый раз слышу.Тем более странно что вас лечили гормонами полтора года-на сколько мне известно,если человек не реагирует на гормоны в течение первых 3-4 недель(уровень должен быть больше 100 тыс,то дальнейшее лечение не имеет смысла.Зачем же вас мучали полтора года?)Что касается удаления селезенки-не правда,что если вы не прореагировали на гормоны то и нету смысла удалять её.Целесообразность удаления должно показать специальное исследование,которое показывает-где главным образом происходит распад тромбоцитов.Что касается вашего сустава,который надо менять,но изза крови врачи не могут,а мне так кажется не хотят это делать:ведь уровень тромбоцитов можно поднять для операции и при чём очень быстро при помощи переливания тромбоцитарной массы или же иммуноглобулином.Кстати,мн е очень стыдно,но я не знаю-у нас существует ещё бесплатная медицина?потому что имуноглобулин-очень дорогое лекарство.Мне его каждый месяц вливали на сумму 6000 евро,благо всё платила страховка,оплатить это самой просто не реально.Кстати,я тоже из Беларуссии,из Минска,но уже 15 лет живу в Бельгии.А вы не пробовли лечиться кунжутным маслом,настоем тысячелистника?Ячитала несколько историй когда это помогло-не знаю правда ли.
Привет, тати! Спасибо, что отозвалась! Ты знаешь, я уже сделала вывод, что врачи в РБ просто бестолковые. Как ты говоришь, что больше 3-4 недель гармоны не надо было принимать, если тромбоциты не поднялись больше 100 тыс, то наши врачи дают эти гармоны не менее 3 мес. Потом я поехала в Республиканский центр гематологии, мне предложили сделать химиотерапию одновременно с принятием гармонов, только химия будет гораздо сильнее, чем в первый раз. Я, естественно отказалась. А о таких обследования, где происходит распад тромбоцитов, я вообще первый раз слышу. Врачи говорят, что клетки разрушающие тромбоциты, могут вырабатываться и костным мозгом, и лимфо системой и т.д. Конкретно они ничего не говорят, поэтому не хотят и удалять селезенку. Что касается переливания тромбоцитарной массы, то после переливания они у меня не поднимались больше 35 тыс., и то потом разрушались за пару дней. Может мало переливали? Про иммуноглобулин я вообще молчу, бесплатно никто ничего у нас не делает, я узнавала одна ампула стоит где-то 100 у.е., а мне это самой не оплатить. Вот такие печальные новости, но я на всякий случай спрошу про обследование, где могут разрушаться тромбоциты. Хотя у нас были случаи, что после удаления селезенки, тромбоциты снова падали до нуля. Вот такие печальны новости. А если не секрет ты сколько болеешь, и сколько тебе лет. Вообще, что будешь предпринимать. Я так поняла, что тебе переливают иммуноглобулин, но это только временно поднимает тромбоциты?
Желаю тебе удачи. Спасибо, что отозвалась.
studentka
22.11.2006, 10:34
привет, Ирэн,
не знаю, как я могу помочь тебе,
у меня всего один знакомый, который что-нибудь об этом обо всём знает, он физиолог, учёный, если хочешь, можешь ему написать, я тогда дам тебе его мыло
Привет, студентка! Спасибо за сочувствие и поддержку. Я не думаю, что твой хороший знакомы что- то скажет новое по поводу этой болезни. Меня лечить неправильно начали изначально, поэтому сейчас наверное уже мало что исправишь! Остается расчитывать на внутренние силы организма, что он всетаки справится с этой проблемой. Я сейчас к врачам вообще не обращаюсь, если только попадаю в очередной раз с кровотечением в брольницу, только тогда. А так предпочитаю лечиться народными средствами, травками, сустав лечу ваннами Залманова, слышали про такие? Вот хочу попробовать кунжутное масло, это Тати посоветовала. Уже позвонила в справочную аптек, сказали, что нет. Надо еще посмотреть по магазинам.
Удачи всем!
Привет всем!
Хочется поддержать вас в такой трудной ситуации.Вы молодцы, что боритесь и поддерживаете друг друга.
Родному мне человеку поставили такой же диагноз: тром-ния.Я недавно переехала в Москву.Тут ничего не знаю.Пожалуйста, подскажите, в какой клинике вы проходили тут обследование на удаление селезенки?
Лежит 1,5 месяца в больнице, все это время пичкают гормоны.Результата никакого, кроме того, что располнела она до неузнаваемости, и выписывать не собираються.Не секрет, что в провинции уровень профессионализма врачей оставляет желать лучшего.Хочеться вытащить ее оттуда, пока не поздно и проверить необходимость приема этих таблеток и удаление селезенки.
Привет,Леди! Я Вам очень сочувствую, потому что сама прошла весь этот кошмар лечения. Я тоже обращалась в Московскую клинику за консультацией, вот только не помню каку, давно это было, даже высылала факсовые копии своих выписок. Единственное, что они мне ответили на тот момент, что они удаляют селезенку и при нулевых тромбоцитах, но насчитали мне на тот момент за операцию круглую сумму денег, которую я не могла заплатить. Вообще это конечно не консультация по телефону, к ним надо было ехать. Это надо спросить у D.V.S. вот только он тут редко бывает. А так наилучших вам пожеланий и терпения, ну и конечно же удачи в лечении этой коварной болячки.
мне 35 лет,болезнь нашли в апреле этго года,хотя сейчас я понимаю,что болею уже давно,просто никогда не сдавала кровь и не обращала внимание на синяки и кровоточащие дёсны.я лечилась гормонами-после 3 недель приёма уровеь с 2 тыс. вырос до 60 тыс,мой доктор сказал что не имеет смысла продолжать давать мне дальше гормоны,т.к.его практика показывает,что если после 3х недель уровень не поднялся больше 100тыс,то толка от этой терапии не будет.Да,можно продолжать давать их дальше и возможно уровень поднимется больше 100,но как только приём гормонов прекратится-уровень упадёт,давать же их постоянно-нельзя,слишком много побочных эффектов.Но я даже если бы мне эти гормоны и помогали-долго бы эту терапию не выдержала бы-как вспомню эти три недели приёма-до сих пор страшно становится.Сказать что мне было плохо-это не сказать ничего.Потом был иммуноглобулин-раз в неделю 5 чсов под капельницей,уровень стремительно поднимался до 200,а через неделю так же стремительно падал.Мне сделали радиологическое исследование на целесообразность удаления селезёнки и обнаружили что основной распад тр-ов происходит именно там,а не в печени,как у многих,поэтому врач посоветовал удалить селезёнку-по статистике в 75% это помогает.Ledi,к сожалению где можно сделать такое исследование в Москве-я не знаю,возможно знает d.v.s,но он чтото давно здесь не появлялся.Так вот:в октябре я селезёнку удалила,пока всё тьфу три раза,но гарантий нет что так оно и будет.По той же статистике из 75%после 5лет остаётся всего лишь 15%со стойким эффектом.Это происходит потому что печень по каким то причинам перенимает на себя функцию селезёнки.Но,как говорит мой доктор:будем надеятся.Если же и это не поможет,то существует так называемая терапия третей линии-какието таблетки,которые поднимают тр-ты,но побочные эффекты от них ещё хуже чем от гормонов.Я думаю-если мои тр-ты опять упадут-буду пытатся лечится травами-тысячелистник,кунжутное масло,свекла.Якакоето время это делала-не знаю совпадение или нет,но тр-ты падали медленнее.Кстати,Iran,кунжут ое масло у нас продают в магазинах,а не в аптеках,если не найдёте-могу выслать.
Привет! Tati, вы знаете, я по всей видимости тоже болела уже давно, где-то год до того как мне установили диагноз. Тоже были синяки и все остальное. Мне тоже предлагают сделать операцию, мой знакомый хороший доктор хирург, доцент. Я сама живу в Гродно, в Минске оперировать не хотят, сказали, что если тромбоциты поднимутся 30 тыс. приезжай мы тебе ее удалим. В Гродно, как бы берутся, но это конечно же очень большой риск, без обсолютной уверенности, где погибают тромбоциты? Просто я в всегда попадаю с кровотечениями в одну и туже больницу, они уже знают, что делать со мной в этих ситуациях, наверное я всех уже достала, они хотят помочь и взять ответственность на себя. Предлагали перед операцией перелить побольше тромбоцитарной массы, а потом прооперировать, вот такой план. Я пока еще не готова к этому риску.Наверное потому что еще более менее хожу, а когда уже не смогу ходить, то наверное решусь. Я еще хотела спросить у вас, переливали ли вам гармоны во время операции, вообще что делали во время операции. Как бысторо поднялись тромбоциты, мне говоря, что у меня хроническая форма болезни и мне это не поможет, т.к. не прореагировала ни на одно из лечений. А насчет кунжутного масла, я попытаюсь его в Польше найти, все таки ближе, а если нет, то обращусь к вам за помощью, заранее спасибо, надо еще его попробовать. Кстати мы почти ровесницы, мне 31 год, у меня есть дочь ей 12 лет. Очень конечно многое хочется успеть в этом мире, но как карта ляжет. Я желаю вам, от всего сердца, чтобы вы вошли в те 15% и чтобы больше никогда не болели, и забыли свои проблемы, связанные с кровью, как страшный сон.
Удачи!!!
Здравствуйте, девушки! Прочитал ваши сообщения и искренне желаю вам ЗДОРОВЬЯ!!!
По поводу обследования: мой доктор отправил в Москву в Российский кардиологический научно-производственный комплекс МЗ РФ. Есть ссылочка на сайт центра: http://www.cardioweb.ru/info/path.php , есть и контактные телефоны и врач, к которому я обращался. Если надо, то я вышлю.
В направлении было написано: исследование количества антител к поверхности тромбоцитов и свободного гликокалицина. Как этот анализ влияет на решения об удалении селезенки я не знаю.
d.v.s добавил(а) 1164392019:
Про гликокалицин:
http://www.kuban.su/medicine/shtm/baza/labor/j6ct1.htm
Цитата:
В последние годы для оценки оборота тромбоцитов в кровотоке был предложен метод определения плазменного гликокалицина. 1ликокалицин представляет собой крупный экстрацеллюлярный фрагмент ГП Ib, отщепляемый от тромбоцитов при действии протеаз, в частности, одной из внутриклеточных Са+-зависимых протеаз (кальпаин) тромбоцитов. Было показано, что концентрация гликокалицина отражает общий оборот тромбоцитов в кровотоке и зависит как от общего количества тромбоцитов в крови, так и от скорости их разрушения. Количество гликокалицина снижается при тромбоцитопениях, обусловленных сниженной продукцией тромбоцитов, но не изменяется (либо незначительно возрастает) при иммунных тромбоцитопениях. В последнем случае резко возрастает так называемый гликокалициновый индекс, т. е. отношение содержания плазменного гликокалицина к количеству тромбоцитов. Таким образом, определение гликокалицина помогает различить иммунную тромбоцитопению от тромбоцитопении, вызванной угнетением продукции тромбоцитов. Обычно глико-калицин в плазме определяют с помощью "сэндвич" ИФА.
Мой анализ показал, что гликалицин у меня в норме, т.е. диагноз иммунной тромбоцитопении подтвердился.
Hу, вот. Все потерялись. У меня новости.
Я ДЕНСИТОМЕТРИЮ сделал, которая позволяет определить уровень кальция в костях после приема преднизолона. Кальция оказалость мало. Еще не остеопороз, но уже остеопатия (кажется так называется). Болят суставы рук и ног. Утром больно наступать на пятки. Начинаю принимать препараты кальция. Врач прописал кальций-д3-никомед и литр молока в день. Кто-нибудь принимал кальций-д3-никомед? Если да, то какие результаты и как долго принимали?
studentka
27.11.2006, 11:43
я принимала таблетки Кальция с витамином Д, результат был: ногти стали немного получше. На волосы никак не повлияло.
Очень хороший препарат Жемчуг из китайского мёртвого моря. Такой пакетик синенький с китайскими иероглифами, порошочек такой. Усваивается лучше.
У меня заканчивается, а здесь в Германии не слыхали о таком...
=============
Д.В.С., расскажите о себе и как там Ваша собака и вообще мир за окном, погода в Новороссийске ?
Привет, всем! Я принимала кальций Д-3 Никомед, но мне это не помогло. Сначала мне поставили д-з остеопороз, но во время приема этого препарата у меня сильно кость разрушилась, укорочение ноги было 1.5 см, врачи удивились, почему очень быстро произошло разрушение, через 4 мес. мне уже поставили д-з коксартроз правого бедра 2 степени. Я еще принимала такой препарат Миакалькик, нужно пить месяц, две недели перерыва, одна бутылочка у нас в РБ стоит где то 40 у.е., их на мес. нужно 2 -е. На начальных стадиях может и поможет, но мне и это не помогло, вообще мне сказали, что эти процессы в косях уже необратимые. Теперь у меня укорочение уже где-то около 3 см. Если есть интерес почитай про ванны Залманова, я этим только и спасаюсь. Нам ведь при болезни крови нельзя принимать обезбаливающе таблетки, чтобы суставы не болели, но я обхожусь без них только благодаря этим ваннам. По последним снимкам врачи сказали, что моя нога должна быть уже полуобездвижена, были очень удивлены, что я еще бегаю.
D.V.S., а как у тебя сейчас судьба с тромбоцитами?
Всем удачи!
Привет всем!
D.V.S огромное спасибо за помощь. Будем пробовать решать эту проблему, т.к. пока лечение, назначенное врачами, результатов положительных не дает.Только отрицательные.От гормонов раздуло очень, делать ничего не может.Уже два месяца в больнице лежит и выписывать не обещают. Стали снижать гормоны, и похоже будут предлагать операцию.
Еще один вопрос к D.V.S. Вам направление ваш лечащий врач давал?
Спасибо огромное вам за поддержку и желаю вам здоровья.
Успехов в борьбе с болезнями!!
Да, направление мне дал врач. Сам он из Москвы, его пригласили в Краснодар работать. Он знал, что лаборатория профессора Мазурова занималась исследованием крови и поэтому и направил меня именно туда. Я пролежал в больнице месяц, а потом вырвался под предлогом обследования в Москве. Тромбоциты после возвращения домой пришли в относительную норму. Видимо, родные стены помогли. С гормонов тоже разнесло. А гормоны принимать начал с февраля 2006 года в местной больнице. Тромбоциты поднялись, стал снижать дозу, а когда дошел до 7 таблеток в день, тромбоциты упали до 11. После этого попал в Краснодар, где пил метипред до мая. После выписки пил по 20 таблеток (моя начальная доза) аж до конца июля и только потом начал снижать по 1/4 в три дня. Закончил пить метипред 22 октября. Вот и считайте сколько я этого лекарства съел. :)
Удачи Вам и здоровья!!!
studentka
01.12.2006, 11:24
привет всем:)
спасибо.
желаю всем мужества и надежды,
поправляйтесь, ребята.
========
а ДВС упорно игнорирует другие теееемыыы.....
ыыыыы....
:)
Спасибо огромное за подробное объяснение.
У нас результатов положительных нет.Она принимает гормоны уже 2 месяца.Вчера сказали ей, что лечение результатов не приносит, стало еще хуже, поэтому будут сокращать дозу гормонов, и на следующей неделе выпишут.Что дальше ей делать незнают.Только сказали, что другого лечения нет и смысла держать ее там нет.У нее глубокая депрессия, у нас огромное желание ей помочь и чувство бесполезности.Думаю, заберем ее к себе и будем вместе бороться с этим недугом.
Желаю всем здоровья!
studentka
01.12.2006, 11:37
Леди, зайдите на сайт Академгородка.
Там наши учёные. Может быть помогут, они там исследуют очень много, по-крайней мере узнаете новинки.
studentka добавил(а) 1164962357:
Я Вам на личку пошлю, сейчас точно узнаю адрес.
Леди,когда я принимала гормоны у меня тоже была жуткая депрессия-как следствие принятия гормонов,а не потому что они не помогают.Мой доктор сказал,что на некоторых они влияют таким образом,что вызывают депрессию.Я плакала целыми днями,ничего не могла делать,не могла спать,даже ходить было тяжело.Были приступы жуткого страха.Я даже к психиатору обращялась-думала,что схожу с ума,но и он мне сказал,что это следствие принятия гормонов и когда я перестала их пить-постепенно моё настроение пришло в норму,не смотря на то,что на тот момент картина с тромбоцитами не изменилась.Кстати,когда после трёх недель их приёма оказалось,что они не помогают и дальше их принимать безполезно-дозу снижали постепенно,нельзя резко их бросать пить.Так что возможно что депрессия вашей подруги -следствие принятия гормонов.Пусть держится,это непременно пройдет.Кстати,все пишут,что поправились-у меня было наоборот-я страшно похудела.Что касается лечения нашей болячки-то на самом деле кроме гормонов и удаления селезёнки-особого лечения больше нет.Иммуноглобулин-это не лечение,а временный выход из положения,но я так поняла в России это не практикуют,а удаление селезёнки имеет смысл только если распад тр-ов происходит в ней.Но я не понимаю почему(судя по отзывам)в России этого исследования не делают.Не верю чтоб этого не существовало.Кстати,здесь, Бельгии это исследование мне делали в онкологическом корпусе-может и у нас оно доступно в онкологических больницах?Занимало оно 3 дня.
Спасибо за поддержку!
studentka если не сложно, вышлите ссылку на сайт Академгородкаеще раз.То ли она не дошла, толи я ее удалила вместе со спамом.Я попробую сама поискать,но если вас незатруднит....
tati , а как сейчас вы себя чувствуете?И еще вы писали, что у вас маленький ребенок.Сколько ему лет?И чувствует ли он ваше состояние?
Удачи!
studentka
01.12.2006, 19:54
Леди, она на второй страничке внизу в моем постике.
studentka добавил(а) 1164992096:
Тати, привет:)
как ты?
Я сейчас очень хорошо,тьфу 3раза.Пришла в себя очень быстро после операции и пока результаты анализов радуют.Ездила в Минск забрала свою дочу назад к себе(во время гормонотерапии было так плохо,что пришлось её отдать дедушке-бабушке)26ноября ей было 2 года.Мой отец рассказывал,что иногда моя доча вдруг ни с того ни с сего начинала плакать и говорить:маме больно,маме очень больно!Так что наверное она чтото чувствовала.
studentka
02.12.2006, 13:00
tati, поздравляю с Днём Рожденья дочки!))))) :hb: :poz:
studentka добавил(а) 1165053674:
радуюсь, что тебе лучше, так держать!))))
спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, в отношении микро и макроформ тромбоцитов, в последнем анализе крови микроформы зашкалили, норма меньше 8, а у нас 30,4!!! Я проанализировала все текущие результаты, заметила связь – чем больше микроформ тромбоцитов, тем ниже количество тромбоцитов. Кто-то с таким сталкивался?
Всем привет!
Поздравляю всех с Новым годом! Желаю главного - ЗДОРОВЬЯ, настроения хорошего, друзей настоящих.Любви и счастья вам!!!
Еще хочу поблагодарить вас за поддержку!
Маме стало лучше.Когда мы туда приехали (взяли отпуск), она не вставала с постели уже. Через неделю ее выписали в бодром состоянии и хорошими анализами.Все это время, пока она там лежала, на нее не обращали внимания.Результаты лечения были отрицательными из-за восполения легких, которое она там получила.На жалобы о том, что тяжело дышать врачи не обращали внимания 2 недели, пока она совсем не слегла.Отношение к ней сразу изменилось, когда врачи увидели, что она не одна.Сделали ренген, назначили лечение+наше присутствие...В общем, слава Богу, пока все налаживаеться у нее.Надеюсь на долго...
Всем удачи и хорошего настроения!!!
studentka
03.01.2007, 16:57
Спасибо, :)
и с Новым Годом)))) :poz: :poz:
Всем привет.
Обсуждаете серьезную и интересную для меня проблему.
В этом сентябре я тоже с ней столкнулась во время своей первой беременности. У меня первый раз нашли изменения в крови. Тромбоцитов было 110, через неделю 50, а еще через неделю 17. Сделали стернальную пункцию - там обнаружили угнетение кроветворения (тромбоциты, эритроциты, лейкоциты).
Врачи не знали, что со мной делать и не нашли ничего умнее, как сделать аборт :(.
Думали, что после аборта все придет в норму.
Я пролежала 3 месяца в разных больницах. В то числе в НИИ Ревматологии РАМН в Москве (они подозревали Системную красную волчанку). Консультировалась в НИИ Гематологии РАМН (где подозревают апластическую анемию), в НИИ Онкологии РАМН (где подозревают миелодиспластический синдром). Никто ничего не смог мне сказать вразумительного, диагноз не поставлен.
Меня "посадили" на гормоны - реакции никакой, делали капельницу иммуноглобулинов- никакой реакции.
Изменения в крови остаются прежними - тромбоцитов 10-20, эритроциты - 2,1; лимфоцитоз 77%, СОЭ - 58, гемоглобин 88.
Гематологи валят все на ревматологов, ревматологи говорят, что проблема в гематологии.
Врачи спорят, а у меня ничего не меняется.
У меня вопрос к участникам форума:
1. У вас отклонения только по тромбоцитам в крови? Остальные показатели в норме?
2. Как с такими проблемами справляются в Израиле (для тех, кто лечился в Израиле) и стоит ли ехать туда, для того, чтобы разобраться спроблемой?
studentka
04.01.2007, 19:22
Здравствуйте, Авиталь,
в начале этой темы должна быть ссылка на израильский сайт, где дают врачебные консультации. А я помещала тоже одну ссылку тоже на один врачебный консультарий.
Удачи! Держитесь!
Antonova Elena
29.01.2007, 00:52
Хочу поделиться опытом с лечением тромбоцитопении:poz:
Всем привет!Давненько я здесь не была.Леди,рада за вашу маму,что ей лучше.Надя,как я вам уже писала ничего про микро и макроформы я не знаю.Авиталь,мне кажется,что с тромбоцитопенией ваше заболевание никак не связанно,т.к. при этой болезни понижен только лишь уровень тромбоцитов в крови,а все остальные показатели в норме.Антонова Елена,поделитесь опытом,плиз!d.v.s,как ваши дела?Оправдало ли себя ваше лечение?как кости и суставы?Ивообще,народ,не пропадайте,давайте о себе хоть изредка знать.Всех с новым годом!Здоровья и исполнения желаний.
guzairov
31.01.2007, 04:54
Привет всем. Хороший форум... для такого любителя как я поболтать и поспорить на медицинские темы и не только...
Только вот где предупреждение об опасности ? ... тут такого насоветовать можно... мошенничать и т.д. это же медицина. Человек с состоянии безысходности верит практически во всё - бывает что нет времени даже подумать... цепляется за каждую соломинку, отдаст последние штаны даже за намёк/надежду на исцеление.
ладно, а теперь по теме.
Тромбоцитопения аутоимунная:
иммунитет распознаёт тромбоциты как чужеродные и уничтожает их... тромбоциты имеют "неправильную" мембрану...
костный мозг?... а может нет...
уф...
вы говорите о лечении - лечение предполагает устранение причины... а причину официальная медицина незнает... следовательно лечение симптоматическое - "продление жизни"....
незабывайте что официальная медицина полагается на науку, а наука у нас строится на том что "измеряно линейкой" - и не привыкла строить сложные умозаключения...
Думайте сами... полагайтесь на себя...
для начала
начните с изучения
тромбоциты (http://obi.img.ras.ru/humbio/immunology/imm-gal/00136cae.htm)
А потом начните анализировать, почитайте книжки по нетрадиционной медицине....
Я уверен что вы сами найдёте выход...
______________________
Для Авиталь
То что и после аборта ситуация не изменилась в течении 3-х месяцев говорит о том что .... следает сделать повторную стернальную пункцию и поменьше волноваться... У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то?
Есть такой http://forums.rusmedserv.com ... там очень опытные гематологи... там множество людей - больных ... которые лечились и в Москве и в Израиле... В Израиль люди едут думая что там "лучше"... там лучше условия... но не лучше врачи... В Москве полно хороших спецов... главное не нарваться на тех кто занимается выкачиванием денег - есть и такие... некоторые врачи с корыстным интересом советуют израильские клиники... Будте внимательны... не кидайтесь за яркой репутацией...
studentka
31.01.2007, 12:33
здравствуйте, guzairov
приветсвуем на нашем форуме)))))):):)
очень интересно написали.
а что Вы думаете про гемотерапию?
действительно ли макрофаги учатся таким образом распознавать болезнь и бороться с ней?
guzairov
31.01.2007, 14:40
а какое отношение переливание крови имеет к данной теме? ...
хотя тема переливания интересная.. но требует специальной подготовки для обсуждения...
хотя, что там обсуждать - то что увидели другие под микроскопом и записали - могу скопировать ответ прямо из научных публикаций... обсуждать это могут те кто участвовал в изучении гемотерапии непосредственно - с микроскопиком и другими интересными штуковинами... а мы можем лишь петь с их слов... и отталкиваться от их умозаключений...
это не для меня.... меня слабо вдохновляет традиционный взгляд на физиологию и вообще на мироздание...
studentka
31.01.2007, 16:51
гемотерапия это не переливание крови, а введение собственной крови в мышцу...
тогда пишите своё нетрадиционное мнение прямо здесь, ага?:)
guzairov
31.01.2007, 18:32
Первоначальное сообщение от studentka
гемотерапия это не переливание крови, а введение собственной крови в мышцу...
Это называется аутогемотерапия. А гемотерапия - это банальное переливание...
Мои познания в традиционной медицине и медицинских терминах ограничены, в основном это онкология и онкогематология и всё околоплавающее...
Когда я услышал от вас об использовании гемотерапии в качестве лечения инфекционных заболеваний - сразу возникли образы - как переливают донорские лейкоциты больным острым лейкозом, в период цитопении - дабы защитить их инфекции...
studentka
31.01.2007, 18:33
а, ну да, я имела в виду аутогемотерапию, была неточна..:)
не, ну так давайте Ваши нетрадиционные методы, интересно же.
guzairov
31.01.2007, 18:35
Первоначальное сообщение от studentka
не, ну так давайте Ваши нетрадиционные методы, интересно же.
сперва вы.
studentka
31.01.2007, 18:39
а я вообще не медик, а на психолога учусь;)
я давала ссылки на один сайт там вверху, где всякие дискуссии интересные ведутся. но сама в них не участвую...
вообще я хотела в медицину пойти, и почти пошла... но чего-то свернула:)
мы неплохо дискутируем в теме Что мы видим когда спим, тут, в форуме, нажмите на Активные за сегодня темы, и там высветится. Добро пожаловать.
guzairov
31.01.2007, 18:48
а как относитесь к онкопсихологии?
studentka
31.01.2007, 19:09
надеюсь, что положительно
даже хочу тут в Германии найти хоспис, и там поработать волонтёром, в смысле бесплатно... вот экзамены сдам....
studentka добавил(а) 1170259828:
а Вы? опишите, есть ли какие методики, что уже известные, может я пока почитаю...
guzairov
31.01.2007, 19:27
Первоначальное сообщение от studentka
надеюсь, что положительно
даже хочу тут в Германии найти хоспис, и там поработать волонтёром, в смысле бесплатно... вот экзамены сдам....
эх... одни онкопсихологи занимаются успокоением - в хосписах и т.д.
другие пытаются дать человеку веру в выздоровление...
второй вариант мне больше нравится...
studentka
31.01.2007, 20:00
так, тогда я неверно понимаю,что такое хоспис... я думала, это уже в прошлом, лишь с обезболивающими работать, я думала, в хосписах как раз и работают психологи...
а как они работают с настроями на выздоровление если не секрет?
вера в выздоровление это конечно хорошо,но без грамотного и неравнодушного врача выздоровление сомнительно.Лично я таких врачей в совке не встречала.
guzairov
31.01.2007, 20:16
нынешнее понимание задач хосписа мне очень не нравится...
я не приемлю слогана "достойная жизнь до конца" - это означает опустить руки перед болезнью... самое интересное люди с 4 стадией рака считаются в онкологии неизлечимыми... хотя онкологи же приводят 5 процентную статистику выживаемости раковых больных с 4ой стадией...
guzairov добавил(а) 1170264150:
Первоначальное сообщение от tati
вера в выздоровление это конечно хорошо,но без грамотного и неравнодушного врача выздоровление сомнительно.Лично я таких врачей в совке не встречала.
апсалютна сагласен. но такие врачи есть... энтузиасты, любящие своё дело...
guzairov добавил(а) 1170264944:
Первоначальное сообщение от studentka
, я думала, в хосписах как раз и работают психологи...
а как они работают с настроями на выздоровление если не секрет?
ага, как раз психологи... многие работают только с ОНКО - поэтому стали добавлять красивую приставку - онко-психологи... и не прото ради красоты...
Кажется что должны тогда появится кардиопсихологи, урологопсихологи... но ... нет... Онкология тем и отличается - что в это болезнь не тела, а души в первую очередь... Хотя у многих болезней можно отследить психосоматическое начало, человек будет десятелетиями пить таблетки не догадываясь что причина в нём самом...
такие врачи есть... энтузиасты, любящие своё дело...
они то несомненно есть,но сколько их?один на тысячу?а то и того меньше.И надо быть действительно счастливчиком,чтобы попасть на такого врача.Расскажу о наболевшем:мою маму лечили в совке 19 лет-если это можно назвать лечением.За это время у нее поменялось чтото около 20 врачей,каждый из них назначал гору таблеток,ставил свой диагноз.У меня стоит и сейчас перед глазами мамин чемоданчик,до верху набитый твсевозможными таблетками.но ничего не помогало,а наоборот,с каждым годом становилось все хуже.Ее жизнь и жизнь окружающих ее людей была невыносима.Когда я забрала ее к себе в Бельгию первым делом мы пошли к доктору,при чем первому попавшемуся,в обычной клинике.Еще не дослушав мой рассказ-а у меня была истерика-доктор сказал:успокойтесь,я думаю мы легко сможем вам помочь и при помощи всего лишь одной таблетки.Я естественно не поверила-она перепила их уже столько.....А через 2 недели случилось чудо-моя мама стала прежней,как до болезни.Я была очень рада и одновременно меня душила такая злость на совковских докторов-19 лет вырванных из ее жизни и жизнь похожая на ад для окружающих ее людей.А тут-одна таблетка-и жизнь снова прекрасна и удивительна.И ладно если бы это была таблетка новая,неизвесная в совке-нет,это была широко применяемая в медицине таблетка.После этой истории я вообще не доверяю нашим докторам,ведь ни один,а20!докторов не смогли сделать за 19 лет то,что сделал первый попавшийся доктор с первого раза в Бельгии.И таких примеров у меня масса.
guzairov
01.02.2007, 03:06
tati, а сейчас всё хорошо?
не обижайтесь на врачей... врачи тоже люди, среди них такой же процент хороших и плохих как среди нас "простолюдинов"...
studentka
01.02.2007, 10:15
почитала в немецком интернете про хоспизы...
да, возможно, их девиз можно оспаривать, но то, что они существуют на пожертвования, и деньги выдают тем семьям, которые в них нуждаются, для поддержки больных детей, от которых все врачи уже отказались... разве это плохо? и из тех же денег оплачивают специалистов, на которых у семей денег уже не осталось... итд... жаль, что они не комбинируют свою деятельность с настроем детей на выздоровление...это было бы замечательно...
пожалуй я ещё подумаю, пойду ли я туда работать.. я как-то внутренне тоже не очень согласна с их базисидеей, просто я безработная студентка, и мне хотелось здесь чего-нибудь полезное делать, пускай бесплатно. называется здесь
Ehrenamtlich...
меня тема помощи интересует, на странице Помощь есть страница Алёша, посмотрите там, что Вы думаете, Guzairov?
guzairov
01.02.2007, 16:50
Первоначальное сообщение от studentka
почитала в немецком интернете про хоспизы...
да, возможно, их девиз можно оспаривать, но то, что они существуют на пожертвования, и деньги выдают тем семьям, которые в них нуждаются, для поддержки больных детей, от которых все врачи уже отказались... разве это плохо? и из тех же денег оплачивают специалистов, на которых у семей денег уже не осталось... итд... жаль, что они не комбинируют свою деятельность с настроем детей на выздоровление...это было бы замечательно...
пожалуй я ещё подумаю, пойду ли я туда работать.. я как-то внутренне тоже не очень согласна с их базисидеей, просто я безработная студентка, и мне хотелось здесь чего-нибудь полезное делать, пускай бесплатно. называется здесь
Ehrenamtlich...
Да, я рассматривал только одну сторону медали.
"Для Авиталь
То что и после аборта ситуация не изменилась в течении 3-х месяцев говорит о том что .... следает сделать повторную стернальную пункцию и поменьше волноваться... У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то?
Есть такой http://forums.rusmedserv.com ... там очень опытные гематологи... там множество людей - больных ... которые лечились и в Москве и в Израиле... В Израиль люди едут думая что там "лучше"... там лучше условия... но не лучше врачи... В Москве полно хороших спецов... главное не нарваться на тех кто занимается выкачиванием денег - есть и такие... некоторые врачи с корыстным интересом советуют израильские клиники... Будте внимательны... не кидайтесь за яркой репутацией..." [/B][/QUOTE]
Здравствуйте, guzairov.
Вот прошло уже 4 месяца с момента аборта по медицинским показаниям. Показатели крови не меняются.
Сделали уже 3 стернальные пункции и 2 трепанобиоппсии (одна в НИИ Гематологии и пересмотрена в РОНЦе). Везде видно угнетение кроветворения, но никто (НИИ Ревматологии, 2 гематолога НИИ Гематологии(один профессор) и онколог из РОНЦа) ничего вразумительного не сказали. Ревматологи поставили рабочим диагнозом СКВ (но в приватной беседе моя врач сказала, что это просто для отмазки и СКВ у меня нет), гематологи подозревают апластическую анемию, а онколог предположил, что это миелодиспластический синдром. Но все они пришли к выводу, что надо ждать во что это выльется....
Я уже 2 месяца дома (в больницу решила не ходить пока совсем не припрёт). Кровь Hb-88, тромбоцитов - 12, лимфоцитоз - 77%, СОЭ - 58, эритроцитов мало, лейкоцитов мало.
По поводу " У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то? "
Лимфоузлы смотрели в РОНЦе - сказали в норме все.
Суставы побаливают всегда и до этой проблемы ( у меня у папы псориатический артрит, так что есть в кого). Боролась с этой напастью как все.
Но вот чего я боюсь жутко, что метипред разрушит мой организм окончательно. После того, как меня "посадили" на гормоны (метипред) у меня стали болеть тазобедренные суставы (раньше я не знала даже где они расположены), стали болеть мышцы (икроножные).
А слазить с гормонов, т.к. они мне не помогают (как мне рекомендовали ревматологи, которые меня на них посадили) я боюсь с такими анализами крови.
Короче я запуталась совсем.
Собираю документы на отъезд в Израиль. Может там разберуться.
правда один из израильских гематологов посоветовал мне обратиться в Москве к А.В. Пивнику. Говорит, что этот человек может во всем разобраться. Хотя я честно говоря уже в чудеса не верю.
Хотя надеюсь попасть к нему через неделю. Консультация стоит 2000 р.
О результатах доложу.
guzairov
02.02.2007, 22:15
А температуры нет? бластных клеток в костном мозге сколько непомните?
guzairov,
"А температуры нет? бластных клеток в костном мозге сколько непомните?"
Температура 2 месяца повышалась днем до 37,1-37,2, а к вечеру всегда была в норме. Сейчас не меряю - надоело.
Бластных клеток в пределах нормы.
Тромбоцитов именно 12, а не 120, и выше чем 40 они не поднимаются. Если бы было 120, я бы вообще не задумывалась о проблеме.
Ехать к Пивнику придется ночь на поезде и весь день быть в Москве на ногах, а это мало сочетается с советом "лежать побольше и отдыхать". Скажите, а вы не знаете про этого врача ничего?
По поводу всех возможных диагнозов я давно уже в курсе всего. Один другого краше. Поэтому и собираюсь уезжать в Израиль (что тоже отнимает немало моих сил - оформление документов, поездка к консулу, паспорта, визы и прочие инстанции). Но лучше что-то делать, чем тухнуть в нашей областной больнице. Она мне больше напоминает концлагерь, чем больницу. Там я впадаю в жуткую депрессию от постоянного созерцания умирающих и тяжелобольных людей. Уж поверьте, это не способствует бодрости духа. Поэтому я со своими 12-тью тромбоцитами предпочитаю быть рядом с мужем дома. Да, болит сердце (не справляется даже с мелкими нагрузками), да, болят мышцы, болят суставы, шумит в ушах, не говоря уж про жировые отложения...
НО! Я дома! И это для меня важно.
Не знаю вот только наколько трудно будет добраться до Израиля. Как перенесу самолет (ведь это перепады давления...). Но на мой взгляд лучше шевелиться и что-то делать, чем сложить руки.
guzairov
03.02.2007, 01:36
Про пивника постоянно трындят на форумах больные и врачи, больные очень хорошо о нём отзываются и не скупятся проконсультироваться у него... вот всё что я знаю...
с 12 тыс. тромбоцитов не разгуляешься... лук, честнок, цитрусовые исключите полностью...
Всего вам наилучшего.
С уважением Гузаиров Андрей
Sasha_123
16.02.2007, 01:15
Привет все !!!! Прочитав ваш форум мне захотелось рассказать вам свою историю, и может быть после этого многое последуют моему примеру…. Началось все 4 года назад когда я узнала, что не поступила на дневное в институт (1 бала не хватило, вот дура была), сильно расстроилась и заболела ИТП, и тут начались мои муки…. 1 из-за чего я начала ненавидеть врачей, этот за то что когда мне поставили такой диагноз они предложили только один вариант лечения, это гормоны, а про второй иммуноглобулин промолчали(так как очень-очень дорого он у нас стоит) это было не им решать…..И начались мои муки …. Я пила лошадиные дозы гормонов, но эффект временный, как только снизили дозу, из-за диких болей желудка, тромбоциты сразу свалились на 0. Капельницы давали 2 недельный эффект, а потом обратно на 0.Причем меня разнесло и болел желудок, колени.. Через 3 месяца такого лечения я с носовым кровотечением попала в детскую больницу гематология и онкология в одном . Я была ни морально ни физически не готова к тому, что я там увижу. Это было просто ужасно видеть детей с онкологией… Туда я попадала 4 раза. После не эффективности гормонов мне начали колоть интрон, эффекта не было но мне почему-то продолжали его колоть, эффект был только один я похудела, начали выпадать волосы, слоится ногти и вымывался кальций и другая дребедень…. Потом и интрон отменили…Затем придумали новый препарат тимодепрсин (у нас его не было везли из Москвы) Эффект его у 2 из 3 человек, так сказал доктор, но я почему-то н вошла в эти 2.Потом всё таки решили пройти курс иммуноглобулина( но было уж поздно), не помогло как и везде временный эффект.. На протяжении всего времени предлагали удалении селезёнки, я отказывалась ..Можно представить во что превратился мой организм за этот год… Мне все настолько надоело и я послала врачей. 2 следующих года моей жизни я лечилась у бабок, народных целителей, травников, и другие…короче денег отдали не мерено, а эффекта 0. На протяжении этого времени тромбоциты не поднимались выше 10 тысяч.. А вела нормальный образ жизни, как полагается молодой девушке, и на дискотеки, и на работу, и в институте училась….И так могло продолжатся до бесконечность… Но у меня был один не использованный шанс- это операция. И я решила надо его использовать.. Сколько можно тянуть …..И я начала готовится так как с моими тромбоцитами , а на тот момент их было 6 тысяч никто меня оперировать не будет , пришлось опять пить гормоны на слава богу не долго, хоть и за это время у мня так воспалились коленные чашечки что я думала умру о т боли….Но на этом мои приключения не закончились, когда мы пришли к врачу он сказал, что есть 2 вариант операции: лапороскопичская спленэктомия и лапаротомическая спленэктомия. лапороскопичская спленэктомия- от нее легче отходят, практически нет потери крови, меньше шрамы(1 большой и 3-4 маленьких), но дело в том что при такой операции можно не заметить 2 селезёнку это редко но бывает (такое может быть, иногда есть маленькие доли, которые если не удалить не будет эффекта они опять разрастутся). Либо лапаротомическая спленэктомия один большой разрез и потери крови, сложнее после операционный период. И решилась на 1. На 1 же день после такой операции я уже встала с постели, а на 4 меня уже выписала из больницы. У меня нашли 2 селезёнку, я попала и в эту редку группу.. прямо какой-то уникальный человек я. Ну прошла уже неделя и 2 дня как сделали операцию, тромбоциты у меня 160 тысяч я очень рада, врачи говорят это хорошо, но ещё через неделю надо сдать анализы ещё, так как иногда ( не дай бог попасть и в эту группу) может развиваться тромбоцитоз это когда больше нормы под миллион. Так что мне помогла операция……..И я надеюсь навсегда забыть про эти страшных 4 года…:bis:
Первоначальное сообщение от tati
Всем привет.D.V.S. ВЫ еще сюда заглядываете?как Ваше здоровье?чем ВЫ сейчас лечитесь?у меня все постарому.Раз в неделю иммуноглобулин.Предлогают спленоктомию.я в растерянности делать или нет.Надеюсь у Вас картина получше чем у меня.Да,кстати,принимала 2месяца преднизолон-думала коньки отброшу.
Доброй ночи! На одном из сайтов прочитала отчет о конференции американских врачей по проблемам аутоимунной тромбоцитопении. Там сказано, что спленэктемию имеет смысл делать, только если увеличена селезенка, в обратном случае операция не принесет никакого результата, кроме удаления здорового органа. А насчет преднизолона - если никакого результата, то просто гробится организм при приеме больше 4 недель, если положительный резус-фактор, то есть еще какое-то лекарство, к сожалению не помню как называется, так как у меня отрицательный, и нет смысла его принимать
Саща,очень рада за вас!!!!!Что касается тромбоцитоза=у меня через две недели после операции количество тромбоцитов подскачило до 500 тысяч,но мой врач сказал что это нормально и постепенно это нормализуется,а еще через 2 недели их было 300 тыс,так что если у вас будет так же=не паникуйте и не расстраивайтесь,все прийдет в норму.Удачи вам и здоровья.
tati добавил(а) 1172008699:
я,конечно не врач,но насколько мне известно размер селезенки не играет роли в целесообразности операции.
tati добавил(а) 1172008965:
что касается преднизолона,то мой врач говорил,что если после 2=3 недель количество не поднялось больше 100 тыс,то и смысла пить преднизолон нету,а что организм гробится=это факт.
А как же радиологическое ииследование на целесообразность данной операции, у нас в Питере этого не делают в гос.учреждениях, а просто так гробиться, чтобы дать кому-то потренироваться в операции, я на это не готова, ну должен же быть какой-то другой выход без гормонов и операции
olchi добавил(а) 1172010342:
Они здесь все коновалы! Ну процентов 99
радиологическое исследование показывает не размер селезенки,а где распадаются тромбоциты.что касается другого выхода.......мне он неизвестен,увы.А может,если тромбоциты держатся сами по себе на 34 тыс,то пока и делать ничего не надо?а вы давно болеете?
Первоначальное сообщение от tati
Саща,очень рада за вас!!!!!Что касается тромбоцитоза=у меня через две недели после операции количество тромбоцитов подскачило до 500 тысяч,но мой врач сказал что это нормально и постепенно это нормализуется,а еще через 2 недели их было 300 тыс,так что если у вас будет так же=не паникуйте и не расстраивайтесь,все прийдет в норму.Удачи вам и здоровья.
tati добавил(а) 1172008699:
я,конечно не врач,но насколько мне известно размер селезенки не играет роли в целесообразности операции.
tati добавил(а) 1172008965:
что касается преднизолона,то мой врач говорил,что если после 2=3 недель количество не поднялось больше 100 тыс,то и смысла пить преднизолон нету,а что организм гробится=это факт.
На самом деле влияет: если она увеличена, то это значит, что в связи с увеличенной нагрузкой (еще и тромбоциты переваривай) ОНА НЕ В ПОРЯДКЕ, И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО стоит ее удалить, так как она сошла с ума и не понимает, где свои а где чужие, и то, при ее удалении ее функции на себя часто бере и печень, это что, и ее потом удалять?
согласна,что если селезенка увеличена,то с ней чтойто не так,но в НАШЕМ случае ее размер не играет никакой роли=опять таки это по моим сведениям,которые я ни в коем случае никому не навязываю,может быть я ошибаюсь
как вы с этим живете, как сократить побочные дейсвтия преднизолона, или его вообще исключить? Наши коновалы следуют инструкциям 30-летней давности, может ваши более продвинуты в этом вопросе, реально отказывают ноги, результата 0, зачем этот преднизолон принимать 3 месяца при нулевом результате? Можно ли от него оказаться резко - сегодня пью завтра нет? Я поняла, что у вас опыт в этом побольше, и врачим тоже работают для человека, а не для галочки, пожалуйста, очень нужен совет
olchi добавил(а) 1172012344:
болезнь обанужена совершенно случайно в октябре, после сильной простуды, говорят, что после таких вещей есть вероятность 15%, что в течение полугода оно само пройдет, только, как я понимаю, если не лечить, а если лечить - то никогда
olchi добавил(а) 1172012767:
если честно, то могу переслать статью по этому поводу, но не сегодня, очень хочу спать, надеюсь для вас эта ночь будет спокойной.
Силы духа вам. Надеюсь, все будет хорошо
olchi добавил(а) 1172012772:
если честно, то могу переслать статью по этому поводу, но не сегодня, очень хочу спать, надеюсь для вас эта ночь будет спокойной.
Силы духа вам. Надеюсь, все будет хорошо
результата 0, зачем этот преднизолон принимать 3 месяца при нулевом результате? Можно ли от него оказаться резко - сегодня пью завтра нет?
вы знаете,когда я принимала преднизолон и после двух недель уровень тромбоцитов поднялся с 13 тыс до 62,то мой доктор сказал что следуя его опыту и исследованиям не имеет смысла пить их дальше,т.к.результата в конечном итоге не будет.НО резко бросать его пить нельзя.Я бросала пить по такой схеме=48грамм=32гр=16гр=8гр=4гр= 0гр,уменьшая дозу каждую неделю,хотя в конце уже мне это все так уже надоело,что снижала дозу через 3 дня.говорят, что после таких вещей есть вероятность 15%, что в течение полугода оно само пройдет, только, как я понимаю, если не лечить, а если лечить - то никогдаобычно у взрослых ждут полгода прежде чем поставить диагноз "хронически",у детей год.
Знаете,я в свое время перечитала массу инфы на американских,голландских,б ельгийских сайтах=благо язык позволяет=везде схема лечения одинаковая=гормоны=спленок томия=другие медикаменты,еще более вредные чем гормоны.Для себя же я сделала следующие выводы:порой болезнь менее опасна,чем ее лечение.Кстати я так и не поняла это вы болеете или ваш отец?Были ли кровотечения?НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ,на самом деле наша болячка не так уж страшна.Напишите как проявляется болезнь.
болен мой отец, но для меня это тоже самое, что и я, болезнь никак не проявляется, кровотечений не было, гематом, синяков и т.п. тоже, даже когда тромбоциты падали до 19.
то что нет внешних кровотечений=очень хорошо.А что интересно предлагают вам ваши лечащие врачи?они же видят что преднизолон не дает результата,и что говорят?
говорят: не помогает преднизолон - отменять мы его пока не будем, а давайте селезенку отрежем, только навряд-ли оно поможет, конечно, ну а вдруг
а вы-то как сами? У вас же селезенка удалена? я все про себя да про себя, а вы как себя чувствуете, у вас же удалена селезенка, надеюсь пока без рецидивов?
Вы сильный человек, не сдавайтесь! Все будет хорошо.
А насчет болезни, могу скинуть пару ссылок, там все расписано.
olchi добавил(а) 1172189011:
http://olchi.livejournal.com/1412.html
http://olchi.livejournal.com/
http://olchi.livejournal.com/2031.html
У меня после удаления селезенки все наладилось,результаты пока радуют=тьфу три раза=единственное о чем я жалею,так это о том что не сделала спленоктомию раньше.Хотя мне никто не гарантирует,что болезнь не вернется=печень может перенять функцию селезенки и тогда тромбоциты опять упадут.Блин,а вообще это возмутительно,что вам продолжают давать гормоны при абсолютной их неэффективности.И как они могут с уверенностью сказать,что спленоктомия врядли поможет????По статистике 75% помогает полностью,а 13% частично,то есть уровень увеличивается,но не достигает нормы,и только 12% операция не помогает.Конечно никто не гарантирует что ты не попадешь в эти 12%,никто от этого не застрахован,новсетаки шанс большой,что результат будет хороший.А что вы планируете дальше делать?Удачи вам,здоровья,держитесь.
К тромбоцитопении склонны люди, имеющие также нарушения работы желудочно-кишечного тракта и болезни печени. Обычно осложняется наличием аллергии.
Первый шаг в лечении - диета, второй - препараты, третий - исключение нахождения под прямыми солнечными лучами и ограничение йода.
Аюрведа - индийская традиционная медицина - позволяет достаточно быстро избавиться от этого заболевания. Трудности в лечении могут возникнуть, в основном, при удаленной селезенке.
Sasha_123
28.02.2007, 14:37
сдавала анализы в четверг, тромбоциты 232 тыс. радуюсь жизни..... советую тем кто ещё сомневается решать по быстрее.. Жалею что мучалась 3 года
:bud:
Здравствуйте, для начала я прошу простить меня за моё правописание, так как я чистый технарь...
Я не планировал сегодня писать, не планировал писать, да я вообще не знал о сущесвование этого форума, я вернулся домой в 12:00 и подошёл к компу, чтобы проверить свою почту и продолжить свои занятия, а тут открыт форум, моя мама интересуется Т, для того чтобы оценить: если трамбоциты в нормальном состоянии может ли перевести в злокачественную форму, операция на перегородку или удаление аденоидов...
Я сейчас очень искренен и я вас полностью понимаю,
я чувствую, наверное, впервый раз в своей жизни себя счастливчиком, в тоже время переживая за Вас!
На данный момент я студент 3 курса ВМиК МГУ
чувствую себя великолепно, занимаюсь спортом и ни в чем себя не отказываю, только капаю уже 4 год капли ) нос заложен утром встаю от головной боли, но это ерунда лечусь ) ничего не могу сделать ни таблетки ни лазер ни блокады ни куча вещей ) однажды пошёл к знакомому доктору полтора года назад на 3мес курс иглотерапии ) и забыл на полгода про заложенный нос вообще, но, к сожалению, сейчас данный доктор уже не работает приходится находить альтернативные варианты ...
по данной проблеме не капайте больше 2 недель боритесь не капайте =( мне не помогает уже:ксимелин, назол, для нос, називин, нафтизин, только отривин ментоловый остался= )
Прошу вас простить, что написал это... но я закончил свой рассказ этим, а сейчас я его начну...
Заболел я ИТП когда мне было 7... во время ветрянки мне дали антибиотик очень сильный, после очередной игры футболл я был весь в петехах и синяках, простите я болею этим уже 15 лет, но не знаю ниодного научного термина...
после чего проснулся ночью от того что подушка вся в крови...
на след день пошёл к врачу: 30 Т
началось повседневный мониторинг состояния моей крови...
я ежесекунда благодарен своей мамке, что она не стала давать мне гармонов и водить на вливания, мама косультировалась очень долго и в итоге стала лечить меня сама: народными способами...
Я Ребята ОЧЕНЬ ОЧЕНь сочувствую, гармоны бедра поломанная в чем то жизнь... угри меня всё это прошло..
сейчас я помню 7 летний курс лечения с постепенным увеличение тромбо.. по 10 - 25 в год - это было лечение с помощью жуткого количества трав... до сих пор помню отвратный вкус крапивы =))
и очень важно минимизация солнечного воздействия на кожу..
летом я всегда был в кепке ) всегда в майке ) если купался где то за границей, то только после 5 или до 12 дня ... да ограничения, но это всё было терпимо...
итог 180 - 220 да оно в стадии ремиссии, да всё может повториться в любой момент, но я об этом не думаю,я пережил намного меньше Вас, и я благодарен (я отдалён от Бога в повседневной жизни), но здесь я благодарен ему и маме.
Простите, но я хотел написать... да, довольно по детски, но тут нет ничего кроме правды, тут всё искренне, от сердца,
Мужики Девчата Женщины Ребята не отчаивайтесь, не паникуйте, не угнетайте себя мыслями, живите радуйтесь, цените...
Я был недавно на похоранах одной женщины, которую я не узнал, женщина, которая была красивая энергичная, блестящая, не знаю сколько эпитетов еще надо.. но это был ангел... пол года рак 80% тела в январе прошлого года проверяли ничего... в июле уже вырезали 800грамм рака...
здоровье хитрое вещь, его не ценят до тех пор, когда уже поздно, а пока не беспокоит... считаешь себя неуязвимым...
Всем спасибо.
С уважением и поддержкой ! Пётр
А вам могу только :appl: :appl: :appl: МОЛОДЦЫ!
studentka
29.03.2007, 09:59
Здравствуйте, Пётр, спасибо, что написали.
А какие это были травки?
:bud:
Здравствуйте... матушка специально отписала ) какие травки мне помогли ) пришлось пару часов потратить чтобы вновь форум найти =)
Смешать равные части трав:
крапива
тысячелистник
пастушья сумка
кукурузные рыльца
шиповник
земляника
и заваривать в термоз дальше (не понимаю подчерка 1 слово) из расчёта 1 ст. ложку на стакан кипятка. Пить 3 раза в день перед едой по 1\2 стакана, но придётся пить месяцами ) вот это мне помогло !
на буднях уточню у матушки то что я не разобрал и дополню ответ.
:bud:
Я уточнил, но писать не решился =( где все.. уже целый месяц захожу, молчок... куда все пропали ? как у всех дела ? чего в жизни происходит (
studentka
23.04.2007, 09:40
привет, Петр, спасибо огромное!
я уезжала, вот вернулась:)
Всем здравствуйте.
Я тоже ранее писала, что у меня была тромбоцитопения + еще кое-какие изменения в крови. Все это вылилось в апластическую анемию. Сейчас лежу в клинике Израиля.
Донора на пересадку костного мозга пока не нашлось. Прохожу курс лечения антилимфоцитарным глобулином (ТИмоглобулин) + Циклоспориин А.
Постоянно падают тромбоциты (в районе 5 тыс.). Раз в три дня их вливают.
А сегодня врачи решили назначить лекарство, которое по их мнению уменьшит скорость падения тромбоцитов и устранит постоянное маточное кровотечение.
Лекарство называется Hexakapron (Tranexamic Acid) или другие названия Cyklokapron, Anvitoff, Ugurol.
Мне его назначили 2 таблетки (по 500 мг) 4 раза в день.
Сегодня только начала, так что о результатах пока не знаю.
Постараюсь сообщить, возможно кому-то пригодится.
Вот собственно все, что хотела сказать. Просто раньше нигде не встречала этого лекарства.
Продолжаю лечение и искренне надеюсь на полное выздоровление, чего желаю всем участникам форума.
Sasha_123
30.05.2007, 12:56
после операции прошло 3 месяца.........тромбоциты в норме 207 тыс
Всем привет!
Давненько я здесь не был. Прочитал сообщение Sasha-123 и решил отметиться.
22 октября 2006 перестал пить преднизолон. Последний анализ крови показал 210 тромбоцитов. :) Тьфу 3 раза.
Таким образом мне помогли гормоны. Надеюсь, что это надолго.
В целом самочувствие хорошее. Пока побаливают суставы. Я сам 100-килограммовый 184-сантиметровый дядька, который в молодости "качался" в спортзале, но после крепкого дружеского рукопожатия рука болит. Очень болезнены удары по ногам, особенно если пяткой удариться. Ежедневно пью нежирное молоко (0,5%) для восстановления кальция в организме.
Вот такие новости. Всем желаю здоровья, толковых врачей, силы воли и уверенности в том, что все задуманное сбудется.
Всем привет!!!!
хотелось бы поделиться своим опытом в этой области.
ИТП я заболела, ну по крайней мере узнала о том что она у меня есть в конце марта этого года, в Америке. у меня начали появляться синяки на ногах и красные точки. обратилась в больницу. анализ крови показал, что тромбоцитов 2000, начала принимать преднизалон, 20 мг. через неделю поднялось свыше 100, но одновременно с этим мне прислали счет из госпитала ( почти 20000 долл. так что лечение в Америке самое дорогое, наверное, там лучше не болеть) сильно перенервничала и видимо опять упали, приехала домой, легла в больницу, сделали рентген, оказалась есть макрота, начали делать уколы, внутримыщечно, когда приехала было сто, через двенадцать дней 10. легла в другую больницу, назначили преднизалон внутривенно в размере 180 мг. не могла спать, лицо раздуло, а нижняя часть наоборот уменьшилось. тромбоциты поднялись до 147. через 10 дней вышла из больницы и простыла и тробоциты упали до 10, опять положили, через неделю поднялось до 187 выписали. начала снижать по пол таблетки каждые три дня. почти все время были в пределах нормы даже поднимались до 200. ездила в германию для поддтверждения диагноза, диагноз доптвердили, сделали пункцию и узи брюшной полости, вроде все в норме. перестала принимать преднизалон через два месяца опять упали. сейчас закончила третий курс гормоно терапии и опять простыла, помоему падают.
хотела спросить:
1) что такое имуноглобулин. мне его нигде не предлагали, как он работает и побочные действия.
2) что такое метипред
3) что такое аюрведа и как она работает.
4) кто-нибудь пробовал ездить в китай
1 - иммуноглобулин - это дорогое удовольствие. Чтобы на него подсесть мне предлагали оформить инвалидность, чтобы получать его бесплатно. Кто-то из форумчан в этом топике лечился иммуноглобулином. Посмотрите на первых страничках. Я был в Москве на обследовании (тоже в этой теме надо поискать), где мне врач сказал,что иммуноглобулин не 100-процентное средство. Врач советовал не переходить на него.
2 - метипред - это метилпреднизолон - более щадящее средство. Я пил финский метипред завода Орион Корпорейшн. Препарат переносится гораздо легче, чем отечественный и австрийский от Никомед. Сердце не колотится, нет отдышки. Кстати, т.к. преднизолон плохо влияет на работу сердца (понижает электропроводимость), то хорошо помогает аспаркам, восполняющий дефицит ионов калия и магния в организме. Обязательно пейте 1 литр 0,5%-го молока в день для восполнения кальция, кушайте творог. Без него суставы болят, кости "худеют" и возникает опасность переломов. И берегите себя, не болейте!!!
Кстати, по поводу антибиотиков и др.лекарств. Читайте противопоказания! Почти все могут вызывать тромбоцитопению. Мой врач в качестве антибиотика мне советует МАКРОПЕД или РУЛИД. Антибиотики, которые заканчиваются на -ИН (сульфадиметоксИН, тетрациклИН и т.п.) нам не подходят. Температуру сбивать с помощью обтираний водой с лимонной кислотой (не уксусом). Выпить супрастин или димедрол и спать. Почему супрастин не знаю - доверяю доктору.
ПАРАЦЕТАМОЛ, между прочим, вызывает тромбоцитопению.
Начинал с 20 таблеток преднизолона. Результат наступил довольно быстро и мне дали команду снижать дозу по 0,5 таблетки в два дня. Тромбоциты упали со 120 до 24, как только я дошел до 7 таблеток. Теперь я считаю, что уменьшать дозу нужно не так быстро. Читайте инструкции к лекарствам!!! Врачи могут не помнить некоторые моменты, да и препараты они не создавали, не испытывали. Врач тоже человек и все знать не может.
После второй больницы, после УЗИ, пункций, др.обследований, капельниц и опять 20-таблеточной ежедневной дозы я перестраховался. Не снижал дозу неделю (это я вычитал в инструкции), а после снижал по 1/4 таблетки в 3 дня (это личная инициатива).
Вот как-то так. Про 3 и 4 ничего сказать не могу. Не бросайтесь только в крайности. При лечении, как мне кажется, важен системный подход, а не партизанская война с организмом. :)
Здоровья Вам и удачи!!!
Иммуноглобулин - я согласна, не всегда помогает, 5 раз, но к сожалению в нашем случае эффект был не длителен (к стати важен весьма производитель). Метипред, тоже действует по-разному, у нас, например, на нем поднялся сахар до 12. А на счет болезней, я согласна, как только мы заболеваем сразу же наши тромбоциты падают :(.
Подскажите, пожалуйста, кто-то пробовал, лечится anti-D immunoglobulin, если да, то, какие результаты и побочные действия.
Кто либо пробовал, какие то народные средства?
Спасибо.
Всем крепкого здоровья и удачи
Добрый день!!!
Большое спасибо d.v.s. очень полезная для меня информация.
кстати как у Вас здоровье? как анализы?
сейчас пью травы, пока не знаю эффект есть или нет, не хочу сдавать ананлизы, но по крайней мере ничего нового не повляется!!!
на счет препарата не знаю, мне не предлагали и ничего сказать не могу. спрашивала у врача на счет иммуноглобулина, мне сказали, что он сильно действует на печень, это правда?
мне предлогали плазмафарез (это когда свою кровь берут очищают, добовляют какие-то препараты замораживают, а потом обратно вливают) говорят хороший эффект, но мне к сожалению не подошло, т.к. вены плохие.
в общем всем здоровья и хороших анализов!!!!
Здравствуйте!
Хочу поделиться своим опытом. У меня аутоиммуная тромбоцетопения. Лечили преднизолоном, 12 таблеток 6 месяцев. Хотя я потом прочитала, что если преднизолон не помогает в течение 4-6 недель , то его надо срочно снимать во избежании последствий еще хуже чем сама болезнь. (Не понимаю, почему врачи этого не могут прочитать). Предниз-олон не помог, ввели три раза химию "Винкристин" Тромбоциты поднялись до 67 на четвертой химии опять упали до 6. Провели курс иммуноглобулина,5 капельниц, тромбоциты поднялись до 127 , а через неделю упали до17 и лечащий врач сказала, что лечить меня нечем .
В общем спасение утопающих дело рук самих утопающих. Но преднизолоном они мне подняли сахар до 27-32, посадили меня на инсулин. У меня 4 раза были кровоизлияния в глаза, и когда я просила показать меня глазному врачу, леч. врач говорила, что у них в больнице плохой глазной врач и не довала мне направление. У меня сейчас глаукома. Ну и все остальные прелести после преднизолона.
Пришлось поднять всю доступную литературу,интернет и всех знакомых, кто сталкивался с этой болезнью. И вот что я выяснила:
1. Селезенку удаляют только в крайнем случае, если она больна.
Родители больных Т. детей пишут, что после удаления селезенки в течение 7-10 лет развивается рак крови.
Еще лежа в больнице я попросила всех аборигенов, которые лежат там по 3-5 лет (больше там не живут) найти мне людей у которых удалена селезенка. Одна сказала, что удаляли ее подруге, она после этого очень плохо себя чувствовала, и умерла через 1,5 года. Потом нашли еще одну женщину. Я сама с ней говорила. Селезенку ей удалили по другой причине, она у нее была увеличена. После этого она 5 лет чувствовала себя нормально, но лежала она в гематологии с раком крови. Я прочитала, что селезенка чистит кровь и образуется она у зародышей еще раньше чем сердце. Так что не спешите удалять, то что здорово.
2. За тромбоциды, наверное, отвечает еще и печень, так что попробуйте лечить ее в первую очередь.
Я подняла тромбоциты, без помощи врачей до 180-200 по схеме ее долго печатать, но начните с лечения печени.
Доброго здоровья!!!
Моя знакомая М. болеет ТП уже лет 15. Раньше спасалась тем, чтопериодически проходила курс преднизолона - хватало на 2-3 года.Осенью опять обострение - врачи стали лечить метипредом, якобыон лучше. Однако эффекта никакого... Предложили удалить селезенку.М. живет в глубинке (Луганская обл.) и интернета у нее нет, поэтому,когда я был в тех краях на праздники, попросила меня покопаться в инете.
Вот так я набрел на этот форум. А сегодня разговаривал с ней по
телефону - говорит что тромбоциты поднялись до 200тыс!!! Просто сама,без рецепта начала принимать преднизолон (точно не помню производителя,кажется Венгрия). Вот такие пироги. И в чем проблема? Привыкание?Качество препарата? Одним подходит преднизолон, другим метипред?Так что посчитал нужным написать про такой "прикол" на форуме.
Кстати, если предполагать паразитарную природу ТП, никто не пробовалт.н. Цеппер Хильды Кларк? Вот ссылка на книгу со схемой ( я где-тонаходил и англоязычную версию):
http://www.kodges.ru/2007/04/20/khilda_klark_neizlechimykh_boleznejj_net.html
Деталей в схеме от силы на ящик пива, и работы для мало-мальски разбирающегося в электронике человека на день (с учетом с утра съездить на местный радиорынок за деталями). Насчет предполагаемого Хильдой Кларк принципа действия ничего сказать не могу - как то расплывчато, но у меня есть свое мнение на этот счет. Дело в том, что цеппер - это фактически электроудочка в миниатюре. Лично проверял действие электроудочки на карася в корыте с водой. Включаеш - сначала
рыба подплывает к положительному электроду и стоит возле него, потом "засыпает" и падает на дно. Правда, если выключить то через некоторое время рыба оживает (минут через 40). Все это видел своими глазами. А вообще не известно,
сколько проживет рыба, если делать ей такую "процедуру" каждый день. А еще слышал, что после воздействия электроудочки рыба теряет способность размножаться.
Все действие однополярного электричества на рыбу объясняется наличием у оной специального органа, т.н. "боковой линии", играющей важную роль в жизни рыбы. Где-то читал, что подобные органы есть и у простейших организмов, что от них-то рыбы и унаследовали. Так что будем пробовать Цеппер - вреда, по крайней мере, никакого. По результатам отпишусь.
luda, а очень долго описывать, как вы поднимали тромбоциты? Может напишите - думаю, всем будет интересно.
Здравствуйте!
Попробую написать вам о своем лечении. Только скажу честно,я далеко не асс по работе с компьютером. Поэтому прошу прощение за ошибки.
Растения способствующие сворачивоемости крови:
акация белая, арника горная, барбарис обыкновенный, винроград, герань душистая, дуб чешуйчатый, земляника, ива козья, калина, кровохлебка, огурец, петрушка, софора японская, тысячелистник, хвощ полевой, щавель конский.
Это все, что я нашла. Читайте книги по лекарственным растениям, как их применять. Повышает тромбоциты фолиевая кислота и арбузная диета. Но будьте осторожны у кого камни в почках. Я еще прочитала, что при тромбоцитопении великолепно помогает настой, изготовленный по рецепту Носалей. Но травы входящие в его состав очень редки (их надо специально сеять).
Чина черная(сочевник черный) - 1 часть
Круциата голая (подмарник весенний) - 1 ч.
Смешать 2 ст. ложки смеси, на О.5 л. кипятка настоять в термосе. Принимать 1,2 стакана 3 раза в день за 15 мин. до еды.
Главное найти свои растения!
Я лечилась так:
1. Всем, и пьет преднизолон в настоящее время советую постоянно пить завареный лен (он спасает желудок). Тем, кто пил его раньше попить отвар льна хотя бы в течение месяца.
2. В аптеках бывает такое лекарства "Бонджигар" пр-во Пакистан. На нем так и написано: уникальное травяное лекарство для защиты печени.(Пейте по инструкции.)
3. Тысячелистник, Крапива, кукурузные рыльца, семена конопли (см. в зоомагазинах, корм для попугайчиков) пила по 10 дней в перемешку в течение полугода. И все это время постоянно пила отвар шиповника как воду, как компот.
4 Еще пила "Мумие" настоящее, его мне прислали с Алтая.
Тромбоциты медленно, но повышались.
Этот рецепт мне передал один человек, которого я даже не знаю, спасибо ему.
Напишите, пожалуйста, есле кому поможет, я буду очень рада. Счастливо. Желаю всем выздороветь.
luda, спасибо за информацию!!!
Здравствуйте всем!
Хочу поделиться - тоже пью преднизолон Никомед, но в целях снизить тестстерон (мужской гармон). Готовлюсь стать мамой. Недавно попала в больницу с камнями в почках, были ужасные почечные колики.
Вот я сейчас думаю, может от него?
Ребенку 4 года. В декабре был поставлен диагноз ИТП. Пропили преднизолон 28 дней. +3 кг.Тромбоциты поднялись с 10 до 338 тыс. Через два дня после окончания(23.01.2008) лечения упали до 160. Сегодня сдали кровь - 110 тыс. Неужели опять преднизолон? Подскажите можно ли поить ребенка травами? Кому помогло кунжутное масло? Наш доктор ко всему этому относится скептически.
Olinna! Лечить детей травами конечно можно. Дети даже лучше поддаются этому лечению. Попробуйте выйти на сайт "Лечение ТП у детей", я как-то на него попавдала, там много чего родители пишут. Желаю удачи!
здрввствуйте! luda расскажите пожалуйста, как вы лечили печень? Она вас беспокоила?
Привет всем сам уже живу с ТП 9лет , она у меня с 12 как и все пил преднизалон но без толку, ездил в Москву в Рдкб сдавал кровь на антитела , но они оказались в норме т.е как я понял селезенка вроде как не причем , прописывали мне там - реаферон интерферон альфа 2 лекарство тоже не из дешевых благо инвалидность тогда была ( счас уже сняли) и оно было вроде как условно бесплатным для меня колола мать дома подкожно около 3 мес с 15-25т подымались до 90т но потом опускались при этом были ужасные побочные действия есле вколоть не на ночь было оч тяжело температура доходила под 40 при этом страшно буквально выламывало кости +озноб , после чего тоже предлагали селезенку вырезать - авось поможет. Щас, я лечение забросил иногда пью крапиву с сегодняшнего дня начал кунжутное масло пить вообщем попробую травами лечится слышал многим помогло травы +масло. А по врачам бегать неохота у нас в городе одни старые пердуны которые не помнят что было вчера кокое от них лечение - тупо преднизалон децинон у них все лечение по схеме и дальше преднизалона не уходит , а в Москву не наездиешь особо да и там они не больше предложат
Моя мама тоже пьет кунжутное масло уже месяц по 1 ст. ложке перед едой -тр-ты падают.но медленно.
Здравствуйте уважаемые участники форума!У моей мамы поставили диагноз аутоимунная тромбоцитопения. Пьет преднизолон 4 месяца по 8 таблеток.Самочуствие ужастное:
сахарподнялся до 10,ноги настолько слабые, что не может встать со стула,слабость не прекращается, сердесное давление 130 и т.п. Когда были у доктора ,она нам сказала,что это пообочные явления от преднизолона,типо ,когда закончит принимать-пройдет. Но ,когда начала снижать (пр1\4 в 3 дня) состояние ничуть не изменяется сейчас дошла до 2 таблеток в день- и ничего. Очень Вас прошу , откликнитесь, у кого было такое -чем это можно поддерживать или уже лечить .С уважением Галина.
Galva. Отвечаю на вопрос. Печень меня беспокоила. Была увеличена. Я уже писала, что помогает очень "Бонджигар", пить как написано в инструкции.Пила "Мумие". Еще помогают шиповник и бессмертник песчаный (цмян песчаный). Я тромбоциты подняла почти до 400 и бросила все пить. Правда давно уже не сдавала кровь. Сейчас болею, потом сдам.
Предупреждаю, что лечиться надо долго. Меня выписали с 17 тр. из больницы и поднимались они очень медленно ; 43, 67.127 и т.д.
Worm. Попробуйте лечиться по моему методу(см. выше). Должно помочь.
все поправимо
17.09.2008, 21:13
Здравствуйте!Заболела этим, в 2006 году после поездки в Турцию...не знаю как это произошло, да и никто не знает ..от чего так получилось..может от солярия может от таблеток каких,или действительно из-за турции солнца и.т.д....Так вот покрылась сначала геморагиями....с ног до головы...потом начались месячные и никик не могли остановится ....дальше у меня на руке лонул сосуд...и вся рука была как один сплошной синяк!!!Я была в панике !Отвезли меня на скорой сначала в гинекологическое отделение , потом в реанимацию с сердечниками ... только там мне сказали что у меня 2000 тромбоцитов ..я и не знала куда они меня отравят из-за этого....в отделение гемотологии..где 2 человека в день умирают от всяких злокачественных заболевании крови...
Тромбоцитопения славабогу доброкачественное заболеание...но лечение ее припаратами подрывают все орагнизм и ему тяжело боротся...Выше очень много написанно на что влияет преднизолон....бллин ужасное ощущение ... куча нарушении почки и суставы(болят досих пор) и когда в больнице лежала не знаю как описать все свои негативные симптомы!Сильнейшее потовыделения-ночью как курица мокрая просыпаешься ,бессоница безумно всегда и постоянно хочется есть , трудности со стулом....бр--р-р-р!!!Выписали только через 2 месяца (столько увидела .. лучше бы дома болела!!!!)А еще столько "поддержки" со всех сторон от соседей по палате...только любимые люди помогали!Спасибо им большое.Короче за эти два мес что тока не делали со мной .. капельницы постоянные ,таблетки , уколы.ВЫписывалась .. а тромбоциты падали то 100 то 60 я медленно снижала как и говорят дозу преднизолона....чуть ли не до 1/4 таблетки .. а вместе с ними пила и ТРАВЫ(какие...мне помог этот форум) мне кажется луше чем природа ,вера в исцеление, и любвоь к жизни ничего не поможет в этом деле....я досих пор пью травки но уже месяцев 7 анализы не сдаю .. так как сколько я их здавала они всегда шли на повышение...(надо перед новым годом проверить...), и буду пить... прошло уже 1,5 года как я не пью преднизолон....чего и всем ПОКА еще болеющим желаю. Все будет хорошо!Не вешайте нос!
ВСЕМ ЗДРАВСТВУЙТЕ!
Поделюсь своей историей, хотя она новерное и не так
отличается от всех остальных. Два года назад внезапно появился огромный синяк на ноге, чем собственно очень сильно меня и напугал.
Походив по врачам, мне поставили диагнос ВАСКУЛИТ и отправили с Богом, назначив лекарство. Но лекарство как то мне не помогало и я загремев в больницу с кровотичением узнала что тромбоцитов у меня 50тыс. Врачи посоветовали обратиться к гемотологам.
После консультации с гемотологами стало страшно, ведь диагноз звучал, как приговор- Тромбоцитопения: или пить гормоны всю жизнь или операция! До этого тромбоциты упали до 13тыс.
Пришлось довериться врачам и принимать лошадинные дозы гормонов.
Сначало всё шло неплохо, тромбоциты действительно поднимались, но после курса лечения снова падали, это продолжалось 1год. Разумеется не обошлось и без последствий: 20 лишних киллограмм, сердце, прышики ну всё было ужасно, жить не хотелось. В итоге гормоны просто перестали действовать на мой организи, и врачи сказали всё-только операция. А ведь мне 21 год и как то рано умирать в таком возрасте.
А ТЕПЕРЬ САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ:
1,5 года я не принемаю лекарств, это закон, даже таблетки от кашля. тромбоциты держу в количестве 80 тыс. И этого для меня достаточно так как нет кровотечения. Похудела на 15 кг.
1)Каждый день пью сок из свеклы (она очень хорошо очищает кровь), моркови и яблок.
2) Обязательно настой из трав, каждый божий день 3 раза в день. (Это обязательно: тысячилистник (повышает бромтромбоциты), крапива(чистит кровь), кора дуба(повышает свёртываемость крови), солодка , котороя связывает все вещества между собой благодаря содержания в ней сахора) девятисил, герань, зопник, колендула, подорожник, земляника и д.р
3) При заболевании тромбоцитопения большая вероятность что у вас страдает печень и желчный, так что нужно выводить желчь. Ешье редьку в салате, попробуйте выпить с утра яичный желток и полежать на грелке. Пейте травы содержащие горечь, полынь, пижма.
4) Ешьте побольше фруктов, гранатов например, они очень полезны. Вообще побольше витаминов.
5) И больше зелени витамин К повышает свёртываемость крови.
6) Зарядка, хоть какие - нибудь физические нагрузки - это тоже не маловажно.
7) Диета - никаких майонезов, кетчупов и тд. Всё только натуральное.
И запомните главное настрой, вот у меня тоже так бывает не попью травки с соком денёк другой, там ещё какие нибудь праздники найдутся - сладкое, салаты , и всё, тромбоциты очень "болезненно" на всё это реагируют.
ЖЕЛАЮ ВСЕМ ДОБРОГО ЗДОРОВЬЯ!!
все поправимо
25.10.2008, 11:22
А я вот очень хочу куданить уехать отдохнуть .. но пока боюсь....так как солнце плохой друг крови...
А по поводу сладкого и салатиков - я все это ем большими колличествами)-правда надо поставить на них запрет тоже очень хочу похудеть!
тут 10 дней назад проверяла их-389 тыс!!!!
еще один момент - очень боюсь принимать лекарстава.... знаю что анальгетики противопоказаны тромбоцитам.. а варачи у нас сами знаете ... напрописывают то что нельзя категорически!
Здравствуйте!
Мне показано удаление зуба(тромбоцитопения, анализ - 50тыс.)
Есть ли тут кто имеет опыт удаления при таком диагнозе?
Может посоветуете клинику/врача в Москве?
Буду очень благодарна за любое мнение.
Sasha_123
11.12.2008, 18:17
Прошло 1год 10мес. после операции тромбоциты в норме не проверяла уже полгода. Т.к. на протяжении всего периода только поднимались 160-220 тыс. Все желаю удачи )))
:alc:
Всем привет!
У меня аутоимунная тромбоцитопения. О ней я узнала летом 2006 года. После долгих походов к врачам в Брестской области (к кому я только не ходила - ставили разные диагнозы и назначали разное лечение, но НИКТО не предложил сдать анализ крови на тромбоциты (что было первым предложено, когда я пришла к обычному участковому терапевту в Минске)). Симптомы вобщем как и у всех выше написавших: синяки, красные точечки на ногах, кровотечения из десен, кровавые мозоли на щеках, пару раз просыпалась на окровавленой подушке (треснула губа) и ты.ды. И вот наконец я сдала этот несчастный анализ - 9 тыш тромбоцитов. Предложили лечь в больничку, на что я отказалась, т.к. год так прожила и я не видела смысла теперь ложиться в больницу. Лечили преднизолоном. Большие дозы - тромбоциты повышались, уменьшали дозы - падали. Сумасшедшее сердцебиение, огромная рожа, бакенбарды как у Пушкина, горб из сала на спине, огромное желание поесть посреди ночи - все это у меня было. В результате направили на спленэктомию (кстати зубик выдирали перед операцией - назначили преднизолон и на высоких тромбоцитах ВЫДРАЛИ). Спленэктомию сделали 24.10.2006. Операция была полостная, после операции отправили в гематологическую реанимацию (как же там страшно) очень хотелось есть, хотелось встать (т.к. ничего не болела - кололи мне веселые укольчики), через день перевели в обычное отделение, т.к. все было тип-топ. После операции была пневмония ( о как же это незабываемо - кашлять со свежезашитым пузом). Потом довольно быстро восстановилась после операции. Тромбоциты сразу стали высокими, потом постепенно понизились до 200 с чем-то и до сих пор так и находятся (тьфу-тьфу-тьфу). Иммунитет не ухудшился совершенно. Кто-то писал, что с удаленной селезенкой практически не живут - ну незнаю, я когда лежала в больнице ( в палате было две девочки), которым удалили селезенку давным-давно в детстве ( не из-за ИТП) и живут они вполне нормально, и проблем с кровью у них нет ( у них болезнь - типа как варикоз, только на венах внутри организма).
Так что могу считать, что спленэктомия была МОИМ вариантом лечения ( и надеюсь излечения). Я это написала для ободрения болеющих ( т.к. когда я узнала о НЕЙ, то тоже искала информацию в и-нете, коей нашла не очень много, а отзывов людей и того меньше).
Всем желаю ОГРОМНОЙ удачи. И не болейте!
Ириша спасибо огромное за ваш ответ)
Не помните, какой был показатель тромбоцитов, когда зуб удаляли? Какой у вас возраст? И когда делали последний анализ крови?
Очень за вас рада)) Здорово))
Первоначальное сообщение от solo
Ириша спасибо огромное за ваш ответ)
Не помните, какой был показатель тромбоцитов, когда зуб удаляли? Какой у вас возраст? И когда делали последний анализ крови?
Очень за вас рада)) Здорово))
Тромбоциты были нормальные, т.к. я преднизолон кушала. Меня ведь еще тогда к операции готовили - нужны были высокие показатели).
Кровь сдавала каждые пол года - нормальные были. Последний раз дохтар сказал прийти уже через год. Показатели точно не помню где-то 200 с чем-то, под 300.
Удачи вам!
Мне 23
Болею ИТП 2 года. Лечился метипредом по схеме из расчета 0,5 мг на кг веса. (6-4-2) + вспомогательные: аспаркам, дицинон, аскорутин, АТФ- лонг, альмагель и т. д. Начинал лечение при 16 т. тромбоцитов . Cейчас тромбоциты 60-80 тыс. гормоны не принимаю, десна кровоточат, как остановить кровотечение не возвращаясь к гормонам?
А как сильно десны кровоточат и когда.
У меня только когда зубы чищу (почти всегда). При чем до сих пор, когда тромбоциты нормальные уже пару лет. Я использую спец.зубные пасты. Они уменьшают кровотечение, или вовсе убирают. Если начинаю зубочисткой ковырять или зубной нитью, тоже почти всегда кровоточат десны.
Ириша! Кровоточат когда чищу зубы. Но привкус крови во рту почти постоянно уже около 6 мес.
Тромбоцитопения у меня идиопатическая, тоесть неопредиленная. В чем есть некоторые сложности в лечении.
А возвращаться к гормонам ох как не хочеться. Держать себя в нормальной форме помогает "Бобровая струя". В инете о ней много сказано.
Рад что есть такой форум и можно пообщаться с друзьями по временно нерешенным трудностям. Всем крепчайшего здоровья.
У меня тож ИТП.
Даже и не знаю что посоветовать, если постоянно.:(
все поправимо
09.01.2009, 16:47
Я помню мне давали в больнице Дицинон- это кровоостанавливающее средство.И еще чем-то полоскать рот.
А можно полоскать травками...Этот форум очень богат информацией как лечится без зловещего преднизалона и как повышать тромбоциты.
Я зуб тоже удаляла когда у меня были низкие тромбоциты... с 50 тыс их конечно надо поднять...а то много крови будет...
Когда я удаляла зуб .. мне вкололи ледокаин и так быстро все сделали что я не заметила ....
всем удачи верьте что все будет хорошо!!!!
Первоначальное сообщение от все поправимо
Я зуб тоже удаляла когда у меня были низкие тромбоциты... с 50 тыс их конечно надо поднять...а то много крови будет...
а низкие тромбоциты - это какие?
сколько у вас было? где вам его
удаляли? что за клиника?
валентина
10.01.2009, 17:33
У меня гемангиома левой половины лица В детстве были частые носовые кровотечения потом прекратились В1987 году родила сына 1989 удалили правую долю щитовидной железы 2000год бронхиальная астма 2002 удаление желчного пузыря 2004 тромбоцитопения 6-ть месяцев на преднизолоне дали не плохой результат если не считать пообочных действий преднизолона С сентября 2004 по май 2007 года тромбоциты держались 150т В декабре 2007 была на обследовании в Санкт-Петербурге Нашли антитела к тромбоцитам и лейкоцитам Однако лейкоцитов 10-12т при норме 6-8т а тромбоцотов 10 -20т принорме 250 300т ПРОбовала лечиться полиоксидонием Все лицо покрылось герпесом ни одного живого места на лице не было Температура под 39 градусов Пришлось пропить антибиотики После приема антибиотиков тромбоциты поднялись до210т Правда не на долго всего на неделю Сейчас тромбоцитов 20-40т принимаю преднизолон короткими курсами Врачи не знают чем меня лечить одни говорят что тромбоцитопения это результат моей гемангиомы другие -нарушение обмена веществ Мне же кажется что у меня в крови какая-то инфекция Почему так подействовали антибиотики и полиоксидоний И тем более в Питере мне рекомендовали пройти курс лечения мабтерой хотя ее рекомендуют при лимфолейкозе И еще при 100т тромбоцитах сильные кровотечения а при 10 нет Чем это объяснить Как проверить наличие инфекции в крови
Сегодня была на приёме у кардиолога, ну и разговорились про болячки, она мне рассказала, что у её знакомой резко начили падать тромбоциты, проверилась оказалась, что с щитовидкой какие то проблемы, говорит что после операции на щитовидке резко выросли тромбоциты - это реальный случай без приёма гормонов и сплектомий, а мне посоветовала проверится на паразитов так как у меня плохая кожа. Сейчас у меня тромбоцитов 70 т., буду проверятся на паразитов и гепатиты. Спленэктомию если и соберусь, то буду делать только в крайнем случае, пока планирую почистить полностью организм.
Exzi добавил(а) 1232964799:
http://s44.radikal.ru/i103/0901/00/abaadec7f001.jpg (http://www.radikal.ru)
Много интересного.
http://depositfiles.com/files/1fni9zokd
У моего мужа тромбоцитопения с декабря 2007г. Все началось с зуба. Сильно болел зуб. Но стоматолог решила сначала чтобы получил пародантолог. Пока лечил парадонтолог, зуб болел и муж много пил анальгетиков. Потом появилась сыпь, а дальше сами знаете сдали анализ - тромбоцитов 16 т. Но примерно в этоже время сделали УЗИ печени и там нашли большую кисту - 10 см. Начали лечить тромбоцитопению. Лечили в больнице преднизалоном. Никакой реакции. Селезенку решили не удалять а применить сразу химию (кажется циклофосфан). Конечно после этого тромбоциты быстро увеличелись до 400 т. В течении полугода они потихоньку падали. После выписки из больницы постоянно пили сбор травы (тысячелистник, шиповник, пастушья сумка, кукурузные рыльца, крапива, кора калины, земляника). Сегодня сдали анализ тромбоцитов 33т. У меня такое впечатление что дело все в кисте, правда я боюсь что если врачи согласятся ее удалить они в купе захотят и удалить селезенку. Помогите советом что делать? И еще вопрос при очередном падении тромбоцитов наш гематолог посоветовала пить этамзилат?
как сбить температуру при тромбоцитопении?
Всем привет.:smile:
Случайно нашла эту страничку.
Я хотела бы поделится тем что я пережила.
С тромбоцитопений я попала в больницу после летнего одтыха на юге ( Украина), мне было 9 ле.Случайно обратив внимание на кровянные потеки на ногах в нутренней стороны локтя, стала жаловатся на тяжесть в правом боку.
Врачи вначале предположили перенасыщения йодом, но получив анализы крови, просто ахнули, тромбоциты были практически на нуле.
Конешно была немедленная госпитализация. Вначеле лечили немецкимыи лекарствами, не помогло через неделю выписки вернулась обратно с более плохим результатом, тогда врачи решили преднезалон.
Да помогло не скрою прожив 6 месяцев в стенах больницы на преднезелоне, выписывая меня второй раз врачи не обещели полнлго выздаровления.Но как любая мама у которой ребенок на грани, решила найти лекарстио которое даст 80% результат, так заканчивая преднезолонный курс дома я паралельно принимала лекарства DR.Nona.через 3 месяца когда увидели врачи мои анализы они не поверили а мой внешний вид и состаяние суставов было хорошим. Иммуная система была отличная, тромбики стали стабильными 300. Организм востанавил горманальный фон после нанесенного вреда. Я проходила 5 лет наблюдения. Излечилась, и врачи теперь всем кто попадается с этой штукой рекомендуют DR.Nona.Ведь методы их лечения уничтожают иммунитет, тем самым все услажняется и без того сложную штуку.
Я не вкоем случае не отговариваю от традиционной медицины, но если бы не DR.Nona, я посей день боялась бы и переживала как за состояние здоровья так и за внешний вид.
Мне сейчас 21 год, веселюсь и наслаждаюсь жизнью, позваляю себе все что хочется, хотя врачи говорили обратное что я буду зависима от таблеток.
Единственное что мне нельзя сделать так это татоо, хотя очень хочется.Веду активный образ жизни а главное все органы целы, и отлично функционируют.
Спасибо за вниманиею
P.S.
В России как мне кажется тоже можно натий дестербютеров Dr. Nona.
если есить грамматические ошибки, :shy:не судите строго когда все время говариш и пишеш на другом языке появляются маленькие погрешности.
Если стало комуто интересно узнать по больше пишите studento4ka2006@inbox.lv.
ЖЕЛАЮ ВСЕМ ВЫЗДАРОВЛЕНИЯ!!!:smile: :shuffle:
здравствуйте ,уважаемые участники форума. Умоей мамы тоже тромбоцитопения.Начали лечение на 20 тыс. тромбоцитах-преднизолоном.За 3 месяца сразу они поднялись до 115 тыс.,а потом начали падать ,хотя преднизолон продолжали принимать в том же колличестве.Когда тромбоцитов стало 30 тыс.,доктор велел снижать дозу гормонов. Что было удивительно-на снижении преднизолона тромбоциты начали подниматься до 150.Подержались так месяца 2.Но тут сильно заболели все суставы. Назначили Мовалис 6 уколов. Пока кололи боль уходила ,а когда пректатили суставы болят снова.Если у кого нибуть было такое с суставами после приема преднизолона отзовитесь ,может кто то справился с этой болью. Спасибо,Галина.
все поправимо
07.05.2009, 16:35
Доброго дня всем.
Сегодня ходила получать анализ - 350 тас- даже перебор!А я теперь халтурю и пропускаю прием своих травок!
Шла попути из поликлиники домой и думала что очень важно желание поправится!Поставить цель и идти к ней!
Люди Я с 2006 года пила не пропуская и дня по 2-3 стакана своих отваров.. брала в походы, на работу,в гости .. куда угодно!Все дачи друзей обчистила от лишней травы (поддорожников,тысячилистн иков,крапивы,кашки,земляни ных листиков..и т .д)И в этом году буд делать тоже самое ! Просто буду делать перерывы небольшие.
По поводу боли с суставах-это конечно ужасно!Они меня и сейчас беспокоят немного!И когда тока выписалась из больницы аццки ломило все, причем я сразу устроилась на работу и еле еле снимала с полок тяжелые папки документов...но через боль разработала !
Все то что что разрушил этот гневный преднизалон при завершении его приема востонавилавется но очень медленно , поэтому нужно это стимулировать(курагой,твор огом,капустными листиками....всем витаминизированым)Иммунит т разрушен и его надо обязательно востонавилвать!
Желаю всем ужачи и никогда не накладывать на себя руки!
Привет! У меня диагноз-аутоимунная тромбоцитопения. (с сентября 2008 г.) Тромбоцитов было -3 тыс. Назначили преднизалон-12 таблеток в день. За 10 дней тр-ты резко возросли до 253 тыс., но с снижением дозы - вновь падали. Долго была на 6 таблетках, тр-ты держались в пределах нормы. После отмены тромбоциты упали до 9 тыс. В данный момент принимаю метипред, чтобы поднять тромбоциты. (на таблетках 8-ой месяц). Мой доктор советует делать операцию по удалению селезенки, т.к на стероидах столько времени нельзя сидеть, тем более эффекта особого нет. Если кто делал эту оперцию, напишите, что собой представляет, какой по времени восстановительный процесс?
все поправимо, Здравствуйте, а не могли бы вы написать все травки которые вы пили, и как вы их заваривали и как их принимали до или после еды или как? Зарание большое спасибо!!!
всем привет!!!! всем здоровья!!!! хотела поделиться своими достижениями!!!! пол года не сдаю анализы, но тьфу-тьфу-тьфу все хорошо, последний анализ показал 139 тысяч!!!! до начала лечения травами и маслом у меня было 23 тысячи, хотели положить на операцию, так как на преднизолоне я была почти 10 месяцев. сейчас живу полной жизнью и до сих пор пью травы и масло. недавно ездила к морю, жутко боялась, поэтому взяла масло с собой, но вроде все обошлось (тьфу-тьфу-тьфу). самое главное верить в выздоровление и не падать духом, заниматься спортом (хотя когда я лежала в больнице мне запрещали даже ходить) и не принимать никакие лекарства, даже от простуды (когда я простывала лечилась только народными средствами и настойками из трав). и еще по поводу суставов, после второго курса преднизолоном (внутривенно 200 мг.) я в течение месяца пила парное молоко по 4-5 раз в день, так что проблем у меня особо не было.
всем здоровья
по поводу трав, на форуме имеется рецепт
Здравствуйте, все! Могу поделиться своей историей болезни, или выздоровления, как хотите.
Диагноз ИТП мне поставили в 1999 году. Анализ показывал единичные тромбоциты в редких полях зрения. Лечиться я не хотела и довела дело до анемии и гемоглобина 50, еле ходила.От госпитализации отказывалась, так что лечилась дома предпизолоном (12 таблеток в день) + этамзилат. Через 3 месяца тромбоциты повысились более 200, но через полгода опять упали практически до нуля. К очередному этапу ечения меня уже доставили на скорой помощи. Снова полтора месяца преднизолон и настойчивые уговоры докторов удалить селезенку. К тому времени я уже в полной мере ощутила всю прелесть последствий приема гормонов - да вы все их прекрасно знаете. Поэтому я настроилась на операцию и перенесла ее в январе 2001 года вполне спкойно. Тромбоциты после операции поднялись более 300, а позже стабилизировались (около 200). Через полгода случился рецидив, причины я так и не поняла, да это для меня и неважно. Тромбоциты снова упали где-то до 12.
etoile добавил(а) 1247763339:
Но!!! Каково было мое удивление, когда в больнице мне ПРОСТО провели курс витамина С, и за неделю тромбоциты снова выросли о 260. С тех пор 8 лет я жила как нормальный здоровый человек, перестала обращать внимания на анализ крови, меня сняли с учета.
Сегодня мне 53 года. Вапреле этого года обратила внимение на появление синяков, стала писть витамин С, синяки стали исчезать, но параллельно я запустила бронхит, поэтому снова рецидив ИТП и больница. Я отлежала в общей сложности 10 дней, снова лечили витамином С, этамзилат, ну и еще доктор уговорила меня на 8 мг преднизолона в капельницу. Можно было и не делать этого, т.к. на одной аскорбинке за 2 дня тромбоциты поднимаются (увеличиваются) на сотню. Надеюсь, что ситуация стабилизируется, и доктор мой так говорит, ведь 8 лет - это замечательный результат. Я живу в Беларуси, в Гомеле. Эта территория считается пострадавшей от последствий аварии на ЧАЭС, поэтому у нас гематология развита достаточно хорошо. У нас замечательный Центр радиационной медицины, там как раз гематологическое отделение. Беларусы, само собой, лечатся, но принимают больных и из России. Приезжайте!
Ответьте пожайлуста, появляются ли у кого синяки,питехии и прочее при тромбоцитах в районе 90-100? Очень хочется услышать как у кого проходят месячные при тромбоцитах 40 - 60. Очень жду ответа!
BakaNeko
08.09.2009, 18:49
Доброго времени суток всем. у меня 'болезнь Вергольфа' тромбоцитопеническая пурпура. мне 21 год. Рост 190, вес 78.5, заболел этой болезнью в июле этого года, попал с сыпью на теле и болью в сутствах на ногах, пролежал в больнице в родном городе 10 дней, пил преднизалон, капельницы, омез. выписали состояние было отличное. через 3 дня сыпь появилась. обратился к врачу который лечил. он сказал иди к терапевту. мой врач в этот момент был в отпуске. другие не приняли. через 2 недели пошла носом кровь не останавливаясь 3 часа. вызвал врача, положили в больницу в лоротделение. там кололи чет не понятное. сделали тампанаду. через 3 дня отправили в Архангельск так как у нас нет гематологов. сделали пунцию, начали давать преднизалон 25штук плюс капельницы калия и кальция плюс 2 таблетки омеза, 2 недели качали меня бульонами и таблетками, тромбоциты не появлялись уровень не больше 4. перевели на метипред так как организм не справлялся с таблетками, сыпь, лицо опухло, потеря веса, диабет появился. щас пью 17 таблеток метипреда, 2 омеза, колят инсулин, синяки на ногах. хожу мало. мой вес щас 78.5(похудел на 10кг за месяц) помытся не могу целый месяц из за носовых кровотечений. уровень тромбоцитов почти нулевой. но я не унываю. это временно и должно пройти. я верю в исцеление. нахожусь до сих пор в больнице под наблюдением врачей. вопросы; 1-исчезнет ли диабет после полной отмены метипреда? 2-говорят что капельницы не вредны(мне водят калий и кальций) так ли это? мне их каждый день колят, нет ли риска что меня ими заколят? 3-как поднять эти тромбоциты? хочу уже помытся. 4-у кого была такая же ситуация как с ней боролся? 5-как поднять имунетет без таблеток? а то мне нельзя ни каких, то есть крайне не желательно. заранее спасибо.
Врачи настаивають на удаление селезенке, но при этом говорят что вряд ли это поможет, и не делают ни каких обследований для этого, узи показала что селезнка не увеличена.
здравствйте BakaNeko. У моей мамы тоже тромбоцитопения.Пила метипред 6 месяцев ,а тромбоциты падали,когда пошли на отмену гормонов- начали подниматься ,но нормы так и небыло (80-130). Все прелести
преднизолона тоже испытали. После отмены гормрнов пршел год. Сахар так и держиться 6.5 на инсулине(10 ед). Суставы болят.Но когда начала их разрабатывать(терпя боль,через силу)-стало лучше. Но у нее к тому же гипертония,а все таблетки от повышенного давления имеют пообочку-трмбоцитопению,а без них она не может.Здесь много рецептов пишут люди-попробуйте ! Настои трав мы пробовали
я думаю , что помогает,ну покрайней мере не навредят!
Уважаемые леди! Еще раз прошу, что бы вы поделились опытом у кого как месячные проходят при неудоволетворительном уровне тромбоцитов (60-100). Я хочу поделиться своим опытом в преодолении недуга. Лечусь у травника (Украина), помогает, хотя каждый раз по разному, иногда за месяц тромбоциты нормалмзуются с 20 до 230 и выше, а вот сейсас уже месяц лечусь, пока 95 (вчера сдавала анализ в двух местах - в одном машина насчитала 45, под микроскопом там же пересчитали 60, а в другом месте насчитали 95), но верю в лучшее. Один раз лечилась гормонами, еще в детстве (результат после лечения был 140, потом семь лет не болела), но сборы трав, как мне кажется, эффективнее, хотя, конечно, это все индивидуально. За последние 6 лет обострения были 4 раза - это многовато. Может от гормонов эффект более стойкий, не знаю. Я очень надеюсь на травы.
Так же по совету гематолога пью кунжунтное масло по 4 ст. ложки в день перед едой и ем грецкие орехи (измельчаю их на мясорубке добавляю петрушки и разных масел (кунжутное, из семян тыквы и подсолнечное). Гематолог советовал еще в день сьедать 100 гр. творога, есть груши, дыни. Недавно еще узнала, что есть такой витамин Т (в нете прочитала), который тромбоцитам полезен и содержиться в тыкве. Не знаю насколько это точно, но решила из тыквы делать сок. Как все, принимаю аскорутин,глюконат.
Очень жду ответов по поводу месячных! Всем желаю удачи!
Дорогая zoja! Начало моей болезни пришлось на 1998 -99 годы. мне тогда было 42 года. По поводу месячных могу рассказать, что были они ужасающе обильными и длились по 7-8 дней. Я тогда еще не знала, что со мной, поэтому спасалась викасолом и этамзилатом, но они мало помогали. Думаю, что уровень тромбоцитов был около 40 и ниже, т.к. у меня уже появлялась петехиальная сыпь. В итоге я за месяц не успевала восстановить потерянную кровь, развилась вторчная анемия, а гемоглобин был 50. В 1999 году уже лечилась преднизолоном, и стала на учет к гематологу. От удаления селезенки отказывалась наотрез и в итоге через год из-за непрекращающихся месячных по скорой попала в больницу, т.к. могла только лежать, а если вставала. то теряла сознание.
etoile добавил(а) 1253263828:
В больнице снова лечили преднизолоном полтора месяца. Мне это надоело, и я решилась на операцию. Как я уже писала раньше, селезенку мне удалили в январе 2001 года. До сих пор я жила как здоровый человек, с учета меня сняли. За эти годы пережила выскабливание в гинекологии в свзи с наяалом климакса (прошло без проблем). Сейчас месячные прекратились, но вот в этом году стали падать тромбоциты. Как мне обясняют в связи с гормональной перестройкой организма. Снова стала на учет, летом легла в больницу. Но сейчас тромбоциты легко поднимаются за 2-3 дня с помощью внутривенных инъекций аскорбинки и этамзилата. Две недели назад я перенесла удаление желчного пузыря. Когда готовили к операции, гематолог назначил всего лишь 3 капельницы с дексаметазоном (14 мг в одной), тромбоциты поднялись с 60 до 240. Операцию перенесло очень легко (лапароскопия), после еще 3 дня кололи этамзилат и к выписке тромбоциты были 277. Пока держатся, через 2 недели контроль - напишу о результатах.
Так что рекомендую тем, кому показана спленэктомия, соглашаться. Шансы на выздоровление есть. желаю всем здоровья!
Спасибо, что откликнулись на мой вопрос. У меня тоже однажды были очень обильные месячные, я не шутку перепугалась. Уколы дицинона конечно не помогли. Потом пила кровоостанавливающие отвары из трав - помогли грицики (не знаю как они на русском называются). На этот раз месячные шли 9 дней, в обычном состоянии идут 4-5 д. (только вчера закончились), не слишком обильно, гинеколог предложила прокапать аминокапроновую кислоту для их остановки, но я решила этого не делать, так как боюсь неизвестных препаратов. А вообще я в период обострений стараюсь месячные оложить с помощью прогэстерона до тех пор пока уровень тромбоцитов будет безопасным. Конечно же такое можно делать только с назначения врача.
Уважаемая etoile, скажите сколько вы принимаете аскорбиновой кислоты, когда тромбоциты уменьшаются? Мне гематолог назначила 0,5 гр 4 раза в день.
Желаю крепкого здоровья!
zoja добавил(а) 1253458669:
Еще хотела спросить у уважаемых участников форума о приеме лекарственных трав в период обострения Верльгофа. Кто-нибудь пробывал пить траву круциату голую (подмаренник весенний)?
Про эту траву я прочитала в книге Ивана Носаля "От растения к человеку".
С нетерпением жду Ваших ответов!
Уважаемая luda! Если Вы когда-нибудь появитесь на форуме, опишите пожайлуста подробнее как Вы поднимали свои тромбоциты. Я так понимаю, что Вы начали с печени. Что именно делали? Я поднимаю тромбоциты с помощью трав, просто иногда. как например сейчас результат хотелось бы иметь лучший, да и ремиссии подольше. Очень надеюсь, что Вы откликнитесь!
Добрый день, zoja! Я принимаю аскорбинку 2 грама в день, когда тромбоциты падают. Так и моя доктор порекомендовала, когда я выписывалась: принимать в течение месяца. Кстати, эффективнее будет, если аскорбинку вводить внутривенно. Мне в больнице кололи 1 грамм.
Я помню, мне в больнице капали аминокапроновую кислоту. чтобы остановить кровотечение. Ее можно принимать и внутрь, в аптеке готовят порошки.
Спасибо за ответ. Я тоже принимаю 2 грамма в день. Правда в таблетках. Скажите пожайлуста, а бывают ли у Вас незначительные внешние проявления (геморагии) при значениях тромбоцитов от 50 до 100? Я последний раз здавала тромбоциты были 95, уже дней 10 прошло. А сегодня обнаружила на плечах немного точек, растроилась. Анализ наверное завтра пойду здавать. Когда-то у меня подобные прроявления были и при нормальных анализах. Не знаю почему.
Да, при 60-ти уже могут появляться синяки. Точки проявляются в первую очередь на ногах, но это уж при човсем низких ( меньше 20). Раньше бывали точки на груди, после посещения парилки. Это лет 15 назад. тода я еще была здорова. Значит, еще и сосуды слабые. В этот раз познакомилась в больнице с пожилой дамой, ей удалили селезенку, но у нее, наоборот, никаких клинических проявления заболевания не было, только анализы показывали низкий уровень тромбоцитов.
Как мне объясняла одна токовая доктор -гематолог. тромбоциты служат строительным материалом для стенок сосудов.
etoile добавил(а) 1253543482:
Кстати, о витаминах. Не все витамины одинаково хорошо усваиваются. Это зависит от производителя. Я нашла витамин С от компании NSP, усваивается на 60-70 %, тогда как наши белорусские - на 15%.
Зоя, а где Вы живете?
etoile добавил(а) 1253543809:
Да, забыла рассказать, что наши хирурги уже удаляют селезенку методом лапароскопии. Мне в свое время выполнили огромный вертикальный шов, который закончился ниже пупка. Но я была рада тому, что тромбоциты устойчиво держались, поэтому очень быстро восстановилась после операции.
Я живу в Украине. Уже была у всех возможных гематологов, но кроме стандартного лечения ничего они не предлагают. Я вот думаю, что нужно проверить весь организм, поискать вирусы. Мне по интернету гематолог написал, что есть какие-то предположения, что с АИТП может быть связана хеликобактериальная инфекция, которая живет в желудке. Предположительно, после ее уничтожения недуг уступает у некоторого количества больных. Но это все очень-очень туманно. Я думаю анализ на эту инфекцию здать, это и не очень дорого. Я очень верю в силу трав. Всегда они очень мне помогали, а вот сейчас как-то все стопорится. Но очень очень верю, что все будет хорошо.
А аскорбинку я принимаю фирмы стирол, вроде хвалят.
Добрый день, Зоя. Я тоже перестала доверять традиционной медицине, ну разве что еще вижу пользу от хирургов. Моя гемвтолог еще связывает обострение с недостатком гормона щитовидной железы у меня (так показал анализ крови на этот гормон). Так что сейчас я принимаю еще и Л-тироксин. Но параллельно стала лечить желудок от тех самых бактерий, что Вы написали. Курс лечения мне расписал врач -нутрициолог. После этого буду укреплять иммунитет и тоже препаратами NSP. Я им очень доверяю, принимаю уже не первый год. Параллельно займусь оздоровлением печени, это все последствия удаления желчного пузыря. Обязательно буду сообщать о результатах. А еще дома постоянно завариваю листья крапивы просто как чай. На сегодняшний день чувствую себя прекрасно. Контроль крови предстоит 1 октября. Желаю всем здоровья!
Уважаемая Еtoile, скажите, Вам гематолог посоветовал сделать анализ на хеликобактер.инфекцию? Я так понимаю ее у Вас нашли. Какой именно тест Вы сдавали? Мне сказали, что есть какой-то дыхательный тест, еще проверяют кровь или берут немножко ткани из желудка. Я поповоду хеликобактериальной инфекции за правильным назначением на анализ буду обращаться к гастроэнтерологу, хотя он недоумеваетот причины моего желания сделать тест, потому что явных каких-то растройств в пищеварительной системе у меня нет. Но кто знает, может быть как раз эта бактерия и есть у меня и она как-то с недугом связана... Как говорится, пробовать нужно все.
Очень жду Вашего ответа!
Будтьте здоровы! Хороших анализов!
П.С.
А что такое препараты NSP?
Я не делала такого анализа специально, это врач-нутрициолог обнаружил у меня признаи гастрита и гастродуоденита и посоветовал пролесить желудок.
NSP - это БАДы. В частности, добавка против хеликобактерий содержит красный перец, девясил, солодку. Об этих средствах много сведений в интернете, я сама там все читаю.
etoile добавил(а) 1253623547:
Опечатку допустила, имела в виду "пролечить желудок". Проблемы с желудком и пищеварением у меня были и серьезные, доходило до приступов.
Алексей М.С.
23.09.2009, 13:17
Здраствуйте! Хочу рассказать свою историю может кому будет полезна. Заболел я тромбоцитопенией в 1996 году, так что знаю о ней почти всё, и методы лечения в россии пробовал абсолютно все! Как и у всех первым делом принимал гормоны, принимал 3 месяца, было не значительное повышение тромбоцитов до 70 с чем-то, уже и не помню точно, потом опять упали буквально через месяц. Больше лечение гормонами не проводил, поддерживал организм чередованием курсов лечения диценона, аскорутина и лечение отварами трав. Когда поднимались выше 30 я уже был рад. Раз в год были сильные обострения, особенно страдал от носовых кровотечений, два раза врачи спасали в последний момент (терял уже сознание от потери крови) стабильно в эти обострения лежал в больнице. Пробовали и капать мне тромбомассу, безуспешно. В 2005 году случилось очень серьёзное обострение, попрорбовали имунногубулин, реакции обсалютно никакой! в постельном режиме к этому времени находился месяца 3! выбора небыло, сделал спленактомию(удаление селезёнки) 05.05.2005. за неделю тромбоциты поднялись с 14 до 130, а ещё через неделю упали до 50. В течении года они в пределах 50 и держались. Я был доволен, пропали полностью симптомы, только синяки были чуть больших размеров чем у всех, о кровотичениях из носа я забыл! Не понимаю в чём причина, ведь 50 это очень мало, такое ощущение что хоть их и мало, но они очень работоспособные и качественные! Так и жил до недавнего времени, но сейчас опять проблема, пару дней назад сдал анализы и там всего 16! Что делать я знаю и чем буду проводить курс лечения тоже знаю. Скажите одно, кто может знает! Было у кого-нибудь, чтобы после таких долгих течениях болезни всё таки выздоровливали? уж очень хочется жить! мне только 22
Уважаемый Алексей, я живу в Украине. Верльгофа болею уже 15 лет. Один раз лечилась гормонами. Последующие разы спасалась травами. Результат был очень хороший. Вот только сейчас уже 2 месяца стараюсь поднять тромбоциты травами, пока нет желаемого эффекта, но я продолжаю верить, что все будет хорошо. Недавно нашла травницу, довольно известную, но она меня пока не приняла. Она хочет чтобы к ней приезжали в самый разгар обострения, что бы визуально было понятно насколько хорошо работают травы, к тому же я пью другой збор, а мешать травы нельзя. Если хотите, я дам Вам ссылку на ее сайт. Может Вам стоит приехать в Украину к ней, хотя с такими тромбоцитами это довольно опасно. Скажите, а какие Вы травы пили раньше? У меня есть книга очень известного травника Ивана Носаля, там описано действие одной травы, которую давали детям с хронической тромбоцитопенией (там не указано какого именно она характера), за две недели тромбоциты с 40 подимались до 280. Трава называется круциата голая (подмаренник весенний). К сожалению я не смогла ее найти (травники ее не собирают, т.к ее не спрашивают), но одна травница сказала, что насобирает мне ее весной(она цветет как раз в этот период). Очень на это надеюсь.
Скажите, а Вам делали пункцию? У Вас аутоимунная тромбоцитопения?
Может Вам стоит у себя на родине поискать какого-то известного травника? Потомучто ехать куда-то далеко Вам, наверное, довольно рискрво.
Выздоравливайте!
Алексей М.С.
23.09.2009, 16:24
да, кончно мне делали пункцию, без неё я как понимаю диагнозь поставить точно не возможно. Да, и у меня аутоимунная тромбоцитопеническая пурпура. Я пока попробую старыми методами, отвар крапивы, тысячелистника, шиповник и т.д. вроде помогало. Просто последний год почти ничего не принимал, болезнь не вызывала проблем. А сейчас анализы совсем слабенькие.
Поищите круциату голую. Вдруг найдете. Крапива, насколько я понимаю, не очень помогает. Там много витамина К, но он при низких тромбоцитах не эффективен. Я еще витамин С принимаю 2 грамма в день. На этом форуме писали, что такая доза поднимает тромбоциты тем, у кого нет селезенки (на этой даже странице есть, помоему). А аскорутин я не принимаю. Пью кверцетин + витамин С. Кверцетин конечно тромбоциты не увеличивает, но способствует укреплению сосудов. Также принимаю глюконат по одной таблетке в день. Дозу 2 гр вит С и 3 таблетки глюконата мне прописал гематолог, а про кверцетин я как-то случайно узнала.
Прочла, что тромбоциты поднимает деревий (это украинское название). Я посмотрю как оно на русском называется и Вам напишу.
Алексей М.С.
23.09.2009, 21:42
спасибо большое, за советы.
Алексей, я посмотрела в книге - деревий это и есть тысячеллистник обыкновенный. Так понимаю, что Вы его пьете. Еще забыла Вам сказать про кунжутное масло. Гематолог прописал мне его пить по одной столовой ложке 4 раза в день перед едой. Покупайте только первый холодный отжим. Это масло способно немного повышать уровень тромбоцитов. Также старайтесь пока тромбоциты понижены, не употреблять чеснок - он уменьшает их агрегацию.
Желаю выздоровления!
Здравствуйте, Алексей. Сочувствую Вам от всей души. У меня после удаления селезенки тромбоциты поднялись выше 200 и так удерживались 8 лет. Только в этом году стали падать, но эт я думаю, пслкдствия вновь появившихся болячек. Мне хорошо помогаю инъекции аскорбиновой кислоты внутривенно и этамзилата (дицинона) внутривенно, причем бывает достаточно недельного курса.
Консультировалась с врачом- нутрициологом, он полагает. что нужно восстанавлисать иммунитет до такого состояния. каким он был до заболевания. Назначил мне для этого следующие препараты: Caprilic combination, Colostrum в сочетании с витаминами и репейник + молочный чертополох (расторопша) для восстановления печени. Я писала выше, что с печенью были проблемы. Этот доктор предположил, что печень могла пострадать раньше от лямблий. Так что проверять нужно все в комплексе, т.к. и от этих факторов зависит состояние иммунитета. Давали ли Вам аминокапроновую кислоту при сильных кровотечениях?
BakaNeko
26.09.2009, 10:49
tu GALYA а разве не должен диабет пройти после отмены гормонов? из за метипреда просто организм не работает, после отмены все постепенно должно в норму прийти
BakaNeko мы тоже думали ,что показатели сахара придут в норму,но в ноябре будет уже год ,как мы прекратили принимать гормоны , а сахар не опускается ниже 6.1 на инсулине (10 едниц)
GALYA,BakaNeko, уровень сахара неплохо регулируется препаратами хрома.
BakaNeko
28.09.2009, 14:22
А в чем он содержится? мне временно диабет посадили. я щас сползаю с гормонов и сахара приходять в норму. просто я не хочу себя испортить посадив себе его навсегда. поэтому нужно аккуратно регулировать сахара и соблюдать диету. и еще подскажите рецепты как варить шиповник и другие травы для поднятия тромбоцитов чтоб не пить больше преднизалон и метипред. это просто жуть как они организм калечат
Уважаемая BakaNeko! Я уже давно принимаю травы - об этом можете прочитать выше в моих сообщениях. Эффект бывает то очень хороший, то такой себе. Травники, как правило не говорят какие травы входят в сбор. Но вот в книжке известного украинского травника И. Носаля ("От растения к человеку) указывается на траву круциату голую (подмаренник весенний), которую давали детям при хронических тромбоцитопениях. Тромбоциты поднялись у них за неделю-две до 280. Относительно взрослых людей такой информации нет. Эту траву мне не удалось разыскать, травники ее не собирают, потому что люди не спрашивают. Может траву эту где-то найдете.
Мне гематолог советовала когда-то травами не брезговать в период весны и осени.
Можете заваривать тысячелистник обыкновенный (2 столовых ложки запарить крутым кипятком (0,5 литра) и поставить на ночь запаривать в подушки. Пить 3 раза в день. Конечно еще у гематолога спросите. Эта трава противопоказана при беременности.
BakaNeko
28.09.2009, 19:41
Ну для начала я парень:) во вторых я спрашивал рецепты как заваривать правильно и в каких пропорциях. мне интересно кому нить посадили диабет преднизалоном и исчез ли он после отмены лекарств?
Ой, простите, что назвала Вас женщиной)). Вот, что я вычитала в книге о лекарственных растениях: шиповник заваривают так - 2 - 2 1/2 ложки измельченных ягод шиповника на два стакана воды, кипятить на малом огне 10 минут, процедить. Принимать 3 раза в день. Хотя есть и другие способы заваривания. Про тысячелистник я уже в прошлом сообщении написала как заваривать. Правда я читала, что он более эффективен при не совсем низких тромбоцитах. Если найдете круциату голую, черкните, а я посмотрю как ее заваривать. Некоторые принимают кропиву двудомную, она продается в аптеках и на пачке указан рецепт (я когда-то тоже ее пила по указанию гематолога). Принимайте кунжутное масло по 3-4 столовых ложки перед едой (это тоже мне гематолог советовал).
Травы это хорошо, но травник сказал, что после приема гормонов организм на них не очень реагирует, но пробовать стоит. Тем более, мне кажется, что через какое-то время организм оправляется от гормонов.
Алексей М.С.
28.09.2009, 22:58
Спасибо за советы всем! естественно при кровотечениях мне капапали аминокопронку. У меня вопрос : как это возможно, что при 16 тромбоцитах, почти не проявляются признаки заболевания, только синяки чуть больших размеров чем у других, нет самопроизвольных синяков, нет кровоизлияний на ногах(веду очень активный образ жизни), нет кровотечений, никаких! Анализы выдаёт компьютер, в точности не сомневаюсь. Почему так, кто знает? очень интересно!
И отлично, что нет. Но слишком активничать все таки не стоит. На такой вопрос Вам, наверное, только гематолог сможет ответить. Надеюсь Вы тромбоциты свои поднимите щадящими для организма методами.
Алексей, Вы, человек молодой, и у Вас хорошие сосуды с прочными эластичными стенками. И слава Богу. Вот и содержите их в таком состоянии. Желаю Вам скорого выздоровления.
BakaNeko, хром могут сейчас включать в комплексы витаминов и минералов. Я поищу для Вас информацию.
BakaNeko
29.09.2009, 14:54
Буду признателен. заранее спасибо. и за метод готовки шиповника спасибо. не хочу больше пить гормоны. от них пользы ни какой:(
Для BakaNeko
Уровень содержания сахара в крови влияет на общее самочувствие, настроение, а также на вес и внешний облик человека. В настоящее время доказано, что для нормальной работы гормона инсулина, то есть для обеспечения нормального уровня сахара в крови, необходимо присутствие хрома.
Хром повышает активность инсулина, укрепляет мышцы, а также способствует нормализации обмена белков, жиров и углеводов.
Доказано, что хром увеличивает резервные возможности организма запасать гликоген. Это, во-первых, способствует увеличению мышечной массы и силы сокращения мышц, а, во-вторых, косвенно влияет на снижение жировых запасов, так как большее количество углеродов может переходить в гликоген, а не жир. Хром является центральным атомом в молекуле гормоноподобного вещества - фактор усвоения глюкозы (GTF - dlucose tolerance factor) работает в содружестве с инсулином, обеспечивая транспорт глюкозы через клеточные мембраны.
Также хром снижает содержание в крови нежелательного холестерина (ЛНП - холестерин) и уровень триглицеридов. Повышенное употребление сахаров и углеводной пищи современным человеком вымывает хром из организма, к тому же резкое сокращение этого минерала в почвах привело к хромдефицитному состоянию практически всего населения земного шара.
BakaNeko
30.09.2009, 15:38
Очень интересная информация:) но мне бы хотелось знать в каких продуктах он содержится.
Посмотрите здесь
http://natr.ru/production/bad/index.php?mode=details&id=22
etoile добавил(а) 1254384697:
Вот еще о хроме:
http://www.alphavit.ru/component/document117.shtml
BakaNeko
01.10.2009, 15:50
Инвалидность кто нибудь получил с нашей болезнью? я имею в виду ИТП, а не диабет:)
моя мама получила 2 группу,через год продлили,но сказали,чтобы раз в год лежала в гематологии,а у нас в больницу кладут только у кого тромбоцитов менее 10 тыс, а по
другому только платно.
Я закома с молодой женщиной, ей 22 года, она получила 3-ю группу инвалидности 6 лет назад (инвалид детства), в больницу она укладывается несколько раз в год. Теперь она не хочет удалять селезенку, т.к. боится, что лишится пенсии в случае полного выздоровления.
К тому же у нас и в РФ пенсионное законодательство может отличаться.
etoile добавил(а) 1254473125:
Вчера сдала анализ крови, сегодня во второй половине дня иду на прием к гематологу. Надеюсь, что тр. будут хотя бы выше 100.
BakaNeko
02.10.2009, 21:30
Удалении селезнки не даст гарантии что станет лучше. может быть хуже. тем более что болеть станете чаще и функции селезенки может взять на себя печень что вызовет в дальнейшем другие проблемы
Я не стала больше болеть после спленэктомии. Печень не будет страдать. если не перегружать ее жирной и острой пищей. Лекарств нужно поменьше принимать, я поэтому и перешла на БАДы.
Кстати, последний анализ показал хорошие тромбоциты: 185.
BakaNeko
05.10.2009, 17:17
У каждого свой организм, и на всех по разному действует удаление селезенки. но согласитесь с ней гораздо лучше:) иногда хочется себя и едой вкусной побаловать. 185 это нормально. некоторым хватает и 50
Я и сейчас не отказываюсь от вкусной еды, но не балуюсь ею каждый день. Есть много других радостей, когда чувствуешь себя здоровым. тромбоциты 50 хороши, когда сосуды в порядке. От вкусной еды сосуды с возрастом становятся хрупкими. даже при наличии селезенки.
Желаю всем выздоровления.
Etoile, напишите пожалуйста адрес вашей электронной почты, необходимо с вами проконсультироваться. Спасибо!
Kate11,
пишите на адрес etoile6@yandex.ru
Всем привет, прочитал все страницы, многое узнал. У меня тромбоцитопенией болеет мама, как давно неизвестно, думаю лет пять, узнали о болезни полгода назад. До этого не придавали большого значения синякам на ногах. Показатели были меньше 100, точно не помню сколько. Врач-Гематолог, если ее можно так назвать, прописала сразу Преднизолон, эффекта ноль, тромбоциты не поднялись ни на единицу. После этого врач сказала маме подойти через пару месяцев, совершенно не парясь, что последний результат показал, тромбоцитов стало еще меньше. После этого я начал искать любую информацию по лечению тромбоцитопении. Лучший способ как я понял, это найти причину и устранить ее, но это наверно и самый сложный способ. Мама ходила и гомеопату, и к народным целителям, синяки исчезли(уж не знаю кто помог), а показатели медленно падали, упали до 48. На этом форуме я вычитал, что может помочь свекольный сок и настой трав. Сок мама пьет примерно две недели, а из трав пьет только крапиву, предпоследний показатель, это до того как начала пить сок и крапиву, был 27, сегодня она сдала еще раз анализ, тромбоцитов 18, они только падают. Люди может кто-то что-то может подсказать, кто-нибудь что-нибудь знает? Она очень переживает, плачет, мне хочется ей помочь, но я не знаю как.
Илья, 18 -это очень низкий показатель, маме нужно лечь в больницу на лечение, кроме того полностью обследоваться: щитовидная железа, дамские проблемы (например. миома - в ней могут разрушаться тромбоциты, у нас в Гомеле был такой случай), печень.
Пока настаивайте на госпитализации.
Делали ли Вашей маме пункцию костного мозга?
Первоначальное сообщение от etoile
Илья, 18 -это очень низкий показатель, маме нужно лечь в больницу на лечение, кроме того полностью обследоваться: щитовидная железа, дамские проблемы (например. миома - в ней могут разрушаться тромбоциты, у нас в Гомеле был такой случай), печень.
Пока настаивайте на госпитализации.
Делали ли Вашей маме пункцию костного мозга?
Пункцию не делали, у нас вообще врачи какие-то пассивные. Подсажите пожалуйста, в какое отделение поликлинники нужно обратиться для того чтобы сделать. А при госпитолизации какой курс лечения будет вы не знаете?
Пункцию делают в больнице, либо в специализированной поликлинике ( у нас так, по крайней мере) и только врач-нематолог. Он же должен направить вашу маму на лечение в больницу. К сожалению, в больнице схема лечения - стандартная, тот же преднизолон. Но там могут дополнительно назначить переливание тромбоцитной массы, капельницы с аминокапроновой кислотой, инъекции витамина С и этамзилата (кстати, мне помогли в свое время такие уколы внутривенно), еще какое-то альтернативное лечение. Но что-то делать нужно, могут даже повысить дозу гормонов, скажем, через капельницу дня 3 капать дексаметазон в больших дозах, потом перейти на преднизолон. Врачи знают, что делать. А кровотечения есть у мамы? Из носа, десен?
etoile добавил(а) 1258122890:
Я допустила опечатку. Врач - гематолог делает пункцию.
Курс лечения в больнице может занять от 2 недель и выше, смотря, как пойдут дела. У нас иногда добиваются подъема тромбоцитов и выписвыают доиой, "доедать" преднизолон, одновременно снижая дозу.
Спасибо за развернутый ответ. Кровотечений нет, синяков тоже не видно, хотя показатели низкие. Тут читал, что преднизолон поднимает на небольшой срок количество тромбоцитов, но при этом гробит организм. Маме вообще не помог он, она пропила весь курс, не очень хочется, чтобы она его еще пила. А вам травы и т.п. не помогли, или вы не пробовали?
Я пробовала травы, но они мне не помогали. После двух курсов преднизолона я решилась на удаление селезенки (8 лет назад).
У меня падали тромбоциты в течение месяца после прекращения приема преднизолона. А от преднизолона действительно страдают кости, желудок, сердце.
Как сейчас ваше здоровье, после операции? И как дела стромбоцитами? Извините, что столько вопросов.
Илья добавил(а) 1258125591:
И если можно, сколько вам лет?
Можно, мне 53 года. Чувствую себя хорошо, правда в этом году падали тромбоциты, как мне объяснили, из-за проблем со щитовидной железой. полежала в больнице, за 3 дня подняли тромбоциты малой дозой гормонов и аскорбинкой, заодно и удалили желчный пузырь, тоже легко перенесла операцию. После выхода из больницы тромбоциты держатся, пью гормон щитовидной железы (Л-тироксин), живу как здоровый человек. Бывают просудные заболевания, но на мой взгляд, реже, чем до удаления селезени.
Работаю юристом.
Желаю Вашей маме выздоровления. А сколько лет ей?
Спасибо большое. Маме 49. Здоровья вам и долголетия.
Спасибо. А маме предлагали удалить селезенку?
Мама молодая у Вас, ей незачем жить на гормонах.
etoile добавил(а) 1258127115:
Когда я лежала в хирургии, там прооперировала даму (ей удвлили селезенку). Ей 68 лет, тромбоциты очень низкие, но клинически это никак не проявлялось, не было синяков, только по анализу крови определили нашу болезнь. Видно, сосуды хорошие.
Первоначальное сообщение от etoile
Спасибо. А маме предлагали удалить селезенку?
Мама молодая у Вас, ей незачем жить на гормонах.
etoile добавил(а) 1258127115:
Когда я лежала в хирургии, там прооперировала даму (ей удвлили селезенку). Ей 68 лет, тромбоциты очень низкие, но клинически это никак не проявлялось, не было синяков, только по анализу крови определили нашу болезнь. Видно, сосуды хорошие.
Вот у моей мамы сейчас тоже так, не проявляется, но тромбоциты низкие. Маме врачи пока кроме гормнов ничего не предлагали, что меня и удивляет, они вообще никак не реагируют, на то, что человек болеет серьезно.
Первоначальное сообщение от Алексей М.С.
Здраствуйте! Хочу рассказать свою историю может кому будет полезна. Заболел я тромбоцитопенией в 1996 году, так что знаю о ней почти всё, и методы лечения в россии пробовал абсолютно все! Как и у всех первым делом принимал гормоны, принимал 3 месяца, было не значительное повышение тромбоцитов до 70 с чем-то, уже и не помню точно, потом опять упали буквально через месяц. Больше лечение гормонами не проводил, поддерживал организм чередованием курсов лечения диценона, аскорутина и лечение отварами трав. Когда поднимались выше 30 я уже был рад. Раз в год были сильные обострения, особенно страдал от носовых кровотечений, два раза врачи спасали в последний момент (терял уже сознание от потери крови) стабильно в эти обострения лежал в больнице. Пробовали и капать мне тромбомассу, безуспешно. В 2005 году случилось очень серьёзное обострение, попрорбовали имунногубулин, реакции обсалютно никакой! в постельном режиме к этому времени находился месяца 3! выбора небыло, сделал спленактомию(удаление селезёнки) 05.05.2005. за неделю тромбоциты поднялись с 14 до 130, а ещё через неделю упали до 50. В течении года они в пределах 50 и держались. Я был доволен, пропали полностью симптомы, только синяки были чуть больших размеров чем у всех, о кровотичениях из носа я забыл! Не понимаю в чём причина, ведь 50 это очень мало, такое ощущение что хоть их и мало, но они очень работоспособные и качественные! Так и жил до недавнего времени, но сейчас опять проблема, пару дней назад сдал анализы и там всего 16! Что делать я знаю и чем буду проводить курс лечения тоже знаю. Скажите одно, кто может знает! Было у кого-нибудь, чтобы после таких долгих течениях болезни всё таки выздоровливали? уж очень хочется жить! мне только 22
Алексей...,а вы не пробывали лечение Мабтерой (Ретуксимабом) очень хороший ремис может дать.У меня сейчас тоже около 18 тысячь всего,капают мне Ритуксимаб второй раз...,но он уже мне не поднимает тромбики.Проявлений геморагического синдрома нету,может поэтому гематологи не ложат меня в стационар.
Виктор добавил(а) 1258247341:
Дорогие товарищи по заболеванию,ПОСОВЕТУЙТЕ,чт о мне делать.В течение 2 месяцев у меня 18 тыс.тромбиков.преднизолон мне нельзя развален ими же тазобедренный сустав.Мабтера не помогает второй раз.Нашли хелибактер пилори,вот уже как неделю пропил курс мощных антибиотиков,от них тромбики вооьще упали до 16 тысячь.Но результат нужно ожидать после полугода,если это дело в бактериях.А КАК БЫТЬ СЕЙЧАС?
Друзья подскажите кому сделали спленэктомию,какие к ней показания конкретные есть...,не охото органа запросто лишаться...
ПОДСКАЖИТЕ КАК БЫТЬ,ДРУЗЬЯ????????
если что пишите на е-mail viksmit@mail.ru
BakaNeko
16.11.2009, 07:14
tu Виктор- с таким уровнем тромбоцитов обязаны положить в стационар даже если и нет никаких проявлений болезни. для начала попробуйте покапать тромбоконцентрат, если не поможет то уже в этом случае показана спленэктомия, противопоказаний вроде нет(как мне обьясняли) но перед операцией все равно консультация врачей будет(гематолог, хирург и т.д.) последствия после операции у каждого разные, многое зависит от желания жить и настроя перед операцией...сам принимал преднизалон около 2 месяцев и кроме отрицательных результатов ничего не видел, потом перешел на метипред(тот же преднизалон но более легкого действия и не так сильно разрущает организм) щас не принимаю никаких вообще лекарств и тромбоциты от 150тыс до 700тыс поднимаются. пейте отвары трав, молочные продукты(ряженка, и молоко(низкой жирности))
Уважаемые учасники форума! Принимал ли кто-нибудь из Вас противовирусные препараты протефлазид, изоприназин для лечение папилломовирусной инфекции? Гематолог сказал, что при Верльгофа прием таких препаратов только на свой страх и риск, но гинеколог прямо таки настаивает (у меня дисплазия, скорее всего вызвана этим вирусом повышеной онкогенности). Если кто знает, напишите, а то я прямо в растеряности, врачи говорят, что я сама должна решать, но предупреждают, что прием препаратов, иммуномодулирующих препаратов может очень негативно отразиться на состоянии тромбоцитов, тем более, что у меня 3 месяца назад было обострение.
Буду рада если кто поделится опытом!
И еще вопрос, я тут прочла. что тромбоциты могут разрушаться в фибромиомах. Откуда эта информация? Первый раз слышу, но у меня обнаружили фибромиому и поэтому интересно.
natali_s.87
20.12.2009, 20:01
Привет!всем! 2 месяца назад произошло, то что призошло.Заболевание: Апластическая анемия тяжелая форма,прошла только лечение атгамом+ преднизолон,допиваю, сейчас отпустили домой тромбоцитов на момент выписки, неделю назад было 24тыс.до этого кровь брали 11 дней назад было55 падают(((при постулении в стационар было сначала3тыс потом 0 +носовое кровотечение. гемоглобин был 44 сейчас 96 . надо пить циклоспорин начинать,а у меня горло красное немного,надо ждать пока пройдет. у кого ни будь есть похожее??
Первоначальное сообщение от etoile
Спасибо. А маме предлагали удалить селезенку?
Здраствуйте. Маме сделали операцию, тромбоциты за несколько дней поднялись до 650тыс. это тоже не очень хорошо. Скажите пожалуйста у вас был ли после операции такой сильный рост тромбоцитов?
BakaNeko
30.12.2009, 08:39
Первоначальное сообщение от Илья
Здраствуйте. Маме сделали операцию, тромбоциты за несколько дней поднялись до 650тыс. это тоже не очень хорошо. Скажите пожалуйста у вас был ли после операции такой сильный рост тромбоцитов?
Мне не делали операцию по удалению, но у меня тоже был скачок тромбоцитов с 247 тыс. до 740 тыс. это не страшно, скоро в норму вернутся тромбоциты, при нашей болезни гораздо хуже когда их меньше нормы, особенно для людей страдающими сосудами.
natali_s.87
30.12.2009, 11:19
почему особенноопасно для людей страдающими сосудами?*
BakaNeko
31.12.2009, 09:16
Первоначальное сообщение от natali_s.87
почему особенноопасно для людей страдающими сосудами?*
Сосуды лопаються=( происходить внутреекровоизлияние, синяки появляются, ходить больно, в общем из за сосудов наичнаються проблемы с ногами
Ирина0202
11.01.2010, 13:37
Всем привет,давно искала форум где можно поговорить о этой болезни,у меня случилось это недавно,в августе2009.
Давно хотели с мужем ребёнка но всё не получалось,а тут сделала тест..беремена...на седьмом небе как говорится.Пять месятцев прошли отлично ни каких жалоб,кушала,работала,гото илась стать мамой.А потом этот чёртов диагноз,попала в болнитцу тромбоцыты 5000,сразу прокапали плазму и преднесалон внутревенно,ни чего не помогало больше 10000 не поднимались,две недели пролежала на интенсивстационе,потом отёк лёгкого так и не знаю от преднесалона или нет,выжила слава богу,только вот дочу спасти не смогла.После потери ребёнка зделали плазмаферезе 3 раза и преднесалон по32мг в день,через неделю тромб.310000выписали домой,дома побыла неделю,упли на 8000.Преднесалон мне сразу отменили,сделали 8 раз плазма ферезе тр.270 выписали из больницы а через две недели то же самое опять рецедив на 16зделали три плазмаферезе и химиотератию четыре сенса.Опять домой тр.280,а через три недели опять в больничку с 20000.Сделали в течении семи дней 8 плазмаферезе выписали с тр.270 я болше месятца пробыла дома,думала всё закончилось,здавала кровь три раза в неделю.Мой врач решила что теперь если тр.200-160 прокапываем плазму,йа думала не поможет так как платмаферезе хватало только на пару недель,анализи показивали что я теряю день примерно 5 000 когда тр. были 160 прокапали плазму,подняли до212 а теперь опять падают,сегодня здавала кровь думайу завтре будут опять капать..........
вот такая вот моя история я конечно рада что преднесалон убрали,плазма по себе безобидная,но жить так......каждые три недели прокапывание...не знаю,думаю что морально не выдержу.Врач говорит что в худшем случае предётся капать всю жизнь,а мне 25 .
Вопрос если не стабилизируются анализы смогу ли выносить ребёнка и будет ли у него тоже мой диагноз,на данный момент у меня Мошкович сендром.
Не знаю как жить дальше подскажите..................пожалу йста
Здравствуйте! Уважаемые участники форума. Давно здесь не была. Вижу много новых людей и много нового для себя. Попробую ответить ( что знаю) на ваши вопросы.
Zoja Посмотри, пожалуйста, как я поднимала тромбоциты на стр. 10. могу только сказать, что заболела я в 2007 году и после того, тьфу, тьфу, тьфу, все нормально. Кроме трав я еще раз в году прокапываю внутривенно Эссонциале форте.
Насчет удаления селезенки. Печатаю вам выдержки из мед. литературы. «У взрослого человека селезенка освобождает организм от отживших свой срок кровяных клеток, разрушая эритроциты и тромбоциты, а также превращает гемоглобин в билирубин. Т.к. гемоглобин содержит железо, селезенка – один из самых богатых резервуаров железа в организме.
Селезенка работает фильтром для бактерий и инородных частиц, но самое главное, что селезенка производит антитела. Люди, лишенные селезенки, очень чувствительны ко всяким бактериальным инфекциям …. И т.д и т.п.
Без селезенки человек жить может, и все же потеря ее ослабляет организм. Не случайно перед операцией больному делают прививки против наиболее опасных инфекций. Сомневаюсь, что у нас это делают!!!
После удаления селезенки ее основные функции берут на себя костный мозг и печень. Но вот чистить кровь от отживших свой век тромбоцитов становится некому, этот шлак болтается в крови и грозит дополнительными тромбозами.
.Вот почему людям без селезенки назначают антикоагулянты т.е. препараты для разжижения крови.
Baka Neko. . Насчет диабета . Вообще-то врачи говорят, что если посадили на инсулин, то снять его уже нельзя. Но меня посадили сразу на 76 единиц. Правда врач сказал, что как только сниму преднизалон, то можно будет колоть меньше. Когда я пошла к врачу эндокринологу и сказала , что надо колоть меньше инсулина, то она заявила что я немного колю и ничего она снимать не будет. Пришлось снимать самой. Сняла до 10, а сейчас у нас выписывают только беларусский инсулин, ( они видно решили уничтожить всех больных диабетом) но мне он не идет. Пробую снять вообще.
И еще, где-то читала, что тем , у кого аутоиммунная тромбоцитопения ни в коем случае нельзя переливать чужую кровь и чужие тромбоциты т.к. наш организм борется против наших же тромбоцитов, а тут еще и чужие.
Пока все.
Желаю всем выздоровления!
Уважаемая Ирина, очень жаль, что у Вас сложилась очень непростая ситуация. Конечно советовать что-то должен врач, но, увы, советуют только преднизолон. Вы наверное прочитали весь форум и могли видеть, что некоторые люди после неудачных попыток вылечиться горомонами или удаляли селезенку, или начинали пить травы. Я уже тоже давно лечусь травами у травника, довольно успешно, правда за 6 лет было 4 обострения, а это всегда очень большой стресс, но я пока прУважаемая Ирина, очень жаль, что у Вас сложилась очень непростая ситуация. Конечно советовать что-то должен врач, но, увы, советуют только преднизолон. Вы наверное прочитали весь форум и могли видеть, что некоторые люди после неудачных попыток вылечиться горомонами или удаляли селезенку, или начинали пить травы. Я уже тоже давно лечусь травами у травника, довольно успешно, правда за 6 лет было 4 обострения, а это всегда очень большой стресс, но я пока придерживаюсь такого лечения. Тоже хочу в будущем иметь ребенка, но очень боюсь негативных последствий.
Ирина, а все ли у Вас впорядке с печенью, нет ли дискенезии желчных путей? Мне иммунолог сказал, что это может усугублять и даже провоцировать появление антител. Нет ли у Вас проблем со щитовидной железой? Заболевание может провоцироваться аутоимунным тереодитом. Все это может оказаться важным.
Спросите у своего врача насчет препарата Эрбисол. Мне его назначил иммунолог, он понижает аутоимунные реакции и вообще положительно действует на организм. Но гематолог сказал, что такой препарат не будет эффективен при тромбоцитах ниже 150. Я его проколола, но даже не столько для тромбоцитов, а для щитовидной, у меня в ней обнаружили повышеный уровень антител. Но тромбоциты тоже поднялись, хотя когда я начала Эрбисол, то обострение уже миновало.
Если у Вас есть проблемы с печенью стоит ими заняться, кто знает може это даст положительный результат, как это получилось у участника форума luda. Существует также мнение, что болезнь может провоцироваться хеликобактериальной инфекцией, но это пока не полностью потверждено, но провертесь на всякий случай.
Обязательно принимайте кунжутное масло по 1 ст.ложке перед едой 4 р. в день (это мне советовал гематолог). Пейте настой шиповника, но не более недели, потом делайте перерыв хотябы 1-2 недели. Это мне сказал травник. Постоянный прийом шиповника может навредить организму. Принимайте вит С, но дозу Вам должен установить врач, кушайте 100 гр творога в день (это мне тоже гематолог посоветовал).
Пейте отстояный свекольный сок (отстоять в холодильнике 2 часа). Можна его грамм 50 перед едой принимать.
Попробуйте найти хорошего травника или гомеопата, ведь если ничего не помагает, то человек невольно ищет альтернативы. Удачи Вам! Обязательно пишите как продвигаются Ваши дела.
Да и еще напишите, что это Вам за плазму капают. Мне такого никогда не предлагали.идерживаюсь такого лечения. Тоже хочу в будущем иметь ребенка, но очень боюсь негативных последствий.
Ирина, а все ли у Вас впорядке с печенью, нет ли дискенезии желчных путей? Мне иммунолог сказал, что это может усугублять и даже провоцировать появление антител. Нет ли у Вас проблем со щитовидной железой? Заболевание может провоцироваться аутоимунным тереодитом. Все это может оказаться важным.
Спросите у своего врача насчет препарата Эрбисол. Мне его назначил иммунолог, он понижает аутоимунные реакции и вообще положительно действует на организм. Но гематолог сказал, что такой препарат не будет эффективен при тромбоцитах ниже 150. Я его проколола, но даже не столько для тромбоцитов, а для щитовидной, у меня в ней обнаружили повышеный уровень антител. Но тромбоциты тоже поднялись, хотя когда я начала Эрбисол, то обострение уже миновало.
Если у Вас есть проблемы с печенью стоит ими заняться, кто знает може это даст положительный результат, как это получилось у участника форума luda. Существует также мнение, что болезнь может провоцироваться хеликобактериальной инфекцией, но это пока не полностью потверждено, но провертесь на всякий случай.
Обязательно принимайте кунжутное масло по 1 ст.ложке перед едой 4 р. в день (это мне советовал гематолог). Пейте настой шиповника, но не более недели, потом делайте перерыв хотябы 1-2 недели. Это мне сказал травник. Постоянный прийом шиповника может навредить организму. Принимайте вит С, но дозу Вам должен установить врач, кушайте 100 гр творога в день (это мне тоже гематолог посоветовал).
Пейте отстояный свекольный сок (отстоять в холодильнике 2 часа). Можна его грамм 50 перед едой принимать.
Попробуйте найти хорошего травника или гомеопата, ведь если ничего не помагает, то человек невольно ищет альтернативы. Удачи Вам! Обязательно пишите как продвигаются Ваши дела.
Да и еще напишите, что это Вам за плазму капают. Мне такого никогда не предлагали.
Ирина0202
16.01.2010, 12:07
Здравствуйте Зоя,спасибо что отозвались на моё письмо,я обязательно попробую масло и шиповник,свекольный сок и крапиву пью ужепримермо месятца 3.
Что касается плазмы,раньше мне делали Плазмаферезе т.е.промывание крови,тоже очень эфективная процедура,тромбициты поднимаются быстро,за неделю с10до 270 только в моём случае хватает мне их на три недели максимум,и процедура не совсем так и простая ставится котетор в шею в главную артерию,тал-же дают преднесалон внутревенно по 100мг.А теперь один професор из Хамбурга посоветовал просто капать внутревенно по три покетика в месяц простой донорской плазмы,мне капали пока что только два раза,меня эта терапия вполне устраивает,во-первых тромбицыты меньше чем 150 не опускаются,во-вторых без преднесалона или каких либо других медикаментов.Ну а в третих один день в месятце посидеть часок в больнице,а потом весь месяц жить обычной жизнью,тоже вроде-бы как при нашей болезни не плохо.Мой врач говорит что ТТП в такой форме как у меня во всей германии было только в двух случиях и оба успешно вылечились только одному понадобилось покапать пару месятцев,а другому чуть больше года.
А в целом врачи у меня никаких других болячек не обнаружили,все органы говорят что здоровы,тфю 3 раза,говорят что просто имунная система не справляется,поэтому мне её и убили совсем на целый год химио терапией.
Меня больше конечно волнует смогу ли я выносить здорового ребёночка,при этой болезни,я много переписываюсь в неметцком форуме там в принцепе многие пишут что у них дети родились вполне здоровые,но у них не такая форма болезни как у меня,конечно нужно надеятся на лучшее,но если чесно страшновато так как первый случай мой был неуданым.
Очень странно, что Вам сразу начали давать иммунодепрессанты (если я правильно поняла). Ведь это считается 3 линией лечения. Если гормоны не помагают, то сначала выризают селезенку, а уже если и это не помогает, то дают имуннодепрессанты. Я прочитала, что это еще называется "терапией отчаянья" и среди врачей нет единого мнения по поводу ее использования. Ведь это громаднейший удар по организму. Очень жаль, что Вы прошли через это. Кто знает, может от этого только вред один... Ведь может случится так, что Ваш организм востановится самостоятельно и скоро Вам не понадобятся никакие лекарства. А из травы, поднимающей тромбоциты лучше пейте еще и тысячелистник, он имеет свойство поднимать, хоть и незначительно, тромбоциты, а крапива больше годится для остановки маточных кровотечений, она помогает сокращать мышци матки.
Есть еще трава круциата голая,я о ней читала, что она тромбоциты у детей поднимает, по взрослым данных нет. Я живу в Украине, у нас эта трава растет, но травники ее почти не собирают, так, что в прошлом году я ее не нашла, но думаю буду искать в этом.
Кстати, не забывайте делать перерыв между приемом трав. Если их пить безконтрольно, может проявится аллергия.
И еще одно, я не верю, что болезнь берется не откуда. Врачи так говорят, потому что не знают, как этот механизм запускается. Что-то должно быть, то что заставляет ошибаться иммунную систему. У меня это, скорее, проблемы с желчным пузырем, я с детства этим страдаю. Травник мне рассказывал, что у него есть еще пациент с такой проблемой, так у него рецидивы случаются на нервной почве.
BakaNeko
17.01.2010, 10:29
tu Ирина0202- предлагали ли вам удаление селезенки? капали ли вам тромбомассу? по вашему вопросу про здорового ребенка, я где то читал что вынашивали с нашей болезнью здоровых детишек, так что у вас все еще в переди и не стоит голову забивать дурными мыслями, излечение нашей болезни возможно=) но это редкие случаи. а так желаю вам по быстрее избавится от всяких негативных болячек и родит здорового ребенка=).
tu luda- я тоже так думаю, что если диабет есть его не излечить, но в мире почти каждый третий болеет диабетом и не знает этого(нет никаких проявлений синдрома и анализы в порядке), скорее всего во всем виновато питание=)......инсулин я себе не колю с октября месяца, сам с него слез, начал контроль сахара- каждый день проверял до ноября, сахар больше 8 не поднимался (очень редкий случай когда он был 9), потом стал все чаше выходить на улицу, сахара опустились до 4, 5, 6...сказал своему эндокрину о том что не колюсь, она сказала что в этом нет необходимости когда они и так в порядке(кстати до октября мы с ней постепенно понижали норму т.к., сахара становились нормальными, хотя в больнице они ниже чем 11 не опускались(это видно скорее всего на фоне преднизалона)).
Мне помогает такая схема
1- отвар(из шиповника, листьев малины и лимона) пью 2недели потом отдых 2 недели.
2-соблюдение диеты составленной врачами(по возможности т.к. шас работаю и не всегда это удается делать), стараюсь мало пить сладкого чая и побольше кушаю рыбу и курицу отварную
3-позитивный настрой, стараюсь шас беречь нервы
Ирина0202
18.01.2010, 13:25
Привет BakaNekoи нет мне удаление селезёнки не предлагали,незнаю почему,врач сказала что в моём случае ничего не даст,Так как у меня не ИТПаТТПи вообще селезёнка выглядет очень даже не плохо.А насчёт тромбомассы ,если я не ошибаюсь то это и есть плазма в чистом виде,вот её мне и капаюр раз в месяц.
Привет Зоя про иммуннодеприсанты не слышала мне почемуто иммунную сестему наобарот Ретуксимапом посадили,вообще я так понимаю в каждой стране свой способ лечения.Я обязательно распрошу своих врачеи о выше сказанных препаратах.
Ещё хотела спросить_у меня после преднесалона очень болят кости точнее кисти рук и пятки,это временно?
Ещё раз спасибо всем за советы.:-)
BakaNeko
19.01.2010, 21:00
tu Ирина0202 вы принимаете преднизалон или уже закончили? и сколько принимали его?
Я принимал преднизалон около 3 месяцев и тоже болело все что только могло! с октября не пью таблеток, но и по сей день бывают боли в ногах, руках, позвоночнике, но уже значительно меньше и слабже, врачи сказали что из за слоновьей дозы таблеток организ долго будет приходить в норму, кушай те сыр, творог, молоко для восстановления кальция чтоб ноги меньше болели.
Ирина0202
19.01.2010, 23:15
привет bakaneko я преднесалон сейчас вообще не принемаю,а брала его четыре месятца вот уже месяц как врачи мне его совсем убрали,мне его сразу сказали после трёх первых недель снижать,кагда результата не было,но из-за плазмаферезе приходилось опять начинать со 100 так как без него при этой процедуре ни куда.Спасибо я вообще раньше молочное не ела,а теперь заставляю себя,вообще я всвязи со всем пережитым последнее время от всго не полезного отказалась а к полезному привыкаю:-)
BakaNeko
20.01.2010, 08:05
tu Ирина0202 молочные продукты не только вкусные но еще очень полезныы, среди бифидка, молока, кефира и йогурта я выбираю ряженку, так как она не только вкуснее всего выше перечисленого но и очень полезное для пищеварения и крови!(что немало важно при нашем заболевании), так же можно есть мел и яичную скорлупу(их надо покрошить в порошок и добавлять в еду, а можно и так есть, кто как предпочитает) это все тоже нужно для кальция, если вам молочные продукты кажутся не вкусными то можно добавлять в них сахар как этол делают некоторые.
Вареные мясо и рыба(без шкурок) тоже очень нужны, они дают белок, а белок это строительный материал для нашего организма без которого не обойтись!
Вы только недавно слезли с таблеток да и принимали их очень длительное время, так что все пройдет но нужно время, укрепляйте организм полезной пищей, так вы ускорите процесс "отхода" от таблеток...нужно просто перетерпеть это
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot