Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[Nastya123]

Здравствуйте,подскажите пожалуйста,кто рожал с трамбоцитопенией? У меня сейчас 15 недель,кол-во тромбоцитов 52,до беременности ставили диагноз имунная трамбоцитопения,и еще у меня есть анти-тела к тромцитам.Как у вас все прошло?)

[Kseny171091]

Здравствуйте,сегодня,перев ели вот в другую больницу)
Завтра будут делать трепано там что-то,типа пункции,но со спины,чтоб,точно диагноз поставить,и начать лечение. Немного страшно,но стараюсь держаться на позитиве,и спокойствие) надеюсь,врачи разберутся,и я в скором времени,выздоровею!!!) я ем и печень,и свеклу,и гематоген,но гемоглобин что-то,не поднимается,и даже хурму ем килограммами,но тоже пока нет. Очень хочу,чтоб не подтвердилась аутоиммунный диагноз!!! Очень,верю,что поправлюсь,и вылечусь!!!

[BakaNeko]

Сообщение от Nastya123

Здравствуйте,подскажите пожалуйста,кто рожал с трамбоцитопенией? У меня сейчас 15 недель,кол-во тромбоцитов 52,до беременности ставили диагноз имунная трамбоцитопения,и еще у меня есть анти-тела к тромцитам.Как у вас все прошло?)

Рожали и с 40к тромбоцитами, но ситуации всегда же разные, так что при хороших врачах роды должны пройти нормально.

[Kseny171091]

Всем привет,на днях узнала,что у меня заболевание соединительных тканей,а аутоиммунная тромбоцитопения это как осложнение!( мне страшно,незнаю что именно у меня,и какой точный диагноз у меня будет. Как так,системная красная волчанка,за эти 4 месяца,давно бы дала о себе знать,не правда ли??? Пожелайте мне удачи!!!

[Tatatata]

Kseny большой вам удачи. Важно сохранять позитивный настрой. Сегодня была у доктора. Тромбоциты снова 60. Принимала гормоны полгода. И снова на той же цифре когда назначили лечение. Эх. На предложение удалить селезенку ответила доктору, что я эмоциональнозависимая и мне не поможет. Доктор подтвердил, что у наших содиагназников у всех эта зависимость. Исследования не проводились. Но по своему опыту он заметил, что тромбоциты летят вниз при расстройствах. А как вам идентифицировали заболевание соединительных тканей? Какие анализы? Удачи, бодрости и веры!

[Kseny171091]

Спасибо вам,все анализы по ревмофакторам отрицательны,и волчанка не подтвердилась. Зато,теперь думают что у меня гепатит В,и поэтому у меня тромбоциты упали. Но до удаления селезенки с анализами печени было все в норме,почему после удаления,начали зашкаливать цифры на печенку. В понедельник еду сдавать повторно,все анализы на инфекции печени,надеюсь наконец,поднимутся мои тромбоциты,так как,после месяца в больнице,меня выписали,снова с низкими,показателями,недел ю на содекоре и дициноне продержусь надеюсь,пока с анализами все не решится

[Tatatata]

Kenny удаление селезенки не дает гарантированного результата. 50/50. После ее удаления нагрузка ложится на печень и лимфатические узлы. Доктора не озадачиваются причинами почему падают тромбоциты, что провоцирует их чрезмерное уничтожение. Не бойтесь раньше времени. Их страшилки очень сильно действуют на тромбоциты.

[Kseny171091]

Это да,я спокойна,даже то что щас сижу,и у меня с носа капает,и десна ужасно кровоточат,очень сильно,но держусь. Меня надежда греет,что есть инфекция,и ее нужно устранить,для того чтоб пришло все в норму наконец!) щас поеду,в больницу,проконсультируюс� � с врачем,а дальше анализы,и что скажут,буду ждать. Все тело болит,мышцы,очень.

[Иван1963]

Расскажу свою историю.
О болезни узнал совершенно случайно. Летом 2016 года, купаясь в реке, наткнулся под водой животом на корягу. Удар был не сильный, толчок, но уже через день появился огромный синяк размером с два кулака. Потом, спустя пару недель история повторилась, но уже дома – монтируя проводку, навалился животом на угол стола и вновь огромный синяк. Заехал к друзьям врачам в больницу, сдал кровь. А там тромбоциты 78! Начались анализы. Всё было в номе, кроме «тромбиков». А они продолжали ползти вниз. Когда упали ниже 60, друзья отправили меня в госпиталь Бурденко в гематологический центр к профессору Олегу Рукавицыну. Диагноз – аутоиммунная тромбоцитопения. Шок, ночи в интернете в поисках ответов, консультации, страх. После того, как очухался, и понял, что вот прямо сейчас не умру, конечно, главный вопрос, что делать?
Обычная терапия (как говорят в гематологии – первой линии) – «гормональный удар» преднизолона был исключён. Мне 53, в анамнезе диабет второго типа. При этом вероятность излечения примерно 60% Следующая «линия» - удаление селезёнки. Вероятность излечения порядка 70% т.к. именно в селезёнке и происходит «атака» аутоантител на тромбоциты. Но остаются 30% на «не помогло», да и удалять селезёнку с такими цифрами тоже было ещё рано. Собственно, это было всё, что обычно предлагала раньше медицина. Третья «линия», когда не помогает ничего, назначают какое-то жутко дорогое лекарство, которое просто поддерживает уровень тромбоцитов, но только на время курса. Месячный курс около 60 000 руб.
Есть ещё два варианта – иммуноглобулины, но их действие, как говорят специалисты, так же не стойкое – до месяца. К тому же «трясёт» всю «имунку» после этого не по детски..
И ещё один вариант – четыре курса Мабтеры (Ретуксимаба) новейшего препарата для лечения онкологии крови – там он произвёл революцию. В побочке у Мабтеры оказалось, что он ещё и «выправляет» тробоциты. Но в раздел официальной терапии ИТП Мабтера у нас не входит, но и не запрещена.
Поэтому «пока» мне посоветовали наблюдаться, сдавать раз в две недели анализы и следить за собой. За это время я узнал, что «критичный» уровень тромбоцитов - 60 тыс. и С такими цифрами можно жить без серьёзных ограничений. С 60 до 25 – это уже болезнь, ИТП, когда нужно наблюдение врачей. Ниже 25 рекомендуют госпитализацию. А ниже 15 тыс. – уже серьёзные проблемы. Начинаются спонтанные кровотечения из носа, кровоточат дёсны и любое внутреннее кровотечение может стать огромной проблемой. О походах к стоматологу, удалении зуба можно вообще забыть! От любого укола синяки с кулак и проходят месяц…
В общем, год я наблюдался и «боролся» как мог за уровень тромбоцитов.
Слово «боролся» я пишу в кавычках потому, что реально «бороться» невозможно. Ну, вот хоть ты тресни, но твои собственные клетки - аутоантитела, в результате сбоя уничтожают как врагов твои же тромбоциты! И команды остановить это побоище не существует! Это и есть понятие «аутоиммунная». Можно только исключать факторы, которые и без того снижают их уровень:
- Простудные заболевания – любая простуда провоцирует рост лейкоцитов и, следовательно, автоматом в случае ИТП давит «тромбики».
- Почти у всех антибиотиков (кроме макролидов) «тромбоцитопения» в «побочке» (читайте инструкцию), установлена и доказана связь возникновения ИТП с приёмом лекарств из группы нестероидных противововоспалительных средств (аспирин, диклофенак, вольтарен и даже парацетамол) это просто убийцы тромбоцитов. Я, кстати, скорее всего, ими и сорвал организм. За весну перенёс три ОРВИ на ногах, глотая аспирин и парацетамол, плюс антибиотики…
- Травмы и раны – высасывают тромбоциты как пылесос
В общем – следи за собой, будь осторожен! Болеть нельзя, а если такое случилось, то лечение только народными методами (до последней возможности)
…Вообще, о жизни с ИТП нужно написать отдельный пост – вдруг кому-то пригодиться…
Отдельная тема травы и БАДы
Здесь на форуме полно недобросовестных рекламщиков, которые пытаются «нагнать» отчаявшихся людей на свой товар. Мой опыт в этой области таков. Никакие травы и БАДы тромбоциты вверх не потащат, хоть убейся! Перепробовал почти все, что тут так или иначе упоминалось. Поэтому не тратьте на это деньги. Они вам сильно пригодятся для лечения. Но всё же польза от трав есть. И польза бесспорная. Травы могут серьёзно компенсировать негативные следствия ИТП и, прежде всего, кровоточивость. Отвары крапивы, тысячелистника настаивал и пил по половине стакана утром и вечером и каждый день термос крепкого (стакан на литр) настоя шиповника. Думаю, что именно поэтому почти до самого мизера «тромбиков» серьёзных кровотечений у меня не было. Но после падения тромбоцитов менее 10 тыс начались и они. Обычно носовые утренние. Почти без причины. При умывании достаточно было просто «продуть» нос и всё! Побежала! И остановить её было очень непросто.
Тут мне помогала медицина: пару пшиков сосудосуживающего спрея. (Отривин, СНУП и проч.) Горизонтальное положение. Гемостатическая губка (продаётся в аптеках – настоящее спасение – она буквально «прилипает» к повреждённому сосуду). Лёд на нос. Минут за 20 проходило.
Скажу сразу – главное не паниковать! Помните, от носового кровотечения умереть невозможно в принципе! И не включённая в повреждённый АТП аппарат свёртываемости «внутренняя» система свертывания (образование тромбов в месте повреждения) постепенно закроет рану тромбом.
В общем, к марту 2017 года тромбоциты упали ниже 10 тыс. по Фонио. Нужно было что-то делать. И, после обсуждения с замечательными врачами гематологического центра госпиталя Бурденко, было принято решение попробовать лечение Мабтерой.
«Прокапывание» Мабтеры процесс не простой. Некоторые переносят это лекарство крайне тяжело и выполняется процедура только в стационаре, под наблюдением врачей. Первое «прокапывание» длится часов шесть, не меньше. Для получения положительного результата необходимо четыре курса. Препарат очень не дешёвый, и даже отечественный аналог – Ацеллбия (который, кстати, ничем не хуже оригинала) стоит от 50 000 рублей - один курсовой флакон. Нюанс в том, что эффект лечения начинает проявляться только через три – четыре недели после окончания курса. И это были три самых трудных недели в моей жизни, когда цифры тромбоцитов сидели на мизерах – 16 – 18 тыс. А потом, вдруг, на очередном анализе они прыгнули до 67 тыс. Потом до 93 тыс…
Сегодня, спустя уже полтора года, тромбоциты в районе от 180 до 220 тыс. Доктора, у которых я продолжаю наблюдаться, говорят, что я здоров. И я очень хочу в это верить!
Моя бесконечная благодарность начальнику гематологического центра госпиталя имени Бурденко профессору Олегу Рукавицыну и моему врачу Степану Климюку. Это Врачи с большой буквы! Если мой опыт борьбы с ИТП кому-то поможет буду только счастлив!

[Kseny171091]

Привет всем! Иван,спасибо за свою историю,вы меня сейчас на самом деле очень приободрили,и дали надежду,что может и это мне поможет. Терять нечего,потому как врачи,уже рукой махнули на меня. Просидевши щас три недели уже дома,пью травы,пью гармоны чтоб сдержать эти нападки,от кровопотерь и из носа,и с дёсен. Пью дицинон в ампулах,в таблетках не очень помогает. Стараюсь,контролировать свои эмоции,потому как если разнервничаюсь бежит кровь из носа. И стараюсь думать лишь о хорошем. Но порой,как думать о хорошем,если я щас бегаю,и за свой счёт сдаю анализы,на весь организм,и ищу причину,меня гоняют,то туда,то туда,записи на приёмы только на следующий год,и приходится платить за приём,чтоб проконсультировали! Я не работаю,не могу пока,да и понятное дело почему.

[Иван1963]

Удачи вам, Ксения! Держитесь! В каком городе вы живёте?

[trofimn]

Увы, живу не за границей.

[Kseny171091]

Спасибо ,Иван! Я с Санкт-Петербурга,а вы?

[Иван1963]

В Москве
Может быть вам попробовать связаться с врачами, которые мне помогли?

[BakaNeko]

Сообщение от trofimn

Увы, живу не за границей.

Я тоже не за границей, при чем тут это? Лечится можно везде.