Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[Оксана19]

Добрый день.
С диагнозом ИТП я с марта 2019. На данный момент уже четвертый рецидив. Назначили Револейд. В Беларуси сейчас его не купить. Привезли из Украины. Производство Великобритании, а упаковано и выпуск серии в Испании.
Кто сталкивался, есть ли разница в производителе?

[leymin]

Оксана, разницы нет. Я пила

[leymin]

Привет всем форумчанам! Отписываюсь о некоторых успехах.
Пока не выздоровела, но сумела поднять тромбики.
Несколько месяцев подряд у меня были тромбоциты в районе 40-48тыс. Уже хотели мне дозу поднимать револейда.
Но я наткнулась на аутоимунный протокол - это система питания для людей с аутоимунками.

В итоге стала питаться по нему, единственное что от мяса стала оказываться не сразу, но постепенно.
Нельзя любую молочку, раст масло, сахар, мучное, сладкое, добавки, глютен, алкоголь, чипы и прочее.
Проще сказать, что можно: гречка, рис, салаты, орехи, овощи, фрукты, кокос и олив масло.Можете почитать подробнее в интернетах про эту систему питания.

Параллельно я пошла к нутрицитрологу, где мне составили схему разгрузки организма вирусной нагрузки, т.к. у меня выраженный 1 тип герпеса и я всю жизнь легко подхватываю всякие вирусы и простужаюсь.

По итогу через 2 недели такой схемы тромбики были уже 86 тыс. Счастью не было предела.
Самочувствие хорошее, к питанию привыкаешь. Будем смотреть, как дальше. Хочу также почистить печень.

Встречала двух гематологов, которые советовали начать именно с нее, говорят, что из-за "грязной" крови может быть.

Также следующая информация может быть не к месту, но! У моей собаки нашли тромбоцитопению, она вся ходила в гематомах (мб мы с ней вместе что-то подватили?=) ). Ветеринар сказал, что за 4 месяца можно легко войти в норму, а именно - строго сменить питание, только один корм и ничего больше. Сказал, что питание - основа таких вещей.

Безусловно, нельзя сравнивать нас с собачкой, но ветеринар прав: питание играет огромную роль, сама в этом убедилась. Сейчас составляю список продуктов, способствующие выработке тромбиков, буду вводить. Аутоимунный протокол продолжаю.
Главное это регулярность и упорство. Как приятный бонус - скинула 5 кг за месяц =)

Психологически эта болячка тянет из меня очень много сил и я посещаю психолога, чтобы становилось легче, работаю с собой. Но иногда все равно внутри дрожит и хочется рыдать, тяжело мне жить с мыслью о ней. Но я не собираюсь сдаваться. Поплакала и продолжаю) Верю, что войду в ремиссию!

[leymin]

Насчет антивирусной разгрузки - мне составляли индивидуальную программу из БАДов, которые разрушают клетки вируса изнутри, помогают организму в целом набираться сил.
Также ежедневно у меня доза витаминов Д, группы В и С.
Что я точно заметила - это хорошее самочувствие, прибавка сил и я не заболеваю простудными, как раньше, перестала хватать вирусню.

Также работала с психосоматом, то есть работала через голову с телом. Сеанс прошел тяжело, сильно рыдала во всю глотку, "встретилась" с болезнью.
На следующий день весь день чихала :) Думаю, это может быть как-то связано.

В общем пробую всё, что можно пробовать. Буду ещё отписываться. Всем здоровья!

[Юлия Точка Зрения]

Будет проходить опрос с хорошим денежным вознаграждением. идиопатической тромбоцитопенической пурпурой диагностированной больше 1 года назад. Возраст респондента от 19 лет.?*У респондента должно быть хорошее владение ПК и сотовым телефоном.

Проект состоит из 2-х этапов:

1)?*платформа. 5 дней (примерно 10 минут на запись и загрузку видео/звуковых сообщений + комментарии и интеракция с другими участниками: только 3 и 4 день)

2)?*ТГИ с использованием веб-ресурсов (60 минут)

Проведение?*онлайн-платформы: 14 октября — 18 октября (5 дней)

Проведение интервью: с?*28?*октября?*по 1 ноября?*
Желающие звоните 89200720076

[Оксана19]

Четвертый рецидив, принимаю впервые револейд 16-ый день. После двух недель приема тромбоциты на аппарате 8, появились геморрагии на слизистой во рту. Назначили 4 дня дексаметазон 40 мг (80 таблеток каждый день единоразово). И продолжать револейд в дозе 75 мг.
Все ещё рассчитываю на этот волшебный револейд.
Поделитесь, кто принимал его, какой опыт в процессе роста тромбоцитов?
Покупала револейд в Киеве. Производство Великобритании, упаковка Испания.

[Наталья Беларусь]

добрый день, сама болею с мая 2016, тогда был поставлен диагноз, в 2018 рецедив, пила и пью медрол, скажите Оксана19 а как револейд, сколько стоит

[Kateri]

Здравствуйте. А можете скинуть ссылку на эту диету?

[Оксана19]

=Наталья Беларусь,
Пока ещё рано говорить, помогает мне или нет. Пью около месяца. Цена в Украине в районе 180$ за 50мг 14 шт.

[Ellozik]

Добрый день.
Назначили ребенку (11 лет) Револад после 1 года и 4 месяцев лечения (иммуноглобулины и гормоны(пульс терапии Солу медрол и Дексаметазон)

Пожалуйста опишите как принимаете препарат (утро или вечер) с какими продуктами и самое главное как переноситься. Очень страшно начинать.
Буду благодарна за Ваши отзывы!

[Оксана19]

Ellozik, переносится нормально. В начале приема было,чувство, что после приема в течении двух часов хочется полежать, поспать. Теперь за собой это не замечаю. Принимаю утром после завтрака без молочного.

[Ellozik]

Оксана19, спасибо за Ваши комментарии.
Сколько времени Вы уже принимаете Револад ? Я читала английскую брошюру с фармацевтической выставки к Револаду - там было написано что после 8 месяцев приема наступает так называемая Толерантность (тромбоциты не обваливаются, а держаться на каких то допустимых для организма значениях (от 40 до ...... тысяч) Вам доктор рассказывал о таком ? Возможен ли такой исход лечения. Очень переживаю.

[Оксана19]

Принимаю ровно месяц.
Сегодня анализ: 3 тромбоцита на аппарате, 9 визуально. Три дня назад было 250 тромбоцитов. Не знаю почему так обвалились(
Ellozik, пожалуйста. Про толерантность к препарату никто не говорил, врач только обнадёживал, что у всех больных ответ на револейд хороший. Единственное предупреждали, что это не лечение, а поддержание нормы тромбоцитов. Мне предлагают настойчиво спленэктомию....

[Ellozik]

Оксана, как Ваши дела ? Я тоже начала давать ребенку Револад, в дозировке 50 мг. В течении первой недели приема тромбоциты 83 тыс, после двух недель - 21 тыс на аппарате, наверное необходимо повышать дозу до 75 мг. Очень сильно волнуюсь, так как не понимаю это нормально или так быть не должно . Что у ВАс , какие тромбоциты сейчас ? Была в Рогачева, сказали что оценку терапии Револад, проводят в течении 2-ух месяцев, играясь с увеличением или снижением дозы. Если нет ответа на терапию назначают Ромипластим - инъекции подкожно.

[Оксана19]

Тяжело сказать как дела, будет все хорошо, но нужно время. С дозой 75мг меня выписали домой примерно 3 недели назад. Через неделю после выписки снизили дозу до 50 мг, тромбоциты около 200. Ещё через неделю снизили до 25 мг, тромбоциты около 200. Принимала около недели 25 мг и вчера заметила пятна на ногах( сегодня сдала кровь, завтра результат узнаю. Врач сказал, что хочет совсем револейд убрать, спрашивает, созрела ли я на спленэктомию? Я не созрела, хотела поддержание тромбоцитов револейдом. Не могу понять, почему меня склоняют удалить орган...

[Ellozik]

Оксана, спасибо за Ваши комментарии.
Вы мне обнадежили и я теперь не буду волноваться из за нашего снижения. попробую повысить дозу. Дай Бог что ребенок отреагирует стабильным ответом на нее.
Мне в онкогематологии Рогачева сказали, что дети на терапии Эльтрамбопаг (Револад) по состоянию на 2019 год находятся по 3-4 года безпрерывного приема. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс. Я конечно расстроилась, так как думала что перспектива будет более благоприятная, но не будем загадывать на перед. Дорогое очень лечение, к сожалению в Украине Револад не попадает ни в одну программу лечения у детей и приходится покупать самим.
Тем не менее, наш доктор считает что Спленкеотомия не выход из ситуации.
Оксана, желаю Вам выздоровления и пожалуйста пишите если будут у Вас какие то изменения в лечении или самочувствии. Я буду Вам очень благодарна.

[Оксана19]

Ellozik, а вы откуда?

[Ellozik]

Киев , Украина

[Оксана19]

22 тромба. Ещё раз предложили спленэктомию. Я отказалась. Тогда сказали пить револэйд 75 мг.

[Оксана19]

В Беларуси детей лечат револэйдом бесплатно, взрослых с этого года нет. Я тоже покупаю револейд на Украине.
Я так понимаю, что терапию иммуноглобулином вы прошли? Какой был иммуноглобулин? Мне не предлагали его. знаю, что он дорогой, но в моей болезни он идёт за счёт государства.... Как себя чувствовал ваш ребенок при этой терапии?

[Ellozik]

Оксана, ребенку вводили каждые 1.5 - 2 месяца иммуноглобулин Октогам. Первые два раза в дозировке 2 г Октогама / кг с полным ответом на терапию (тромбоциты поднимались до 240 тыс) Последующие разы 1 г/кг ответ уже был снижен (сначала 90 тыс, потом радовались и 50 тысячам) НО! после Октогама мы балансировали на показателях 45-50 тыс на протяжении периода до 2 -х месяцев. А после начала пульс терапии Солумедрол (метилпреднизалон 30мг/кг три дня) ответ был , но устойчивость его характеризовалась не более чем на 3 нед. Курс пульс терапии Дексаметазоном (4 дня по 22 мг в день) + Октогам и таких 4 курса с интервалом в 14 дней результат не принес ожидаемый. Иммуноглобулины переносила хорошо, но когда их начали вводить вместе с гормонами (после завершения пульс терапии на следующий день) - начались головные боли и два раза поднималась температура до 38. Приняли решение после этого принимать Револад. Также продолжаем прием тереостатиков для лечения АИТ (гиперфункция щитовидной железы). Буквально на днях мне попалась интересная научная диссертация 2017 года С.Петербург - "Состояние тромбоцитарного звена гемостаза у больных АИТ с гиперфункцией" может кому то будет полезна. Данная работа четко осветляет взаимосвязь этих двух болезней и показывает что нормализация работы щитовидной железы ведет к самостоятельному росту тромбоцитов. Дай Бог у нас тоже будет нормализазация!!!

[Оксана19]

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!

[Nyta]

Добрый вечер. Помогите пожалуйста не кому больше обратится. Я уже 8лет болею ИТП болезнью Верльгофа. Сегодня сдала анализ у меня 17 тромбоцытов пью 12таблеток в день. Врачь говорит удалить селезёнку но ни каких гарантий не даёт. Что делать?

[Оксана19]

Nyta, и все 8 лет вы пьете гормоны? Больше ничего не предлагают? Где лечитесь?

[Оксана19]

Ellozik, какая у вас схема снижения револейда? И как откликаетесь на нее?
У меня 2 недели были тромбы в районе 200. Снизили до 50, потом 25 и через пару дней обвалилось. Подняли опять до 75. И это все в течении 2-3 недель

[Ellozik]

Оксана, у нас совсем все странно. на 50 мг ответ был кратковременный (подъем до 86 тыс) , потом обвал до 18 тыс в течении 2-х недель приема. Очень испугались, расстроились невероятно, подняли дозу до 75 мг. Но я не знаю какой мы получим ответ.
Я не знаю как быть с этой болезнью, ребенок напуган, я вижу как она переживает и сердце мое как Мамы просто разрывается.
Оксана, напишите пожалуйста, где Вы покупаете Револад сейчас (в Украине он исчез с аптек, говорят поставки возобновятся только в январе).
Я желаю Вам скорейшего восстонавления тромбоцитов. Наверное Вам нельзя снижать дозу до 25 мг (нужно все время на 50 мг находится)

[Оксана19]

Я начала вести дневник тромбоцитов. 8 дней приема 75 мг, затем 1 день 50 мг. Жутко заболела голова, адская боль третий день. Сдала анализ - 420 тромбоцитов. Снижаю дозу до 25 хотя бы сегодня и завтра. Потом пересдам анализ, потому что больно и страшно(
Ellozik, не боспокойтесь, дайте организму привыкнуть к лекарству. У меня недель 6 был странный ответ, я думала, что не работает вообще.
Я для себя решила, что что бы ни произошло, не стоит боятся.. тромбоциты любят спокойствие.. это как Трансерфинг реальности - куда направляешь мысли, то и происходит.
Пропал и в Украине и в России револейд ((( я покупала в Украине. Очень надеюсь, что в начале января восстановятся поставки

[Оксана19]

Ellozik, мне ответил представитель Новартис в Украине, что препарат появится в январе. Не уточнил в каких числах, идёт его проверка качества.

[OkKor]

Всем здравствуйте! Хочу и я поделиться своей историей
В фервале этого года, я замёрзла, пришла домой, клонило на сон и к вечеру началась жуткая головная боль, все тело обсыпало пузырями, на руках, лице , и температура 38.меня провозили по всему городу, сказали не корь и не ветрянка, само пройдёт,само и оно прошло резко за три дня. И как оно прошло-пошли жуткие синяки по телу(началась тромбоцитопения)
Лечение - преднизолон,метипред, не росли вообще. проходила я 3 месяца с тромбоцитами 4 тысячи, врачи разводят руками , и сама себе решила лечить хеликобактер (тк врач запретила, сказала что бред). И за две недели лечения амоксициллин+кларитромици� � - тромбоциты выросли до 86. Но через неделю упали до 30(про лечение травами и тд не пишу, было, херня)
Ходила я с тромбоцитами 30 все лето и осень... Есть группа в вконтакте Тромбоцитопения, там мне девочка посоветовала Вадима Бравермана,тк есть истории успеха после обращения к энерготерапии, на прямую через подсознание работать с психологом. Я ему написала... И он за три недели почти вернул меня к жизни! Совпадения быть не может, так как тромбоциты были все лето 30,а тут сразу после работы с ним стали 52 и ещё чуть позже 95.я об этом писала в вконтакте . Можете зайти почитать. После него я стала нормальным опять человеком, без панических атак и тд) так что надо пробовать все и не отчаиваться. К сожалению, тут нельзя фотки прикреплять, чтобы показать анализы...

[Vitaliy_]

Добрый вечер.
Мы тоже столкнулись с ИТП чуть больше года назад. Лечились во Львове. Был отклик на гормонотерапию - 200, затем обвал до нуля. После этого 5 дней иммуноглобулинов, тромбоциты 400, а через две недели - 4. Врачи развели руками и сказали, что лечили нас по европротоколу и в качестве альтернативы рекомендуют спленэктомию. А это был всего 3 месяц ...
Если нас лечили по европротоколу то не уточнили какой давности этот европротокол.
Дальше - Венгрия город Дебрецен. Хорошая клиника, профессиональные врачи. Цены тоже европейские. Венгерский гематолог назначил нам препарат имуран, это иммуносупрессивный препарат, который подавляет иунную систему, которая в свою очередь не так активно атакует тромбоциты. Имуран позволил нам проходить пол года с тромбоцитами около 30. Интересно, что в инструкции к препарату пишет, что он вызывает тромбоцитопению. Через пол года его приема снова обвал.
Параллельно с имураном пробовали пить подмаренник весенний (Cruciata glabra), гриб радугу и другие наборы трав. Все безрезультатно.
Дальше - Револад, сначала купил в Украине по цене 200 долл, но результата не было. Врач сказал, что продолжит лечение только, если я буду покупать препарат в Венгрии, цена 2000 евро за 28шт. 50 мг. Цена огромная, но при том наши тромбоциты колеблются на небольшой отметке, и это лучше чем ничего.

Прочитав посты выше, я был удивлен и рад, что препараты, которые продают у нас тоже действуют. И буду благодарен за любую информацию в личку или по телефону от тех кто покупал в наших аптеках и в каких клиниках лечитесь, если их назначали наши врачи.

P.S.Врач сказал что мы вошли в хроническую форму, так как тромбоцитопения прошла барьер одного года. Я считаю это бздурой придуманной для статистики. Знаю человека, который вышел из "хронической" болезни через 2.5 лет, и слышал о девочке, которая вышла через 4 года.

[Оксана19]

. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс.

Скажите, какой протокол выхода вам предлагают?
У меня врачи сказали после очередного анализа (было 420): а давай сегодня чередовать таблетка-полтаблетки....
После 12 дней чередования - у меня сегодня 24 тромбоцита (

[Ellozik]

Оксана, поздравляю С новым Годом желаю выздоровления. Нас уже прокапали иммуноглобулинами так как Револад не помогает. Я недавно прочитала статью о зависимости аутоимунных болезней с Витамином Д. Сама сдала ребенку данный анализ и была в шоке что у нас уровень данного витамина - 9 (а должно быть минимум 20 единиц и больше) Нам эндокринолог сказала пить Аквадетрим в дозировке 3000 единиц минимум 5 месяцев. Также с ним даю Витамин К -1. Не знаю что будет дальше, хочу попробывать еще аутоимунный протокол питания.
По Реводаду я консультировалась с взрослым гематологом, говорит что назначают его в комбинации с Метипредом 5-15 мг и постепенным уходом от гормонов. Я на фоне приема Револад разрешила прокапать Иммуноглобулин.
По поводу выхода с терапии снижают дозу на 25 мг медленно к примеру ( первый день 75 мг , второй 50 мг, третий снова 75 мг, четвертый день 50 мг, и только день на 6-7 снижать по такой же схеме, но уже 50 мг первый день потом 25 мг второй день и так на притяжении 6-7 дней), получается что снижать дозу к примеру до 25 мг - нужно на протяжении двух недель.
Если что то новое узнаете по лечению, пишите. Я теперь вот понимаю что Револад помогает не всем, и таких кому не помогает очень много.

[Ellozik]

Оксана, недавно профессор гематолог Птушкин выложил видео конференцию на ютюб - Птушкин В.В. "Современные стратегии терапии ИТП" там четко описан протокол выхода с лечения агонистами рецепторов ТПО (Револад или Ромипластим) и вообще много интересной информации (как дозу корректировать, как правильно подбирать). Они разроботали специальный ряд анализов, который позволяет сделать прогноз благоприятности спленоктомии. Птушкин утверждает что это самая крайняя мера, и что только диагностика, которая ими предложенная позволяет оценить нужна ли пациенту данная операция или нет. Рассказывает о витамине Д и его влиянии на течении аутоимунных заболеваний и т.д. Думаю будет полезно !
Как вы себя чувствуете ?

[Оксана19]

Ellozik, огромное Вам спасибо за информацию!
Пойду изучать..
На дозе 50 мг сейчас. Тромбоциты в нижнем пределе нормы. Буду пробовать снижать по описанной вами выше схеме.
Ellozik, как самочувствие вашей доченьки?

[Алина3]

Здравствуйте кто нибудь вылечился?

[Наталья Беларусь]

Ellozik добрый день, скажите витамин к1 где покупали

[Ellozik]

Оксана 19, мы начали пить Дексаметазон, тромбоциты упали совсем. Подскажите, я читала ранее Вы писали, что Вам на фоне терапии Револад в самом начале - тоже давали 4-х дневный курс Дексаметазона, на какой день после терапии Вы увидели ответ (и до какого количества поднялись тромбоциты)?

Наталия, витами К1 (перос СИМБИОФАРМ ПОЛЬША) - он в капсуле, под язык содержимое выливаю. Написано что детям с рождения дают 1р /нед. Но я даю 2 раза /неделю + аквадетрим.

[Оксана19]

Ellozik, на четвертый день пульс-терапии визуально были 150 тромбоциты.
Как у вас сейчас показатели?

[Оксана19]

Тромбоциты держатся на уровне 42. С нового года. На револейде 50 мг в основном. Геморража нет

[Оксана19]

Привет всем. Как дела?
У меня тромбоциты на уровне 30-40. Пыталась чередовать револейд 50-37.5. сейчас на 50 мг

[Ольга 4kids]

Здравствуйте. Расскажу вам нашу историю болезни. Дочери 10 лет. Летом появилась мелкая сыпь, сдали кровь тромбоциты 47. Я в ужасе обращаюсь к знакомому гематологу, он говорит обследовать. Сдаём биохимию. Инфекции, глисты, УЗИ, ЭКГ. Всё нормально и тромбоциты сами выросли до 175. Нам говорят- выдыхайте, но они упали до 38. Делают пункцию, там нарушение функциональной деятельности мегакариоцитов. Дальше три госпитализации во время которых гормонами и российским глобулинами поднимали до нормы, но через неделю тромбики падали до 10-16. В течении этого времени дообследовались на всё что только можно от гормонов щитовидки и имунограммы до каких то неизвесто о чём анализов. Всё нормально. Нашла анализы двухлетней давности, там тромбики 75. В декабре прокапали актогам 4 флакона , по одному в день вместе с гормонами, хватило на месяц. Кстати на любые гормоны у ребёнка острый психоз, делают седацию, но бесполезно, не ест, не пьёт, кричит, дерётся. Умоляла убрать, говорят –это по жизненным показаниям, не уберём. В итоге попали в Рогачёва, я ехала агрессивно настроенная с листом вопросов. Но на приёме, доктор ответил на все вопросы и рассказав всё так доступно, ясно и понятно, что вопросов не осталось. Сказал лекарств много, но ничто вам не поможет, так что не мучайте ребёнка. При крайней необходимости капайте актогам или привиджен, но не лечите анализы, лечите ребёнка. Т.е. сыпь на слизистых головы, кровотечение и т.д. Гормоны не надо. Диагноз иммунная тромбоцитопеническая пурпура, сухая форма, возможно наследственная. Я очень рада.

[Ellozik]

Оксана 19, добрый день. Как Ваши тромбоциты. У нас после пульс дозы Дексой увеличились, прошел месяц и снова петехии. Подскажите у Вас на тромбоцитах 30-40 при приеме Револада в СД 50 мг - петехии появляются или нет ?

[Оксана19]

Ellozik, не волнуйтесь, что-то щадящее должны вам подобрать.
На дозе 50 я чувствую себя здоровой. Нет петехий

[Яна Мовчан]

Доброе утро! Мне поставили диагноз Аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура в 2017 году! Пила гормоны(метилпреднизолон, медрол) Аспаркам и Омез! Началось все с синяков! Гормонов хватало на год! Потом все чаще начала прогрессировать болезнь! То есть, гормонов хватало на три месяца! Врачи предлагают удалять селезенку! На операцию пока не соглашаюсь! Пью сейчас Револад! Поднимаются гормоны, но не быстро! Были Тромбоциты 51 г/л, а на пятый день-74!Кто сталкивался с такими таблетками, какие их действия? Стоит ли их принимать? Кто был в такой ситуации, помогите?! Или соглашаться на операцию?! 80% дают, что все будет хорошо и я забуду! Но есть и 20%, что все так и останется! Что тогда?! (

[Оксана19]

Яна, стоит принимать револад. Я принимаю с октября 2019 года.восстанавливается организм после гормонов, чувствую себя хорошо. Селезенку не удалила. Ещё есть варианты побороться

[Оксана19]

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!
Тиреоидит и гипотиреоз это одна болезнь... Сегодня мне написали тиреоидит в заключении... Но врач исключает связь ИТП и тиреоидита
Может есть ещё статьи об этом, кроме той, что Ellozik написала выше?

[Ellozik]

Доброе утро! Мне поставили диагноз Аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура в 2017 году! Пила гормоны(метилпреднизолон, медрол) Аспаркам и Омез! Началось все с синяков! Гормонов хватало на год! Потом все чаще начала прогрессировать болезнь! То есть, гормонов хватало на три месяца! Врачи предлагают удалять селезенку! На операцию пока не соглашаюсь! Пью сейчас Револад! Поднимаются гормоны, но не быстро! Были Тромбоциты 51 г/л, а на пятый день-74!Кто сталкивался с такими таблетками, какие их действия? Стоит ли их принимать? Кто был в такой ситуации, помогите?! Или соглашаться на операцию?! 80% дают, что все будет хорошо и я забуду! Но есть и 20%, что все так и останется! Что тогда?! (

Рекомендую съездить на консультацию к гематологу Гартовской Ирине Радомировне, принимает в киевском онко диспансере. Грамотный доктор, но без культуры общения вообще (не обращайте внимание на это).

[Оксана19]

Ellozik,
Vitaliy,
Как ваши успехи?

[Vitaliy_]

Хорошего времени суток.
Мы на Револаде 50 мг.
Сейчас включили в рацион сок свеклы и моркови, больше зелени, проращиваю зерно для витграсу, киви, семенами чиа посыпаю первые блюда, обязательно утром натощак ложка кунжутной пасты, которую готовлю сам - это продукты, которые стимулируют увеличение количества тромбоцитов. Еще проращиваю маш, для улучшения пищеварения и обмена веществ. Уровень тромбоцитов колеблется от 65-130.
Читал несколько иностранных западных форумов по лечению тромбоцитопении. Нашел интересные истории людей, которые поднимали уровень тромбоцитов продуктами питания в сочетании с хорошим настроением и оптимизмом. И несколько видео о пользе отдельных продуктов питания на уровень тромбоцитов. Кому интересно, могу скинуть ссылку с ютуб в личку.

[Миляуша]

Вечер добрый) трамбоцитопения с 2018 года, уровень трамбоцитов 6-18 больше не поднимаются. Не раз лежала в стационаре с обильными кровотечениями, назначали преднизалон вливали тром . массу , транексам, но эффекта хватает на время. Гепатолог назначил револейд, но говорит эффекта тоже 50 на 50,кто чем лечился?

[Яна Мовчан]

Спасибо! Вот уже 4- неделю пью револад! Немного Тромбоциты начали подниматься! А вы с перерывами пьете?

[Яна Мовчан]

Извините, чего-то конкретно на сообщение, кто писал, не могу ответить((((Буду в общих обсуждениях отвечать((((

[Оксана19]

Хорошего времени суток.
Мы на Револаде 50 мг.
Сейчас включили в рацион сок свеклы и моркови, больше зелени, проращиваю зерно для витграсу, киви, семенами чиа посыпаю первые блюда, обязательно утром натощак ложка кунжутной пасты, которую готовлю сам - это продукты, которые стимулируют увеличение количества тромбоцитов. Еще проращиваю маш, для улучшения пищеварения и обмена веществ. Уровень тромбоцитов колеблется от 65-130.
Читал несколько иностранных западных форумов по лечению тромбоцитопении. Нашел интересные истории людей, которые поднимали уровень тромбоцитов продуктами питания в сочетании с хорошим настроением и оптимизмом. И несколько видео о пользе отдельных продуктов питания на уровень тромбоцитов. Кому интересно, могу скинуть ссылку с ютуб в личку.
Я рада,что есть ответ на револейде
Очень буду благодарна за ссылки.

[Оксана19]

Куплю Револейд в Беларуси. Помогите, пожалуйста, может, есть возможность у кого-то...

[Ellozik]

Оксана, зайдите Вконтакте в группу Тромбоцитопения, там женщина буквально вчера из Беларуси предлагала продать Револейд.

[Оксана19]

Спасибо, Ellozik, уже у нее забрали

[Ellozik]

Уважаемые больные ) была ли кого нибудь из вас тахикардия , которая вызывала бы падения тромбоцитов. Я заметила что ни с того ни с сего у дочки начинает расти пульс до 120-140 ударов с утра, и тут же начинают сильно падать тромбоциты. 5-6 дней такой тахикардии обрушивают нам тромбоциты до 10-20 тыс. это при том что мы принимаем Револад.

[Оксана19]

Уважаемые больные ) была ли кого нибудь из вас тахикардия , которая вызывала бы падения тромбоцитов. Я заметила что ни с того ни с сего у дочки начинает расти пульс до 120-140 ударов с утра, и тут же начинают сильно падать тромбоциты. 5-6 дней такой тахикардии обрушивают нам тромбоциты до 10-20 тыс. это при том что мы принимаем Револад.

Может быть понервничала девочка?
У меня обваливаются он нервного напряжения, тахикардия как сопутствующее явление при этом

[Вика Южакова]

Добрый день. Решила написать и свою историю, скорее историю сына. СЫну сейчас 8 лет, заболели в четыри года. Тоже синяки, петехии, я думала ребенок бегает ударяется и по етому синяки. Когда уже появился синяк на лбу меня на сторожило и на следующий день пошли здать анализ крови. Анализ показал 78 тыс. Но через день когда мы попадаем к гематологу, здаем анализ то 20 тыс, нас ложат на стационар, три дня капают октагам, и на месяц мы выдыхаем.Но через месяц снова падают, опять октагам, паралельно пьем крапиву, шиповник. Результата небыло, потом делаем пульс терапию преднизолоном, так три недели поднялись до 130 тыс, и потом снова падают. Потом наш врач просто предлагает идти домой просто пить кропиву и ждать, так и не поняла чего ждать... Ребенок постоянно усталый был, ничего его не радовало, бледный, и капризный. Потом нашли выход на Дебрецен в Венгрии, анализ 5 тыс. Три года лечимся там, гормоны медрол , первый год результаты супер, поднимались до 450 тыс. даже на пол года мы вообще были без таблеток. Я так верила что мы здоровы но увы... Потом перед новым годом падают да 6 тыс, сразу положили в больницу, в Венгрии, опять медрол... Уже полтора года не можем слезть с него, у ребенка тромбоцыты не поднимаются више 75, иногда падают до 20. Больше полгода пьем и Имуран. Ефекта 0..., так как карантин не можем ехать на консультацию к врачу. Созванивались , надо снимать Имуран и Медрол, говорил о какой то операции но не поняла то ли удаление силезенки то ли пункция. Чесно нервы на предели , четыри года ребенок каждых 2 недели сдает кровь с вены, устал, и я тоже, хотя знаю что нельзя. Как то так...может мне легче станет что написала..

[Оксана19]

Как кто справляется в пандемию? Как у вас дела?

[Vitaliy_]

мы тоже лечимся в Дебрецене, и нашему сыну тоже 8 лет. Проходили тоже самое Медрол затем Имуран, сейчас принимаем Револад. Завтра еду в Киев сдавать анализ на антитела против гликопротеинов. Нам предложили альтернативное лечение. Вика, можно ли с вами сконтактироваться?

[Vitaliy_]

Уровень наших тромбоцитов колеблется от 45 до 140.
Сдали анализ на IgE, показатель больше в 30 раз. Поэтому или аллергия на Револад или гельминты, которые кстати тоже провоцируют тромбоцитопению. Пока неясно будем разбираться.
Предлагают лечение Мабтерой (ритуксимаб). Кто имеет опыт, чтобы проанализировать все плюсы и минусы в приеме данного препарата?

[Вика Южакова]

да конешно 099 027 82 87

[Оксана19]

Хочу поделиться жизнью на Револейде)
Принимаю с 28.09.19 года. Доза подобрана 50 мг. Долгое время так и принималась без уменьшения или увеличения. В последнее время из-за ситуации с короновирусом в мире, сдавала анализ редко, несколько месяцев на отметке 30-35 тромбоциты. Но даже при таких показателях, я чувствую себя хорошо, работоспособна (работаю в офисе с редкими командировками), без петехий и синяков, без тахикардии и перепадов настроения, без усталости в течение дня, даже начала бегать после долгого перерыва из-за болезни и лечения гормонами. Образ жизни, конечно, "охранительный", без экстремального спорта, избегаю солнца, без путешествий и самолётов пока.
Решили с лечащим врачом попробовать увеличивать до 75 мг. Посмотрим на отклик...
Как вы справляетесь?
Я готова ответить на вопросы и поддержать.. слишком свежо ещё в памяти то мое полшлогоднее состояние страха и отчаяния

[Оксана19]

Дозу револейда не поднимали. Тромбы 170. Невероятно) на 50 мг длительно

[elena026]

Здравствуйте. У дочери тромбоцитопения. Ей 12 лет. Тромбоциты не поднимаются выше 15 тыс. Диагноз поставили 1.5 года назад. Лечились бешеными дозами преднизолона. 13 таблеток в день. Через неделю после приема выросли до 250. На убавлении дозы (пили 9 табл. преднизолона в день) тромбоциты начали падать. В конце лечения были 6 тыс. Это было 1 год назад. Сейчас заставляют садится на интерфероны. Выписали реаферон, тоже большие дозы. Подскажите, кому-нибудь помогали интерфероны? Читаю форум давно, не увидела ни одного положительного отзыва от лечений, которые выписывают наши медики. Они так относятся спокойно и к бешеным дозам гормонам для детей, и к интерферонам. Прямо выть хочется от такого отношения. Отказывалась от этих интеферонов ровно год. Сейчас прямо заставляют колоть. Подскажите, у кого был опыт такого лечения. Помогают ли они и какие побочные действия были?

[Logunov_psy]

Это заболевание крови, а более точно – тромбоцитов, и является биологической трансляцией конфликта самообесценивания в отношении совокупности моего клана/ семьи . Ключевой конфликт: «быть разделенным с семейным кланом». Заболевание кровной линии: у*меня нет ответвлений, нет потомка. ? «У меня нехорошая кровь». ? «Я не принадлежу моей семье».

Я психолог , эксперт по психосоматике , консультирую онлайн , в удобном часовом поясе . Только на русском языке.

[dorcassmith]

Custom article review writing services are not hard to come across for those in need of Online Article Review Writing Services and article review service online.

[neriloweris]

Теннис

[herilostera]

Кино, Видео

[Оксана19]

Есть опыт, кто переболел короновирусом с диагнозом тромбоцитопении?

[Irinazed]

Последнее время в разных СМИ активно мне так показалось рекламируется Петр Лидов - как где-то сказано, руководитель медицинских программ ФТР. Якобы он на пару с Дурмановым, видимо разработал программу анализа генотипа для прогноза способностей ребенка. Якобы сейчас в основном для теннисистов применяется. Кто нибудь знает выход на эту программу?

[d.v.s]

Всем привет. Я автор этой темы. Хочу поделиться новостями о себе. Я вакцинировался и может это кому-нибудь пригодится.
Тромбоциты мои до нормы так и не доросли, всё время на нижней границе - в районе 130-150. Хотя было время, когда 60-80 было за счастье.
Перед вакцинацией Спутником V переживал за тромбоциты, так как согласно описанию препарата, тромбоциты могут как повыситься, так и понизиться.
.
Но в моём случае всё прошло нормально:
.
20.12.2020 - перед вакцинацией - Тромбоциты - 130, Антитела - 0
25.12.2020 - вакцинация - 1 укол
14.01.2021 - после 1-го укола - Антитела - 0
15.01.2021 - вакцинация - 2 укол
07.02.2021 - после 2-го укола - Тромбоциты - 150, Антитела - 103
02.07.2021 - перед ревакцинацией - Тромбоциты - 153, Антитела - 177
09.10.2021 - ревакцинация Спутником Лайт
.
В течение месяца собираюсь сдать кровь и выложить сюда результаты.

[Ejevi4k@]

Всем привет. Я автор этой темы. Хочу поделиться новостями о себе. Я вакцинировался и может это кому-нибудь пригодится.
Тромбоциты мои до нормы так и не доросли, всё время на нижней границе - в районе 130-150. Хотя было время, когда 60-80 было за счастье.
Перед вакцинацией Спутником V переживал за тромбоциты, так как согласно описанию препарата, тромбоциты могут как повыситься, так и понизиться.
.
Но в моём случае всё прошло нормально:
.
20.12.2020 - перед вакцинацией - Тромбоциты - 130, Антитела - 0
25.12.2020 - вакцинация - 1 укол
14.01.2021 - после 1-го укола - Антитела - 0
15.01.2021 - вакцинация - 2 укол
07.02.2021 - после 2-го укола - Тромбоциты - 150, Антитела - 103
02.07.2021 - перед ревакцинацией - Тромбоциты - 153, Антитела - 177
09.10.2021 - ревакцинация Спутником Лайт
.
В течение месяца собираюсь сдать кровь и выложить сюда результаты.

Доброго времени суток всем. Если кто-то вспомнит, буду рада))) 11 лет спустя снова вспомнила о форуме, и решила немного отписаться)) применение кортикостероидов не прошло мимо, здравствуйте два эндопротезирования тазобедренных суставов. Не отчаиваемся, смотрим только вперёд. Тромбоциты все так же, ~450тыс
Крайне интересует вопрос, как кто перенес нарушителя Всемирного спокойствия - корону. Расскажите свои истории, если кто-то тут вообще есть))
D.v.s очень рада вас здесь видеть)) по поводу вакцинации - мне дали безусловный медотвод, так как аутоиммунное и «неизвестно как повлияет прививка на организм». В общем вогнали в страх, честно говоря)

[Ejevi4k@]

Уровень наших тромбоцитов колеблется от 45 до 140.
Сдали анализ на IgE, показатель больше в 30 раз. Поэтому или аллергия на Револад или гельминты, которые кстати тоже провоцируют тромбоцитопению. Пока неясно будем разбираться.
Предлагают лечение Мабтерой (ритуксимаб). Кто имеет опыт, чтобы проанализировать все плюсы и минусы в приеме данного препарата?

Добрый вечер, не знаю полезна ли будет моя информация, так как лечение ритуксимабом я проходила 11 лет назад, при постоянных тогда тромбоцитах 15-20 тыс. был действительно взлёт до 120 тыс. Задержался эффект не на долго. Порядочно выпали после волосы, процентов 40, наверное. Но опять же, 11 лет прошло. Технологии идут вперёд, я радостью читаю о новых препаратах, которые действительно работают (тромбопоэтин?). Мне делали несколько уколов, после первого эффекта не было вообще, после второго - более 200 тыс были показатели, помню как была счастлива))

[d.v.s]

Ejevi4k@, и я Вас рад видеть :)

[Оксана19]

Добрый день. Приятно читать об успехах)
Я несколько раз переболела короной, тромбоциты при этом поднимались, револейд я не принимала во время болезни. Когда поправилась - тромбоциты упали и револейд возобновили.
Не вакцинировалась.
Тромбоциты несколько месяцев 200-300, снижаем дозу, тромбоциты держатся на уровне 200. Пробую чередовать прием25-25-без таблетки-25-25, без таблетки дни прошли хорошо, визуально нет признаков для беспокойства

[BakaNeko]

Приветствую всех. Ковидный период протек без осложнений в плане тромбов. Тромбы держатся в районе 115к-240к. По состоянию основного самочувствия.

Давненько не заходил. Всем здоровья!

[Оксана19]

Доброго времени суток.
Принимаю Револейд с коррекцией дозы периодически с октября 2019 года.
В стационар не попадала с 06.07.21 (упала с велосипеда, гематомы и ссадины, упали ТР до 1).
В этом году в конце июля был стресс, тромбоциты упали, положили в стационар, пульстерапия гормонами с понижением дозы таблетками. сделали повторные пункции (исключили худшее), консультация ревматолога с проверкой на волчанку (СКВ) и заболевания соединительной ткани (отрицательно). из терапии капали тромбы, кровь, иммуноглобулин. месяц в стационаре, выписывали с ТР 109.
Дома дозу гормонов снижала до 25.09. и понижались мои ТР (30.09 ТР были 11).
В период между стационарами была у невролога по поводу приступов мигрени, доктор выписала рецептурные таблетки (курс 3 мес), начала принимать.
В стационар приехала 16.10.24 с геморражем по всему телу и ТР 6. иммуноглобулин. с доктором гематологом решили не принимать таблетки от мигрени. головных болей больше не было.
Усугубила состояние обильная, как никогда, менструация, подключили гинекологов, выписали гормональные таблетки. 2 недели останавливали кровотечения. пульстерапия дексаметазоном (на 4 суток привязывали к аппарату, вводили со шприца лекарство), через 2 недели повтор. дополнительно лили тромбоциты, кровь, плазму. от Револейда нет эффекта, не подхватывает. Начали колоть Энплейт в плечо 1 раз в неделю. уже 3 укола прошло. Тромбоциты болтаются от 0 до 8.
Получается, что Револейд почему-то перестал работать. После стационара в августе, я поняла нашу ошибку при приеме Револейда: они мне поднимали гемоглобин препаратом железа, а его с Револейдом нужно разносить на 4 часа! то же касается препаратов цинка и магния.
Сейчас жду, когда заработает Энплейт.
Еще раз перечитала форум. Кто длительно принимает Револейд или Энплейт, поделитесь, пожалуйста, вашим опытом